Я создала страницу в Фейсбуке и пишу туда про Тихона. Когда ему исполнилось два года, мне стали писать мамы маленьких детей с синдромом и спрашивать совета. Сначала я удивилась, что они обращаются ко мне, но потом осознала, что мы прошли уже достаточно большой путь. Это всего лишь два года, но это путь тернистый, и у нас уже есть определенный опыт. В возрасте до трех лет формируется мозг и закладываются основы будущей личности. И ребенку с синдромом Дауна очень важны тактильные ощущения – тепло материнских рук, прикосновение волос, бороды отца. Мы до трех лет жили только тактильными ощущениями. Таким малышам надо все объяснять и показывать, как будто раскрашиваешь белый лист. Родители для них словно проводник в этом большом мире, и это большая ответственность, большая радость и огромный опыт. Потом начинается социализация, вступают в действие другие факторы, но вот этот начальный этап очень важно пройти правильно.
Родители особых детей не должны опускать руки. От их усилий зависит то, как сложится судьба ребенка. Например, на мой взгляд, очень важно, чтобы наши дети были одеты красиво и аккуратно, а не в дурацкие шапочки и колготки. Тогда они сразу начинают выглядеть иначе. Мы ведь сами формируем мнение о своих детях. На красиво одетого, опрятного ребенка будут смотреть иначе, будут видеть в нем личность, какие-то другие его качества, а не только лишь синдром. Детей надо украшать, стричь, приводить в порядок, уважать их, не одевать в поношенные вещи.
И так же важно помнить о себе. Тише был ровно год, когда меня уговорили участвовать в конкурсе красоты для мам «Миссис Московия 2012». Сначала я отказалась, а потом подумала: «Почему нет?». Я решила посвятить свое участие всем нашим мамам. И тут Тиша заболел, мы попали в больницу, и я подумала, что ни на какой конкурс не пойду. Но муж, который знал о моем желании поучаствовать в конкурсе, сказал: «Иди и делай все, что собиралась, а я посижу с Тишей!». Я взяла у дочки платье, которое она надевала на выпускной, второе платье – у дочки приятельницы, помыла голову и пошла на конкурс прямо из больницы. Я тогда не смогла открыто сказать перед публикой, что у меня ребенок с синдромом Дауна. Но я сказала, что посвящаю свое выступление своим подругам, мамам таких малышей. И еще сказала, что у меня чудесный малыш и если бы он был с нами, то здесь было бы солнечно. Я заняла тогда третье место и подумала, что не случайно туда попала. И стала ждать, когда пойму, для чего это было в моей жизни.
В течение нескольких лет я мечтала о том, чтобы сделать конкурс красоты для наших особенных мам. И в этом году, спустя время, пришло понимание, каким должен стать этот конкурс. Нужно показать, что наши мамы – красавицы, интересные личности, что они не плачут и не жалеют себя, а стараются сделать для своих детей очень много, иногда забывая о себе. В силу сложившихся обстоятельств они живут в закрытом мире и много чего себе не позволяют. Вместе с моей подругой и мамой малышки с синдромом Дауна мы организовали и провели первый в России региональный конкурс добра и красоты для женщин, воспитывающих детей с особенностями развития – «Мама может». Его участницами стали десять смелых мам, воспитывающих малышей с разными диагнозами. Это было не соревнование в красоте, мы просто хотели, чтобы мамы могли отвлечься от проблем и порадоваться жизни. Мы нашли спонсоров, подарки, стилистов, сняли презентационный фильм. Хотелось бы, чтобы этот конкурс прошел и в других городах.
Тихон, будучи еще совсем маленьким, получил прозвище «покоритель вершин». Когда он родился, муж сказал: «После рождения этого ребенка ничего не должно измениться». Он имел в виду ту жизнь, которая у нас была до этого – мы люди активные, любим путешествовать. И надо выстроить жизнь так, чтобы ребенок не мешал, а был в нее включен.
Еще до покорения вершин мы стали участвовать в марафонах. Кирилл, мой муж, пробежал первый марафон, когда я была беременна Тихоном. Потом мы узнали о забегах, которые организует «Даунсайд Ап» и познакомились с папами, которые благодаря этому тоже стали бегать. Стимул у них был такой: «Я должен жить долго, ребенок обязывает держать себя в форме, поэтому надо заниматься спортом». И Кирилл тоже принял эту философию. Узнав о том, что будет марафон, он захотел пробежать десять километров, но обязательно с Тихоном. Он сделал себе футболку с фотографией Тиши, в «Даунсайд Ап» ему дали флаг и листовки. Это была наша первая заявка миру о том, что мы есть. Нужно было пробежать от Кремля до Лужников и обратно. Я помню, зрители аплодировали ему и кричали: «Молодец, настоящий отец!». Ко мне стали подходить люди, спрашивать о муже, и я им рассказала, что у нас ребенок с синдромом Дауна. А Кирилл пробежал десять километров и возле финиша сказал мне: «Я дальше!». Это означало, что он побежит марафон в сорок два километра, хотя регистрировался только на десять. Но в этот момент ему не важны были показатели, ему было важно собственное внутреннее побуждение и реакция людей. В этот момент мы впервые осознали, что можем рассказать о себе, донести информацию об этой проблеме тем, кто с ней никогда не соприкасался. Потом мы написали статью «Как мы бежали», потому что люди просто не верили, не могли понять, как Кирилл бежал с ребенком целых пять часов.
Потом был еще лыжный забег на десять километров, и муж снова бежал с Тихоном в рюкзаке. На финише их хорошо встретили и даже отметили премией «Самый дружный лыжник».
У мужа всегда была мечта ходить в горы, но он все время откладывал жизнь на потом. А тут решил, что пора осуществлять мечту. Когда он в первый раз поднялся на Эльбрус, то увидел, как там, на вершине, водружают флаг какой-то водки – в качестве рекламы. Он подумал: «А почему флаг фонда, который помогает моему сыну, недостоин быть там, на вершине?». И после этого он стал везде ходить с флагом. А потом мы решили, что не надо ждать, пока Тихон вырастет, надо путешествовать с ним уже сейчас. Так возник проект, который мы называем «Тихон 8848». 8848 – это высота Эвереста. Эверест – конечная цель данного проекта, осуществление которого может растянуться на многие годы. Но есть много стран, в которых находятся вершины, доступные для Тихона и его брата Платона. Что касается Эвереста, то мы должны учитывать много факторов: наше финансовое положение, состояние здоровья Тиши и многое другое. Так что до Эвереста нам еще далеко. Но когда-то, может быть, Тихон взойдет и на эту вершину – один, с папой или с группой. В программу проекта входит не только восхождение на высочайшие точки разных стран мира, но и обязательная встреча с «солнечными» семьями этой страны и посещение организаций, работающих с такими людьми.
А пока мы покорили десять вершин. Первая их них находится в Белоруссии. Тише было три года, он только начинал ходить. Белоруссию мы выбрали не случайно. Для нас важно было не только взобраться на гору, но еще и встретиться с людьми, которые знакомы с проблемой синдрома. В Белоруссии я хотела встретиться с Ольгой Протасевич, которая работает в организации «Даун Синдром» и сама вырастила двоих детей с этим диагнозом. И там же мы встретились с Сашей Метелицей, у которого тоже синдром Дауна. Ему тридцать пять лет, он очень хорошо говорит, дает интервью, играет в театре. Мы познакомились с ним и его мамой, и они тоже собрались поехать с нами на гору. Вот так целой командой, одевшись в майки с надписью «Спорт во благо», мы и поднимались на вершину горы Дзержинской. Ее высота составляет всего 345 метров, но Тихон тогда еще плохо ходил, и на фотографии мы запечатлели, как он ползком покоряет свою первую вершину.
Потом мы ездили в Прибалтику, в Литву и Латвию. Это еще две горы. В Литве на наше обращение также откликнулась одна семья, которая составила нам компанию. Мы пообщались с ними, узнали, что в их стране все устроено по-другому. Информацию о синдроме Дауна совсем иначе преподносят родителям, вообще нет слова «инвалид», говорят «человек с ограниченными возможностями». Мама после родов сразу получает определенную программу, где расписано, куда ей надо идти и обращаться по разным вопросам. У нас такого нет, все приходится решать самостоятельно. А на вершине горы, куда мы поднялись, находится камень для жертвоприношений. Вершины часто обозначаются каким-то знаком – столбиком, камнем, иногда крестом. Здесь это был камень для жертвоприношений, очень необычно, мы нигде такого не видели. Тиша шел к вершине сам, мы вели его за руку.
До следующей нашей вершины, уже в Латвии, мы добирались дольше, чем рассчитывали, и подъехали уже в сумерках. Нам надо было подниматься буквально бегом, так что это было даже не восхождение, а взбегание на вершину, но мы все-таки успели. Обе эти вершины высотой около 300–400 метров.
Мы специально выбирали такие горы, которые были бы по силам Тише. Он поздно начал ходить, в два года и семь месяцев, потом сломал ногу. Ему было сложно ходить, он пыхтел, но это был для него сознательный путь, проделанный ногами. А когда мы поднимались на вершину, то аплодировали ему, и его это восхищало, хотя он вряд ли понимал, что происходит.
Следующая наша поездка – Кипр и гора Олимпос. Там находится военная база, поэтому мы смогли дойти только до ее ворот, а вершина была чуть подальше. Но все равно это была наша четвертая вершина.
Дальше были Шри-Ланка и гора Пик Адама. Это была первая наша настоящая вершина. Мы вышли ночью, чтобы встретить наверху рассвет. Тишу нес Кирилл в туристическом рюкзаке, и Платон тоже был с нами. Мы поднимались в темноте. Это было очень тяжело и местами даже опасно, я несколько раз думала: «Зачем же я пошла? И как Кирилл может еще нести Тихона, который весит пятнадцать килограммов?». Но мы все преодолели и даже пришли раньше назначенного времени. Вершина горы – священное место, там находится храм и там положено разуваться. Было довольно холодно, и пока мы там стояли, у нас сильно замерзли ноги. Но встреча рассвета на горе – это было необыкновенное зрелище. Все сразу осветилось, а в храме началось священнодействие с пением и музыкой. Тише