Валерий Орехов
За два года до рождения Маши, десять лет назад, в январе 2006 года, на Рождество мы отправились в паломническую поездку на Святую землю. Рождество мы провели в Вифлееме. Там в церкви шли сразу три службы: православная, армянская и коптская. И атмосфера там была настолько наэлектризована, что становилось понятно: Иисус Христос – не книжный персонаж, все происходит настолько здесь и сейчас, что глубоко задевает людей. Потом мы были в Иерусалиме, ходили к Стене плача, написали записки. Я спросил у жены, что она написала, и она ответила: «Чтобы у нас был ребенок, еще один». У нас тогда уже было двое старших детей. Я тоже во всех храмах об этом просил – чтобы был третий ребенок.
Мы вернулись домой, и начался трудный период в жизни. Через две недели теща сильно заболела воспалением легких и попала в больницу. А через два месяца у моей мамы случился инсульт и она умерла. Мы поехали в храм, я встретился с батюшкой, с которым у нас хорошие отношения, его зовут отец Андрей. Я сказал: «Мы так хорошо съездили на Святую землю, и вдруг такие дела… как же так?». Он ответил: «Вы правильно съездили, все идет как надо». И через два года у нас родилась Маша. Я считаю, что мы ее привезли из той поездки. Мы же не уточняли, сколько там хромосом, мы просто просили ребенка, и Господь дал нам ребенка.
Во время беременности жена наблюдалась у врачей в платной консультации. Она сдавала все анализы, ей неоднократно делали УЗИ, все было прекрасно и ничто не предвещало проблем. А потом родилась Маша… Мы были в шоке, так как совершенно не ожидали такого диагноза. Я хорошо помню день, когда родилась Маша – 29 января. Было серое пасмурное утро. Мне позвонила жена и сказала, что родился ребенок – прежде срока, и у него синдром Дауна. Помню, узнав об этом, я встал на колени и стал молиться: «Господи, забери у нас ребенка!». Именно таким был первый порыв. Хотелось бы сказать, что я принял Машу сразу, но это не так. Слишком уж неожиданным было известие. Но потом я подумал: ведь Бог дал нам ребенка не для того, чтобы забрать. Врачи предлагали отказаться от новорожденной, но я сказал жене: «Раз Господь дал нам такого ребенка, значит, так тому и быть. Все равно это наш ребенок».
Когда Маше был один день, мы ее покрестили, прямо в роддоме. Отец Андрей как раз был в Москве и приехал в роддом. Узнав о нашей беде, он сказал: «Просто почаще ее причащайте». И все восемь лет мы причащали ее каждое воскресенье. Пропустили, может быть, всего несколько раз. У нас была икона Богородицы, и мы решили назвать дочку Машей. Потом узнали, что называть в честь Богородицы нельзя, и назвали в честь Марии Магдалины. Когда Маше было два года, мы ездили в монастырь Марии Магдалины со знакомым священником. А когда он вернулся оттуда, у него началась череда неприятностей: жена выгнала его из семьи (а у него шестеро детей), его выгнали из церкви. Но потом все нормализовалось, он вернулся в семью и снова служит в церкви. Я думаю, это некое испытание, которое дается людям, чтобы они укрепились в своей вере. И нам тоже было послано испытание.
С разговорной речью у таких детей большие трудности, но Маша уже говорит, может произнести предложение из двух слов. Сейчас она наизусть знает «Муху-Цокотуху», которую мы ей читаем перед сном. Она не все может произнести, но улавливает ритм, понимает смысл слов и показывает жестами то, что понимает.
Мы никому специально не рассказывали, что у нас ребенок с синдромом Дауна. Но люди все равно узнавали, и в основном все отнеслись нормально, с пониманием. Бывает, у подъезда некоторые отворачиваются, но большинство людей относится к нам хорошо.
Несколько лет назад нам дали путевку, и мы поехали отдыхать в Ессентуки. В самолете Маше дали карандаши и блокнот. Она начала рисовать, разрисовала бумагу разными цветами, в основном синим и желтым. Прилетели, поехали в гостиницу и там снова дали Маше эти карандаши. Она взяла черный карандаш и весь лист замалевала черным цветом. Мы удивились – дети обычно не рисуют черным, но значения этому не придали. А вечером узнали из новостей, что в Одессе сожгли Дом профсоюзов и там погибли люди. И тут мы вспомнили Машину рисунки: сначала желтый и синий цвета, а потом черный.
Год назад на Рождество отец Андрей достал для нас билеты на рождественскую службу в Храм Христа Спасителя. Это ночная служба, и мы решили Машу не брать, оставили со старшими детьми дома. Под утро приехали: у нас свет горит, одна дочь спит, вторая учится – у нее сессия, а Маша ходит вся черная – достала тушь и всю себя изрисовала. Мы ее отмыли. Утром встали и узнали, что во Франции расстреляли сотрудников «Шарли Эбдо». Мы поняли, что есть какая-то взаимосвязь между Машиными поступками и трагическими событиями.
Не так давно был еще один случай. Маша попросила черный карандаш. Я не стал давать именно черный, дал цветные карандаши, лист бумаги, а сам ушел на кухню. Маша где-то нашла простой карандаш и им замалевала весь лист и еще полстола. Я увидел это и даже подумал: может, в Фейсбуке написать, чтобы люди были поаккуратнее? Вечером в новостях ничего такого не было. А на следующий день мы узнали, что на шахте в Воркуте произошла авария и погибли люди. А простой карандаш, которым рисовала Маша, – это графит, уголь.
Маша часто выходит из комнаты и говорит «до свидания» пустому углу – она что-то там видит. До шести лет мы ее в церкви носили на руках. Она, как только заходит в церковь, сразу падает на колени.
Когда у нас появилась Маша, я стал собирать информацию о синдроме Дауна и три года назад узнал, что в Голландии есть оркестр «Йостибенд», в котором работают больше 250 человек с синдромом Дауна. Я отправил в Голландию жену, вместе с ней поехали наш логопед и еще одна мама ребенка с синдромом Дауна, чтобы познакомиться с этим оркестром. Они побывали на концерте, на который пришло пять тысяч человек. «Йостибенд» выступает с концертами каждый месяц, и чтобы их послушать, собираются целые площади людей. Этот коллектив очень известен в Голландии. Для людей, которые там играют, это важно: они находятся на сцене, на публике, они получили признание. Музыканты в этом оркестре могут тридцать лет играть на колокольчиках и больше ничего не делать, но у них есть дело, есть смысл жизни. В Голландии есть целый город, построенный для людей с синдромом Дауна, и этот оркестр – побочный результат жизни этого города. Билет стоит двадцать евро, то есть вход на концерт не бесплатный, и все равно их послушать приходят тысячи человек. Оркестр «Йостибенд» приезжал на Украину, и они очень хотят побывать в Москве, но у нашего государства на это не находится денег.
Весной 2013 года моя жена поехала в Голландию, а осенью того же года мы создали наш собственный оркестр «Солнечные нотки». Помещения у нас поначалу не было, мы занимались на колокольне в церкви. Батюшка пустил нас туда и позволил заниматься музыкой. Там же мы сняли первый клип. Но однажды на колокольне случилась авария – лопнули трубы. Дело было в ноябре, стояли холода, и мы не смогли заниматься дальше. Нам удалось найти другое помещение, даже два. И теперь мы занимаемся в них по очереди два раза в неделю.
С работой в оркестре у нас много трудностей. Голландцы принимают людей в коллектив только с восемнадцати лет. Я поначалу не мог понять, почему так, а теперь понимаю. Научить этих детей чрезвычайно сложно. Одно дело – заниматься со старшими, другое дело – с малышней. Они ведь развиваются медленно: ребенку десять лет, а он как четырехлетний. Можно ли научить четырехлетнего на чем-то играть? Кроме того, в Голландии они все живут в одном городке, то есть проблемы транспорта не существует. А здесь ребенка должен кто-то привозить на репетиции, то есть родитель не сможет работать, а должен будет заниматься только этим. Иначе получается, что приходят каждый раз разные люди. И выходит в итоге так: мы должны выступать, но кого-то из детей не привозят, а его партию никто не сыграет. Как быть? Надо сделать так, чтобы оркестр стал полупрофессиональным, чтобы люди имели не только право приходить, но и обязательства. Это вообще в оркестрах проблема, а здесь дети, да еще особенные дети. Они часто болеют, и никаких рычагов влияния нет. Кто занимается за деньги, для тех это стимул: раз уж они заплатили за занятия, то не хотят их пропускать. А мы денег не берем, и обязательств у человека нет. Это работает против нас.
Но несмотря ни на что нам уже удалось добиться кое-каких успехов. Наши ребята выступали на конкурсах и становились лауреатами два года подряд. Теперь мы собираемся играть джаз, подобрали джазовые композиции.
Мы обращались к правительству Москвы, писали, что не просим денег, а просим только, чтобы нас показали в СМИ. Нам отказали. Когда узнают про наш оркестр, часто говорят: «Да таких оркестров полно, ничего особенного». Или спрашивают, почему наши дети не играют, например, джаз. А ведь чтобы научить такого ребенка просто стучать ложкой, потребуется масса усилий! И все-таки они будут играть джаз, хотя это действительно очень трудно. Детских оркестров вообще мало, даже среди нормативных детей, а такой оркестр вообще единственный не только в России, но и в мире.
Мне хочется развивать наше дело, снять второй и третий клип, набрать новых учеников. С голландским оркестром хотят общаться лучшие художественные силы. Неужели у нас люди более черствые? Нет, они такие же. Но надо показать, что мы что-то умеем, а не просто бить на жалость. Вот мы сейчас играем джаз. Когда мы выходим на сцену, зал удивляется – реакция такая, будто инопланетяне прилетели. А потом все радуются, хлопают, улыбаются и восхищаются, когда видят, что наши дети играют программу музыкальной школы.
Я не хочу делать коммерческий проект. Я считаю неправильным зарабатывать на этом. Заниматься у нас должны те, кому это надо, а не кто может это оплатить. И сверхидея – не заработать денег или прославиться. Я хочу, чтобы эти дети могли быть признанными, могли состояться в общественном поле, чтобы их показывали по телевизору. Я хочу, чтобы оркестр существовал много лет, чтобы люди там работали и получали за это деньги. Сейчас они вырастают, родители умирают, и взрослые люди с синдромом Дауна попадают в дома престарелых, потому что они несамостоятельны. У них нет работы, нет источника дохода. А тут они будут получать доход, смогут работать хоть до пенсии и быть самостоятельными. Для этого и нужны такие социальные институты – оркестр, театр. Однако дело это не быстрое, государство помогать нам не собирается, спонсоров у нас нет, поэтому развивать проект приходится за счет собственных средств.