А я говорила ему о той вере, которая вела меня на каждую встречу с отцом, о вере в то, что его душа неподвластна болезни. И каждый раз мой знакомый заканчивал разговор на этом самом месте, прощался и уходил прочь. В конце концов я призналась себе в том, что он не примет мою помощь. И тогда я стала молча слушать его. В его рассказах прослеживался еще один мотив – абсолютная убежденность в том, что он заболеет БА вслед за матерью. Я отчаянно хотела переубедить его, но догадывалась, что это получится у меня не лучше, чем прошлые попытки изменить его мнение. И я продолжала молчать и слушать. Годы спустя я узнала, что ему диагностировали БА.
Однажды на собрании группы поддержки одна женщина сказала, что по результатам тестов, которые она заказала через интернет, у нее обнаружился ген АпоЕ, наличие которого повышает вероятность развития БА. Тогда я еще не знала, что речь идет о компании, которая занимается составлением генетических и генеалогических профилей, и была неприятно удивлена. По моему мнению, присылать столь пугающую информацию без консультации врача, без описания полной картины состояния здоровья человека абсолютно безответственно, ведь все люди подвержены внушению. Если вы хотите узнать какую-то информацию о своих далеких предках, такие компании могут вам помочь. Но подумайте, действительно ли вы хотите послать свой биологический материал непонятно куда и получить столь пугающий ответ?
Я не знаю ни одного человека, способного игнорировать подобную информацию и продолжать жить как ни в чем не бывало. Беспокоитесь ли вы об этом ежедневно – или еженощно во время бессонницы, – перманентный стресс рано или поздно настолько прочно войдет в вашу повседневную жизнь, что вы просто перестанете его замечать. Именно тогда он станет наиболее опасным для вас.
За исключением некоторых редких происшествий – внезапных аварий, нападений бандитов, – мы обычно беспокоимся, думая о будущем, а не о настоящем. Мы пытаемся просчитать дальнейший ход нашей жизни и предугадать, что в нем может пойти не так. Мы представляем свое будущее, но эти фантазии не имеют ни малейшего отношения к действительности, – и тем не менее страх, сопровождающий наши мысли, вполне реален. Размышляя критически, мы понимаем, что нужно жить настоящим. Книга Экхарта Толле «Сила настоящего. Руководство к духовному просветлению»[31], изданная в 2001 году, стала бестселлером и до сих пор пользуется популярностью. Однако жить настоящим невероятно сложно. Мы вынуждены строить определенные планы на будущее, а наши мечты могут стать очень хорошим инструментом для достижения желаемого. Но слишком часто получается так, что путешествие за пределы настоящего приводит к мыслям наподобие «а что, если…», которые вызывают у нас страх.
Настоящее – это единственное, что доступно человеку с деменцией. Да, он может довольно часто погружаться в прошлое, но больной интерпретирует минувшие события так, будто они происходят здесь и сейчас. Например, мать семейства мысленно переносится в те времена, когда в шестом классе она делилась завтраком со своей подругой Шерил, у которой всегда была невкусная еда. Но она не воспринимает это как воспоминание. Матери кажется, что она действительно сидит в школьном дворе рядом с Шерил. Это воспоминание будет ее настоящим, пока его не заменит какая-то другая история из прошлого.
Справляться с подобными ситуациями невероятно сложно, но они могут многому нас научить. Для того чтобы наладить контакт с человеком, больным деменцией, мы должны оказаться с ним в одном и том же настоящем. Усилие, которое мы для этого предпринимаем, активизирует те части нашего мозга, которые обычно бездействуют. Для того, чтобы перестать суетиться и оказаться в настоящем моменте, требуется определенная дисциплина. Уход за человеком с БА или любой другой формой деменции учит нас жить здесь и сейчас.
Однажды ближе к обеду я приехала на работу к отцу и думала, что застану его в офисе, ведь я знала его расписание. Но мне сказали, что возникли какие-то трудности и он спустился на подземную парковку. Я пошла к нему и обнаружила, что он сидит на заднем сиденье машины агентов спецслужб. Он был сильно возбужден и отказывался выходить наружу. Я села рядом с ним, в то время как агенты уговаривали отца покинуть машину, а он никак на это не соглашался. Отец изо всех сил пытался нам что-то сказать, но никак не мог облечь свои мысли в слова. Он явно был чем-то напуган, и я очень удивилась. Ведь отец никогда ничего не боялся. А сейчас он выглядывал из машины и указывал на нечто невидимое, что несомненно пугало его. Отец впервые предстал передо мной в таком состоянии. Я попыталась разобрать его речь, но быстро поняла, что у меня ничего не получится. И тогда я подумала: «Ладно, останусь здесь». Он явно опасался чего-то, находящегося за пределами машины, и даже пытался меня защитить, удерживая рукой, прямо как в детстве, когда он однажды резко затормозил на дороге.
Один из сотрудников предложил отвезти отца домой. И до меня наконец дошло: когда тебя что-то пугает, надо уйти как можно дальше от этого.
Я сказала: «Давайте объедем вокруг квартала и вернемся обратно, а дальше посмотрим».
Как только мы выехали на светлую оживленную улицу, отец сразу поменялся в лице. Что бы ни привиделось ему в темных углах подземной парковки, сейчас оно исчезло вместе с его страхом. Я стала о чем-то говорить отцу спокойным тоном: про цвет машины, ехавшей перед нами, про пешеходов. К тому времени я уже знала, что, разговаривая с ним, я должна выбирать правильный тон голоса. Через десять минут мы вернулись на парковку, и отец уже пришел в себя. Он вышел из машины и вернулся к себе в офис.
В той ситуации мне пришлось преодолеть собственную тревогу и поверить в то, что смена обстановки поможет переключить внимание отца на посторонние вещи и изменить его восприятие реальности. Сейчас эта тактика очень популярна. Другие приемы общения с людьми, больными деменцией, также стали общеизвестными потому, что родственники и сопровождающие пациентов делились с окружающими своим опытом.
Несколько лет назад, после того как я выступила с речью на открытии нового учреждения по уходу за людьми с деменцией, мне устроили экскурсию по зданию этого медицинского центра. Один из врачей, работавших там, подробно рассказывал о том, какие решения применялись в организации внутреннего пространства учреждения: многие из них, от украшения палат личными вещами пациентов до отсутствия порожков между коврами и твердой поверхностью (которые обычно пугают людей с БА), принимались совместно с родственниками пациентов. Он скромно сказал: «Мы, врачи, видим пациентов лишь изредка. Мы не знаем обо всех особенностях и деталях жизни больных – в отличие от их родственников. Поэтому мы должны учиться у них».
В этом учреждении были даже воссозданы рабочие места, за которыми некогда трудились пациенты. Мимо нас прошел обаятельный мужчина с белыми волосами и голубыми глазами, держащий в руках стопку папок. Он сказал, что идет на работу. От врачей я узнала, что он был оптометристом; ему выделили комнату, в которой повесили таблицу для проверки зрения, и дали папки, которые, как ему казалось, были медицинскими картами. Другая пациентка раньше работала швеей, и для нее оборудовали комнату со швейной машинкой (без иглы) и стопками тканей. Эти идеи врачам подсказали родственники больных.
Одна из наиболее пугающих особенностей БА заключается в том, что больной неизбежно забудет своих близких. Вопрос не в том, перестанет ли он узнавать родных, а в том, когда с ним это произойдет, – это понимают все. Для близких данный момент становится переломным. Часто можно услышать от них: «Когда мама забудет, как меня зовут, я подумаю о найме сопровождающего. Но не сейчас». Или: «Не знаю, как я буду приходить к отцу, когда он забудет, кто я».
Если вы решите поразмышлять над идеей, которую я предложила в начале этой книги, – что душа неподвластна болезни, – тот факт, что близкий человек забудет ваше имя или перестанет узнавать своих родственников, станет восприниматься как простые неполадки в работе его мозга. Но в глубине души больного сохранится память о вас. Часто бывает так, что человек с БА перестает узнавать своего ребенка или супруга и начинает принимать его за другого человека, обычно за кого-то из членов семьи. Так одна женщина, которая принимала дочь за свою сестру, любила их обеих всем сердцем, просто ее мозг перестал их различать.
Бывают, конечно, случаи, когда человек с деменцией смотрит на своего родственника и воспринимает его как незнакомца. Это, несомненно, очень больно, и на это никак нельзя повлиять, но и в данном случае ошибается мозг больного, а не его сердце. Такая идея поможет рассеять страх, которым окружен момент «неузнавания». Настоящая причина вашей тревоги – мысль о том, что раз близкий человек вас больше не узнаёт, значит, он вас больше и не любит. Но на самом деле вы ничего не можете знать наверняка, это лишь ваша интерпретация поведения больного. Нам всем надо постараться шире взглянуть на причины наших страхов. Как только мы находим источник страха, он начинает ослабевать.
В определенный момент я начала подозревать, что отец меня больше не узнаёт. Через несколько лет после начала болезни стало ясно, что ему знакомы мои лицо и голос, но он перестал воспринимать меня как дочь. Несколько раз он рассказывал мне что-то о Патти, явно не понимая, что говорит обо мне со мной же. На интуитивном уровне я догадалась, что он перестал узнавать не только меня. Действительно, другие люди тоже начали казаться ему незнакомцами.
Однажды вечером, посидев с ним рядом какое-то время, я встала и сказала: «Пока, папа. Я люблю тебя». Его лицо озарила невероятно нежная и теплая улыбка, и он ответил: «Спасибо, спасибо большое». Мне показалось, что он растрогался до слез. Для него я была незнакомой женщиной, которая почему-то обращалась с ним ласково, приходила в гости, прогуливалась с вместе ним и смотрела на закаты. Когда я приходила навестить отца, его лицо всегда озарялось улыбкой. Но, поскольку он забыл, что я его дочь, мои слова о любви стали для него неожиданностью. Я решила смотреть на данную ситуацию так: на слова незнакомого, как он считал, человека, отец отвечал искренне и с благодарностью. Это так много мне сказало о его душе! Он не отпрянул, его не смутила моя фамильярность, он искренне сказал мне: «Спасибо!» Если бы ко мне подошел незнакомый человек и признался мне в любви, не думаю, что я ответила бы ему столь же благодарно.