я.
Еще он упомянул один важный момент, о котором я часто говорила на собраниях группы поддержки: по статистике те, кто ухаживает за близкими с деменцией, часто умирают раньше самого больного. Одиночество и депрессия, которые возникают из-за обнаружения деменции у родственника, могут спровоцировать возникновение множества заболеваний, и я не солгу, если скажу, что эти деструктивные эмоции могут вас погубить. Дэн много раз повторял, что не разлюбил Би, – он сам ухаживал за женой вместе с дочерью, а впоследствии с Алекс. По его словам, Би была со всех сторон окружена любовью. Было ли это ненормально? Безусловно. Но в жизни с человеком, заболевшим деменцией, нет ничего нормального. Правила, которым подчинены другие жизненные ситуации, не работают в мире БА.
Одна из причин, по которой я создала группу поддержки, заключалась в том, что мне хотелось сказать всем людям, ухаживающим за близкими с деменцией: «Вы заслуживаете счастья и радости». Радость может существовать рядом с горем. Если вы завели новые отношения, это не означает, что вы разлюбили своего больного партнера. Вы не обязаны до конца жизни оставаться одинокими. Однажды тоска по близкому, которого постепенно отнимает у вас болезнь, станет невыносимой. Неужели будет плохо, если найдется человек, который полюбит вас, окажет вам помощь и поддержку? Ведь тоска легко раздавит человека, если он останется с ней один на один. Возможно, вам кажется, что поддаться отчаянью легче, чем бороться за свое счастье. Когда человека одолевают горе и печаль, наслаждаться жизнью может быть крайне сложно. Тяжело открыть свою душу для новых отношений, когда сердце разрывается из-за потери близкого, которого вы по-прежнему любите, но уже с трудом узнаёте. Я не думаю, что мы живем в этом мире, чтобы страдать. Мы не должны отрицать свою боль, ведь она может преподнести нам множество важных уроков. Но наполнять ею всю свою жизнь определенно не стоит. Я думаю, что наше предназначение состоит как раз в том, чтобы преодолеть все страдания, которые встречаются на нашем жизненном пути, и оказаться в новом мире, где нас ждут новые возможности.
Би Смит умерла в феврале 2020 года. Ей было семьдесят лет. Люди запомнят ее как икону стиля. Но история о том, как они с супругом справлялись с болезнью, поразившей Би в молодом возрасте, и поделились своим тяжелым опытом с другими людьми, станет самым важным моментом в ее биографии. Даже в самый разгар деменции Би продолжала улыбаться. Они с мужем по-прежнему радовались жизни и доказали, что БА не властна над нашим счастьем.
«Знающий должен страдать. И даже во сне боль, которую невозможно забыть, капля за каплей просачивается в сердце, вплоть до отчаяния. Против нашей воли и понимания приходит мудрость по жуткой воле бога».
Потеря контроля
Глава 11. Звонок в службу защиты взрослых
Одно из самых сложных испытаний, которые посылает деменция, – это ситуации, когда родственники и близкие, действуя из наилучших побуждений, не могут справиться с возникшими трудностями. Это может произойти в любой момент, даже на ранних стадиях заболевания, но чаще всего родственники больного сталкиваются с данной проблемой, когда недуг начинает прогрессировать. Есть несколько ситуаций, в которых людям, ухаживающим за близким с БА, следует обратиться в Службу защиты взрослых[39] (СЗВ)[40]. Человек, страдающий деменцией, может быть вовлечен в нездоровые отношения, начавшиеся до или после болезни. Не исключено, что его партнер имеет дурные намерения и однажды воспользуется уязвимым положением человека с БА. Из-за деменции больной не всегда понимает, что с ним обращаются плохо. Также случаются ситуации, когда кто-то из членов семьи не заботится о своем близком или даже бьет его. По словам одного человека, который звонил в СЗВ, сотрудник службы рассказал ему о том, что большинство обращений связано с насилием со стороны сопровождающих.
Иногда люди обращаются в СЗВ, потому что больной начинает представлять опасность для самого себя, отказываясь от сопровождения, проживания в специализированном учреждении или переезда к родственникам. Дом пациента с БА может стать для него как крепостью, так и крайне опасным местом – в том случае, когда он остается в нем один.
В каждом штате Америки работает та или иная форма СЗВ, между ними существуют некоторые различия, но в целом они все довольно похожи. Когда в службу поступает информация о жестоком или неподобающем обращении с человеком старше шестидесяти лет, если есть подозрение на насилие – физическое, финансовое или эмоциональное, – то сотрудники СЗВ начинают расследование. Если они решают, что человек действительно находится в опасности, представители службы приезжают к нему домой и беседуют с больным, его родственниками и сопровождающими. В некоторых случаях СЗВ может привлечь к расследованию сотрудников полиции. Та же процедура осуществляется, если больной отказывается покидать свой дом, – СЗВ проводит расследование и определяет, представляет человек опасность для самого себя или нет.
Всё, что касается деменции, часто пугает близких заболевшего. Приведу пример: у женщины есть мать, она находится в разводе, и у нее диагностировали БА. Эта мать начинает встречаться с мужчиной, который, как кажется той женщине, финансово эксплуатирует ее мать и плохо с ней обращается. Он водит ее к врачам и сам контролирует прием лекарств. Мать защищает этого мужчину, и, хотя есть доказательства того, что она отдает ему свои деньги, она утверждает, будто делает это по собственному желанию, и вовсе не считает мужчину вором. Возможно, мать той женщины не думает о том, что заболевание как-то влияет на ее поведение, и уверена, что ей не нужна помощь. Это создает дополнительные сложности.
В данной ситуации дочь должна обратиться в СЗВ. Если сотрудники службы сочтут, что сложившаяся ситуация требует расследования, они встретятся с матерью этой женщины. Но если мать скажет им, что у нее всё в порядке, что деньги тому мужчине она отдает добровольно, что он относится к ней хорошо, – сотруднику СЗВ придется согласиться с ней. Разумеется, в СЗВ должны рассмотреть и жалобу дочери. Но служба не может запретить тому мужчине видеться с ее матерью. И если он действительно обкрадывает ее, можно лишь констатировать тот факт, что мужчина – прекрасный лжец и манипулятор. Такие ситуации очень непросты, а их решение может не входить в полномочия сотрудников СЗВ.
Чтобы подобные проблемы не возникали, вы можете предпринять ряд предосторожностей. Семья человека с деменцией может оповестить банк о том, что на счетах больного проводятся подозрительные финансовые операции. Также существуют адвокаты, которые специализируются на подобных ситуациях.
Иногда человек хочет анонимно обратиться в СЗВ, и такая возможность у него есть. Например, если один из членов семьи жестоко обращается с больным, а другие родственники хотят исправить ситуацию, но скрыть при этом, что они связывались с СЗВ во избежание скандала или ухудшения ситуации. Или если сосед не хочет лично участвовать в происходящем, но видит, что с больным что-то не так. СЗВ рассматривает анонимные запросы.
К сожалению, часто бывает так, что человек, больной деменцией, находится под опекой своего родственника, даже живет с ним в одном доме, но при этом соседи и прохожие постоянно обнаруживают его на улице, немытым или неухоженным. Подобные ситуации – повод обратиться в СЗВ. И позвонить туда может кто угодно: сосед, почтальон, курьер. Однако у сотрудников СЗВ нет права зайти в дом больного, если жильцы не хотят их впускать. По закону они должны сначала получить соответствующий ордер.
Оказавшись в доме, сотрудники СЗВ изучают окружающую обстановку и оценивают физическое и ментальное здоровье человека с деменцией. Они фотографируют комнаты для того, чтобы впоследствии оценить, насколько безопасно человеку с деменцией жить в этом доме. Сотрудники определяют, способен ли больной самостоятельно поддерживать свою гигиену, пользоваться кухонной техникой, понимать, какие предметы съедобные, а какие нет. Также они ищут признаки жестокого обращения с больным. Если один из членов семьи является медицинским представителем пациента, СЗВ побеседует и с ним.
Если сотрудники СЗВ устанавливают, что больной должен переехать в специализированное учреждение, а члены его семьи, включая медицинского представителя, плохо с ним обращаются, то пациенту назначается опекун. Данное решение выносит суд, а человеку с БА предоставляется адвокат по делам пожилых людей. Если суд устанавливает, что больной не способен самостоятельно ухаживать за собой, ему также полагается опекун, и это не обязательно должен быть кто-то из родственников. В роли опекуна может выступить социальный работник или другое лицо, назначенное судом[41].
На собраниях группы поддержки я несколько раз слышала о том, как больные деменцией люди отказываются выходить из дома и впускать в свое жилище сопровождающих. Бывают случаи, когда к пациенту приезжают сотрудники СЗВ, а он не разрешает им зайти в дом. Также я слышала о ситуациях, когда человек с деменцией обвиняет своего родственника в совершении насилия, которого на самом деле не было. Иногда больной не пускает в свой дом и родственников. Сотрудники СЗВ обучены всесторонне оценивать обвинения со стороны человека с деменцией и понимать, насколько они соответствуют истине. Но любая оценка может быть неточной, ведь сотрудники службы – не ясновидящие. Так что подобные ситуации порой бывают невероятно тяжелыми и имеют плохой исход.
Семье может быть очень сложно решиться на звонок в СЗВ. И без того тяжелая ситуация накаляется до предела. Однако бездействие чревато еще бо́льшими проблемами.
Один участник нашей группы поддержки рассказал о том, как его родитель закрылся в своем доме и не пускал никого внутрь. Этот человек был в отчаянии. «Ну почему я не могу достучаться до него?» – восклицал он. Он винил себя за то, что никак не может наладить контакт с больным. Я уже знала, что этот человек никогда не был близок со своим родителем. И я вспомнила лекцию Марианны Уильямсон