Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса — страница 32 из 45

Если никакие из перечисленных способов не помогают, вам, скорее всего, придется вместо мытья обтирать больного мочалкой или даже влажными салфетками. Главное – не сдавайтесь. Гигиенические процедуры невероятно важны; если человек перестанет их выполнять, у него могут начаться проблемы со здоровьем: инфекции, заболевания мочевого пузыря, почек и кожи. При несоблюдении гигиены чаще всего возникают инфекции мочевыводящих путей (ИМП). И хотя они в основном распространены у женщин, мужчины тоже могут быть им подвержены. Имейте в виду, что один из симптомов ИМП, который редко связывают с данным заболеванием, – это резкое снижение когнитивных способностей у пожилых людей. Человек может перестать ясно мыслить или начать бредить. Сопровождающие часто думают, что у больного прогрессирует деменция. Но стоит помнить о вероятности возникновения ИМП и обратиться к врачу, особенно если снижение когнитивных способностей у вашего близкого произошло внезапно. Больной не сможет сообщить вам о том, что испытывает какие-то неприятные ощущения и физический дискомфорт; если в его мозге произошло значительное нарушение нейронных связей, он сам может не догадываться о наличии у себя определенных симптомов заболевания. Часто сильное и резкое снижение когнитивных способностей свидетельствует о наличии у человека ИМП, и после приема курса антибиотиков больной может вернуться в прежнее состояние. Разумеется, возникновения этих инфекций лучше вообще не допускать, а потому ни в коем случае не пренебрегайте мытьем.

* * *

Гигиена полости рта может стать еще одной проблемой для человека с БА, хотя данной процедуре больные сопротивляются реже, чем купанию. Трудности с чисткой зубов связаны, судя по всему, с забывчивостью и рассеянностью людей, страдающих деменцией. Мать рассказывала мне о том, что на начальных стадиях БА отец забыл, как пользоваться ирригатором (мои родители были одними из первых счастливых обладателей ирригаторов; они ритуально включали их каждый вечер и перед всеми хвастались своими результатами походов к стоматологам). И вот однажды он пришел в недоумение при виде этого устройства. Мать не стала на него давить, что было мудро с ее стороны. На поздних стадиях болезни, когда отец уже был прикован к постели, он разучился сплевывать воду и зубную пасту, поэтому сиделки чистили ему зубы салфетками, на которые наносили небольшое количество пасты.

Когда нам требуется лечение зубов или серьезная чистка, мы идем к стоматологу. Для человека с деменцией поход к врачу может стать серьезной проблемой: незнакомое место, различные инструменты, громкие звуки, пальцы врача во рту, непонятные указания. Хорошая новость состоит в том, что существуют зубные врачи, специализирующиеся на лечении именно пациентов с деменцией. Кроме того, некоторые стоматологи могут приезжать на дом. Я бы посоветовала вам сводить больного на рентген зубов, пока он находится на начальной стадии БА, чтобы в дальнейшем стоматологи имели общее представление о состоянии его зубов; впоследствии сделать рентген может быть крайне затруднительно. И помните – человек с деменцией иногда испытывает боль, но не может вам об этом сказать.

Моя семья узнала об этом самым драматичным образом. В тот год бушевал какой-то очень серьезный грипп, и в родительском доме им заразились все, невзирая на то, что каждый член семьи сделал прививку. Я тоже заболела, поэтому не приезжала к ним, но мать рассказывала мне по телефону, с каким недоумением отец отреагировал на свои симптомы. Ему явно было нехорошо, но он не мог указать на конкретные причины своего недомогания. Мы предположили, что он забыл о том, как раньше ощущался грипп, поэтому теперь ему казалось, будто он испытывает нечто новое. Можно только отдаленно представить себе то, как страшно чувствовать себя настолько плохо и при этом не понимать, что с тобой происходит. Хотелось бы мне сказать вам, что мы нашли какой-то хороший способ объяснить всё отцу, но, к сожалению, всё было не так. Мы чувствовали себя абсолютно беспомощными, когда наблюдали за тем, как он страдает от ощущений, которых не может ни понять, ни описать.

* * *

Часто пожилые люди, которым диагностируют деменцию, уже принимают лекарства от каких-то других хронических болезней. И сопровождающие обязательно должны контролировать дозы и время приема препаратов. Человек с деменцией способен подвергнуть себя смертельному риску, выпив несколько разных таблеток одновременно или приняв огромную дозу какого-то лекарства. На ранних стадиях БА попробуйте дать своему близкому таблетницу, на которой будут отмечены дни недели, числа и так далее. Но ни в коем случае не позволяйте больному принимать лекарства самостоятельно. Даже на ранних стадиях деменции человек может что-то перепутать или забыть.

Когда перед вами встают трудности, связанные со здоровьем вашего близкого, начинается один из сложнейших этапов жизни в мире деменции. По степени тяжести он сопоставим с отказом от вождения и проблемами с гигиеной. Большинству людей не нравится, когда кто-то заставляет их принимать лекарства. Человек с деменцией в данной ситуации может решить, что вы обращаетесь с ним как с ребенком. Чтобы переубедить его, попробуйте сами воспользоваться описанными выше методами: скажите, что вы тоже путаетесь в своих препаратах, купите себе таблетницу, пожалуйтесь, что вам приходится заводить будильник, чтобы не забыть о приеме лекарств. Если вы не принимаете никаких лекарств, то выдумайте подобную историю. Она должна быть убедительной, ведь ваш близкий может засомневаться в ее правдивости. Наполните свою таблетницу витаминами и другими безвредными пилюлями.

Обязательно спрячьте все препараты, которые ваш близкий ни в коем случае не должен отыскать. Люди с БА, прямо как дети, отлично находят наиболее тщательно спрятанные вещи. Какое-то время ваш близкий будет помнить о том, что у него забрали определенные лекарства, и начнет разыскивать их по всему дому.

Имейте в виду, что медицинские препараты изменяют химический состав человеческого тела. Кроме того, толерантность к некоторым препаратам, которые мы принимаем годами, изменяется – с возрастом или из-за БА. У вашего близкого может развиться негативная реакция на препарат, который он принимал на протяжении нескольких лет, и он не сумеет рассказать вам о своих ощущениях. Заставить человека с БА сделать анализ крови весьма непросто; но если пообещать, что после процедуры он сможет заняться каким-то приятным делом: съездить на пляж, прогуляться, пообедать в кафе (если состояние человека позволяет всё это сделать), тогда поездка к врачу станет лишь неприятным эпизодом на общем фоне такого хорошего дня.

* * *

Сейчас я рассказываю вам о самых унизительных сторонах деменции – физиологических аспектах человеческой жизни. Когда наш близкий заболевает, мы не сразу задумываемся о том, как он теперь будет мыться и чистить зубы; поначалу нас заботит только ухудшение когнитивных способностей и эмоционального состояния больного. Мы думаем о своей утрате, печали и о наших непростых отношениях с близким. Но по мере того, как заболевание прогрессирует, нас начинают заботить всё более приземленные вещи. Когда наш близкий постепенно становится беспомощным, мы испытываем смешанные чувства – боль, смущение, неудобство.

Многим из нас кажется, что мы способны справиться с любыми сложностями, которые встают на нашем пути. Но иногда стоит признаться себе в том, что некоторые проблемы нам не по плечу, а потому их решение лучше делегировать кому-нибудь другому. Именно поэтому я настаиваю на том, что вам не стоит самостоятельно заниматься вопросами гигиены своего близкого. Если у вас нет денег на услуги сиделки или сопровождающего, можно попытаться нанять помощника, который будет приходить к больному на несколько часов в день. Есть много людей, которые оказывают услуги приходящей сиделки.

Вы не должны пренебрегать заботой о себе и необходимостью горевать о своей утрате. Если вы будете самостоятельно мыть и одевать своего родителя, все негативные эмоции, которые будут сопровождать вас во время данных процедур, не дадут вам проработать свое горе. Что бы вы ни делали, наступит момент, когда вы увидите, насколько хрупким и беззащитным стал ваш близкий. Это ранит вас, но иначе, нежели потеря памяти и снижение когнитивных способностей больного. Подобные моменты невероятно трудны и важны, и мы должны об этом помнить. Лучшее, что вы можете сделать, – снизить требования к самому себе.

Моей семье очень повезло – у нас была возможность нанять профессиональных сопровождающих еще на ранних стадиях болезни отца. Мужчина, который ухаживал за ним первое время, был вежливым и обходительным. Когда стало понятно, что отец больше не может самостоятельно принимать ванну, и сопровождающий и отец приняли эту новость довольно легко. Я не была свидетелем данной ситуации, но мать рассказывала мне, что всё прошло без особых проблем.

Помню момент, когда ко мне пришло осознание того, что отец стал слабым из-за своего преклонного возраста и БА. Я прохаживалась с ним и его сиделкой по коридору родительского дома. По одну сторону от нас находились окна, в которых виднелось низкое вечернее солнце, озаряющее листья и ветви деревьев. Вдруг отец остановился, медленно согнулся пополам и встал на колени. Он начал тереть пятнышко света на полу, будто пытаясь его смахнуть. Я догадалась, что он принял солнечный свет за грязь, которую надо вытереть. Мы помогли ему подняться и попытались объяснить, что это не грязь, а солнечный свет. Я не уверена в том, что отец нас понял, но нам удалось его отвлечь. А сама я находилась в шоке – видеть отца стоящим на коленях оказалось невыносимо больно. Он был таким худым и вовсе не походил на моего сильного и могучего папу, на которого я в детстве смотрела снизу вверх, уверенная в том, что ему всё по плечу. Когда я увидела, как он своими бледными, почти прозрачными руками пытается оттереть от пола пятна света, то с ужасом осознала, что отец превращается в немощного старика, стоящего на пороге смерти. Эти мысли напугали меня, и, хотя я знала, что должна принять их и свыкнуться с ними, мне хотелось бы уравновесить их чем-нибудь менее жутким.