ас и даст вам дельные советы. Большинство людей негативно относятся к тем, кто отправляет своих родных в дома престарелых. Но их мнение ничем не обосновано, ведь они никогда не сталкивались с ситуацией, в которую попали вы. С такими людьми вам, пожалуй, не стоит делиться своими переживаниями.
В первые годы болезни отца я с удивлением обнаружила, что и сама порой мыслю крайне стереотипно. У моей матери была подруга, муж которой тоже заболел БА. Их семья была очень состоятельной, поэтому жена смогла обеспечить своему супругу круглосуточное сопровождение. И я очень удивилась, когда она отправила его в дом престарелых. Мать не рассказала мне подробностей этой истории, она просто констатировала данный факт. Муж ее подруги быстро переехал в специализированное учреждение и умер там через неделю. Я поймала себя на мысли о том, что, если бы та женщина оставила его дома с сопровождающими, он смог бы прожить дольше. Я абсолютно не знала этого человека, но посмела рассуждать примерно так: «Наверное, он очень огорчился из-за того, что его выселили из дома, поэтому он и умер».
Мне самой не нравились такие мысли. Я понимала, что ничего не знаю о том, как проявляется БА у этого мужчины, о том, что происходит с ним дома, о том, насколько сложно давался уход за больным маминой подруге и сиделкам. Мне было очень стыдно за то, что я так неконструктивно критиковала поступки той женщины. Но сейчас мне кажется, что из данной ситуации я вынесла очень важный урок. Много лет спустя я открыла группу поддержки, и одним из основных правил, которые я установила, стал запрет на какую-либо критику поступков и решений участников.
Хоть некоторые случаи БА имеют ряд схожих черт, данная болезнь проявляется у каждого пациента абсолютно по-разному. Даже круглосуточное сопровождение, как в случае с мужем маминой подруги, может оказаться безрезультатным. Возможно, та женщина и сиделки действительно не справлялись с уходом за больным, я не могу ничего утверждать наверняка. И никто не имеет права осуждать других людей за то, как они распоряжаются жизнью своего близкого с деменцией, – за очевидным исключением насилия и пренебрежения своими обязанностями.
Когда вы наконец приняли сложное решение о том, что ваш близкий должен переехать в специализированное учреждение, вам придется сделать еще один не менее сложный выбор – в каком конкретно заведении он будет проживать. При этом важно помнить: вы выбираете учреждение не для себя. Вроде бы идея очевидная, но я слышала от большого количества людей, что им не нравилось какое-то заведение, поскольку оно казалось им «депрессивным»: пожилые пациенты с деменцией просто сидели в общей комнате и не понимали, разговаривают они с другим человеком или со стеной. Если в доме престарелых вам не нравятся обои или линолеум, помните, что жить здесь будете не вы. Ваше чувство прекрасного не должно стоять на первом месте.
Существуют разные типы специализированных учреждений. Есть маленькие, на шесть – восемь человек; в таких заведениях присутствует достаточное количество медицинского персонала, но в них не всегда проводятся различные досуговые мероприятия типа прослушивания музыки или просмотра фильмов. В более крупных учреждениях пациентам предоставляется множество занятий на выбор, однако вы обязательно должны поинтересоваться у персонала, как именно организован досуг больных. Многие крупные заведения размещают своих пациентов на определенных этажах в зависимости от того, на какой стадии заболевания те находятся. Человек с ранней стадией деменции может проживать в одной секции, а когда ему станет хуже, его переведут на этаж, где предусмотрено более серьезное сопровождение. В подобных учреждениях также существуют секции для пациентов, находящихся на поздних стадиях заболевания. Преимущество такой системы заключается в том, что, если состояние вашего близкого ухудшится, вам не придется искать для него новое учреждение – его просто переведут на другой этаж.
Поиск подходящего учреждения может стать очень трудным и изматывающим занятием. Но подумайте о том, что несколько десятков лет назад люди вообще не могли выбирать, в какое заведение отправить своего пожилого родственника. Моя бабушка Нелли Рейган заболела какой-то формой деменции (диагностика тогда была неточной, а ее ухудшение памяти тогда назвали «старческим маразмом») и провела свои последние дни в огромной палате со множеством других пациентов, прикованных к кроватям, дыша тяжелым, спертым воздухом, наполнявшим это ужасное помещение. Мы должны радоваться тому, что люди создали учреждения, где пожилые люди могут провести остаток своей жизни в уюте и комфорте. И как бы трудно вам ни было найти подходящее заведение, помните, что у вас хотя бы есть какой-то выбор.
Одна моя подруга, мать которой заболела БА и больше не могла проживать дома, изобрела оригинальный способ поиска нужного заведения. Она приезжала туда без предупреждения в обеденное время. Если в столовой было тихо и пациенты молча сидели, кладя себе в рот еду, она приходила к выводу о том, что им дают успокоительное, и вычеркивала такое учреждение из своего списка. Когда она наконец нашла место, где во время обеда было шумно, пациенты разговаривали друг с другом, жаловались на что-то, смеялись или бубнили себе под нос, она сразу поняла: вот подходящее место для ее матери. И она оказалась права, ее мать быстро освоилась в этом заведении и счастливо провела там последние дни своей жизни.
Я знаю людей, которые отвозили своих родственников, находящихся на ранней стадии деменции, в разные учреждения, не объясняя им, что это за место, и оценивали их реакцию – спокойно им там было или тревожно. Это не самый лучший способ, потому что человек с деменцией может отреагировать абсолютно непредсказуемо, причем его чувства никак не будут связаны с обстановкой, царящей в учреждении. Но такой вариант выбора заведения тоже допустим. Если у вас не получается отвезти вашего близкого в учреждение, чтобы узнать, понравится ему там или нет, пригласите сотрудника данного заведения к вам домой, не рассказывая больному, что это за человек.
Вы также должны спросить у представителей учреждения о том, сколько у них проживает на данный момент постоянных и непостоянных пациентов, а также узнать о расписании дня больных – питании, развлекательных мероприятиях (любых, даже о рисовании или пении); спросить, проходят ли у них музыкальные концерты, осматривает врач пациентов регулярно или его вызывают только в случае необходимости. Платные учреждения стоят немалых денег, поэтому у вас есть полное право знать, за что именно вы отдаете свои деньги. Кроме того, вы должны понимать, как ваш близкий человек будет проводить последние дни своей жизни.
Недавно я слышала об учреждении, где применяется некий инновационный подход к пациентам. В нем нет четкого распорядка дня, больные не принимают пищу в специально отведенное для этого время. Напротив, это учреждение предоставляет своим пациентам абсолютную свободу действий, и его представители утверждают, что больным так жить намного комфортнее. Я стараюсь быть открытой всему новому, но данный подход напоминает мне полную анархию. Когда я впервые услышала об этом заведении, мне в голову пришла аналогия с группой детского сада, только вместо детей там пожилые люди, находящиеся на разных стадиях деменции. На мой взгляд, преимуществом специализированных учреждений как раз и является то, что пациенты в них живут по строгому распорядку дня, даже если они сами этого не осознают. Они могут чувствовать, что скоро наступит обеденное время. Их дни подчиняются расписанию, которое делает их спокойнее и увереннее. Если обед всегда начинается в 12:00, то в 11:45 многие пациенты наверняка начнут чувствовать, что проголодались. Хаос и БА никак не могут гармонично сочетаться.
В большинстве хороших учреждений пациенты занимаются музыкой, поют хором или слушают игру на музыкальных инструментах. Есть много исследований о том, как музыка влияет на людей с деменцией; она однозначно оказывает на них терапевтический эффект, успокаивает и делает их менее склочными. Ученые до сих пор не выяснили, почему некоторые пациенты с деменцией помнят фрагменты музыкальных произведений, в то время как все остальные воспоминания давно стерлись из их памяти. Мой отец посещал церковь, когда находился на ранних стадиях заболевания. Его умственные способности и память уже значительно ухудшились, но он по-прежнему помнил тексты церковных гимнов и безо всяких трудностей исполнял их. В фильме «Глен Кэмпбелл: Я буду собой»[49] мы видим, как главный герой постепенно теряет память. Но когда он берет в руки гитару или банджо, то играет на них, не ошибаясь ни в одной ноте. Не каждый человек так хорошо запоминает музыку и песни, и мы, возможно, никогда не узнаем причины этого явления. Но как бы то ни было, музыка оказывает сильное влияние на людей с деменцией.
После того как вы выберете подходящее учреждение, вам нужно будет подумать над тем, как лучше организовать переезд вашего близкого. В большинстве приличных учреждений существуют специальные сотрудники, которые помогают семьям больных с переездом: они дают родственникам различные советы и координируют весь процесс. Данный шаг потребует от вас невероятного мужества и смекалки. Человек с БА может забыть, какой сегодня день и что он ел на завтрак, но при этом прекрасно понимать, что его куда-то увозят из собственного дома. Вы и так приложили немало усилий для того, чтобы перейти на данный этап своего нелегкого пути, – и дальше всё может стать еще сложнее.
Вам нужно по возможности взять с собой как можно больше личных вещей больного – фотографии, постельное белье, даже маленькие предметы мебели, чтобы человеку с деменцией новое жилье показалось более знакомым. Но есть одна сложность – новая комната пациента должна быть обставлена его личными вещами уже к моменту приезда пациента в учреждение. Но как это организовать, если вы не хотите предупреждать своего близкого о переезде? Многие люди используют следующий прием: организуют какую-нибудь поездку или мероприятие, и пока их близкий не находится у себя дома, другие родственники или друзья перевозят его вещи в учреждение.