ал. Объяснения других членов семьи тоже не подействовали на него. Стало ясно, что он просто не сможет признать тот факт, что сейчас Рождество. Отец продолжал задавать один и тот же вопрос: «Почему у нас в гостиной дерево?» Наконец мы догадались, что на простой вопрос нужен простой ответ. Мы сказали ему, что в это время года все люди ставят дерево в гостиную – и мы поступаем как все остальные. Он обдумал этот ответ, кивнул и сочувственно ответил: «Ладно, делайте что хотите». Я хорошо запомнила этот случай, потому что он прекрасно иллюстрирует одну из особенностей БА: иногда на вопрос, который задает ваш близкий с деменцией, надо дать максимально простой ответ, не затрагивая каких-либо абстрактных понятий.
Я вспоминаю, как мы с отцом гуляли в парке рядом с родительским домом. Мы стояли на тротуаре, и вдруг из-за чьих-то ворот на нас залаяла собака. Отец повернулся к ней и залаял в ответ. Сначала я очень смутилась и посмотрела, не наблюдает ли за нами кто-нибудь, помимо сотрудников секретной службы. Мне не хотелось, чтобы люди увидели, как Рональд Рейган гавкает по-собачьи. Но отец посмотрел на меня и засмеялся. Тогда я подумала: «Да какая разница, увидит его кто-нибудь или нет? Все знают, что у отца БА. Главное, что ему сейчас весело».
Я благодарна болезни за эти и многие другие моменты. Вы не сможете избавиться от чувства вины быстро, этот процесс занимает много времени. Я часто чувствовала себя виноватой невольно: когда смеялась вместе с отцом, когда мне вдруг становилось спокойно рядом с ним. Мне казалось, что я неуважительно отношусь к столь серьезному заболеванию. Я напоминала себе снова и снова о том, что БА – это не только бесконечное горе и боль. Я должна была искать положительные моменты в болезни отца – ради него и ради самой себя. Благодарность – одно из самых светлых чувств, и оно очень помогало мне в те непростые годы. Я наслаждалась светлыми моментами и помнила о том, что жизнь может быть как невероятно трудной, так и поистине легкой и приятной, прямо как тот вечер после грозы, когда кажется, что сам Бог улыбается нам с небес.
«Чем глубже твое горе проникло в тебя, тем больше радости может вместиться в тебя».
Глава 10. Утрата спутника жизни
Такое горе кардинально меняет жизнь каждого, кто с ним сталкивается. Когда партнеру или супругу диагностируют деменцию, человек настолько глубоко погружается в отчаяние и одиночество, что ему кажется, будто земля сошла со своей оси. Когда мы клянемся супругу в верности, то понимаем: теоретически судьба может сложиться так, что он или она умрет раньше нас. Но никто не может быть готов к тому, что разум человека покинет его, оставив от нашего близкого лишь физическую оболочку. Невозможно предвидеть ту пустоту, что настигнет вас, если человек, с которым вы провели вместе столько лет, по-прежнему останется рядом с вами, но будет пребывать в какой-то собственной реальности. Вы знаете каждый сантиметр его тела, ритм его дыхания во сне, звук его шагов, помните прикосновение его руки к вашему лицу. Он будто бы всё еще здесь, рядом с вами, но в действительности ваш близкий пребывает где-то очень и очень далеко. Время станет вашим врагом: с каждым днем, с каждой неделей ваш близкий будет постепенно покидать вас. Воспоминания превратятся в бремя, ведь теперь их не с кем разделить. Утрата супруга и потеря партнера похожи, однако смерть супруга обычно переживается гораздо тяжелее, и люди с меньшей охотой рассказывают о ней окружающим.
Однажды, за несколько месяцев до смерти отца, я выходила из родительского дома после очередной встречи с ним, и мать внезапно упала в мои объятия. Всхлипывая, она сказала: «Без него всё будет бессмысленно». Я обняла ее и постаралась утешить. Для меня ощущать объятия матери было очень непривычно. Я видела, как она обнимает меня, когда просматривала старые семейные видео, и поэтому знала, что раньше она так делала, но я совершенно не помнила этого; кроме того, на каком-то этапе моего взросления она вовсе перестала выражать свои чувства подобным образом. Я, в свою очередь, тоже ее не обнимала – во всяком случае, будучи взрослой.
Был вечер. Мягкий свет струился сквозь высокие окна и ложился на пол прихожей. Слезы матери промочили мою рубашку насквозь. Мы стояли на границе самой жизни. Справа от меня висел портрет отца кисти Нормана Роквелла[36] – точнее, несколько разных эскизов, и все они изображали его ярко-голубые глаза. В глубине коридора, в своей комнате на медицинской кровати, лежал отец – его глаза обычно были закрыты, а когда он изредка открывал их, было видно, насколько сильно они потускнели. Каждый раз я старалась запомнить, как он выглядел на этих эскизах.
Почти десять лет прошло с того дня, когда отец написал письмо, начинающееся со слов: «Мои сограждане американцы! Недавно мне сказали, что я – один из миллионов американцев, которые поражены болезнью Альцгеймера». В конце письма он говорил: «Я начинаю путь, который приведет к закату моей жизни». В последующие годы я научилась спокойнее смотреть на отношения матери с отцом. Бо́льшую часть жизни я испытывала некоторую неприязнь к их исключительно крепкой связи. Эти отношения походили на замкнутый круг, куда не мог проникнуть никто, включая их собственных детей. Но когда в этот круг вторглась БА, я увидела ту цену, которую пришлось заплатить родителям за их невероятно близкую связь. Мать совершенно не понимала, как ее может утешить кто-то кроме отца, поэтому помочь ей не могли ни мы, ее собственные дети, ни кто-либо другой.
Когда отец только заболел, мать пыталась разговаривать с ним как прежде. Было видно, что бо́льшую часть времени он растерян и не понимает, что ей отвечать, особенно если ее вопрос начинается со слов: «А помнишь, дорогой?..» Вначале меня это раздражало. Почему она не понимает, что с ним нельзя так общаться? Но позже до меня дошло: мать просто не знала, что можно поступать как-то иначе. Ведь именно так они разговаривали несколько десятков лет. Я вдруг так ясно увидела, насколько одинока моя мать. До меня дошло, что она отчаянно пытается восстановить их связь, возродить былое общение, тот обмен чувствами, который теперь стал невозможен. Казалось, что потеря отца для нее ощущалась как потеря частички самой себя. Моей матери предстояло научиться жить совершенно по-другому.
Конечно, потеря партнера, заболевшего деменцией, – это ужасная трагедия. Неважно, сколько лет вы были вместе – пять или пятьдесят – и какой тип деменции диагностировали вашему близкому. Но мне всё-таки кажется, что пережить эту утрату гораздо труднее, если вы прожили вместе с любимым человеком несколько десятков лет, образовав тесную связь, привыкнув к поддержке друг друга так сильно, что представить себе жизнь без близкого вы уже просто не можете.
В те редкие минуты, когда мать поддавалась своим чувствам, она признавалась мне, что иногда одиночество становилось настолько невыносимым, что она разговаривала с отцом, прекрасно понимая: он всё равно ничего не скажет в ответ. По той же причине она всегда оставляла телевизор включенным – чтобы наполнить дом человеческими голосами. «Мне от этого не так одиноко», – говорила она. Однажды я осторожно заметила, что задавать отцу вопросы, быть может, не самая лучшая идея. Она сказала мне: «Я знаю. Но не понимаю, как еще с ним разговаривать».
Пока отец болел, мать несколько раз приходила на шоу Ларри Кинга[37] в качестве гостя. В одном из выпусков Ларри спросил ее о том, как БА повлияла на ее эмоциональное и душевное состояние. Мать ответила, что урон, нанесенный деменцией, был огромным, но справляться с ним ей помогали друзья. Она ничего не сказала о членах своей семьи. И я бы обиделась на нее за это, если бы мать не вела себя подобным образом всю жизнь. Так что вместо того, чтобы обижаться, я подумала о том, насколько это грустно. Ведь мать никогда не подпускала к себе ни родных, ни приемных детей, которые могли бы объединиться и помочь ей в эти трудные минуты. Как бы одиноко ни было человеку, чей супруг заболел деменцией, у него есть родственники, которые могут помочь ему справиться с этой болью. Несколько раз я была свидетельницей тому, как мой брат Майкл пытался побороть многолетнюю неприязнь матери к себе и утешить ее, но она оставалась непреклонна. Я не думаю, что она осознавала, как много теряет, отвергая его поддержку и помощь.
Ситуация, когда одного из ваших родителей забирает деменция, а другого поглощает горе, невероятно угнетает и причиняет много боли. Кажется, что вы ничем не можете помочь своему родителю, который ухаживает за больным супругом. Если вы оказались в такой ситуации, помните, что на самом деле ваше присутствие и поддержка имеют огромное значение. Вы помогаете родителям справиться с одиночеством и болью, хотя и не можете полностью избавить своего близкого от этих чувств. Родитель, который ухаживает за больным супругом, зачастую так глубоко погружен в свои переживания, что не сможет сказать вам о том, как много вы для него делаете. Но поверьте, ваша помощь очень важна. Родителям придется самим разбираться с возникшей проблемой. Вы можете быть рядом и предлагать свою помощь, но им придется самостоятельно учиться жить совершенно по-новому.
Несколько лет назад я выступала с лекцией, после которой познакомилась с мужчиной, сделавшим очень смелое признание. Его жене было 44 года, и она находилась на последних стадиях БА; ей требовалось круглосуточное сопровождение. Мужчина признавал иррациональность и абсолютную нелогичность своих мыслей, но какой-то частью своей души он всё равно злился на жену за то, что она его бросила, став жертвой этого жестокого недуга. Он рассказал, что в юности они с женой говорили о смерти и обсуждали свои последние желания, даже составили соответствующие документы. Мужчина представлял себе, что жена может умереть раньше него. Но он не мог и вообразить, что это произойдет таким образом: что его супруга будет находиться рядом с ним и в то же время где-то невообразимо далеко. И он злился на нее. Он сразу сказал, что понимает – жена ни в чем не виновата. Он ни в чем ее не обвинял, но признавал, что всё равно сердится. Для меня данная история стала примером того, что БА действительно заставляет нас злиться, и если мы сможем свободно говорить о подобных чувствах, то у нас появится больше возможностей преодолеть их.