[42], которую услышала несколько лет назад. Марианна рассказывала о своей работе с людьми, больными СПИДом, которой занималась в начале карьеры, и поделилась одной историей. Однажды, молясь, Марианна спросила Бога, почему она не может излечивать больных своим прикосновением. Она рассказывала людям о чудесах и верила, что они действительно могут свершиться, – так почему же у нее самой не получалось сделать чудо? Тогда в ее голове прозвучали слова: «А почему ты так нервничаешь, когда звонит твоя мама?»
Нам часто кажется, что мы должны вершить грандиозные дела, но при этом даже простые повседневные вещи – такие, как спокойный разговор с матерью, – даются нам с большим трудом. Решить подобные проблемы поможет самое логичное, хотя и неприятное действие – звонок в СЗВ. Ведь порой мы не можем справиться с ситуацией самостоятельно.
Помните, что СЗВ – это государственная организация, а потому она будет работать не так быстро и усердно, как нам бы хотелось. Если вы решили обратиться в данную службу, вам придется проявить как настойчивость, так и терпение. Но, как я писала ранее, когда ваш близкий подвергается насилию или отказывается от сопровождения, выбор у вас невелик.
Найти что-то хорошее в подобных обстоятельствах может быть нелегко, но попробуйте подумать вот о чем: «Что бы вы делали, не будь вообще подобных служб? Если бы вы остались один на один с ситуацией, когда ваш пожилой родственник заперся у себя дома и отказывается от помощи? Или когда он подвергается физическому или финансовому насилию со стороны другого родственника, сопровождающего со стороны или кого-нибудь еще?»
Вы должны составить заявление и подать его в СЗВ, если считаете, что ваш близкий подвергается насилию. Если вы твердо уверены в этом, то можете настоять на вмешательстве полиции. Когда родственник отказывается от помощи и переезда в более безопасное для него место, постарайтесь сначала переубедить его самостоятельно: привлеките других членов семьи, священника, раввина – выбор за вами. Если все эти способы не сработают, то обращение в СЗВ – лучшее, что вы можете сделать для своего близкого. Последствия того, что человек с деменцией останется без присмотра, могут быть трагическими, – к сожалению, подобные ситуации нередки, и никто не хотел бы в них оказаться.
Люди порой обещают своим близким, которым недавно поставили диагноз «деменция», что они смогут продолжать жить в своем доме и им никогда не придется никуда переезжать. Больной наверняка не забудет про подобные обещания, поэтому я советую вам подумать, стоит ли вообще их давать. Никто не знает, как может сложиться его жизнь. И хотя человек, который клянется не отдавать своих родителей в специализированное учреждение, выглядит благородно и великодушно, в результате он может нарушить свое слово. Я слышала истории людей, которые давали подобные обещания – и впоследствии понимали, что не смогут их исполнить. Переезд родителей в специализированное учреждение оказывался необходимым, потому что только там о них могли позаботиться должным образом. Этим людям оставалось лишь надеяться на то, что близкий забудет про данное некогда обещание.
К сожалению, человек с деменцией иногда запоминает именно то, что, как нам кажется, ему лучше было бы забыть.
«Найди внутри себя радость, и эта радость исцелит боль».
Глава 12. Вчера было гораздо лучше
Один мужчина, у матери которого диагностировали БА, думал, что, несмотря на все трудности, их семья наконец вошла в стабильный ритм жизни. Состояние матери не ухудшалось на протяжении года. После того как она сказала, что хочет продолжать жить в своем доме, мужчина нанял ей сиделку, которая приходила к ней каждый день на четыре часа. Он также позаботился о том, чтобы в холодильнике всегда была готовая еда, которая перед употреблением просто разогревалась в микроволновке. Обычно после того, как сиделка уходила – где-то во второй половине дня, – его мать ложилась отдохнуть. Возвращаясь с работы, мужчина будил ее, какое-то время общался с ней, а потом оставлял наедине с включенным телевизором и уезжал к себе домой. Его мать иногда забывала некоторые имена и даты, на время становилась рассеянной, но в целом казалось, что она привыкла к этому установившемуся распорядку дня.
Однажды после работы мужчина по обыкновению приезжает к матери и обнаруживает, что входная дверь ее дома открыта настежь, а внутри никого нет. Он звонит сиделке, но та говорит, что его мать вела себя как обычно, когда закончилась ее смена. Он разговаривает с соседями, но они утверждают, что ничего не видели. Он звонит в полицию и заявляет о пропаже человека; ему приходится уточнить, что у матери БА. Он остается у нее дома в надежде на то, что она вернется.
Ночью перед домом останавливается машина, в которой сидит его мать. Какой-то мужчина отвез ее домой. Он нашел ее на парковке супермаркета. Мать пребывала в полной растерянности и не могла вспомнить свой адрес, но у нее была с собой сумочка, в которой нашлись ее старые водительские права. Когда сын встретил ее, у матери был совершенно невозмутимый вид, она будто не понимала, что с ней произошло. Мужчина благодарит незнакомца, но вдруг его посещает мысль: «А что, если в ее сумочке были деньги и он их забрал?» Узнать об этом было невозможно, поскольку мать не могла вспомнить, что положила в сумочку.
Он настаивает на том, чтобы мать провела ночь в его доме, и не принимает никаких возражений. Но что ему делать дальше? На следующий день мужчина должен ехать на работу, и к утру он уже не успеет найти сиделку, которая будет ухаживать за его матерью целый день. Внезапно весь его привычный распорядок разрушился. Теперь он должен будет выпрашивать отгул, чтобы найти для матери круглосуточного сопровождающего. И тут ему в голову приходит мысль – пока он будет спать, мать может проснуться и опять выйти из дома.
Тот мужчина был подавлен – не только из-за сложившейся ситуации, но и оттого, что не справился с ней, что должен был предвидеть ее и как следует к ней подготовиться. Он постепенно осознал, что мать больше не сможет оставаться у себя дома одна. И единственным способом оплатить ее пребывание в хорошем учреждении была продажа ее дома. Но как он мог объяснить это матери?
Вот пример того, как быстро может ухудшаться состояние человека с БА или другим типом деменции. Мы все по своей природе склонны к стабильной и размеренной жизни. Нам кажется, что перемены не наступают внезапно. Мы думаем, что у нашего близкого, например, случится длительный провал в памяти, и это будет означать, что деменция прогрессирует. Но так бывает далеко не всегда. Ухудшения наступают в самый неподходящий момент и абсолютно неожиданно. Больной, который минуту назад самостоятельно готовил себе еду, может внезапно уйти из дома в неизвестном направлении, думая, что собирается навестить своих родителей.
И хотя мы считаем, что никогда не окажемся в подобных ситуациях, нам следует к ним подготовиться, иначе всё может обернуться трагедией. Когда на нас обрушиваются несчастья – реальные, воображаемые или предполагаемые, – нам трудно мыслить логически. Поэтому к новым вызовам, которые рано или поздно бросит вам болезнь, лучше подготовиться заранее, пока вы собраны и спокойны. Если вы понимаете, что вскоре вам придется продать дом больного, чтобы оплатить его проживание в специализированном учреждении, постарайтесь заранее договориться о встрече с риелтором, изучить рынок недвижимости. Таким же образом поступите с поиском учреждения для вашего близкого. Все эти действия очень помогут вам в будущем, но не стоит рассказывать больному о том, что вы делаете.
Вам придется трезво оценить все варианты развития ситуации, просчитать все риски, которым ваш близкий с деменцией может быть подвержен. Я слышала о человеке с БА, который включил свою микроволновку на максимальную мощность и забыл об этом; к счастью, электрические пробки выбило до того, как успел начаться пожар. Еще я знаю историю о женщине, которая выпила шампунь, потому что бутылка от него была похожа на бутылку ее любимой минеральной воды. Историю о мужчине, который вышел из дома и отправился гулять по автостраде. Историю о женщине, которую подвез до дома незнакомый мужчина, когда она заблудилась в соседнем квартале; какое-то время спустя он вернулся к ней, поняв, что она – легкая добыча.
Конечно, даже если вы попытаетесь предвосхитить все трудности, с которыми в теории можете столкнуться, это не защитит вас от них на 100 %. Невозможно предугадать все проблемы, которые преподносит деменция. Вы будете балансировать между попытками жить настоящим моментом и мыслями о том, как лучше спланировать свое будущее, которое представляется абсолютным хаосом. Иногда деменция будет заставать вас врасплох – это факт. Продумывайте свои действия настолько подробно, насколько возможно; заглядывайте в будущее настолько далеко, насколько видно, – и не забывайте отдыхать.
Как я упоминала ранее, участок моего отца был обнесен забором, а сотрудники спецслужб неустанно наблюдали за ним. Он не мог просто выйти на улицу и отправиться на прогулку в неизвестном направлении, но это не ограждало его от других опасностей. Однажды у него начались проблемы, которые неизбежно настигают большинство людей с БА, – ему стало сложно узнавать привычные предметы. Отец смотрел на вилку или расческу, явно не понимая, зачем они нужны. Стоит помнить о том, что люди с БА, как маленькие дети, часто кладут разные предметы себе в рот, и это также представляет для них опасность.
Я поняла, что состояние отца резко ухудшилось, когда проблемы с памятью и рассеянность, возникающие обычно по вечерам, начали проявляться у него в течение всего дня. Так происходит по мере прогрессирования деменции. С утра ваш близкий может чувствовать себя нормально, хотя со временем и в самом начале дня его состояние будет стремительно ухудшаться. Тогда вы перестанете понимать, в какие часы больному становится плохо.