ля нас с мужем.
Она развивалась и делала все как обычный малыш, но не по советским стандартам, а по своему собственному графику развития. Головку стала крепко держать не в месяц, а в три. Садиться стала не в полгода, а в десять месяцев. И всегда было приятно слышать от окружающих, которые упорно не видели в ней фенотипических признаков синдрома Дауна, о том, какая она красивая… А еще, когда я брала ее на руки, казалось, что она из пластилина – такая мягкая и нежная была крошка. Потом я узнала, что это ощущение возникало из-за низкого тонуса мышц, свойственного синдрому. Ее хотелось постоянно тискать в руках, как игрушку. Такого со старшими детьми у меня не было.
Я всегда была против сюсюканий и излишних нежностей и, как многие родители, боялась приучить малышку к рукам. Но испортить Анюту было сложно. Она никогда не плакала, всегда была в отличном настроении, радовалась всему и учила этому нас. Мы с мужем не могли нарадоваться на ребенка. Мы ничего от нее не ждали и тем более не требовали. Просто очень любили! И свершилось чудо! Когда Ане исполнилось два с половиной года, врачи сказали, что порока сердца больше нет. Радости не было предела, ведь порок сердца – это сопутствующее заболевания для синдрома Дауна. И многие семьи проходят через операции и их последствия. Нам повезло. Чудес происходило все больше, и мы стали понимать, что ребенок с синдромом Дауна – это не приговор и не проклятье, и мы можем быть очень счастливы!
Еще нам очень повезло, что у Ани есть брат-погодка. Он родился за год до нее. Помню, как сбежались медсестры в роддоме смотреть на сына, который родился на 9,9 по шкале АПКАР (это идеал), то есть совершенно здоровый ребенок, который фантастическими ресницами закутывал брови. А на следующий год родилась Анечка, в том же роддоме, и никто не мог понять, как это происходит, почему один ребенок здоров, а другой – рождается Другим у одних и тех же родителей. Синдром Дауна ведь не болезнь. Болезнь лечится, а синдром – это «печать» судьбы, особая цель жизни, хотя многим непонятная. Анина «печать» повлияла не только на нас – ее семью, а на всех, кто ее окружает. Люди вокруг от общения с ней становятся добрее, а мы с мужем стали одним целым, мы и раньше любили друг друга, но пришло ощущение «родства», которое бывает среди родственников. Но особенно повезло братику-погодке. Они вместе проводят много времени в играх, боях за игрушки и «пространство», приятно наблюдать, как они любят друг друга. Дети вообще великие подражатели, поэтому Аня учится всему у брата. А он этим пользуется. До абсурда доходит. Дело в том, что она достаточно рано научилась убирать за собой игрушки, после еды уносить тарелки и, что особенно замечательно, сама делала все «туалетные дела». А сынок растет умным, но очень хитрым и ленивым мужчиной. И мы не раз заставали картину, когда сын сидит на горшке перед телевизором (ему бы еще газету в руки – и просто картина Репина «Приплыли»), а Аня сторожит его с туалетной бумагой в руках, потому что он попросил ее помочь, чтобы не отвлекаться от мультика на мытье рук. Вот вам СД и мифы. Она очень самостоятельная! Мне порой, когда она была совсем маленькой, хотелось вспомнить, что я заботливая мать, и самой покормить ее. Но дочь была категорически не согласна. Отодвигала мои руки, забирала ложку и начинала есть, говоря осуждающим взглядом: «Я не маленькая». В общем, все мифы она разбивала беспощадно. Особенно когда научилась закидывать ноги выше головы без разбега, держась за кольца, или кататься по веревочной лестнице. Я хотела заснять ее на видео и повесить в социальной сети с названием: «А ваш ребенок (не инвалид) так сможет?». Я постоянно пишу о синдроме Дауна, об Анне и о том, что поменяла мою жизнь к лучшему, наполнив её смыслом, хорошими людьми и событиями. Анна тоже осваивает Интернет. Было смешно наблюдать, как в три с половиной года ребенок включает планшет, открывает любимую программу «Том» – это такое приложение, в котором ты должен ухаживать за виртуальным котом, и начинает его виртуально кормить-поить, мылить-мыть, раздевать-переодевать и даже шлепать. Это что-то. Причем со звуком! Жаль животное, хоть и виртуальное!
А в реальной жизни она очень нежна с куклами. Им оказываются все почести при кормлении и приготовлении специальной для них еды, а также куклы, наверное, очень счастливы быть постоянно убаюканными и заботливо уложенными в колясочки. Анечка просто девочка-девочка! Любит наряды. Любимое занятие – это достать одежду из шкафов и надевая ее, иногда сразу всю, на себя, постоянно бегать к зеркалу… ну конечно, красоваться! Одна беда. Она почему-то… ест книги. Может, она таким образом «поглощает» сокрытые в них знания? Возможно.
Но вот что она делает блестяще, так это играет в лото. Лото у нее много! Детское лото с животными, с алфавитом, с разными картинками. Обыграть ее невозможно. Все дело в скорости Анны! Даже если мы играем втроем и у каждого по три карточки (на каждой из которых минимум по шесть картинок), она мгновенно определяет местоположение «новой карточки» не только у себя, а у всех играющих с ней. Память невероятная. И нас это, конечно, очень радует.
Мы ничего специально не делаем для ребенка. Она просто растет в семье, где ее любят. Мы никогда не стеснялись ее, а гордились тем, что у нас такая необычная девочка. Когда я иду гулять на новую детскую площадку и родители вокруг, конечно, не с первого взгляда, но начинает понимать, что Аня – другая, они начинают пристально нас изучать. В некоторых взглядах я вижу жалость и сочувствие. Но когда я подхватываю свою малышку на руки и начинаю кружиться или вместе с ней с воплями начинаю скакать по детской площадке… Или когда душу ее в своих объятиях и зацеловываю до красных пятен на щеках… Лица на детской площадке меняются! Лица начинают улыбаться! Когда транслируешь в пространство счастье, то оно расходится волной, забрызгивая всех окружающих. Так мы с Аней меняем общественное мнение. Потому что мы вместе и мы счастливы!
Марина Ситдикова
Я находилась в абсолютном неведении, что у меня родится сын с синдромом Дауна, хотя сдавала анализы и несколько раз делала УЗИ. Все результаты были хорошими. Поэтому, когда Владик родился, для нас это была полная неожиданность. Как сейчас смеясь я называю это солнечным ударом.
Для меня не стоял вопрос: оставить или не оставить ребенка? Я категорически против абортов в целом, считаю их самым большим грехом. И слава Богу, что на мне этого греха нет. Но у нас законом закреплено право женщины делать или не делать аборт. И это личное дело каждой семьи – самостоятельно принимать решение. Рождение ребенка полностью меняет сложившийся привычный образ жизни, и не имеет значения, какой это ребенок, здоровый или больной, все равно это – марафон длиною в жизнь. И если с нейротипичным ребенком тебе надо меньше усилий для достижения каких-то поставленных задач, то особый ребенок требует во много раз большего труда, какой-то фанатичной веры в него и, конечно, профессионализма. С рождением такого ребенка ты сам себе больше не принадлежишь, но огромной ошибкой будет, если ставишь на себе и своей жизни крест. Счастливые родители имеют больше шансов вырастить ребенка более жизнеспособного, на мой субъективный взгляд.
Никто в больнице мне не говорил: «Не берите ребенка, откажитесь». Мужу предложили его оставить, но он сказал: «Об этом не может быть речи, это наш ребенок, мы его ждали. Какой родился, таким мы и будем его любить».
Все родители, с которыми такое случается, испытывают примерно одни и те же чувства. Сначала задаются вопросом: «Почему я? Почему у нас?..». Но искать виноватых и особенно искать их в семье – это последнее дело. Мы не искали виноватых, просто приняли ситуацию: случилось то, что случилось, так тому и быть.
Близкие и знакомые сочувствовали, никто от нас не отвернулся. Все друзья так и остались нашими друзьями. И никто из родственников мне не сказал: «Марина, не бери ребенка». Мне оказывали поддержку мои родители и друзья, и я за это им бесконечно благодарна.
Влад родился при помощи кесарева сечения, он был два раза обернут пуповиной и около пяти минут не дышал, его реанимировали, и врачи предупредили, что мозг может быть полностью поврежденным. То, что он выжил таким и есть такой, какой он есть, – настоящее чудо. Он родился 23 декабря, и нас выписали перед Новым годом, а должны были провести терапию (легкие не раскрылись), чтобы не было воспаления легких. Но нас выписали, и через три месяца у Владика началась пневмония, мы полгода пролежали с ним в больнице. Когда мы выписались, Владу было около восьми месяцев. Он совсем не набирал вес, был очень маленьким. Только мы оказались дома и вздохнули, как у него обнаружили эмбриональную липофибросаркому, и Владюша оказался на операционном столе в день своего рождения, ему исполнился годик. Мы считаем этот день вторым днем рождения. Весь первый год мы боролись за его жизнь.
Когда он только родился, я подумала, что если нейротипичный человек использует свой мозг на три-пять процентов, то я хоть один процент у своего ребенка отыщу. С самого рождения я носила его на руках, показывая и называя окружающие предметы, мы пели ему песни постоянно. У Влада был очень плохой аппетит и рот открывал, только когда ему пели песни. Зато сейчас он знает их великое множество.
Я верила в своего ребенка и старалась делать все, что могла и знала на тот момент. Мы делали зарядку, и довольно жесткую, каждый день, по несколько раз в день массаж. Муж не мог смотреть, как я верчу Влада – ему было жалко сына. Сам он порывался носить его все время на подушке, но я его убедила, что если не заниматься физической нагрузкой, мышцы будут слабыми и он будет развиваться медленно. Обычно дети с синдромом Дауна поздно садятся, поздно начинают ходить. Но Влад сел, как и положено, в шесть-семь месяцев, а в год и два месяца он уже ходил самостоятельно без помощи взрослых. Прошло какое-то время, и Владюшка уже катался по квартире на трехколесном велосипеде.
Ребенок начнет говорить гораздо позже или не будет совсем, если родители выполняют его требования по мимике или жестам. Ведь его потребности удовлетворены, зачем ему учиться говорить, ведь и так все хорошо. А если дать ребенку понять, что вы его не понимаете и затруднить ему исполнение каких-то желаний, то результат будет лучше. У Влада рядом с кроваткой стояла кружка с водой, и он указывал на нее пальцем, чтобы я давала ему попить. Ему было тогда чуть больше года. Я делала вид, что не понимаю, пожимала плечами и спрашивала: «Пить?». На третий день он сам сказал: «Пить!». В год и семь он начал говорить коротенькие фразы: «Дай пить», но до полноценной речи еще было далеко. Буквы Владюшка дифференцировать научился раньше, чем говорить. Когда я сказала психологу, что Владик знает буквы – не называет их, но может найти в книге, она не поверила. Тогда мы достали книгу, она стала называть Владу буквы, и он безошибочно показал все буквы, какие она просила. Конечно, родителям не всегда хватает на все времени и терпения. Гораздо проще и быстрее сделать самим, чем научить и ждать, пока ребенок медленно сделает сам. Но мой девиз такой: «Лучше я буду учить три месяца или сколько потребуется, чем всю жизнь все делать за него». Любой навык облегчает жизнь не только родителям, но и самим детям. Влад умеет многое: и шнурки завязывать, и пылесосить, и включать посудомоечну