Родителям, которые ждут ребенка с синдромом Дауна или уже родили его, не надо ничего бояться. Это их будущее, оно в их руках. Что вложат – то и вернется. Чем больше будут любить, тем больше будут любимы в ответ. Чем раньше начнут работать над обучением и образованием ребенка, тем больше вероятность, что он адаптируется и полностью встроится в социум. Дети – цветы жизни, и дети с синдромом Дауна – не исключение. Да, с ними тяжело, но это не горе, просто особенность жизни, которую надо принять, открыться навстречу ей.
И все будет хорошо.
Лариса Колоскова
Тиша – третий ребенок в нашей семье. У нас есть еще старшая дочь, ей двадцать один год, и восьмилетний Платон. То есть когда родился Тихон, я была уже матерью девочки и мальчика. А потом у нас появился вот такой особый «солнечный» малыш.
Рождения Тихона мы ждали. Когда я забеременела в третий раз, мне было тридцать семь. Во время первой беременности я ходила на УЗИ, чтобы узнать только пол ребенка. Двадцать лет назад это была просто фантастика. Потом я вынашивала Платона, тоже ходила на УЗИ, беспокоилась, чтобы все было хорошо, но ни о каких отклонениях в развитии не думала. С рождением второго ребенка у меня появилось ощущение, что я полностью реализовала себя как мать. Если бы перед Тихоном не было Платона, я бы, наверное, сломалась, узнав о том, что у моего ребенка синдром Дауна. Это был бы крах ожиданий. И когда родился Тиша, я хорошо понимала, какие бы я пережила ощущения от этого, не будь у меня Платона.
На двенадцатой неделе беременности я сделала скрининг, и мне сказали, что есть вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, хотя точных результатов скрининг не дает. Теперь, пройдя свой путь, я бы уже не стала делать скрининг и никому бы не советовала, потому что потом встает вопрос: а что делать дальше с этим результатом? Ты стоишь перед сложным выбором. Ты должна принять для себя непростое решение, которое в любом случае будет тяжелым для тебя. Ты задаешь себе вопрос: «А могу ли я решать судьбу еще не родившегося ребенка?». Но ты осознаешь и то, что судьба детей, которые у тебя уже есть, тоже под угрозой. Ты задаешь себе вопрос: «А справлюсь ли я с этим?». Ты ведешь внутренний диалог, и не всегда, даже наедине с собой, пытаешься быть честной. Сейчас я уже могу сказать, что в первую очередь это был страх перед неизвестностью, страх того, что твоя жизнь изменится, и того, что ты сейчас должен принять решение раз и навсегда. И конечно же, ты жалеешь себя: тебе жалко ту жизнь, с которой теперь придется расстаться. Ты жалеешь себя, потому что ты еще не знаешь, что твоя боль не самая большая боль на земле. И каждый раз говоришь себе, что ты не справишься, ты не сможешь. Но все это только оправдания себя и своего страха перед неизвестностью.
В этой ситуации самый легкий путь, как предлагают наши медики, – просто сделать аборт, никому вроде бы не навредив. Я пришла домой в слезах, муж сразу залез в Интернет и тоже узнал, что результаты скрининга часто ошибочны. И еще он сказал мне: «А если ошибки нет, то значит, это наша ноша и мы будем ее нести». То есть у него даже не возникло мысли о том, чтобы прервать беременность. У мужчин вообще часто встречается именно такая реакция, потому что они не общаются с медицинским персоналом. А врачи говорят все грубо и прямолинейно: «Патология плода, срочно идите на чистку». И только потом понимаешь, что патология – это немного другое. Позже я слышала от многих знакомых, что они в этой ситуации сделали аборт, даже не очень понимая, что делают, и до сих пор живут с этой тяжестью на душе.
Мы пока еще не пришли к Богу, но муж тогда сказал: «Забудь о своих страхах, это произошло по воле Бога». Когда родился Тиша и мне стали говорить о вере, я сама себе сказала, что не могу смириться с тем положением, в котором находятся наши дети. И если я пойду в церковь, это будет с моей стороны принятие ситуации. А я не хочу мириться с тем, что происходит в обществе с нашими детьми.
Мне говорили: «Просто прими рождение этого ребенка и плыви по течению. Просто люби его». Бабушка до сих пор мне говорит: «Ну что ты от него хочешь? Ну не заговорит – и ладно». Но я не могу с этим просто смириться. Считается, что у таких детей есть определенный потолок, выше которого им не подняться. Я думаю, это не так. У кого-то потолок означает, что его просто перестали развивать на определенном этапе. Один читает «Войну и мир», а другой даже звуков не издает. Если Тихону исполнится десять-пятнадцать лет и я увижу, что мои труды безрезультатны, тогда, наверное, я с этим смирюсь. А сейчас смириться не могу.
Итак, мы приняли решение оставить ребенка, но это меня не успокоило. Я все равно переживала, вела диалог с собой, пыталась представить, как я встречу это событие. Муж не разделял моего беспокойства, он сразу все принял и боролся за Тихона, отстаивал его право на жизнь. Это был полностью наш выбор, и мы не хотим привлекать к его последствиям даже собственных детей. Хорошо, если они будут заботиться о Тихоне, но они вовсе не обязаны это делать. Мы сами должны обеспечить ему будущее, чтобы он мог жить самостоятельно.
На восьмом месяце беременности мы отправились в путешествие, объездили несколько стран в Европе. Как-то раз муж принес книгу Виктора Франкла «Сказать жизни “Да!”: психолог в концлагере». Это книга о том, как у человека, оказавшегося в концлагере, происходит принятие жизни. Я прочитала ее за один день, и под впечатлением от этой книги мы потом поехали в Освенцим. Это было внутреннее побуждение, и, хотя тема тяжелая и трагичная, мне не было ни больно, ни тяжело. И когда родился Тиша, эта книга какое-то время была у нас настольной. Она очень помогла мне, я даже советовала ее многим мамам особых детей. Когда читаешь о том, как человек прошел тот путь, твой собственный путь кажется уже совсем другим. И я вспомнила об этой книге, когда огласили диагноз.
Я до последнего верила, что меня это не коснется. Роды прошли нормально, муж находился рядом, доктор у нас была замечательный человек. Она подошла и сказала, что с малышом все хорошо, но надо сдать анализы. А я поняла, что у Тихона синдром Дауна, как только его увидела, без всяких анализов. Меня поразили его мутные раскосые глаза, но в них я увидела боль и тоску, тоску о том, что ему не рады в этом мире, и от этого боль моя стала еще сильнее.
Вернувшись домой, я очень переживала и много плакала. Ситуация была тягостной: нам звонили, чтобы поздравить с рождением малыша, а мы не знали, что сказать в ответ. Вроде бы родился ребенок и надо радоваться, но этот диагноз для всех был шоком. Какое-то время мы не афишировали, что он родился таким. Теперь мне стыдно перед Тихоном за то, что его рождение для нашей семьи не было праздником. Это была печальная новость, и мы не смогли встретить малыша так, как подобает его встречать, когда он приходит в этот мир. Он родился – и наступила тишина, персонал исчез, никаких поздравлений, и все повторяют одно слово – «патология». Я еще спросила у своего врача: «А ошибки бывают?». Она ответила: «В моей практике такого не было. И в моей практике ни разу таких малышей не оставляли». Но вообще мне повезло: персонал был внимательный, ко мне постоянно подходили с разговорами, не давали оставаться одной.
Спустя пару лет некоторые наши друзья и знакомые признались, что они тогда приняли твердое решение: если мы от Тиши откажемся, они его заберут. Но мы не собирались отказываться и за несколько дней прошли весь путь, все этапы принятия. По рассказам других людей я знаю, что это происходит примерно одинаково у всех родителей: сначала шок, осознание того, что твоя жизнь теперь будет совсем другой, что надо начинать с белого листа. У меня даже был момент, когда я просто увидела, как перед глазами опустилась, а потом поднялась черная штора. Я для себя это зафиксировала.
Потом мы стали собирать информацию о синдроме Дауна. Мы рассказали всем знакомым, что это такое, почему так называется. Я не люблю слово «даун» и, если кто-то его употребляет, объясняю, что так нельзя говорить, что это обижает меня и ребенка: «Он не даун, это синдром Дауна. Так звали врача, по фамилии которого назван этот синдром. Просто такое название».
Потом мы стали искать педагогов и няню, потому что мне казалось, что сама я не справлюсь, что нам нужен помощник и специальный уход. Раньше родители отказывались от детей еще и потому, что им говорили: «Вы не справитесь, тут нужен особый уход, этим должны заниматься специалисты». И родители верили, что где-то за их ребенком будут ухаживать так, как надо. К пяти месяцам я поняла, что этого нет: ни волшебной таблетки, ни особого педагога – нет ничего, кроме рук мамы и веры в ребенка. Не надо искать помощников, надо взяться за дело самой. Был момент, когда я поверила в Тихона: это мой ребенок, мы будем идти с ним по жизни, мы с ним единое целое.
Я беспокоилась еще и о том, как к Тихону отнесутся мои друзья. И я для себя решила: если не примут – значит, это были не друзья и у нас просто разные пути. У меня свой путь, и мой поворот был здесь. Но почти все друзья и знакомые нас приняли сразу. Моя подруга сказала: «Мы примем его любого, это ведь твоя жизнь и твой выбор». Мы не потеряли друзей, напротив, круг общения у нас расширился невероятно. Сейчас в него входит около двухсот семей, с которыми мы взаимодействуем по многим вопросам, от поиска каких-то специалистов до проведения коллективных праздников, где дети могут общаться друг с другом. У них должен быть постоянный круг общения, и мы понимаем, что наши дети пойдут по жизни вместе.
Я теперь всем мамам маленьких детей говорю: развитие будет, когда вы у себя в голове примете своего ребенка. Эти дети очень тонко все чувствуют на эмоциональном уровне. Пока я не приняла это решение, Тиша ел, пил, лежал, смотрел, иногда улыбался. Но я теперь точно знаю, что он грустил, потому что в него не верили. А потом ко мне пришло успокоение, и я поняла, что мне надо идти по своему пути, без оглядки на соседей и друзей. И тут Тиша стал развиваться и расти. Я видела, как этот процесс запустился.