Матушка Елисавета
В сентябре 2015 года мы взяли на воспитание в наш детский дом при Марфо-Мариинской обители девять девочек с синдромом Дауна. Шесть девочек – в возрасте от двух до четырех лет, одной исполнилось одиннадцать, двум уже по восемнадцать. Наш опыт работы с этими детьми пока невелик – около пяти месяцев, но у нас есть продолжительный опыт, связанный с детьми с детским церебральным параличом.
Одна из задач нашего детского дома – подбор для ребенка приемной семьи, чтобы он получил индивидуальную родительскую любовь, которой лишен в детском доме. За последние три года мы пристроили в семьи пятьдесят шесть детей из нашего детского дома и еще двадцать из других детских домов. Здоровых детей чаще усыновляют и берут под опеку еще из дома ребенка, поэтому в детских домах сейчас все меньше здоровых детей. Мы приняли решение взять детей с синдромом Дауна, чтобы они впоследствии могли избежать помещения в психоневрологические интернаты. Наша задача – дать им возможность устроить жизнь в обычном социуме, получить работу, возможно, найти приемные семьи. Многие родители, воспитывая ребенка с синдромом Дауна, понимают, какие это замечательные дети, и берут в семью других детей с таким же диагнозом.
Тех детей, которых не удастся устроить в семьи, мы вырастим в детском доме, научим говорить, работать, жить среди людей, поможем им социализироваться. Научить говорить можно почти всех, но только в раннем возрасте, в пятнадцать-семнадцать лет это уже нереально. Тем не менее ребенок может жить в социуме, может быть полезным. Для этих детей очень важно чувствовать себя полезными, они просто светятся от радости, когда им это удается. Они любят такие непопулярные у подростков дела, как мытье посуды или пола. Обычные дети часто пытаются увильнуть от такой работы, но эти девочки делают ее с удовольствием и получают радость от каждого действия – намочить тряпку, помыть под столом, передвинуть стулья… Они занимают эту нишу и охотно делают то, что другие считают низкой работой. Думаю, таких детей можно привлечь к уходу за больными, например, в богадельню. Люди с синдромом Дауна отличаются большой точностью в исполнении того, чему их однажды научили. Если их научили убирать постель каждое утро и складывать одежду по вечерам, они будут это делать всегда. Если их научить чему-то и потом это контролировать, то получатся незаменимые сестры милосердия.
Как нам пришла эта идея – взять таких детей? У нас уже был опыт общения с ними, и я видела, что может сделать материнская любовь. Сначала мы думали про детей с ДЦП, но потом решили, что с ними сложнее – для них нужны другие формы социализации. У них проблемы именно с двигательной активностью, их надо научить правильно двигаться. Мы размышляли о такой форме их социализации, как квартиры сопровождаемого проживания. Есть квартиры, в которых живут люди с особенностями. Например, один на коляске, а другой ходячий, или один слепой, а другой глухой. Идея состоит в том, что они смогут друг друга дополнять. Их обучают жить совместно. В квартире также есть комната для сопровождающего из патронажной службы. Есть сестра, которая приходит туда и живет с ними вместе, помогает доехать до работы, учит их. Она не является членом их семьи, она помощница и ведет себя как помощница. И это полноценная жизнь, это их квартира, и они могут жить так, как им нравится, как им удобно. Можно создавать такие же квартиры сестринского ухода, с более тяжелыми больными. Сестры договариваются, чтобы этих людей трудоустроили, ухаживают за ними, но при этом люди с разными диагнозами живут обычной полноценной жизнью, а не жизнью учреждения. В таких квартирах должны жить разные люди: и те, у которых ДЦП, и те, которые ходят. Если есть молодой инвалид на коляске, то рядом должен быть тот, кто может ходить.
И тут я вспомнила о детях с синдромом Дауна, которых можно социализировать, если приложить усилия. У них есть возможность даже не попадать в квартиры сопровождаемого проживания, они могут быть самостоятельными. Ведь что обычно делает государственный детский дом? Когда ребенку исполняется восемнадцать лет, его лишают дееспособности и помещают в психоневрологический интернат. Другого детский дом сделать не может. Но у нас этих детей мало, с ними ведется индивидуальная работа, и можно не лишать ребенка дееспособности, если удастся его социализировать настолько, что он сможет жить в обществе самостоятельно. Я знаю такой пример: девочка с синдромом Дауна окончила колледж малого бизнеса, получила две специальности, вышла за другого человека (тоже с синдромом Дауна), и у них родился здоровый ребенок. Это чудо и это счастье. Пусть она не обладает особыми талантами, но она работает, получила профессию, у нее счастливая семья и ребенок, который вырастет и сможет быть опорой для родителей в старости. Это совершенно обычное семейное счастье. Часто родители одаренных детей больше всего желают, чтобы у их ребенка было простое семейное счастье. Этого же мы хотим и для наших детей.
Наши старшие девочки, скорее всего, останутся в Обители. За пять месяцев они уже научились мыть посуду, мыть пол, помогать младшим детям. И все это они делают с удовольствием. Они молятся, любят ходить в храм. Причем в отличие от обычных детей они более усидчивые, им все интересно, они могут долго стоять в церкви и что-то разглядывать. Они радуются каждому помазанию, каждой исповеди, и вообще очень серьезно к этому относятся. Они не могут перечислить свои грехи, но это и не нужно – важно, чтобы они учились понимать, где поступают правильно или неправильно. Греха в них нет, они наивны, и все зависит от того, чему их научить. Это удивительные дети, которые лишены гнева, негативных эмоций. Бывает, что капризничают, но это чисто детское, без злобы и гнева.
Маленькие девочки начали потихоньку говорить, некоторые – только слоги, некоторые – целые слова. У одной их них, Ксюши, поначалу заподозрили аутизм: куда посадишь, там и сидит, ничего не делает, иногда кричит без причины. А во время медицинского обследования выяснилось, что у этих детей очень плохое зрение. Им купили очки, и дальше произошло нечто невероятное. Дети впервые увидели, что у них на руках есть пальцы! Они разглядывали свои руки, как руки инопланетян. Потом увидели, что одеты во что-то красивое, стали разглядывать себя. Потом заинтересовались тем, что находится вокруг. Через два месяца пришлось заново провести для них экскурсию по дому, который они увидели впервые. Ксюша, как оказалось, любит музыку, просто живет в ней, движениями иллюстрирует слова песни. По ритму, который она воспроизводит телом, видно, как она чувствует музыку. Она, скорее всего, не будет петь, но сможет танцевать, может быть, играть на инструменте.
Мы «открываем» этих детей постепенно, как интересную книгу. Через две недели все забыли, что эти дети особенные. Их стали воспринимать как обычных детей, которыми надо заниматься. Может быть, они требуют более кропотливой работы, но они откликаются на вложенные в них усилия. Дети, которые впервые пошли, радовались каждому своему новому шагу, счастье просто выплескивалось из них. И они любят делиться радостью: как только кого-то видят, протягивают руки, бегут обниматься и целоваться.
Девяносто процентов женщин, которые узнают о том, что у них будет ребенок с синдромом Дауна, делают аборты. Что им сказать? Они узнают это из скрининга, а скрининг часто обманывает. Он часто показывает заболевания, которые потом не подтверждаются. Известны случаи, когда родители отстаивали право своего ребенка на жизнь – и рождался совершенно здоровый младенец. Как минимизировать долю этих абортов? Несколько лет назад мы открыли при Обители курсы для беременных «Я не одна» (сейчас они проходят в специальном центре помощи беременным женщинам и мамам с детьми «Дом для мамы»). Курсы предназначены для женщин, которые попали в кризисную ситуацию и хотели сделать аборт. Сами курсы построены по образцу курсов подготовки к родам, но в ходе их проводятся беседы на тему сохранения беременности и перспектив. Если будущую мать родственники выгнали из дома, узнав, что она беременна, то надо решить, где ей жить и как строить жизнь. Некоторые потом приходили благодарить – уже с детьми.
Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, матери не сразу дают малыша, и она понимает, что что-то не так. Потом приходит врач и сообщает новость. У матери шок, около нее нет родственников, только другие счастливые мамы кормят здоровых детей, жалуются на усталость. А для нее вся жизнь перевернулась. Она боится, что надо рассказать это мужу, родственникам. В этот момент мать больше всего готова отказаться от ребенка, и тут к ней подходят и говорят: «Да вы не переживайте, вы можете не забирать его домой!». И мама под воздействием горя и одиночества винит себя: «Это я родила такого ребенка, теперь и он всегда будет мучиться из-за меня, и я должна всем об этом сказать…». Это неправильные мысли. Она не виновата, это воля Божья, так должно быть.
В этот момент маме больше всего нужна поддержка, а она остается совсем одна. Нужно, чтобы каждый роддом был связан с психологом и другими мамами детей с синдромом Дауна. А еще лучше мамы-психологи, которые готовы рассказать о своем опыте и своих детях. Это другая жизнь, но она не менее прекрасна. Есть реабилитационные центры, разные фонды. И отказов от детей будет меньше, если мам сразу поддержать и объяснить, что такие дети тоже живут счастливо и им больше всего нужна материнская любовь, а с остальным помогут. И это надо делать еще на стадии женской консультации, на стадии сканирования. Должна быть служба психологической поддержки, которая борется за жизнь всякого ребенка: если его уже зачали, он должен появиться на свет. Я как человек православный убеждена, что лучше всего могут помочь православные психологи. Что могут сказать светские психологи, как утешить? «Забудешь, другого родишь – будет лучше»? Для меня это не аргумент. Только православие может дать смысл тому, что происходит.
Сейчас во многих консультациях повесили экраны, на которых крутятся противоабортные фильмы. Я считаю, надо там же показывать позитивные фильмы о том, какие милые все эти особые дети. Они бывают разные, с разными заболеваниями, но это не говорит о том, что их надо оставить в детском доме. Я недавно видела отрывок из мультфильма, где показана группа детей, среди кото