Когда я слушаю Эвелину Бледанс, то хорошо представляю, что у нее на душе. Она говорит много такого, что нужно говорить, но на самом деле все не совсем так. Быть матерью ребенка с синдромом Дауна – это очень больно. Мы немного общались с Эвелиной и Александром. Ее муж напоминает моего: такая же сила духа, уверенность, надежность. Мужчина в этой ситуации должен женщину поддержать. И тогда она сама сможет все понять и принять, научится любить своего ребенка.
Маше было около полугода, когда у нас закончилась эпопея с больницей. Мы нашли врача, который ее фактически спас. Она начала поправляться, я стала постепенно приходить в себя, и у меня появилась жажда деятельности. Появилась потребность собрать людей, у которых уже есть такие дети. Мне захотелось просто посмотреть на них, узнать, как они живут. И если кто-то находится в таком же состоянии, как я, надо сделать так, чтобы они не проходили этот путь, на котором мне пришлось столько страдать. Я пришла в краевую генетическую консультацию к врачам и сказала, что хотела бы поработать с картотекой, потому что собираюсь пригласить людей, у которых есть такие дети, на встречу. Врачи страшно удивились, но не возражали.
Я от руки написала на почтовых открытках приглашения. На это ушло две или три недели – я написала девяносто пять открыток, указала там свой номер телефона, а потом разослала их, не только в Барнауле, но и по всему краю. Все это тянулось три-четыре месяца. Из девяноста пяти приглашенных человек на встречу пришло восемь. Из этих восьми человек только у одной семьи девочка была на два года старше Маши. Остальные были намного старше, от четырнадцати до двадцати четырех лет. Я с ними долго общалась, слушала, многим надо было выговориться. Люди десятилетиями жили в этом кошмаре. Одна мама рассказала, что она со своим мальчиком выходит гулять только в темное время суток, чтобы никто его не видел. Когда приходят гости, она его отвозит к своей маме или сестре. Теоретически все знают, что ребенок есть, но никто его не видел.
Вот с этих восьми человек началась моя общественная деятельность. Маше тогда было девять или десять месяцев. Генетики в больнице стали давать мой номер телефона родителям, у которых появился ребенок с синдромом Дауна. Я поняла, что я могу направить свою боль в это русло и помочь родителям. Потом я задумалась, не пойти ли мне поучиться, и поступила на заочное отделение психологии в университет. В принципе то, чем я занималась, это уже был психоанализ: я помогала людям разобраться с собственными ощущениями, принять жизнь и своего ребенка. И у меня стало понемногу получаться.
Через полтора года организация насчитывала около тридцати пяти семей. Я нашла врачей, которые помогали нашим детям, консультировали, лечили: невролог, иммунолог, педиатр, аллерголог, окулист – все те врачи, которые с самого начала нужны детям с синдромом Дауна. Очень помогло то, что мои сокурсники знали о моей ситуации и всегда с готовностью откликались.
Потом начались занятия с дефектологами, детскими психологами, социальными педагогами. Машу в качестве эксперимента мы отдали в обычный детский сад. Но потом я поняла, что он ей не нужен, потому что общения хватает дома и во дворе, а ей нужны специальные занятия, которые помогали бы развитию. Мы пошли в специализированный детский сад для детей с задержкой психического развития. В те годы обо всем надо было договариваться, все держалось на личных контактах. Теперь наши дети по закону имеют право на специализированные детские сады и школы, а тогда надо было договариваться лично.
За Машей пошли другие дети. Разница между старшими и младшими была огромной. Нами заинтересовалась соцзащита, мы стали организовывать тематические мероприятия с мамами, центры ранней помощи детям. Работа закипела. Меня как будто просто ждали: все были готовы, но никто не начинал. Мы работали со всеми государственными органами в сфере образования, здравоохранения, соцзащиты. В 2014 году я сложила с себя полномочия председателя этой общественной организации, потому что поняла, что у руля должен стоять человек, который находится в самом начале пути и собирается его пройти со своим ребенком.
Когда Маша заболела и мы с ней попали в больницу, я начала за нее бороться. Тогда я поняла, что кроме меня никто не сделает все так, как должно быть. Шок прошел, и мозг включился. Мы начали бороться, и боролись лет до двенадцати. Маша болела беспрестанно. Мы жили в обнимку с ингалятором, вся дверца холодильника была заполнена гормональными препаратами. Дома у нас была целая мини-реанимация.
В плане здоровья детство было тяжелым, каждые два-три месяца – больница, регулярные приступы. Врач говорила: «Потерпите еще немного, вот исполнится три года – и все пройдет». Потом она говорила, что надо дождаться, пока исполнится пять лет, потом – восемь… И тогда у нас возникла идея закаливать ребенка, вырабатывать иммунитет. Закаливание начали дома, просто в ванной, где Маша могла играть часами, нырять и плескаться.
Но первый опыт, связанный с водой, мы получили, когда Маше было три года. Мы поехали на Обь отмечать 9 мая. В Сибири в это время еще холодно, вода просто ледяная. Мы гуляли по берегу, и вдруг Маша крикнула: «Мама!» и побежала к реке. Она забежала в воду и сразу ушла в нее с головой. Я бросилась за ней… и тоже ушла под воду – я ведь совсем не умею плавать. Я стала захлебываться, но успела закричать. Нас вытащили из воды, потом повели в баню греться, и все обошлось. Кто бы мог подумать, что это будущая чемпионка мира по плаванию!
В семь или восемь лет, когда Маша пошла в школу, я решила отдать ее в спорт. Мой муж – мастер спорта по прыжкам с трамплина, старшая дочь прыгала с вышки и тоже занималась плаванием, сын занимался плаванием и теннисом. В семье все, кроме меня, спортсмены. И Машу мы решили отдать в плавание. Нашли знакомых, стали спрашивать, кому лучше отдать Машу, которая уже сама научилась плавать на море. Мне посоветовали тренера. Мы пришли в бассейн, познакомились с тренером. Он спросил Машу: «Плавать любишь?». Она ответила: «Ага!». И тогда он сказал: «Прыгай в бассейн!». Я испугалась: «Я же без купальника, и плавать не умею, спасать ее не смогу!». А Маша прыгнула в воду и поплыла, как русалка, под водой. Тут уже тренер обомлел и сказал: «Я впервые вижу, чтобы ребенок так плавал в таком возрасте!». И мы начали тренироваться. Потом наступило лето, мы стали ходить в уличный бассейн. Но тут возникла проблема: Маша начала чесаться, покрываться сыпью – обнаружилась аллергия на хлорку. Пришлось прекратить занятия всего лишь через год после начала. Правда, мы иногда ездили отдыхать на море и Маша продолжала плавать, ей это очень нравилось. Она унаследовала от отца соревновательный дух – ей обязательно надо быть первой.
Тут в городе открылся первый частный фитнес-клуб с бассейном, где воду обеззараживают активным кислородом. Там меня познакомили с тренером по прозвищу Профессор, с которым Маша занимается уже шесть лет. В течение одной-двух недель я встречалась с ним каждый день и рассказывала, что такое синдром Дауна и в чем особенность этих детей. Потом я решила узнать, какие существуют соревнования для людей с синдромом Дауна, и выяснилось, что в России проводится Специальная Олимпиада для людей с особенностями психического развития и что в Барнауле есть представительство. Я пришла туда и спросила: «Нам надо пройти отборочные соревнования?». А мне ответили: «Нет, не надо, вы первые, больше таких спортсменов нет». И тогда я сказала: «Хорошо, мы будем соревноваться с обычными спортсменами». Тренер начал тренировать Машу с обычной группой, и она стала показывать хорошие результаты.
Потом Машу пригласили на соревнования Специальной Олимпиады по плаванию в Йошкар-Оле. Нам сказали: «Вы ни на что не рассчитывайте, просто съездите и посмотрите. Там совершенно другой уровень, другой бассейн. Просто посмотрите, узнаете, что и как». Мы приехали, и оказалось, что все спортсмены на соревнованиях взрослые, а Маше было тогда девять лет. На тех соревнованиях я увидела потрясающих тренеров. Понятно, что родители – энтузиасты и заботятся о своих детях, но тут я увидела, что тренеры занимаются с этими детьми, как со своими родными, болеют за них, отдают им всю свою душу.
Я приехала на соревнования в качестве тренера: ходила на все тренерские совещания как представитель команды из Барнаула, бегала с секундомером, замеряя результат. Ни у кого даже мысли не возникло, что я мама, а не тренер… более того, что я вообще не умею плавать! Но я выполняла роль тренера и в процессе подготовки поняла, что есть много деталей, которые мы не учли. И мы с Машей прямо на полу в номере, на ковре, отрабатывали старты и финиши. Маша – умница, она все поняла и все сделала правильно. В заплыве со взрослыми людьми (от двадцати одного года и старше) она взяла золото. Оказалось, что это отборочные соревнования перед всемирными, а победители поедут в Афины. И Машу включили во второй состав команды, которая должна была поехать на всемирные соревнования.
Я была абсолютно уверена, что Маша поедет в Афины, хотя она попала только во второй состав. Я позвонила в одну редакцию, в другую, сказала журналистам, что готова встретиться и все рассказать. Люди представления не имели, что эта Специальная Олимпиада существует с 1968 года и уже несколько лет проводится в России. Работа закрутилась. Я предложила взять еще детей на тренировки, собрала людей, но никто не отреагировал.
А через год мне позвонили из Москвы: девочка из основного состава заболела, и на ее место пригласили Машу. Я поехала за свой счет, не в составе команды, и мне не дали разрешения жить с Машей. Наше руководство тайком провело меня на территорию олимпийской деревни, меня буквально прятали от охраны. Маша во второй день приезда заболела, но ей нужно было выступать в последние дни соревнования, так что у нас было время с этим справиться.
Во время первого заплыва она была очень уверена в себе. И действительно, она приплыла первой, но вместо того чтобы сразу коснуться бортика, принялась оглядываться на других и в итоге стала четвертой. Там было три места на пьедестале, и еще два места – поощрительные. Маша была четвертая, ее пригласили на пьедестал, но вместо медали дали флажок и мягкую игрушку – эмблему игр. Она стала игрушку отталкивать, ударилась в слезы: она ведь ждала медаль! Я стала объяснять, в чем ее ошибка, а она надулась: «Я все равно выиграю, займу первое место и у меня будет медаль!». На следующий день был второй заплыв – и Маша пришла первая, с большим отрывом. Она стояла на пьедестале, и я только по губам могла прочитать: «Мама, ты видишь?..». А потом сказала мне: «Мама, это медаль для тебя, бери!».