Но это не значит, что я избавилась от него полностью. БА не прощает наши грехи. Годы спустя, на собраниях нашей группы поддержки, я слышала истории людей, которые переживали похожий опыт: непонимание слов, которые пытается произнести близкий, груз ошибок прошлого. И мы начинаем бесконечно упрекать себя в том, что раньше могли поступить по-другому или всё исправить. Данное желание и является истинным источником проблемы.
Мы привыкли воспринимать мир как место, где для каждой проблемы существует какое-нибудь решение. Если мы не находим его сами, то обращаемся за помощью к другим людям. Но БА разрушает этот стереотип. Данное заболевание неизлечимо, с его разнообразными проявлениями практически ничего нельзя сделать. Конечно, есть приемы, позволяющие так или иначе справляться с определенными ситуациями, но ни один из них не гарантирует успеха. И если нам не удается решить свои проблемы, то чувство вины хватает нас за руки и говорит: «Да что с тобой не так? Любой другой давно бы уже всё исправил».
Однажды, когда я приехала в родительский дом, отец решил, что на глаза у него надеты линзы. Он носил их больше половины своей жизни, но перестал это делать, когда заболел БА, потому что человеку с деменцией проще управляться с очками. Он тер пальцем глаза, пытаясь снять линзы, которых там не было. Никому не удавалось убедить отца в том, что линзы он не надевал, и я испугалась, что он в конце концов поранится. Я предложила отцу посмотреть в мои глаза и увидеть, как выглядят линзы, чтобы он смог понять – сейчас он их не надевал. Но это не сработало. Мне казалось, что решить эту проблему должна именно я – просто потому, что я была единственным человеком, который на тот момент был в линзах. Я вывела его на улицу и попросила посмотреть вдаль с вершины холма. Его очки были у меня в руках. Отец посмотрел, прищурился и растерялся; тогда я дала ему очки. «Видишь, как в очках всё хорошо видно? Если бы ты был в линзах, то очки бы тебе не понадобились. Но сейчас ты ничего без них не видишь», – сказала я ему.
Не знаю, что помогло мне решить эту проблему: близорукость отца, пытавшегося разглядеть что-то без очков, или просто смена окружающей его обстановки. После того происшествия я чувствовала себя виноватой, потому что не смогла сразу справиться с этой ситуацией. Это может звучать нелогично, но всё так и было, я просто не могла избавиться от чувства стыда.
Я еще долго вспоминала тот случай и задавалась вопросом: «А что, если мы пойдем гулять вдвоем и он снова попытается достать из глаз несуществующие линзы?» Когда я была ребенком, отец часто вынимал линзу из глаза, клал ее в рот, чтобы смочить слюной или очистить от соринок, и вставлял обратно. Он делал так, даже когда стоял на светофоре, отвозя нас с ранчо домой на своем фургоне. Это была очень негигиеничная привычка, но мы с моим братом Майклом поступали так же, пока не узнали о других способах ухода за линзами. Одним словом, я понимала, как сильно отец привык носить линзы, и заранее ощущала груз ответственности за то, что подобные ситуации могут произойти в будущем.
Наконец, устав от постоянного давления на саму себя, я придумала вот что: чувство вины – это такая мышца, которая иногда должна сокращаться; она работает примерно как страх, который нам в принципе необходим, но мы не нуждаемся в нем постоянно. Эта мышца регулирует наше поведение: если бы ее не было, мы творили бы ужасные вещи безо всякого стыда. Поэтому я не собиралась вовсе избавиться от чувства вины, но мне хотелось, чтобы оно появлялось в более подходящие моменты. Я решила вступить с этим чувством во внутренний диалог. В следующий раз, когда у меня не получалось разобрать, что говорит отец, я сказала своему чувству вины: «Хорошо, что ты здесь, это важно. Но сейчас ты мне мешаешь. До свидания». Звучит глупо? Пусть так, зато такая глупость помогла мне выбраться из замкнутого круга ужасного самобичевания, в который я попадала, сама того не осознавая.
Юмор, как ни странно, один из пусковых механизмов чувства вины в причудливом мире деменции. Жизнь рядом с человеком, больным деменцией, может быть настолько мрачной и неприятной, что близкие начинают думать, будто смеху и юмору в ней не место. Одной из важнейших особенностей нашей группы поддержки было то, что на собраниях мы могли шутить и смеяться. Плакали мы тоже немало, но юмор прекрасно помогал справляться с нашей общей болью. Мы смеялись не над кем-то, мы просто смеялись, потому что в мире БА на самом деле очень много смешного. Люди с деменцией иногда говорят забавные фразы; а иногда на самые трудные ситуации спустя время удается взглянуть с юмором – это тоже большое облегчение.
Один человек рассказывал мне о том, как летел на самолете со своей мамой, которая болела деменцией; по-хорошему, ей не следовало летать, но семья этого еще не понимала. В середине полета мама сильно разнервничалась, и никто не мог ее успокоить. Она пыталась перелезть через сиденья других пассажиров, забраться в кабину экипажа, кричала на людей. Кажется, ей даже удалось добраться до пилотов (данная история случилась до трагедии 11 сентября; если бы она произошла после того печального события, самолет посадили бы в ближайшем аэропорту, а женщину заставили бы покинуть салон). Человек, с которым это случилось, вел свой рассказ в такой комичной манере, с такими забавными подробностями, что мы вместе начали смеяться. Но вдруг он остановился и сказал: «Я не должен смеяться. То, что произошло, было просто ужасно». На его лице буквально читалось чувство вины. Я ответила, что да, конечно, это просто ужасная ситуация, но в результате ведь никто не пострадал. И сейчас нет никаких причин для того, чтобы не посмеяться над ней. Ни он, ни я не злорадствовали и не глумились над больной женщиной. Мы смеялись над общей нелепостью самой ситуации. Но что важнее всего, мы смеялись потому, что мой собеседник, переживший ту историю в реальной жизни, нуждался в смехе.
В книге Нормана Казинса «Анатомия болезни» хорошо описано то, как важен смех для нашего психического здоровья[35]. Автору диагностировали заболевание, которое почти в 100 % случаев приводит к летальному исходу, но ему удалось самостоятельно излечиться – к изумлению врачей – с помощью специально составленной программы веселья, а также приема больших доз витамина С. В своей книге Казинс описывает, как сильно менялось его состояние после просмотра комедии и громкого смеха: ему удавалось спокойно заснуть, потому что боль и другие неприятные ощущения уменьшались. Я имела удовольствие познакомиться с Норманом Казинсом в середине 1980-х годов. Он был гостем на моей свадьбе. Я очень ценю те знания, которыми он со мной поделился, и жалею, что не смогла узнать от него что-нибудь еще. Он казался мне одним из тех людей, которые способны жить вечно. Иногда я думаю, что наше короткое знакомство не дало мне всего того, чем Норман мог бы со мной поделиться.
Однажды во время нашего разговора он сказал: «Смех – это пробежка для души». В трудной ситуации, такой как уход за человеком, больным деменцией, смех может стать вашим спасательным кругом. Он улучшает наше эмоциональное, психологическое и даже физическое состояние. Кроме того, смех может быть заразительным. Ваш близкий с деменцией очень восприимчив к эмоциям окружающих и, возможно, захочет повеселиться вместе с вами; болезнь не может отнять у него это желание. Не важно, понимает ли он, почему вы все смеетесь, – важно, что вы смеетесь вместе.
Когда отец болел, он иногда корчил рожи или на что-то забавно реагировал. Мы просто позволяли себе смеяться, потому что нас это веселило. В такие моменты БА как будто отходит в сторону – мы точно так же смеялись и до его болезни. Лицо отца озарялось улыбкой, он тоже начинал смеяться, а потом мог сделать еще что-нибудь веселое. Я знаю, что существует ошибочное мнение о том, будто смех каким-то образом не сочетается с серьезностью БА. Но, отказывая себе в веселье, мы позволяем самым мрачным сторонам деменции взять над нами власть.
Иногда на собраниях группы поддержки люди упоминали о самых разных экспериментальных способах лечения БА: например, о диете на кокосовом масле, – и стыдились того, что не прибегли к этим методам. Один мужчина прочитал нам историю о богаче, который ездил по стране и показывал свою жену всем целителям, врачам и псевдодокторам, обещавшим ее вылечить. Тот мужчина чувствовал себя виноватым, потому что не мог позволить себе потратить столько денег на поиски лечения для своего родственника. Единственный способ справиться с подобным самобичеванием – мыслить логически.
На сегодняшний день никому не удалось побороть БА. А что касается больших трат на экспериментальное лечение, то не лучше ли потратить эти деньги на профессионального сопровождающего для вашего близкого? Богач из той истории (которую я тоже читала) точно не разорился бы в результате своих действий. И он имел полное право делать всё, что, по его мнению, могло хоть как-то помочь жене. Но его попытки были обречены на провал, и, хотя я уважаю его намерения и настойчивость, мне кажется, что кто-то должен был отговорить его от этой авантюры. Не ради экономии денег, а чтобы он не стал заложником бесконечной череды надежд и разочарований. Кроме того, он изматывал бесконечным поиском лечения не только себя, но и свою жену.
Самые храбрые люди, которых я знаю, – это те, кто так или иначе ухаживает за своим близким с деменцией. Это люди, которые приходили на собрания нашей группы в поисках помощи, ответов на свои вопросы и поддержки, они стремились изменить свой образ мыслей и открыть свои сердца чему-то новому. У них не было причин чувствовать себя виноватыми. Их храбрость была незаметной, но сильной, и благодаря ей они выдерживали все непредсказуемые дни и мрачные ночи этого беспощадного заболевания. Чувству вины на их пути просто не было места. И мне было очень больно смотреть на то, как люди упрекают себя за выдуманные ошибки, проявляя каждый день невероятное мужество.