Как же меня напугали эти слова! Я сразу начала рыдать, не находила себе места, у меня случился нервный срыв. Но в Казани врачи нам очень помогли. Лейсан стала есть, у нее появился аппетит, она начала смеяться. И я была очень рада, что мой ребенок жив. Это было самое главное.
Мы вернулись домой, я пошла в детскую консультацию, и там врач сказала мне: «Я и раньше подозревала, что у Лейсан синдром Дауна. Она слабенькая, мышцы вялые, вряд ли она когда-нибудь сможет ходить». Я снова ощутила безысходность. Я не видела будущего для своего ребенка, я боялась, что она просто умрет. Вдобавок ко всему у Лейсан обнаружился порок сердца.
Мы стали ходить к врачу каждый месяц: взвешивались, измеряли температуру, слушали сердце через фоноскоп. Я кормила Лейсан грудью, пока ей не исполнилось четыре года. Мне было жаль ее: она плохо пила воду, и я решила, что молоко будет ей и пищей, и питьем.
Сидеть она начала только в одиннадцать месяцев, а ползать – в полтора года. Первый шаг Лейсан сделала, когда ей исполнилось четыре.
Когда Лейсан было два года, я собралась выйти на работу – денег катастрофически не хватало. Я съездила в Казань, получила справку о том, что у Лейсан нет противопоказаний к посещению детских дошкольных учреждений, и устроила дочку в садик. Я сама по специальности техник-технолог общественного питания и повар. Выйти на прежнюю работу я не смогла, поэтому устроилась в кухню того самого садика, куда ходила Лейсан. Оклад был очень маленький (это было в 1997 году, я получала 420 рублей). Сама я приходила на работу в шесть часов утра, муж приводил ребенка на полчаса позже. Я устроилась в этот садик с одной целью – кормить ребенка грудью, быть с ней рядом. Как только у меня появлялись свободные пять минут, бежала кормить Лейсан.
Прошел месяц и наступил очень несчастный день в моей жизни – 28 ноября 1997 года. В этот день ослепла моя средняя дочь. Мы срочно помчались с ней в больницу, я позвонила в садик и попросила сменщицу, чтобы вышла на работу вместо меня. Когда я на следующий день вернулась из больницы домой, к нам зашла заведующая садиком. Она сказала: «Мы боимся вашего ребенка. Да и вы сами не приходите на работу. Я вас увольняю. Сидите с ней дома, она ведь у вас даже ходить не может!». То есть не только меня уволили с работы, но и моего ребенка выгнали. Такое отношение к особым детям было обычным, это результат мифов и стереотипов в сознании людей.
У меня началась самая настоящая депрессия. Она была обусловлена потерей ребенка (первенца), слепотой средней дочери, проблемами с Лейсан. Я много дней подряд плакала, почти не ела и плохо спала. Потом я снова вышла на работу, но надолго там не задержалась: Лейсан часто болела, и мне пришлось уволиться. Муж у меня замечательный человек. Не знаю, как бы я пережила все это, если бы не его поддержка.
Мы оформили инвалидность, хотя я поначалу стеснялась этого слова. Но Лейсан мы все любили: она была такая нежная и слабая. Я взяла себя в руки и принялась за дело. Мы перестали ходить по больницам, где на нее все косо смотрели. Я даже перестала сдавать ее кровь на анализ: вены у нее были слабые, я не хотела лишний раз травмировать ребенка, и без того она – кожа да кости. Я давала ей витамины, кальций, рыбий жир, старалась правильно ее кормить.
Я постепенно набиралась опыта. Мешало то, что вокруг не было других детей с синдромом Дауна, мне казалось, что это мы одни такие, на нас все оборачиваются и шушукаются. Но я не стыдилась своего ребенка, она мне была очень дорога.
Лейсан потихоньку развивалась: она начала ходить, даже бегать, но не разговаривала, все показывала жестами. Говорить она начала поздно, и только в семь лет впервые произнесла: «Мама, я тебя люблю». Это было очень трогательно.
С раннего детства Лейсан любила музыку: когда слышала ее, радовалась, начинала кружиться, пыталась танцевать. С тех пор у нас дома всегда звучала музыка. Лейсан очень полюбила восточные танцы. Я начала заказывать для нее танцевальные костюмы. Мы были ее публикой, аплодировали, а она была счастлива. Ей нравилось выступать, а нам – быть зрителями.
В семь лет ее ровесники собрались в школу. Я знала, что нас в школу не возьмут, но все-таки написала заявление и пошла в РАЙОНО. Принимать в школу нас отказались. Однако я купила ранец, красивую форму, заплела Лейсан волосы, и мы отправились на праздник 1 сентября в школу. Я хотела, чтобы в ее памяти осталось что-то хорошее, красивое, хотела ее порадовать.
За все время, что мы живем с Лейсан, нам пришлось вынести много унижений, косых взглядов, сплетен. «Умники» рассказывали, что такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов. Мы с мужем не пьем и не курим, и я не верила тому, что говорят, но краем уха все подхватывала и очень переживала.
Сейчас соседи очень любят Лейсан. Она всегда со всеми обходительна, приветлива, всех обнимает, говорит, что любит.
Лейсан была худенькой девочкой, но в двенадцать лет начался переходный период, и она стала полнеть. Поначалу набрала пять лишних килограммов, а к восемнадцати годам стрелка весов показывала отметку в семьдесят два килограмма. При этом Лейсан низкого роста, и когда она подходила к зеркалу, то сама себе не нравилось. У нее тогда был планшет, и она на нем играла, рисовала, общалась в Интернете. Она не умеет читать и писать, но научилась пользоваться Интернетом. Как-то раз она мне показала на планшете плакат с надписью «Фитнес-центр» и говорит: «Давай пойдем туда!». И мы пошли в спортзал, начали заниматься с тренером по два часа в день три раза в неделю. Тренер составил для нее специальную программу, и во время занятий подружился с Лейсан. Она всегда его слушает, никогда не перечит. За восемь месяцев Лейсан похудела почти на восемнадцать килограммов! Она стала целеустремленной: ставит перед собой цель и идет к ней. И она всегда говорит, что с неба ей хлопают.
Постепенно Лейсан стала уверенной в себе девушкой. Она начала танцевать на небольших благотворительных концертах. Глаза у нее во время выступления сияют от счастья. Мы сменили ей имидж: покрасили волосы, постригли, сделали кудри, купили модные наряды. В спортзале она тоже носит только модную спортивную одежду. И теперь на нее не показывают пальцем.
График занятий у Лейсан очень плотный. Помимо спорта и танцев она начала заниматься с учительницей, посещать логопеда в коррекционной школе. Она хочет стать инструктором по фитнес-программе «Зумба», нас пригласили на двухдневное обучение в Москву. Еще Лейсан хочет стать фотомоделью, хотя это, конечно, всего лишь мечта. А вот стать инструктором – это возможно, и это было бы полезное и любимое занятие в будущем.
Я хочу обратиться ко всем женщинам, которые собираются рожать: если вы узнаете, что у вас родится «солнечный» ребенок, не убивайте его! Каждый ребенок приходит в этот мир с желанием жить. Не слушайте мифы о детях с синдромом Дауна, слушайте свое сердце, оно вас не обманет. Дети с синдромом Дауна – такие же, как и мы, но намного добрее и ласковее. Верьте в них, и у вас все получится. Моя дочь Лейсан доказала мне, что она способна на многое, на настоящие подвиги. Стоило только поверить в нее, и она за полтора года сделала невероятно резкий рывок вперед, навстречу своей мечте. Никто не изготовит замок без ключей, то есть жизнь не даст проблемы без ее решения. Все у вас получится! Получилось даже у меня, у деревенской женщины, без психологов, без врачей, без чьей-либо поддержки. А сейчас есть много возможностей развивать ребенка.
Если бы я сейчас была молода и если бы я забеременела «солнечным» ребенком, то не задумываясь родила бы. Я теперь знаю, какой свет и тепло идет от этих детей, я знаю, как они прекрасны. Эти дети лучатся изнутри, от них веет теплом. Не опускайте руки, позвольте ребенку быть у вас дома – жить, радоваться, любить вас и быть любимым и желанным. Лучше бы наши дети рождались здоровыми и крепкими. Но раз Бог нам посылает особого ребенка, значит, он нам доверяет, и у нас найдутся силы для того, чтобы воспитать своих детей. Просто нужно уделять им больше времени, больше терпения и побольше любви.
Елена Клочко
Я узнала о том, что у моего ребенка синдром Дауна, не сразу после родов. Андрюша родился на тридцать второй неделе беременности, мне делали кесарево сечение. Тогда была эпидемия гриппа и много детей умерло, даже не родившись, во чреве матери. У меня была рискованная беременность, я часто проверялась, делала УЗИ. Моему старшему ребенку на тот момент исполнилось шесть лет, вторая беременность была незапланированной и протекала очень тяжело. Когда в роддоме сказали, что нужно срочно делать кесарево сечение, у меня было ощущение, что это конец жизни. Я тогда сказала своему врачу, пожилой женщине: «Мне так страшно!». Она ответила: «Конечно, деточка, тебе страшно, ты же не робот».
Меня прооперировали очень быстро. Состояние ребенка было тяжелым, пульс доходил до двухсот ударов в минуту. Когда Андрюша родился, у него было воспаление легких, и потребовался аппарат искусственного дыхания. Младенца забрали в отделение детской реанимации прямо из родовой, а я осталась во взрослой реанимации. Через сутки после родов я попросила отвезти меня к ребенку, и меня отвезли прямо на каталке. Тогда нам о его диагнозе еще ничего не было известно.
После операции мне наложили много швов, но я все равно вышла из больницы через неделю. Андрей продолжал там лежать, и мы с мужем навещали его. Папе сказали, что ребенок не жилец, но он сразу стал активно действовать, привез множество медикаментов по списку. И мы пришли в больницу с визитом, со счастливыми лицами, принесли разные подарки врачам. А они, увидев подарки, сказали: «Нет, не надо…». Тут мы почувствовали, что происходит что-то нехорошее.
Меня вела врач, которая считала, что беременной женщине ничего не надо знать. У нас были проблемы с кровотоком через пуповину, и мы часто проводили различные медицинские обследования. Во время одного из них какие-то подозрения возникли у врача, которая делала УЗИ. Она начала говорить: «Что-то мне кажется…». Но моя врач ее перебила: «Не надо ей это знать!». Потом я говорила ей: «Как ты могла за меня решить, что мне надо знать, а чего не надо? Это мое решение, мое право! Нельзя брать на себя такую ответственность». А специалист, которая делала УЗИ, поклялась, что больше никогда не промолчит, если у нее будут такие подозрения, и обо всем расскажет матери. Во время беременности у Андрюши не обнаружили ни порока сердца (он определился позже), ни других характерных для синдрома Дауна стигм.