офессионалы, что ваша жизнь стала проще, потому больной теперь находится в полной безопасности, вас больше не мучают вопросы: «А не включил ли он плиту или утюг? Мы точно спрятали в тумбочку все чистящие средства?» Эти заботы остались в прошлом, но ваша душа всё равно будет болеть. Вы словно отправитесь в поход по горам: на вашем пути будут встречаться как прямые тропинки и легкие спуски, так и крутые подъемы, которые покажутся вам непреодолимыми. Но вы должны идти вперед – и искать людей, которые смогут помочь вам пройти этот путь.
«Вы возвращаетесь в прошлое, вооруженные настоящим, и как бы темен ни был тот старый мир, вы несете в него свет».
Ваш новый мир
Глава 15. Мир, который они придумали
В 2007 году Сандра Дей О’Коннор[51] через члена своей семьи сообщила о том, что ее муж, находящийся на последних стадиях БА и живущий в доме престарелых, влюбился в одну из пациенток[52]. Джон О’Коннор полностью забыл о своей прошлой жизни, забыл свою жену и детей; он хотел построить с кем-нибудь отношения, поэтому и завел роман с новой женщиной. Однажды Сандра пришла навестить мужа и увидела его с этой пациенткой: они сидели на скамье, держась за руки. В своем сообщении она говорила, что рада за него и благодарна судьбе за то, что ее муж счастлив и смог найти себе близкого человека. Помню, что, прочитав эти слова, я была очень тронута. У Сандры хватило смелости поведать всему миру о БА: о недуге, который стирает память человека, но не властен над его стремлением любить и быть любимым.
Эта история – драматичный пример истинной любви. Сандра Дей О’Коннор не погрузилась в ревность или ненависть, не стала строить из себя жертву. Она любила своего мужа в болезни и в здравии и искренне желала ему счастья. Она продолжала навещать его, смотрела, как он общается со своей новой подругой, и находила утешение в том, что, хоть БА и стерла из его памяти историю их совместной жизни, муж нашел, чем заполнить образовавшуюся пустоту.
Сандра О’Коннор оставила свою должность в Верховном суде за год до этой истории и начала ухаживать за мужем. Затем она с грустью осознала, что ему лучше будет жить в специализированном учреждении под присмотром профессионалов, знающих о БА намного больше, чем она. Сандра открыто делилась подробностями своей истории, помогая очень многим людям справиться с подобными проблемами. В 2013 году она вновь привлекла внимание общественности, объявив, что ей тоже диагностировали БА.
Я думаю, что, открыто рассказывая о новой подруге мужа и так спокойно и мудро отреагировав на произошедшее, Сандра явила миру пример истинной любви, понимания и доброты. Также она рассказала людям о некоторых проблемах, с которыми сталкиваются люди в мире БА, и позволила нам увидеть, что случается, когда человек забывает о своем прошлом. Деменции неподвластно наше стремление заводить отношения с другими людьми. Ни одна болезнь не может отнять у человека данное желание. И даже если старые знакомства стираются из памяти больного, он будет пытаться обзавестись новыми. Людям с деменцией бывает одиноко, даже если они об этом не говорят. Им хочется чем-то заполнить свою внутреннюю пустоту.
Во время пандемии коронавируса я много думала о взаимоотношениях, возникающих между людьми. Многих тогда посещали подобные мысли. Мы внезапно оказались в социальной изоляции – застряли в кругу семьи или остались наедине со своими мыслями и страхами. Мы жаждем живого общения, физических контактов, объятий или хотим хотя бы подойти друг к другу ближе, чем на полтора метра. Каждый раз, когда мы «соблюдаем социальную дистанцию», мы невольно подтверждаем грустный факт: сейчас близость невозможна – во всяком случае, в привычной нам форме. И мы все испытываем страх за то, что так будет продолжаться вечно. Я видела беспокойство в глазах людей, сторонящихся меня на улице, и, вероятно, в моих глазах они видели ту же тревогу. В эти моменты я очень часто вспоминала взгляд отца, находившегося на ранних стадиях БА. Он вдруг начинал внимательно осматривать помещение или людей, как будто очень хотел установить связь с чем-то или с кем-то знакомым, но всё казалось ему чужим и нездешним. Я даже замечала, что он смотрит подобным образом и на мать, хотя никогда не говорила ей об этом. Мать Тереза однажды сказала: «Самая страшная нищета – это одиночество и чувство, что тебя не любят». Если все вдруг превращаются в незнакомцев, если отношения, существовавшие между людьми годами, растворяются в тумане БА и исчезают, одиночество может стать просто невыносимым. И самое страшное в этой ситуации то, что человек, который переживает подобные чувства, даже не может никому о них рассказать.
Когда человек с БА постепенно отдаляется от людей, забывает лица своих близких, бродит по комнатам, вдруг ставшим для него чужими, им овладевает страх. И если люди ищут взгляд больного, протягивают ему свои руки, то он, скорее всего, с радостью ответит на эти прикосновения, потому что они прогоняют прочь его страх: вот рука, за которую можно подержаться, вот тело другого человека, вот новое чувство близости.
На самом деле люди с деменцией, которые живут в специализированных учреждениях, очень часто вступают в новые романтические отношения[53]. Большинство этому удивляется, ведь в нашем обществе принято думать, что пациенты с БА – пожилые люди, которые уже давно не способны влюбиться. Но деменция переносит человека в прошлое, поэтому больному может казаться, что ему не восемьдесят или девяносто лет, а двадцать или даже шестнадцать. Я много раз слышала о том, как пожилые люди с БА жаловались на учреждение, потому что «здесь живут одни старики».
Я слышала историю о женщине, которая влюбилась в пациента из дома престарелых, где проживала. Она была абсолютно уверена в том, что он – ее возлюбленный из университета. Она называла его именем того мальчика, и мужчина ей подыгрывал. Они убеждали друг друга в том, что недавно ходили на свидания, ужинали в ресторанах, прогуливались под луной. Они вместе создали отдельную реальность, в которой были счастливы, молоды и влюблены.
Сотрудники специализированных учреждений много рассказывали мне о том, как пациенты приходят в комнаты друг к другу, чтобы навестить своего знакомого или возлюбленного. В некоторых учреждениях действует строгое правило – такие пары нужно разделять, в других же стариков оставляют в покое. Я не думаю, что запрещать пациентам общаться друг с другом – хорошая идея. Они, как подростки, будут устремляться в объятия друг друга, как только взрослые отвернутся.
Родственнику больного может быть весьма непросто наблюдать за тем, как его близкий пребывает в каком-то ином мире, где его старым знакомым больше нет места. Человек с БА не может просто взять и сделать вас частью своего нового тесного мирка. Он может быть с вами вежлив, но вы будете оставаться для него лишь посетителем. Для вас это станет еще одним ударом. Поэтому я считаю публичный рассказ Сандры Дей О’Коннор таким важным. То, какие чувства вы будете испытывать по поводу данной ситуации, зависит только от вас. Вы можете погрузиться в боль утраты с головой, а можете принять свои эмоции и проработать их. Вы можете порадоваться тому, что ваш близкий наконец обрел свое счастье.
Продолжать жить в привычном ритме, когда ваш супруг или партнер отдаляется от вас, постепенно забывая о днях, проведенных вместе, – это одно из тяжелейших испытаний, которые преподносит нам деменция. Один мужчина, жене которого диагностировали БА с ранним началом, очень красочно описывал мне, насколько ему сложно позволить себе снова влюбиться после того, как супруга переехала в специализированное учреждение. Его дети убедили отца начать ходить на свидания, чтобы он просто понял – жизнь продолжается. Тот мужчина говорил, что приложил поистине титанические усилия для того, чтобы позволить себе думать о возможности построить отношения с кем-то, кроме жены. Она по-прежнему занимала все его мысли, хотя при встрече даже не узнавала своего мужа. По его словам, это была очень сюрреалистичная ситуация – мужчина пытался представить себе новое, светлое будущее перед лицом мрачного, полного боли настоящего.
Другой человек говорил мне, что он горевал по близкому, находящемуся на последних стадиях БА, как по умершему. А больной еще был жив – сидел напротив него, но пребывал в совершенно другом времени и пространстве. Мой собеседник приходил к своему близкому, навещал его, рассказывал ему что-то – но говорил будто с незнакомцем. Человек казался одновременно и родным, и чужим. Как бы сложно вам ни было, постарайтесь использовать эти встречи в качестве возможности ненадолго погрузиться в новый мир своего близкого и играть ту в нем ту роль, которую он вам отводит. Если вашему папе кажется, что вы его отец, согласитесь с ним. Если ваша мать считает, что вы ее сестра, значит, пока вы разговариваете, так и есть. Вполне вероятно, что, когда вы придете навестить близкого в следующий раз, он назначит вам другую роль, так что не слишком вживайтесь в свой образ.
Еще один способ найти утешение – подумать о том, что данная ситуация дает вам возможность узнать о близком человеке что-то новое. Он переместился в прошлое, и вы видите его таким, каким он был задолго до вашего знакомства; если это ваш родитель, вы можете увидеть его совсем юным. Так один мужчина узнал, что его отец, который был очень целеустремленным, успешным и властным человеком, в детстве заикался и имел проблемы с самооценкой. В семье ходили об этом слухи, но, когда отец заболел деменцией и переместился в свое детство, он буквально превратился в того самого мальчика, страдающего от проблем с речью. Это открытие позволило его сыну проявить великодушие, посочувствовать отцу и простить его за властность по отношению к собственным детям.