У Влада кроме спорта есть и другие увлечения. Три раза в неделю он ходит на занятия в театр. У него отличная память, он хорошо запоминает тексты, монологи. А по воскресеньям Влад занимается музыкой – учится играть на синтезаторе.
Говорят, у людей с синдромом Дауна отсутствует логика и поэтому они неспособны к математике. У Влада действительно трудности с математикой. Он умеет делить, умножать, складывать, решать задачи для начальных классов. Но когда пошли сложные задачи, у него начались проблемы. И все же в целом у него логика очень неплохая. Вот пример. Недавно они ставили спектакль «Ромео и Джульетта». Владик там играет Меркуцио. Костюмерша сказала нам: «У Владика короткая стрижка, в шестнадцатом веке таких стрижек не носили. Давайте сошьем ему берет». Мы посмотрели фильм «Ромео и Джульетта», прочитали, посмотрели книгу с иллюстрациями. Мужа на репетиции спросили: «Ну, вы сшили берет?». Он ответил: «Жена уже нашла ткань, вот еще перышко найдем, чтобы вставить в берет». Костюмерша говорит: «Зачем ему перышко, если он играет простолюдина?». Владик пришел домой и сказал мне с возмущением: «Представляешь, мама, мне говорят, что Меркуцио – простолюдин!». Я ответила: «Ничего страшного, может быть, ты играешь действительно простолюдина». Он возразил: «Нет, если Меркуцио родственник герцога, который правил Вероной, то как же он может быть простолюдином?». Тогда я сказала, чтобы его успокоить: «Влад, может быть, ты играешь просто горожанина?». Он еще подумал и добавил: «Но он ведь друг Ромео, а Ромео – дворянин. Разве дворяне дружили с простолюдинами? Ромео за Меркуцио убил Тибальта. Стал бы он мстить за какого-то горожанина!». Потом еще несколько секунд помолчал и выложил последний аргумент: «Дворяне имели право носить шпаги, а простолюдины – нет». Ведь это логическая цепочка, которую он сам выстроил. На мой взгляд здорово.
Конечно, мы живем в постоянной тревоге, и есть один вопрос, который никогда не надо задавать родителям, но его все равно снова и снова задают окружающие, часто малознакомые нам люди: «А что будет, когда вас не станет?». Дело в том, что когда человек делает выбор – оставлять или не оставлять ребенка, он может решить только за себя. Родители не имеют права (это мое убеждение) требовать от других своих детей (нейротипичных) положить свою жизнь к ногам брата или сестры. Конечно, я могу мечтать и надеяться, что Влада не бросят и не оставят, но я не имею права этого требовать.
Старший брат Влада Роман очень его любит. Он нянчил Влада и с детства чувствует за него ответственность. Даже волновался, когда младший брат оставался с няней: вдруг она не уследит за ним? Роман познакомил с Владом свою девушку, чтобы она знала, что у него есть такой брат и он о нем заботится. У Романа такой же принцип: лучше долго-долго учить Влада, чем все жизнь делать все самому. И когда Роман приходит к нам и занимается какими-то делами, например готовит, то всегда зовет Влада, чтобы тот ему помогал. Владюшка с большим удовольствием работает с братом.
Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, именно родителям в первую очередь нужна психологическая помощь. Должно быть психологическое сопровождение семьи с самого рождения малыша. Сейчас эту обязанность частично взял на себя «Даунсайд Ап», но в этой работе должны быть задействованы психологические службы города. Не все знают, что означает этот диагноз, не все могут это пережить. Самое трудное – принять своего ребенка. Пока не примешь его, он будет тебя раздражать. Ты будешь винить его во всех своих бедах: что не состоялась карьера, разрушилось личное счастье. Если семья этого не принимает, то она действительно начинает разрушаться.
Случаются страшные истории. Когда Владу было три или четыре года, мы ходили к врачу и познакомились там с семьей – мама, папа и ребенок. Ребенку было шесть-семь месяцев. Симпатичный пухлый малыш, тоже с синдромом Дауна. Мать увидела, насколько развитым был Владик, и удивилась – неужели такое возможно? Она хотела со мной поговорить о том, как надо заниматься с ребенком. Я была готова объяснить, мы несколько раз встречались. Потом общение сошло на нет, но однажды я позвонила им узнать, как дела, и услышала: «А мы похоронили ребенка. Он умер». Я посочувствовала, но мне сразу показалось, что здесь что-то неладно. Прошло еще несколько месяцев, эта женщина снова позвонила мне и спросила, можно ли приехать. Я сказала, что можно, а потом поделилась с мужем: «Я предчувствую, она едет на какое-то покаяние». И эта женщина мне рассказала, как они избавились от своего ребенка. У них были знакомые врачи, которые дали лекарство, его добавили в бутылочку. От этого лекарства ребенок должен был умереть. А он выпил все содержимое – и не умирает. Тогда они поставили ему укол, и он умер. Я спросила: «Почему ты решила прийти ко мне и все рассказать? Ты решила, что я захочу поступить так же или тебе посочувствую и тебе станет легче? Нет, я такого никогда не сделаю. Сказать, что я тебя осуждаю, – это ничего не сказать». Она тогда ушла, и больше мы не встречались. В те времена, в трудные 90-е годы, когда родился ребенок в этой семье, у них финансовые дела пошли в гору, появились деньги. Но после этого случая все ушло: денег не стало, и семья развалилась. А возможно, если бы вовремя была оказана психологическая помощь, этого кошмара и не случилось бы.
Был и другой случай, еще до того, как родился Влад. Я тогда была студенткой, мы изучали на военной кафедре медицину, и нас посылали на ночные дежурства в больницу на практику. Там я познакомилась с медсестрой. Ночные дежурства располагают к разговорам за жизнь, и она рассказала свою историю. У ее дочери родился больной ребенок. Сейчас я не могу сказать, был ли это синдром Дауна или какой-то другой диагноз. Но медсестра сказала, что он был как овощ: не мог сидеть, даже глотал плохо. Дочь все время плакала, зять стал задерживаться где-то, не приходил ночевать. Этот ребенок как бы разрушал жизнь ее дочери, и бабушка взяла на себя грех. Дело было зимой, она отправила родителей в кино, а ребенка искупала и вынесла на балкон. Для него (лежачего и с плохо развитым глотательным рефлексом) это означало воспаление легких и смерть. Ни дочь, ни зять об этом не узнали, вскоре дочь родила здорового ребенка, а бабушка потеряла покой. Она плакала и говорила, что снится малыш очень часто, она ходила к батюшке на покаяние, но легче ей не стало.
Конечно, не всем по силам воспитывать детей с особенными потребностями, но всем по силах не убивать, ведь малыши не виноваты, они такие беззащитные… Влад приносит в нашу жизнь позитив и радость, я иногда даже говорю мужу: «Не было бы у нас Влада, что бы мы с тобой делали? Лежали бы на диване и бездельничали. А он нас все время куда-то тащит, мы куда-то идем, двигаемся». А сколько в нем любви, за день получишь столько поцелуев и обнимашек, считать устанешь.
Родителям особенных детей я пожелаю не отчаиваться, закатать рукава и приступить к постоянной работе. Надо только понимать, что ребенок добьется определенных успехов, но никогда не будет таким, как обычные люди. Эти дети другие во всем. Они маленького роста, у них небольшая черепная коробка, поэтому мозг развивается не так, как нужно, органы расположены более тесно. Они часто рождаются и с другими патологиями. Природа заботится о том, чтобы такие дети долго не жили. Раньше срок жизни людей с синдромом Дауна составлял около тридцати лет. Если б не достижения медицины, Влад бы просто не выжил. Сейчас таких детей становится больше, потому что медицина помогает продлить им жизнь. Они часто рождаются с пороком сердца, у них часто плохое зрение, слух и множество других сопутствующих заболеваний. Но они имеют право на то, чтобы общество их принимало такими, какие они есть.
Люди с СД отличаются от нас, нейротипичных, не только физически, но и в психологической составляющей: они не умеют долго злиться, строить козни, быть коварными. Это такая удивительная способность к всепрощению, к которому мы хотели бы прийти, но пока не можем или доступно не всем. Они помнят про обиды, но искренне прощают и не держат зла. Может быть, они и приходят с этой целью – научить нас доброте и терпению. Бывает, я повышу голос на Влада, разозлюсь, а он подойдет ко мне, обнимет, и мне становится стыдно, что я не удержалась. Влад очень добрый, хотя бывает упрям. Если, я заболею, он всегда почувствует, что мне плохо, спросит, что со мной случилось, поцелует, обнимет, посочувствует. А для родителей самое главное – принимать своего ребенка таким, какой он есть. Помогать ему в развитии, дарить любовь и бесконечно верить в его способности и всевозможные таланты, он в этом очень нуждается. И поверьте, результаты обязательно будут.
Ирина Хакамада
На позднем сроке беременности я узнала, что мой ребенок будет «солнечным». Вначале была печаль, трагическое состояние души. Я, как и все, задавала себе вопрос: «Почему я? Зачем это все?..». Потом страшные предположения, во что это может вылиться, что это за дети и чего ожидать. Меня спас муж, который перекопал массу источников в Интернете и сказал, что эти дети могут быть счастливыми. У них есть особенности, но они могут быть самостоятельными, могут влюбляться, жениться. Это не инвалиды, просто у них другое мышление. Все они разные, у них есть характеры, как и у обычных людей.
Потом я пришла к врачу. У нас врачи предупреждают, что с такими детьми много трудностей, предлагают сделать операцию. Это уже не аборт, а более серьезное вмешательство. Но я уже почувствовала, что должна родить этого ребенка, хотя все было довольно непросто.
Потом я уехала в Америку, где-то уже на шестом месяце. Там пришла к врачу, описала ситуацию. Он сказал: «Ну а что такого? У нас в Америке таких детей много, они нормально адаптируются. Вы будете здесь жить?». Я объяснила, что жить буду в России. Он сказал: «Ну, будем надеяться, что там тоже все будет в порядке. В Америке с этим никаких проблем нет». Так все и получилось. Нас спас Интернет и глубокое изучение информации.
Рожала я в Америке. В России обстановка вокруг этих детей была тяж