Я никогда не узнаю, какие чувства испытывала мать, что мешало ей уснуть по ночам, – наши отношения не предполагали такого уровня доверия. Но люди, у которых более близкие отношения с родителями, могут многое узнать о том, какие испытания выпадают на долю человека, чей супруг заболел деменцией. Обычно мы думаем, что наши родители не делают ничего кроме того, что являются нашими родителями. Мы забываем о том, что прежде чем обзавестись детьми, они уже многое пережили вместе. Человек, который ухаживает за супругом с БА и медленно переживает утрату своего спутника жизни, может захотеть поделиться своими переживаниями, и важно отнестись к его желанию с пониманием. Но даже если человек не хочет с вами об этом разговаривать, внимание, которое вы проявляете к родителям, может помочь вам узнать о них много нового.
Ваши наблюдения будут касаться не только родителей, но и всего рода человеческого – наших общих слабых и сильных сторон. Чтобы смотреть на вещи шире, надо попытаться примерить на себя взгляды разных людей. Когда я включаю семейные видео с участием своих родителей – молодой пары с пухлым младенцем на руках, – я вижу их иначе. Я перестаю быть заложницей наших детско-родительских отношений. Чем ближе становилась смерть отца, тем больше этот новый взгляд помогал мне справляться с происходящим. В своей матери я смогла увидеть простую женщину, которая переживает утрату своего самого близкого человека, и наши непростые отношения не мешали мне сопереживать ее горю.
На собраниях группы поддержки люди часто рассказывали о тех новых вещах, которые они узнавали о своих родителях после того, как у одного из них диагностировали БА. Обычно речь шла о какой-то привычке или о манере поведения, которые были свойственны больному, но стали проблемой, когда деменция внезапно вошла в жизнь семьи. Это могло быть что угодно – от невинного ворчания до деспотизма и постоянных придирок. Особенность БА заключается в том, что вещи, которые всегда казались абсолютно нормальными, внезапно могут стать проблемой. В этот момент вы должны взглянуть на ситуацию под новым углом. Если ваши родители всегда разговаривали друг с другом подобным образом, значит, эта манера общения им подходит. Разумеется, если ворчание усугубляется и превращается в нечто деструктивное, вам придется вмешаться в ситуацию. Но если поведение ваших родителей не изменилось, то поверьте – всё в порядке. Привычные роли для них комфортны. Однажды изменения всё-таки произойдут, как в ситуации с моей матерью, которая вдруг осознала, что с отцом теперь не получится общаться как раньше. Она не сможет больше предаться вместе с ним каким-то воспоминаниям, спросить его о чем-то. Это сильно ранило мать, и мне было очень печально видеть ее в таком состоянии.
Данная глава в жизни ваших родителей – лишь часть их совместной истории. И она не представляет собой всю историю вашей собственной жизни. Это то, к чему привела вас судьба на данный момент, и когда все трудности останутся позади – а они обязательно останутся позади, – уроки, которые БА преподала вам, определят ход вашей дальнейшей жизни. Я до сих пор не извлекла пользу из всего опыта, который приобрела за время болезни отца. Но я уверена в одном – мне удалось научиться многому, потому что я постоянно напоминала себе о том, как важно смотреть на ситуацию под разными углами.
Спустя некоторое время после того, как отцу понадобилась медицинская кровать, мать сказала, что больше не может спать без него. На их двухместной кровати размера кинг-сайз оказалось слишком много места, когда отцовская половина опустела. Мать купила кровать поменьше, но вместо того, чтобы постелить на нее новые простыни соответствующего размера, она отнесла старые в ателье, где их ушили. Я сказала ей, что гораздо дешевле купить новые простыни, нежели ушивать старые, но она задрала подбородок, посмотрела на меня сверху вниз одним из своих фирменных взглядов и ответила: «Мне нравятся эти простыни. Мы с твоим отцом спали на них годами». И я оставила ее в покое.
Меня поразило то, что она решила избавиться от их старой кровати, но захотела сохранить простыни на память. Когда в их спальню поставили новую кровать, отпечаток старой кровати остался на ковре. Та его часть, которая не была закрыта кроватью, со временем потускнела, а та часть, которая много лет была спрятана под кроватью, осталась яркой. Это было очень заметно. Я ожидала, что мать как-то отреагирует на случившееся – может быть, даже поменяет ковер, – но она ничего не сделала. Со временем яркая часть ковра тоже потускнела. Но многие месяцы, заходя в ее комнату, я смотрела на то яркое пятно как на призрак прошлого, которое БА похитила у моих родителей. Теперь мой отец лежал за стеной, в другой комнате, на медицинской кровати, положение которой периодически меняли, чтобы у него не появились пролежни. За отцом круглосуточно ухаживали медсестры, но, когда ему снились интересные сны, он больше не мог повернуться к матери и рассказать ей о них. Я не знаю, помогла ли матери покупка новой кровати справиться с чувством одиночества. Думаю, ей просто хотелось каких-то изменений. До самой смерти она ложилась только на одну половину своей узкой кровати.
Наблюдая за тем, как развивались отношения моих родителей, пока БА медленно забирала у нас отца, слушая истории супругов и партнеров на собраниях группы поддержки, я много думала о любви и романтических чувствах. О любви и влюбленности.
Очевидно, в здоровых отношениях присутствует и то и другое. Если вам повезло, то ваш партнер – одновременно ваш лучший друг и любовник. Все мы знаем, что в долгих отношениях бывают дни, когда вы не можете прожить и минуты друг без друга, когда вы только и ждете возможности остаться наедине и заняться любовью. А бывают дни, в которые вас раздражает в партнере абсолютно всё. Но даже в такие моменты мы любим друг друга. Сладострастие в эти дни берет выходной, но ваши души и сердца по-прежнему связаны. Именно такая любовь длится годами.
БА может разрушить многие вещи, но я верю в то, что она не способна повлиять на ту крепкую связь, которая объединяет родственные души. Болезнь над этим не властна. Однако она способна разрушить романтику. Деменция сопровождается множеством неловких моментов. Тяжело испытывать сексуальное влечение к человеку, который ведет себя как ребенок и не может в полной мере удовлетворить вас. Когда заболевание прогрессирует, человеку становится трудно мыться и ходить в туалет самостоятельно. Его нужно кормить, часто – из рук, потому что столовые приборы предоставляют для него опасность. Не знаю, можно ли когда-нибудь оправиться от шока, вызванного подобными ситуациями. А вместе с шоком обычно приходит депрессия.
В отношениях наступает новая фаза, отягощенная утратой. Скучать по человеку, с которым вы занимались любовью, которого обнимали всю ночь и о котором думали весь день, – невероятно больно. Вы наблюдаете за тем, как любимый человек с каждым днем всё больше и больше отдаляется от вас; ночью вы ложитесь спать, надеясь, что он уже заснул. Всё вокруг напоминает вам об утрате. Одиночество безгранично и безустанно.
На собрания нашей группы поддержки часто приходили люди, терявшие своих супругов в результате БА с ранним началом – болезни, которая развивается невероятно быстро. В таких случаях попытка справиться с утратой и горем может напоминать гонку, участник которой обречен на проигрыш. И здесь не получится прыгнуть выше своей головы. В какие-то моменты ваша любовь к человеку, с которым вы решили связать свою жизнь, будет безграничной; а в какие-то моменты вам будет невыносимо одиноко от того, что близкий постепенно проваливается в забытье. Я лично видела, как люди попадали в подобные ситуации и постепенно понимали, что они по-прежнему любят своего партнера, но при этом не хотят, чтобы болезнь близкого как-то влияла на их личную жизнь. Человек не обязан посвящать всё свое время общению с больным партнером; он также может завести новые отношения.
В 2019 году мир услышал историю о Би Смит – модели и законодательнице мод – и ее муже Дэне Гэсби[38]. Еще в 2013 году общественность узнала о том, что Би в возрасте 63 лет диагностировали БА с ранним началом. Они с мужем невероятно прямо и открыто рассказывали о том, как болезнь влияет на их жизнь, как они справляются с сопутствующими ей трудностями. Супруги даже написали об этом книгу. Но последняя новость была о другом. Дэн Гэсби признался в том, что вновь влюбился – в женщину по имени Алекс Лернер, которая часто оставалась в их с Би доме и даже помогала ему ухаживать за женой. Когда я прочла эту новость, то немного испугалась за Гэсби. Я представила себе, какой поток негатива обрушится на него, как его будут осуждать и критиковать все кому не лень, – так и случилось. Некоторые комментарии по поводу их с Алекс отношений были невероятно жестокими. Я думаю, что большинство людей, которых возмутила эта новость, никогда не сталкивались с БА. Ведь любой, кого болезнь так или иначе коснулась, понимает, как сильно она усложняет нашу жизнь.
Но, несмотря на гнев общественности, Дэн и Алекс продолжили встречаться. Они давали интервью, в которых честно и наглядно объясняли, что происходит в отношениях, когда один из партнеров заболевает БА. Дэн и Алекс совершили очень важный шаг: начали говорить о супругах и партнерах людей, заболевших БА с ранним началом, и о том, могут ли они продолжать наслаждаться жизнью и вступать в новые отношения. В одном из таких интервью Дэн Гэсби рассказывал о том дне, когда Би поставили диагноз: как жена попросила его не жертвовать своим счастьем и свободой ради нее, как она велела ему продолжать жить в свое удовольствие. Потом Гэсби рассказал, как сидел вечерами подле жены, которая уже не могла поддерживать разговор и не понимала, что происходит вокруг, и какое ужасное чувство одиночества одолевало его в те минуты. На какое-то время, по его словам, он погрузился в депрессию и пытался справиться с ней при помощи алкогол