Недавно появились новости о проживающих в специализированных учреждениях людях, которые, находясь на последних стадиях деменции, потребовали, чтобы их перестали кормить, поить и оказывать им паллиативный уход; все они получили отказ. В The Washington Post была рассказана история одной женщины, сражавшейся с администрацией учреждения, которое она называла своим домом[21]. Руководство ссылалось на внутренний устав, согласно которому заведение обязано было предоставлять пациентам еду и в особенности воду до момента их смерти. В статье также были приведены слова одного из управляющих о том, что он лучше знает, нуждается человек в питании или нет, даже при наличии письменного отказа, составленного пациентом. Подобная ситуация имела место еще в нескольких заведениях. После того как администрация отказывалась идти больным навстречу, некоторые семьи забирали своих близких домой, чтобы там они смогли исполнить свои последние желания.
Если ваш близкий проживает в специализированном учреждении, заранее узнайте обо всех внутренних правилах и процедурах, существующих в данной организации, и планируйте свои дальнейшие действия, опираясь на них.
Разговоры о смерти тяжелы, но необходимы. Мать одной моей знакомой отказалась от обсуждения этой темы, и, когда здоровье женщины ухудшилось, ее дочери пришлось решать вопросы о ее жизни и смерти. Ей приходилось угадывать желания больной матери, что усугубило эту и без того непростую ситуацию.
Часть беспокойства, связанного с разговорами о смерти, обусловлена нашими собственными переживаниями. Но человеку, которому только что поставили диагноз «деменция», разговоры о смерти порой даются гораздо легче. Они могут стать проблемой не для самого заболевшего, а для членов его семьи, чьи собственные страхи начинают влиять на ситуацию. И тут деменция снова дает сопровождающим возможность встретиться лицом к лицу с чувствами, которых они избегали долгие годы.
Страх смерти всегда занимал много места в моей жизни. Впервые я ощутила его в шестилетнем возрасте: я отчетливо помню, как лежу в кровати и обращаюсь к Богу со словами: «Мне страшно умирать». Меня так сильно занимала эта тема, потому что я осознала горькую истину: мать была очень недовольна фактом моего существования. И я решила, что Бог послал меня в этот мир по ошибке. Но рано или поздно Он должен понять, что поступил неправильно, и призвать меня обратно к себе. Я пыталась успокоить себя историями отца о рае, о его красоте, но глубоко внутри меня поселился страх. Взрослея, я отодвигала этот страх всё глубже в недра своего сознания, чтобы не думать о нем.
За всю свою жизнь я встретила только двоих людей, которые не боялись смерти. Оба пережили несчастные случаи, в результате которых «умерли» – и вернулись к жизни. Одна женщина ухаживала за человеком с деменцией и посещала нашу группу поддержки; она излучала такое спокойствие и смирение, когда речь заходила о смерти, что ее чувства передавались и другим участникам. Я видела, как у людей, слушавших ее истории, меняется выражение лица, как они становятся более расслабленными и спокойными. Другая женщина, с которой я познакомилась намного раньше, рассказала мне о том, что, «вернувшись с того света», она потеряла тягу к жизни. Во время своей «смерти» та женщина видела столь прекрасные вещи, что наш мир стал ей просто неинтересен. Но ее друг начал с ней спорить: «Тебя вернули в этот мир, чтобы ты была здесь, а не чтобы ты просто ждала своей смерти… опять. Ты вернулась, чтобы быть среди людей. Не покидай нас». Эти слова изменили ее жизнь. И когда я услышала данную историю, то подумала, что наш страх смерти, возможно, на самом деле – страх жизни. Страх, что мы мало сделали, мало любили, мало отдавали другим взамен, что мы совершили непростительные ошибки. Я думаю, что если вам удастся честно взглянуть на свой страх смерти, то удастся и честно взглянуть на свою жизнь.
На ранних стадиях БА у близких пациента появляется дополнительная сложность – больной хочет поддерживать свой привычный образ жизни. Он считает, что может продолжать делать то же, что и всегда, – например, путешествовать. И здесь могут возникнуть проблемы.
Если больной желает навестить родственников, которые живут очень далеко, или мечтает отправиться в путешествие, то ему лучше сделать это как можно раньше, пока его состояние не ухудшилось. Для людей с деменцией дальние поездки представляют большую опасность, поэтому вы каждый раз будете решать, способен ли ваш близкий путешествовать в данный момент. Но впоследствии точно наступит время, когда ему придется от этого отказаться. Толпы в аэропортах, отмена рейсов и другие вещи, которые могут пойти не по плану во время путешествия, способны легко вызвать у человека с деменцией дезориентацию и панику. Если у вас всё-таки получится сопроводить больного до места назначения без происшествий, то из-за смены обстановки и часового пояса его состояние также может ухудшиться. С наступлением БА мир больного уменьшается – по крайней мере тот мир, в котором ему комфортно находиться. Смена обстановки способна напугать человека с деменцией. На ранних стадиях болезни многие люди нормально путешествуют, но не стоит забывать о сложностях, которые могут возникнуть во время дальней поездки.
После того как отцу поставили диагноз, он перестал летать на самолетах, но они с матерью продолжали ездить на его любимое ранчо в каньоне Рефухио к северу от Санта-Барбары. Путь от города до ранчо занимает примерно два часа, и после въезда в каньон дорога превращается в крутой серпантин. Она становится узкой – шириной в две неполных полосы – и устрашающей. Эта дорога способна напугать кого угодно, и я даже не могу себе представить, как ее воспринимает человек с БА. Но до определенного момента поездки родителей проходили нормально. А потом настал день, когда они выехали на север по шоссе – и отец запаниковал. По словам матери, он потерял ориентацию в пространстве, не понимал, где они находятся и куда едут, и никто не мог его успокоить. Потом она позвонила мне уже с ранчо и рассказала, что отец и по приезде находился в этом состоянии. Ее слова меня ужасно расстроили. Мой отец – человек, который любил просторы, обожал ездить на лошади по вершинам холмов и смотреть с высоты на равнины и Тихий океан, – сейчас сидел, забившись в какой-нибудь угол комнаты, который казался ему наиболее знакомым и комфортным. Открытое пространство пугало его, как будто он его никогда не видел и не любил всей своей душой. После того случая он больше не ездил на ранчо.
В те годы люди еще не обсуждали БА публично. Но я запомнила эту ситуацию и предположила, что мой отец – не единственный человек, чей мир постепенно уменьшается из-за этого заболевания. Теперь я точно знаю, что это правда. Вот почему я советую обратить внимание на данный симптом, его появление и на ухудшение ситуации, – ведь он точно возникнет у вашего близкого. Это один из немногих предсказуемых симптомов БА.
В последующие годы, когда разум отца окончательно вышел за пределы нашей реальности, я иногда смотрела ему в глаза с надеждой на то, что место, где он сейчас мысленно пребывает, наполнено его любимыми вещами – зелеными просторами и ветром; что он мчится вперед на лошади, и ее крепкие копыта несут отца туда, куда он пожелает. Его выражение лица в тот период болезни было умиротворенным, как будто он достиг состояния, недоступного остальным людям.
«И те, кого мы любим, и должны бы знать, ускользают от нас».
Глава 5. Петля времени
Родительский дом – центр нашей жизни. Даже после того, как мы переезжаем в другое место и начинаем собственную независимую жизнь, годы, проведенные в родительском доме, остаются в нашей памяти навсегда и влияют на нашу дальнейшую жизнь сильнее, чем нам кажется.
Один мужчина рос в тени своего старшего брата и всю жизнь чувствовал себя маленьким и незначительным. Отец всегда хвалил его брата, а к тому мужчине никаких чувств не проявлял. Будучи уже взрослым человеком, он по-прежнему пытается обрести уверенность в себе. Вдруг мужчина узнаёт, что у отца диагностировали БА. И он не понимает, как теперь относиться к нему, находясь перед лицом заболевания, которое медленно убивает его отца. Человек, который всегда возвышался над своим сыном, станет маленьким и слабым. Как теперь должен вести себя тот мужчина, какое место ему отведено в этой новой реальности? Сможет ли он наконец стать равным своему брату или навсегда останется в его тени?
Вот еще история: отец одной женщины на протяжении всего ее детства злоупотреблял алкоголем и превращал их дом в средоточие ярости и кошмара. Спустя много лет у него диагностировали деменцию. Повзрослев, дочь стала избегать отца, ненавидя его за весь тот кошмар, которым он наполнил ее детство. Должна ли та женщина простить отца теперь, когда он заболел? Должна ли она заботиться о нем? Она не знает. Ей как будто вновь исполнилось десять лет, она прячется в шкафу и ждет, пока отец перестанет кричать.
Есть и такая история: мать одной женщины всегда была ее лучшей подругой, помогала ей во всех сложных ситуациях, радовалась вместе с ней ее успехам. А теперь она не может вспомнить, что происходило вчера. Эта женщина думала, что мать всегда будет с ней. И приближающееся одиночество ощущается просто ужасно и невыносимо. Как она будет жить без матери?
Все эти истории абсолютно разные, но их объединяет то, что люди, замечая изменения в своих родителях, как будто обнаруживают себя в петле времени. Вдруг оказывается, что давно повзрослевшие женщины и мужчины возвращаются в прошлое, попадают в те детско-родительские отношения, которые некогда определяли их жизнь. Сталкиваясь с серьезными проблемами – болезнью родителя, непредсказуемостью деменции, – они ощущают себя двенадцатилетними детьми, которые кричат: «А как же я?!»
Эти ощущения застают врасплох тех, кто уверен, что уже проработал все проблемы, связанные с родителями, – благодаря психотерапии или в ходе самостоятельной работы над собой. Но БА выставляет на свет божий всё, что копилось в человеческой душе годами. Вы думали, что простили своих родителей за тот случай, когда они перестали с вами общаться, узнав о вашей гомосексуальности? Как бы не так – обида осталась, и однажды она вернется. Теперь вам придется заботиться о своих родителях так, как они сами не заботились о вас – своих детях.