циентами с деменцией, заниматься всеми рутинными процедурами, а сами постепенно прощайтесь с человеком, которого у вас забирает БА.
Когда ваш близкий заболеет, вы сразу же спросите себя: «В кого он теперь превратится?»
Ответ на этот вопрос очень прост и может вам не понравиться. Деменция (за исключением лобно-височной), в особенности БА, обнажает истинную сущность человека. Ваш близкий останется прежним, но болезнь избавит его от налета социальных условностей и масок, которые он надевал на себя в течение жизни. Поэтому, если изначально человек был добрым и нежным, он таким и останется. Если он был вспыльчивым и раздражительным – держитесь, всё станет только хуже. Я знакома с одной женщиной, чья мать заболела БА. Она рассказывала, как мать в порывах агрессии бросалась вещами, очень громко кричала, плохо вела себя с сопровождающими. Я знала ее мать задолго до того, как у нее диагностировали БА, и скажу так: истории той женщины меня не удивили.
БА уничтожает социальные ограничения, которые сдерживали поведение человека всю его жизнь. В результате проявляется истинная сущность больного. Мой отец был очень добрым человеком, и он оставался таким на протяжении всех десяти лет своей болезни. Конечно, он тоже периодически становился раздражительным и агрессивным, но его личность не изменилась.
Я слышала от некоторых людей, что они никогда не видели свою мать добродушной, а отца злым и требовательным до БА, и связывали проявление этих качеств с болезнью, которая сделала их родителей другими людьми. Но чем дольше мы разговаривали, тем больше подробностей о своих близких вспоминали те люди, и становилось понятно, что их родители всегда обладали этими негативными качествами и периодически их проявляли. Один человек убеждал меня в том, что его отец, заболев, стал расистом. Но нет, деменция не вызывает расизм. Скорее всего, его отец прикладывал много усилий для того, чтобы бо́льшую часть своей жизни скрывать от людей эти предрассудки. Такие случаи напоминают мне палимпсест – картину, написанную поверх другой картины. Со временем верхние, более свежие слои краски начинают тускнеть, и постепенно на холсте проявляется исходное изображение.
Жизнь таким образом преподносит нам урок. Мы все можем однажды увидеть, что за человек скрывался всё это время под маской. Так или иначе, это может произойти даже без вмешательства болезни. Если мы знаем, что склонны к злости и осуждению, но скрываем свои чувства, стоит понимать, что рано или поздно правда выйдет на поверхность.
Однажды пожилая женщина, сидевшая за рулем весьма помятого автомобиля, подрезала меня на перекрестке, поворачивая влево. Я посигналила ей, чтобы предупредить – моя машина уже совсем близко. Она скорчила мне рожу и показала язык. Потом, когда я вспоминала эту ситуацию, то задавалась вопросом – приходилось ли этой женщине сдерживать свои эмоции в молодости?
Находиться рядом с человеком, страдающим деменцией, который ведет себя неприятно и озлобленно, может быть очень тяжело. Даже самых терпеливых и благодушных людей со временем это начинает раздражать. Для того чтобы отстраниться от негативных эмоций, я рекомендую сменить оптику восприятия данной ситуации. Подумайте о том, что человек с деменцией больше не в силах сдерживать себя – у него не осталось для этого ресурсов. Старость и болезнь отняли их у вашего близкого. Ведь так грустно уходить из жизни, погрязнув в злости и ненависти, не имея возможности ничего изменить.
Возможно, приняв такую точку зрения, вы не избавитесь от негативных эмоций полностью, но научитесь сочувствовать своему близкому. Сострадать приятнее, чем злиться. Сочувствие – очень надежное средство от раздражительности. В наиболее трудные моменты вы можете позволить себе ненадолго удалиться из комнаты, чтобы прийти в себя.
БА – это недуг, который вредит не только больному. Он в какой-то степени поражает всех, кто оказывается поблизости, а также тех, кто намеренно абстрагируется от сложившейся ситуации, обманывает себя и думает, что, уехав как можно дальше от своего близкого, он сможет убежать от всех проблем. Участники нашей группы поддержки часто жаловались на то, что их братья и сестры не хотели брать на себя никакой ответственности и всячески сторонились своего родителя с БА. «Они совсем не помогают!» – восклицали люди. Обычно я отвечала так: «Поэтому Бог полагается именно на вас». Вся правда заключается в том, что члены семьи, не принимающие участия в уходе за родственником, лишаются тех ценных уроков, которые может преподать им болезнь. Они теряют возможность наконец-таки наладить отношения с родителями.
Однажды я ходила на свидание с человеком, который гордо рассказывал о том, как перестал общаться с отцом, заболевшим деменцией. Всю жизнь у них были очень сложные отношения. Мужчина говорил, что наконец-то смог освободиться от отцовского гнета, ведь он перестал поддерживать с ним связь. Он поведал мне свою историю, заказывая себе третью порцию водки. Я никак на это не отреагировала, хотя мне было очевидно, что на самом деле тот мужчина ни от какого гнета не освободился.
Те из нас, кто продолжает поддерживать связь с родителями, кто помогает им, думают, что уход за близкими с деменцией требует невероятных усилий. Но это не совсем так. Небольшие действия и малозаметные жесты значат очень много для человека, теряющего память. Может быть, он не способен прожить без посторонней помощи и дня, но он всегда заметит вашу доброту и будет отвечать на нее соответственно. БА не властна над некоторыми человеческими чувствами – вы должны помнить об этом.
«Мы не можем творить Великие Дела – а только маленькие дела с большой любовью».
Глава 3. Горе приходит рано
Мы обычно думаем, что горе приходит лишь после смерти любимого человека. До этого дня, пока болезнь постепенно убивает нашего близкого, мы ощущаем печаль, отчаяние, внезапное желание расплакаться. Но о горе в данном контексте мы обычно не говорим. Мы полагаем, что тяжесть горя обрушится на нас, когда близкий умрет. БА – это смерть, предшествующая смерти. А потому принять свое горе необходимо как можно раньше. Вы будете смотреть на то, как ваш близкий человек, которого вы так хорошо знаете, постепенно погружается в забытье. БА разрушительна, непредсказуема и неостановима. Она истинная хозяйка ситуации. Болезнь берет то, что хочет, и тогда, когда хочет. Вы не сможете ей помешать.
Находясь рядом с отцом, я верила в то, что деменция не властна над его душой. Я представляла себе большое тихое озеро, далекое от беспокойных вод БА. Мне казалось, что я переношусь в другую реальность, попадаю в некое подвешенное состояние, в котором могу видеть болезнь издалека и где, несмотря ни на что, дух отца может со мной говорить. Мои путешествия были полны безмятежности, в них не было места печали. Уезжая из родительского дома, я часто останавливалась на обочине, чтобы поплакать. Я говорила себе: «Это твоя новая реальность». Я находилась на границе двух миров: царства веры в незыблемость отцовской души и ее неуязвимость перед лицом болезни и земного царства утраты, беспомощности и невыносимой боли.
Горе постоянно требует, чтобы мы признали его. Но большинство из нас стремится избежать горя по понятной причине – оно невероятно болезненно. БА дает нам возможность заглушить неприятные чувства. Мы можем принять на себя функции профессионального сопровождающего, тем самым не оставив себе времени на горе или даже на мысли о нем. Это одна из причин, по которой люди берут на себя данную роль. В глубине души они понимают, что у них таким образом не останется времени на печаль. Когда человек намеренно загружает себя работой, ему кажется, что игнорирование душевной боли в конце концов избавит его от горя.
Но боль на самом деле никуда не девается. Горе не растворяется в воде. Его нельзя выбросить на помойку. Вы можете избегать его месяцами, даже годами, но рано или поздно горе придет за вами. Часто оно настигает человека в виде болезни или несчастного случая – не оставляя ему иного выбора, кроме как погрузиться в ту трагедию, которой он так старательно избегал.
Много лет назад я была знакома с женщиной, муж которой скончался от рака. На последних стадиях болезни, когда доктора объявили, что ничем больше не смогут ему помочь, он снова стал жить дома. Та женщина самостоятельно ухаживала за мужем, не разрешая практически никому ей помогать. Ее поведение не было продиктовано финансовыми трудностями, это был ее личный выбор. Через несколько месяцев после смерти мужа у нее развилась агорафобия – она совсем перестала выходить из дома. Стоило ей открыть дверь, как у нее начиналась паническая атака. Та женщина была достаточно умна и быстро сообразила, что с ней происходит. Она рассказала мне, что постоянно была занята уходом за мужем и у нее просто не оставалось времени погоревать. Когда она лишилась возможности выходить из дома, то осталась наедине со своим горем. У нее не было выбора – пришлось поддаться своим чувствам. К моменту нашей встречи она уже избавилась от агорафобии.
Мы горюем, потому что любим. Боль, которую мы чувствуем, когда любимый человек покидает этот мир, – это боль сердца, которое открылось кому-то и стало уязвимым. Если вы никогда не любили, то не познаете и горя. Но жить без любви – ужасно. Я поймала себя на мысли о том, что благодарна горю, которое медленно сопровождает болезни, похожие на БА. Я благодарна ему за то, что у меня было время пройти через все стадии утраты и пережить все сложные ситуации, вызванные горем. Когда мне было девятнадцать лет, я потеряла друга из-за несчастного случая, произошедшего во время похода. Я помню, как впала в ступор и как много времени мне потребовалось на то, чтобы просто начать оплакивать его гибель. У меня не было эмоциональных ресурсов ни для обработки этого первичного шока, ни для переживания всего последующего шквала чувств.