Конечно, когда думаешь о будущем, становится страшно. Что будет через двадцать или тридцать лет? Родители говорят, что стараются не думать об этом, но это ведь когда-то наступит. Поэтому я хочу продвигать оркестр: это не баловство, это будущая работа для наших детей. Но многие не хотят этого понимать. Бывает и такое, что кто-то из детей добивается успехов, и родители уже не хотят общаться с теми, кто слабее, тянутся за нормальными детьми, считают своих нормой, а остальными брезгуют. Вообще идея инклюзивности образования для детей с синдромом Дауна превратилась в некий фетиш. Родители непременно хотят, чтобы их дети учились с нормативными детьми. На мой взгляд, польза от инклюзивного образования сильно преувеличена. Нормативным детям никакой пользы от подобного обучения нет, они развиваются значительно быстрее, а дети с синдромом Дауна не справляются с программой. В результате разочарование, насмешки и детская жестокость. Гораздо полезней организация совместных мероприятий, концертов, спектаклей. Мы видим, насколько дети с синдромом Дауна, которые приходят к нам в оркестр, любят друг друга. Они настроены на одну волну, они понимают друг друга, им вместе хорошо. А участие в концертах с нормативными детьми позволяет им значительно поднять собственную самооценку, почувствовать свою значимость. Нужно видеть их радость после выступления. Зрители, аплодисменты очень важны. Ощущение успеха понятно любому человеку, вне зависимости от количества хромосом.
Иосиф Обручник с детства воспитывал Иисуса Христа. Он не был его отцом, у него уже были другие дети. Богородица родила в шестнадцать лет – девочка еще, а ему было за восемьдесят. И его миссия был очень простая: он должен был просто вырастить Иисуса, заботу о котором ему поручили. Вот и мы в некотором смысле такие же, как Иосиф: наше дело – вырастить святых людей, которых нам дали. Для чего – мы не знаем, но они святые, юродивые, блаженные. В Средние века очень ценились жены с синдромом Дауна. Их охотно брали замуж, потому что они покладистые, хозяйственные, а больше ничего и не требовалось. В современном мире планка ожиданий завышена, а тогда этого не было. В половине случаев у женщин с синдромом Дауна рождаются нормальные дети. Мальчики бесплодны, а девочки могут иметь детей. И надо давать этим людям будущее.
В этом деле не нужно много пафоса. С ним начинается что-то нечестное, а правда пропадает. Правда – она без фанфар. Это просто жизнь. У нас у всех бывают проблемы и падения, и это такое же испытание, как все другие. И такая ситуация вовсе не редкость. Синдром Дауна – самое распространенное хромосомное отклонение. Есть множество других, гораздо более редких.
Что сказать родителям детей с синдромом Дауна? Наша тяжелая ситуация не уникальна, многие люди находятся в таких же или гораздо более тяжелых и трагических обстоятельствах. У нас могут быть минуты слабости – все мы обычные люди, идеальных нет. Но если человек принял решение заботиться о своем ребенке, то сиюминутная слабость ничего не должна изменить. Господь тебе дал этого ребенка, и никуда от этого не денешься. Надо просто иметь крепкий стержень, веру, надо твердо стоять на ногах. И тогда ничего страшного в этом нет. Не надо пытаться сделать из этого сенсацию, надо просто обустроить жизнь своих детей, просто любить их. Я не могу даже сказать, что нам особенно тяжело. Да, у нашего ребенка другой темп развития, ну и что? Не надо обращать внимание на стандарты, которые искусственно завышаются, чтобы человек чувствовал себя неполноценным, если не может достигнуть красивой картинки, показанной в телевизоре. Просто не надо завышенных ожиданий. У таких детей развитие идет не по прямой, постоянно случаются откаты: сначала вперед, а потом вдруг назад. Дети, которые приходят к нам нерегулярно, не помнят того, что было раньше. Их надо учить заново, с самого начала. Это трудно, но в этом нет ничего невозможного. Дорогу осилит идущий.
Ольга Петрова
В нашей семье две дочери: старшая, Юля, родилась, когда мы с мужем были очень молоды, и второго ребенка решили родить, когда встанем на ноги. Работа мужа связана была с переездами, и рождение второго ребенка затянулось на целых десять лет.
Когда мне исполнилось 27 лет, я узнала, что жду ребенка. Это новость обрадовала и мужа, и дочь, и всех наших родных. Беременность проходила хорошо, анализы замечательные, мы были молоды, счастливы, и никому в голову не приходило – ни нам, ни врачам – сдать анализы на хромосомные нарушения, да и не знали мы тогда о таких анализах. Муж приносил мне книги о детях, и в них были сведения о том, какие бывают патологии, но я даже не просматривала эти страницы, думая, что к нам это не относится.
Я работала до последнего дня и 15 апреля поняла, что пора в роддом, в этот день родилась Алла Пугачева, и обычно весь эфир только и говорит об этом, мне очень не хотелось, чтобы моя дочь (а мы уже знали, что у нас будет дочь) появилась в этот же день. Я желала, чтобы рождение нашей дочери был единственным праздником, не хотелось его ни с кем делить. И доченька послушалась и родилась 16 апреля.
После родов мне поставили укол, и я находилась в полусонном состоянии, когда медсестра поднесла дочь и спросила: «На кого похожа?». Я ответила, что не знаю. Тогда она мне сказала, что придешь в себя – узнаешь, на кого. Эти слова вызвали тревогу, и я запомнила их на всю жизнь.
В палате, кроме меня, были еще несколько рожениц, и утром всем принесли деток на кормление, мне нет. Я знала, что немного переходила и связала данное обстоятельство с этой причиной. Позже пришла врач и попросила меня выйти в коридор. Даже этот момент меня не насторожил. В коридоре врач сказала, что есть подозрение на синдром Дауна у новорожденной. Мои сведения были такие скудные по этому вопросу, и я стала расспрашивать о синдроме. Врач объяснила, что такие дети отстают в развитии, как в физическом, так и в умственном, и обычно родители от них отказываются. У меня подкосились ноги, я отказывалась в это верить, и она предложила мне убедиться самой, попутно объясняя, что у людей с синдромом Дауна есть внешние признаки, по которым их можно увидеть. Но и после того, как я посмотрела, мой разум отказывался это принять, я плакала и ощущала полную безысходность. Когда приехал муж с огромным букетом цветов, мне не хотелось даже смотреть на них. Валера, как мог, пытался меня поддержать и говорил, чтобы мы не делали поспешных выводов, пока не убедимся в диагнозе.
Медперсонал решил за меня, что ребенка кормить грудью пока не надо, так легче отказаться от ребенка. Но я настояла, и мне принесли нашу Настеньку. Я ее разглядывала и никак не могла понять, что в ней не так, на меня смотрела хорошенькая девочка, у которой чуть раскосые глаза, которые ее совершенно не портили.
Ночью я спала плохо и вдруг вспомнила, что у моей подруги детства был странный брат, который говорил, ходил и вел себя не так, как его сверстники. И меня осенило, что у него был синдром Дауна. Когда мне врач рассказывала о синдроме, то поясняла, что Настя не будет сидеть, ходить, говорить и вообще нас узнавать. Причем мне об этом старались сказать все – от уборщицы до лифтера, убеждая оставить ребенка в роддоме. Но детская цепкая память напомнила мне, что брат моей подруги не только ходил и говорил, но был прекрасным помощником в доме.
Муж передал мне камеру, чтобы я сняла дочь и показала ему и моим родителям, которые приехали из Украины. Родители были категоричны, они сказали, что от ребенка отказываться нельзя, что Настенька похожа на меня и она такая славная, а если мы откажемся, то заберут ее и сами воспитают, а вы нам тогда не дети, и вообще, бог на свете есть, и все может еще обойтись, ведь анализы не готовы.
Мы сдали анализы, и потянулись долгие десять дней ожиданий. Я с Настей находилась в отдельном боксе, порой от отчаяния мне хотелось броситься из окна, я не понимала, как с этим дальше жить, но и к дочке прирастала сердцем. Каждый день мне указывали на внешние признаки синдрома, но я все равно отказывалась верить и надеялась, что все обойдется. Помню, когда я получила подтверждающие анализы, я бежала по коридору и кричала маме о том, что где твой бог, ты же обещала, что все будет хорошо. Когда пришел муж, мы долго ходили вокруг роддома и разговаривали, пытались принять правильное решение. В тот вечер мы ушли домой без Насти.
Дома нас встретила старшая дочь Юля, в ее глазах стоял вопрос: «Где обещанная сестренка?» Слезы душили меня, в квартире повисло напряжение. Родители сказали, что завтра уезжают и больше знать нас не хотят. Ночь прошла в терзаниях, слезах и сомнениях, а утром мы встали чуть свет и не могли дождаться, когда откроется роддом, чтобы забрать нашу дочурку. Конечно, радости я не чувствовала, но облегчение от принятого решения я испытала.
Настенька, проведя ночь без меня, как будто почувствовала предательство, угасла и как-то сникла, но мои прикосновения ее оживили, и она стала активнее.
Заведующей мы сказали, что пришли за дочкой, она обняла меня и сказала, что это правильное решение. Она первая дала нам информацию о существовании такой организации, как «Даунсайд Ап» и о Сергее Голоскове, у которого дочь с таким диагнозом, он оказывает поддержку таким семьям.
Мы зажили обычной жизнью, не стали говорить о диагнозе старшей дочери и друзьям, пока еще раз не сдадим анализы и окончательно не убедимся в этом. Мы все еще верили в чудо. Но увы, чуда не произошло, слезы и отчаяние были частыми спутниками. Когда Насте исполнился месяц, я отнесла ее на плавание. И там медсестра сказала, что будете заниматься – будет и результат, да не такой, как у нормотипичных, но он будет, обязательно, а вот какой – зависит от Вас.
С четырех месяцев к нам стала приходить педагог из «Даунсайд Ап», она давала рекомендации, и мы их выполняли. Мы занимались все: муж, дочь, бабушка, дедушка.
Реакция знакомых и друзей была разная, кто-то поддерживал, кто-то нет. (Их было меньшинство).
Первое время меня не покидало чувство стыда, в транспорте, в больнице все на нас смотрели, мног