Еще одна вещь, за которую вы можете винить себя, – это отношения с братьями и сестрами. Я уже упоминала о том, что семьи, которые остались сплоченными и дружными после того, как одному из родственников диагностировали деменцию, встречаются довольно редко. За шесть лет существования группы поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера» я могу вспомнить лишь несколько подобных примеров. Чаще всего один из детей заболевшего принимает на себя обязанности по уходу за близким. Так случается по разным причинам: либо пациент выбирает его своим медицинским представителем, либо другие браться и сестры не хотят брать на себя ответственность, либо поступки этого человека продиктованы жаждой власти и идут вразрез с мнением остальных членов семьи. В подобных ситуациях очевидно, что отношения между братьями и сестрами были натянутыми еще задолго до того, как их родственник заболел деменцией; когда заболевание приходит в жизнь семьи, данная проблема просто всплывает на поверхность.
Так, например, сын человека, заболевшего деменцией, которому более властная сестра не позволяет принимать участие в уходе за близким, может винить себя за то, что делает недостаточно для своего родителя. Однако каждый раз, когда он пытается проявить инициативу – предложить какие-то улучшения или изменения, – сестра встает у него на пути. Случаются неизбежные ссоры, которые только усугубляют его чувство вины. Возможна и обратная ситуация: один из детей больного берет на себя всю ответственность, потому что его братья и сестры не хотят этого делать, и он чувствует себя виноватым из-за того, что родитель постоянно спрашивает, куда подевались все остальные дети.
Сложности, возникающие в семейных отношениях, не отходят на задний план с появлением у родителей деменции; напротив, они выходят на свет и становятся еще более невыносимыми. Почти в каждом случае текущие проблемы – это проблемы, которые существовали в семье всегда. Если вы чувствуете, что ваши братья и сестры готовы обсудить и переосмыслить ваше общее прошлое и разобраться со старыми обидами, воспользуйтесь этим моментом. У вас есть шанс всё исправить, но для того, чтобы изменения прошли успешно, каждый член семьи должен быть в них заинтересован. Вы создали эти проблемы не в одиночку, а значит, и справиться с ними самостоятельно у вас не получится.
Моя семья никогда не была сплоченной: каждый из нас шел по жизни своим собственным путем, и никто не ожидал, что мы сможем собраться все вместе и решить, как нам быть с болезнью отца. Однажды вечером на собрании группы поддержки один участник рассказывал о сложных взаимоотношениях между своими братьями и сестрами, об их бесконечных спорах и ссорах. В тот момент я поняла, что завидую ему. В моей семье столь близкую связь между братьями и сестрами вообразить было просто невозможно; мы жили в разных уголках страны и собирались вместе в основном на крупные праздники вроде Рождества. Мы общались слишком редко, чтобы ссориться. Я осознала, что для подобных сложностей в отношениях, для постоянных споров и ссор в семье должна царить очень близкая связь между людьми; эта идея позволит вам взглянуть на данную проблему под новым углом. Если альтернатива ссорам и спорам – отстраненность и холодность, то периодические конфликты, которые возникают между братьями и сестрами, уже не кажутся чем-то ужасным. Вы, по крайней мере, общаетесь друг с другом.
В начале болезни отца мы с моей сводной сестрой Морин попытались познакомиться поближе. На тот момент она лечилась от меланомы и практически не выходила из своего дома в Лос-Анджелесе, а я жила в Нью-Йорке, поэтому мы стали часто созваниваться. Я помню, насколько это было неловко. У меня возник вопрос: «А какими вообще должны быть отношения между сестрами?» Нам обеим было очень тяжело, мы как будто учили иностранный язык, но мы не сдавались и продолжали двигаться вперед. Я помню, как мы созвонились в начале ноября. Морин чувствовала себя лучше, а я как раз собиралась лететь в Калифорнию, так что мы должны были скоро встретиться. Она спросила, останусь ли я на День благодарения, а я сказала, что моя мать перестала праздновать его пару лет назад, объявив: «День благодарения больше не отмечаем». Мне было грустно, но я была согласна с матерью, ведь День благодарения – семейный праздник, а мы совсем не понимали, каково это – быть семьей.
Но Морин очень хотела отпраздновать День благодарения с отцом. Она попросила меня поговорить об этом с матерью, даже обещала взять готовку на себя. И я попробовала, но всё было бесполезно. Мать была решительно против празднования Дня благодарения. Я чувствовала себя виноватой за то, что подвела Морин, ведь этот праздник столько для нее значил. И я напомнила себе, какие отношения всегда царили в нашей семье. Я не могу изменить их ни в одиночку, ни даже вместе с Морин. Мне пришлось прогнать чувство вины и принять тот факт, что я не в силах изменить свою семью.
Мы не выбираем, в какой семье нам родиться, но мы можем выбрать, с кем нам общаться и дружить. Некоторые из наших друзей и знакомых будут высказывать свое мнение об уходе за человеком с БА, о том, как должны вести себя его родственники и сопровождающие. И даже если они действуют из лучших побуждений, это, в конце концов, не их дело. Окружите себя людьми, которые будут поддерживать и выслушивать вас, которые не будут лезть не в свое дело, заставлять вас чувствовать себя неловко, говорить вам, что вы делаете что-то неправильно или недостаточно стараетесь.
Вскоре после переезда в Калифорнию я случайно встретила женщину, с которой познакомилась на своей свадьбе. Это была подруга моего мужа, и она никогда мне не нравилась – главным образом потому, что всем своим видом показывала, насколько я ей противна. Но в ту нашу встречу я старалась вести себя вежливо. А она вдруг начала настойчиво рекомендовать мне какого-то врачевателя, который якобы мог вылечить БА.
«Он многим отказывает, – говорила она надменно, – но если вы скажете, что пришли от меня, то он, возможно, примет вас. Он берет большие деньги за свои услуги, но может снизить цену, если вы упомянете о моей рекомендации».
Я не буду приводить здесь те слова, которые мне хотелось сказать этой женщине, – дайте волю своему воображению. С трудом сдерживаясь, я ответила ей: «Спасибо, но мы не пользуемся подобными услугами».
«Если бы мой отец заболел деменцией, я бы сделала всё возможное, чтобы помочь ему», – сказала она.
И хотя меня очень разозлили ее бестактность и грубость, я всё равно почувствовала себя виноватой за то, что не хочу помогать своему отцу. Я слышала подобные истории и от других людей – друзья и знакомые считали, что они лучше знают, как должен вести себя родственник больного человека. Если ваш друг, которого вы очень любите и отношения с которым для вас очень важны, навязывает вам свою точку зрения по данному вопросу, скажите, что благодарны за его заботу, но совета в случае необходимости попро́сите самостоятельно. Если друг не прислушивается к вашим просьбам и продолжает настаивать на своем, вам, возможно, придется принять сложное решение: продолжать отношения с этим человеком или нет. Уход за близким с деменцией – сложная задача, а советы людей, которые совсем не разбираются в данном вопросе, делают ее еще сложнее.
Один из соведущих нашей группы поддержки часто говорил, что чувство вины может пересилить благодарность. Мне сразу понравилась эта идея. Люди, которые ухаживают за близкими с деменцией, не сразу поймут, почему так важно испытывать благодарность. Но даже когда человека захлестнули горе и чувство утраты, даже когда БА разрушает его семью, всё равно остаются вещи, за которые можно поблагодарить болезнь.
Я уже говорила о том, что «долгое прощание» с близким, которое предоставляет нам БА, по сравнению с неожиданными смертями в результате трагических случаев можно воспринимать как дар. То, что деменция внезапно замедляет течение времени – ценный подарок судьбы. БА не приносит своей жертве сильных физических страданий. А та боль, которую испытывает человек, погружаясь в различные болезненные воспоминания о прошлом, со стороны выглядит устрашающе, но проходит достаточно быстро. Когда воспоминания отпустят больного, он забудет, что именно его так расстроило. За эту особенность мы тоже должны благодарить БА.
Когда я вспоминаю о болезни отца, то в первую очередь думаю о тех немногих светлых моментах, которые выделяются на мрачном фоне БА. Например, я вспоминаю один вечер, когда мы с ним сидели на улице около дома после грозы. Воздух был чистым, на траве блестели капли дождя. По небу плыли огромные облака, деревья и дома выглядели как нарисованные. Отец повернулся ко мне и сказал: «Он неплохо постарался». Я попыталась угадать, что он имеет в виду, и спросила: «Бог?» Он ответил: «Да». И в его глазах, прямо как много лет назад, вспыхнул огонек.
Я вспоминаю нашу прогулку по берегу океана и то, как он смотрел на воду. Мне казалось, что отец хочет как следует разбежаться и прыгнуть навстречу волнам, прямо как раньше. В его взгляде словно читалась смесь тоски и ностальгии. Проходящие мимо люди узнавали отца и здоровались с ним, почти всегда обращаясь к нему «господин президент» или «президент Рейган». Он махал им рукой и здоровался в ответ. Однажды он повернулся ко мне и сказал: «Меня все знают. Откуда?» Я объяснила, что все здороваются с ним, потому что он несколько лет назад был президентом США. С озадаченным видом отец покачал головой и попытался вспомнить об этом, но у него никак не получалось. Я решила сменить тему и стала говорить ему что-то об океане. «Рядом с океаном нечего бояться!» – сказал он. И из его взгляда исчезли страх и озадаченность, всё его внимание захватили водная гладь и мысли о приливах.
Я вспоминаю Рождество, которое мы праздновали всей семьей в родительском доме. Отец посмотрел на елку и спросил: «Почему у нас в комнате дерево?» Майкл начал рассказывать ему, что сейчас Рождество, что это праздничная елка, но отец его не поним