А потом у Хелены появились жар и одышка. Для ее мамы диагноз легочной инфекции сразу стал очевидным, было необходимо принимать решение. Хели любила быть дома, в окружении семьи и знакомых ей врачей, в своей спальне со своими игрушками, она не любила шум и все незнакомое, что встречала в больнице. Было решено, что она останется дома, обдуваемая вентилятором и обтираемая влажными губками, с лекарствами от одышки, дополнительным кислородом, если он необходим, но без аппарата ИВЛ. Это значило, что члены семьи могли подойти к ней ближе, и она могла чувствовать их рядом. Она вряд ли выжила бы, но любовь и предусмотрительность ее родителей, как и на всех этапах ее жизни, подготовили их к этому решению.
Нам не нужно было беспокоиться. Как только Хели стала более сонливой и меньше приходила в сознание, Лил позвонила Джейн, а Джейн мне. Мы плакали и ждали.
Конечно, нельзя просто взять и принять необратимость смертельной болезни. Это принятие происходит постепенно и может занять много времени. Тем не менее оно необходимо.
В солнечный июньский день, находясь с семьей и слушая на повторе «Прогулку по воздуху», Хелена уснула, ее поверхностное дыхание прерывалось длинными паузами и остановилось совсем. Она была окружена любящими людьми, и так было вплоть до самых ее похорон. Она была одета в то самое платье принцессы и балетки, лежа на специальном охлаждающем матрасе кровати в окружении свечей и цветов.
Какая красивая церемония... Сотрудник ритуального бюро раздобыл маленький сундук из белой сосны, который стал гробом, куда родители переложили ее с кровати только в самый последний момент перед службой. Мы собрались в гостиной, гроб Хели поставили на обеденный стол, окружив свечами и цветами, и местный священник провел службу благодарения и прощания. Затем скорбящие сели в фургон и уехали в Шотландию, где Хелену должны были похоронить на участке, специально купленном для этой цели заранее.
На обратном пути они заехали к Джейн переночевать, затем продолжили поездку по суровой красоте шотландской пустыни.
Это история о том, как постепенно семьи признают необратимость болезни. Когда диагноз только поставили, эта преданная семья не остановилась бы ни перед чем, чтобы продлить жизнь дочери, насколько это возможно. Спустя время спокойно, без внешнего давления, их позиция изменилась. Они купили место на кладбище, придали значение крошечным деталям, которые были так важны для девочек, осознали отсутствие шансов улучшить качество жизни, и с достоинством покорились неизбежности, окружив смерть Хелены такой же любовью, как и всю ее жизнь.
Они также поставили своей целью сделать паллиативную помощь для детей со СМА более доступной — собрали средства, размышляя об этом во время прогулок по любимым местам Хели и организовали «Команду Хелены» из медсестер, которые ухаживали за детьми, больными СМА и помогали их семьям.
Когда спустя много лет после этих событий я спросила разрешения Лил написать ее историю, она настояла на том, чтобы я записала и этот факт: в тот же день, стоя в очереди в больничную столовую, она увидела у впереди стоящей медсестры бейдж с надписью «Команда Хелены». Медсестра не знала, кто такая Лил, и вероятно, не знала, кто Хелена, но это было частью наследия, которое осталось после нее, и это согрело сердце Лил.
Пауза для размышления: наследие
Что осталось вам в наследство от уже умерших людей, которых, возможно, вы никогда не знали? Может быть, это материальные вещи, такие как книги, украшения или деньги. Или памятные сувениры — письма, открытки или их современные электронные эквиваленты. Возможно, это истории, которые передаются в семье. Может быть, в детстве вас вдохновлял конкретный человек, которым вы восхищались и чьи качества цените в других людях. Все это — формы наследия.
Какое наследие вы уже можете оставить после себя? Возможно, это ваши дети или инновационная идея. Или вы научили внуков пользоваться отверткой или видеть фигурки в облаках. Может быть, вы основали компанию или вырастили сад. Возможно, та смелость, с которой вы несете утрату по жизни, вдохновляет других людей. Быть может, вы помогаете тем, кто нуждается в помощи в трудную минуту жизни.
Что бы вы хотели оставить после себя? Может быть, вы — донор органов или ваше наследие — в усилиях, с которыми вы отстаивали свою точку зрения. Возможно, вы уже готовите памятные подарки и альбомы с фотографиями для близких.
Говоря открыто о тех вещах, которые общество пытается утаить, вы можете стать первым, кто называет смерть по имени и принимает ее как часть жизни, а значит, вдохновить и остальных делать то же самое.
Как бы вы поддержали того, кто боится смерти? Как можете подвести его к разговору о желаниях и предпочтениях в последние месяцы жизни? Как вы можете помочь друг другу в этом вопросе?
Трансцендентность
Человеческий разум ставит перед собой гораздо больше задач, чем простое выживание. Мы осознаем свою индивидуальность и стремимся найти для себя смысл всего, что происходит в жизни. Большинство людей принимают определенную систему, помогающую видеть те ценности, которые отзываются в них и придают смысл существованию. Для некоторых такой системой служит религия или политика, для других это природные циклы или расширение вселенной. Третьи предпочитают более близкую систему межличностных отношений или вдумчивое восприятие музыки, искусства, поэзии. Какой бы ни была система, этот поиск «смысла вне меня, но включая меня» составляет метафизическую конструкцию, часть духовного измерения бытия человеком.
Во все более светском Соединенном Королевстве мы пытаемся найти слова и понятия для обсуждения духовности, не прибегая к традиционному языку религии. В то время как члены религиозных групп могут извлечь огромную пользу и утешение из традиций и обрядов своей религии, иногда эти же традиции вызывают проблемы, которые сложно выявить и разрешить тем, кто не разделяет религиозные убеждения. Эта проблема, вероятно, будет расти, поскольку мы становимся одновременно мультикультурными и светскими.
Тем не менее в конце жизни многие люди «сводят счеты», взвешивая ценность и смысл жизни, которая угасает. Они стремятся преодолеть возникающие трудности и увидеть более широкую картину. Этот импульс допускает необычайные акты мужества и преданности, смирения и сострадания, поддерживаемые и подтвержденные их личными духовными конструкциями. Возможно, именно это духовное измерение человечества раскрывает нас в лучших проявлениях, даже (или, возможно, особенно) здесь, на краю жизни.
Музыкальные предпочтения
В каждой жизни есть период приближения к смерти. Иногда мы осознаем и проживаем его, а иногда он становится очевиден только в воспоминаниях скорбящих. Тем не менее название этого этапа — именно «жизнь», а не «смерть». Даже в эти последние минуты новые открытия, друзья, обучение и развитие все еще возможны, полезны и стоят того.
В соседних комнатах, еще не знакомые друг с другом два человека, с удовлетворением смотрят на свое прошлое и с неуверенностью — в будущее. Их привели сюда, на край жизни, различные заболевания, и они по-разному воспринимают это, что обосновано разницей идеологий. И вместе с тем они так похожи, будто повторяющийся мотив мелодии.
Оба любят музыку. Он предпочитает классику: знаток Малера[41], сейчас он слишком грустит, слушая любимого композитора. Она любит джаз и когда-то пела, как Билли Холидей[42]. Оба в прошлом работники медицинской сферы. Он — психиатр на пенсии (я периодически наталкиваюсь в его палате на бывших президентов медицинских королевских колледжей), она — уборщица в больнице. Оба рассказывают просто чудесные, увлекательные истории из жизни великих, которые персонал хосписа слушает с весельем, неверием и злорадством.
Его привезли в хоспис с огромной неоперабельной опухолью в брюшной полости. Он посвятил жизнь медицине, ставя на ноги подростков с психологическими проблемами и обучая студентов-медиков. Более того, в один из критических моментов моего обучения он убедил и меня не бросать учебу. Сейчас его беспокоила боль, причиной которой была опухоль. Он тревожился из-за сильных препаратов, которые ему придется употреблять, чтобы контролировать ее. Работа с молодыми людьми исключила в его жизни опыт встречи со смертью.
По прибытии его осмотрела младший врач. Она сказала, что он приуменьшает силу боли, пытаясь сохранить достоинство. Он верил, что, начав принимать морфин, тут же впадет в смятение, сонливость, потеряет уважение к себе. Она попыталась убедить его в обратном, но он был непреклонен. Его первоочередной задачей было сохранение ясного ума, чтобы и дальше поддерживать семью эмоционально, поэтому он был готов терпеть любую боль.
— Он ушел на пенсию еще до того, как я родилась, — с сожалением сказала мой стажер. — Он не понимает, что с тех пор многое изменилось?
Пораженная этим заявлением (конечно, я была студенткой намного раньше), мой «как это могло быть настолько давно?» калькулятор быстро посчитал, что я могла бы быть ее мамой. Поэтому, когда она сказала, что нам нужна Большая Шишка, чтобы убедить его принимать морфин, я с ужасом поняла, что она имеет в виду меня — босса, который всего 30 секунд назад была коллегой по медицине, сестрой по оружию.
Учитывая эти обстоятельства, я подождала, пока пациент устроится в палате, чтобы зайти и представиться. Несмотря на то, что была Большой Шишкой, я не нуждалась или не хотела прибегать к услугам всего отделения консультантов, чтобы они приняли участие в обсуждении жизни, вселенной и морфия.
Иногда этап приближения смерти очевиден человеку и он его проживает, а порой проходит незаметно. Тем не менее он есть всегда, однако понимание этого не означает, что нужно бросать привычки, общение — жизнь.