Одна женщина, оказавшись в такой же ситуации, узнала, что ее мать потеряла ребенка еще до того, как родила ее. Внезапно восьмидесятилетняя женщина стала двадцатилетней девушкой, оплакивающей потерю младенца, о котором ее дочь ничего не знала. Она пыталась утешить мать, а про себя думала о том, была ли раньше у матери возможность оплакать свою потерю.
В данной ситуации также могут раскрываться и некоторые семейные секреты. Одна женщина узнала, что ее отец долгое время изменял матери с ее подругой. Очевидно, мать, которая умерла до того, как ее муж заболел БА, так об этом и не узнала. Разумеется, никто не может сказать наверняка, правда это или выдумка, основанная на поврежденных БА воспоминаниях. Но было бы странно, если бы это воспоминание оказалось фантазией, настолько оно было целостным и подробным. Та женщина решила, что отец говорит правду, и внезапно брак родителей перестал казаться ей таким уж идеальным.
Мы не можем уговорить своих близких с БА вернуться в наш мир. Но мы можем вместе с ними погрузиться в ту новую реальность, в которую их отправила болезнь. Это не сделает нашу утрату меньше, но позволит пережить ее чуть менее болезненно. В каком-то смысле мы можем вернуть долг своим родителям за то, как они потакали нашим фантазиям в детстве. Теперь настала наша очередь.
Я не знаю, в какой реальности оказался мой отец, когда заболел БА. Но мне бы очень хотелось это узнать. Находясь на ранних стадиях заболевания, он иногда вел себя как в детстве или в юношестве, и мне казалось, что я узнаю всё больше и больше о человеке, который всегда был для меня загадкой. Но на каком-то этапе болезни отец совсем перестал разговаривать, он лишь иногда произносил отдельные слоги. Порой он делал руками вполне четкие жесты, и я пыталась разгадать – он сейчас едет на лошади или, может быть, работает на ранчо? Возможно, отец двигал руками в такт той речи, которая звучала где-то в глубинах его разума, по ту сторону молчания? Я задействовала все силы своего воображения, чтобы заполнить эти пробелы. Но что бы ни происходило в голове отца в такие минуты, он выглядел вполне довольным.
Однажды, незадолго до смерти отца, я пришла в родительский дом навестить его. У меня в голове играла песня Danny Boy. Перед этим я слушала ее в исполнении Эвы Кэссиди[54]. В детстве отец часто пел мне эту песню. В тот день он, как всегда, лежал на спине в своей навороченной медицинской кровати, которая на тот момент уже фактически являлась его домом; глаза отца были полузакрыты. Я начала петь Danny Boy вслух, негромко, надеясь получить от него хоть какую-то реакцию. Но ее не было, хотя мне показалось, что уголки его губ немного приподнялись. И я вновь обратилась к своей вере в то, что по ту сторону БА, в глубинах своего сознания он помнил эту песню – и подпевал мне. Тот день был облачным. Кровать отца была развернута к окну, и я думала: «Он сейчас смотрит на кроны дубов, на облака – или же пребывает в какой-то иной, бесконечно далекой от нас реальности?» Я никогда не узнаю этого наверняка.
Когда мне было восемь или девять лет, я забежала с улицы в дом, схватила за руку отца, который сидел и делал какие-то записи, и вытащила его во двор. Я указала на небо, где сквозь завесу тяжелых серых облаков пробивался луч света, и произнесла: «Это Господь смотрит на нас сквозь тучи!»
«Возможно, – отец согласно кивнул мне, и его взгляд повеселел, – но знаешь ли ты, что Богу не нужно специальное окно, чтобы смотреть на людей? Он видит нас в любую погоду».
Когда отец болел деменцией, я иногда задавалась вопросом, наблюдает ли за нами Бог – или Он отвернулся от нас. Мой отец перенесся в другую реальность, его земные дни подходили к концу, и я стала напоминать себе о том, что вера – это моя опора. Она не позволяет людям впадать в отчаяние, когда вокруг нет никаких божественных знаков, не происходит никаких чудес, когда нас окружает лишь непроглядная тьма. Все десять лет болезни отца я чувствовала себя ужасно одиноко – отчасти из-за того, что наша семья была очень разобщенной. Я не ощущала, что нахожусь в кругу близких людей, как это бывает в сплоченных и дружных семьях. Я была одиноким странником, взывающим к Богу. Мои детские воспоминания о том, как отец говорил, что Бог всегда рядом, что Он всё видит и слышит, помогали мне не впасть в отчаянье. Его наставления сохранились в самой глубине моей души и во многих смыслах стали моим спасением.
БА – это хитрый вор. Он многое может украсть у вашего близкого. Порой вы удивляетесь, что какая-то его черта вдруг исчезает. Порой на месте пропавшего возникает что-то новое. Например, пациент с БА переносится в прошлое и становится человеком, которого вы никогда не знали и при иных обстоятельствах не узнали бы; случается так, что на первый план выходят черты, которые человек всю жизнь в себе подавлял. Часто нам кажется, что с близким происходят совершенно неожиданные изменения. Я думаю, что пережить это будет легче, если вы подумаете о том, какую возможность вам дает БА. Вы узнаёте нечто совершенно новое о любимом человеке. Разумеется, это знание может быть как хорошим, так и плохим. Но я твердо верю в то, что любопытство и любознательность помогут вам справиться с болью, которую вы испытываете.
Я часто сожалела о том, что мой отец перестал разговаривать. Я вспомнила об этом, когда начала вести собрания группы поддержки и узнала от ее участников множество историй о том, как их близкие менялись под влиянием деменции, о том, как родственникам и супругам удавалось увидеть их в совершенно новом свете. Я всегда буду гадать, что еще я смогла бы узнать о своем отце, если бы он так рано не погрузился в молчание. За все те годы, пока его одолевала болезнь, изменилось очень многое – как во мне, так и в наших с ним отношениях. В них появились спокойствие, близость и доверие, которых раньше не было. Но многое в личности моего отца по-прежнему осталось для меня загадкой. Может быть, в каком-то смысле БА не смогла победить его до конца – даже такая могущественная болезнь не сломала стены той крепости, которую он воздвиг, чтобы хранить свои секреты. Когда я в детстве ехала за ним на лошади, то часто пыталась представить себе, о чем он думает, пока его взгляд блуждает по холмам и лугам. Много лет спустя, сидя около его медицинской кровати, я задавала себе тот же вопрос: «О чем он сейчас думает? В какие дали устремлена его душа?» Он оставил мне в наследство и дары и тайны, и я должна быть ему за это благодарна.
«Далеко за пределами идей о правильных и неправильных поступках существует поле. Я встречу вас там. И когда душа приляжет на траву в том поле, вселенной будет о чем вам поведать».
Глава 16. Мнение других людей
Когда у вашего близкого наступают поздние стадии деменции, вокруг вас вдруг появляется удивительное количество людей, желающих высказать свое «экспертное» мнение по данному вопросу, даже если вы их об этом не просите. Я помню, как один человек, пришедший на собрание нашей группы поддержки, пожаловался на своего друга. Друг упрекал участника нашей группы в том, что он не поправляет своего родителя, когда тот называет его другим именем. Да, этот человек подыгрывал своему родителю. Но его друг настаивал: «Тебе просто слишком больно, и ты не хочешь этого признать. Но всё нормально». Создавалось впечатление, будто его друг хотел, чтобы участнику нашей группы поддержки стало больно. К сожалению, существуют такие люди, которые – быть может, неосознанно – хотят увидеть, как вы страдаете. Или у них есть подробная инструкция по уходу за близким с БА, которую они пытаются вам навязать.
Часто в подобные моменты люди, которые так долго прорабатывали свои проблемы, начинают терять друзей и знакомых. На собраниях группы поддержки я часто наблюдала за тем, как человек, полностью изменивший свои взгляды – научившийся принимать горе и уроки, которые преподносит деменция, вместо того чтобы быть рабом этой ужасной болезни, – плакал из-за резкого замечания своего друга. Я уже писала о том, как следует относиться к мнению окружающих, когда ваш близкий находится на ранних стадиях заболевания. Но всё может измениться, когда болезнь начнет прогрессировать, а вам придется принимать судьбоносные решения – например, о переезде близкого в специализированное учреждение.
За десять лет болезни отца я потеряла много друзей. И это начало происходить ближе к концу его жизни, когда я всё меньше плакала и страдала, потому что начала находить в себе силы жить дальше. Есть люди, которые считают своей прерогативой навесить на вас какой-нибудь ярлык и обязательно сообщить вам о том, кем же вы на самом деле являетесь. Меня обычно называли несчастной девочкой из семьи безумцев, девочкой, у которой никогда ничего не получалось. Люди жалели меня и считали, что всеми моими действиями движут детские травмы. Поэтому, когда я ступила на верный путь и начала рассказывать другим о том, каково это – быть дочерью человека с БА (то есть тогда, когда я начала меняться и расти), оказалось, что некоторым людям больше нет места в моей жизни. Я не вписывалась в их систему клише и предрассудков, на меня не удавалось навесить ярлык. Разумеется, с людьми, которые мыслят подобным образом, никто не хочет дружить, но важно помнить, что они существуют. Настоящие друзья – это те, кто искренне желает вам счастья.
На протяжении многих лет, даже в самые сложные периоды моей жизни, рядом со мной находилась подруга – моя опора и поддержка. Мы были соседками в Калифорнии, и я часто приходила к ней за советом. Я постоянно нуждалась в каком-нибудь мудром наставлении, а из нас двоих взрослой была именно она. Когда я вернулась в Лос-Анджелес из Нью-Йорка, то уже начала понемногу меняться. Болезнь, внезапно поразившая моего отца, стала моим учителем, а ее уроки постепенно делали из меня другого человека. Я думала, что наша дружба возобновится, и мы действительно продолжали видеться, но я отчетливо понимала, что ее отношение ко мне изменилось. В то время я мало об этом думала, потому что все мои мысли занимал отец. Я просто сказала себе: «Надо принять тот факт, что я ей больше не нравлюсь, и попытаться пережить тоску от потери друга». После смерти отца она ни разу не позвонила мне. Однажды мы случайно встретились с ней на улице, и это было ужасно неловко.