Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса — страница 44 из 45

Я не знаю, почему мы рождаемся именно у своих родителей. Я не знаю, почему некоторые люди заболевают БА, а другие – нет. И я больше не задаюсь этими вопросами, меня волнуют другие – те, на которые точно можно получить ответы. В детстве отец сказал мне, что не надо вставать на цыпочки, чтобы дотянуться до Бога, – Он повсюду, Он вокруг нас, Он всегда рядом. Как бы мне хотелось последовать этому совету чуть раньше.

Много лет назад я плыла по океану вслед за отцом, опускалась на самую глубину, чтобы там дождаться волн, которые вынесут меня на берег. Много лет спустя, когда мы оба стали намного старше, я вновь попыталась проследовать за ним, когда прибой уносил его в сторону горизонта, куда я пока что не могла за ним проследовать. В результате я оказалась одна на самой глубине, а он всё удалялся от меня. Меня утягивали на дно воспоминания, сожаления и надежды, и я не утонула только благодаря той вере, которую он во мне взрастил. Те, кто живет в наших сердцах, никогда не исчезают, даже если они навсегда покидают этот мир. Даже если они умирают.

В 1994 году в нашу семью пришла болезнь, о которой мы очень мало знали, и нам казалось, что она кардинально изменит нашу жизнь. Она была неотступной и жестокой, похожей на грабителя. Но спустя годы стало ясно, что БА не может похитить то, что живет в сердцах людей. Порой печаль и утрата – наши лучшие учителя. Мы постепенно теряем любимого человека, который проигрывает сражение с БА, но одновременно с этим мы становимся ближе к нему самым неожиданным и загадочным образом. И важнее всего то, что мы начинаем лучше понимать самих себя.

Иногда ранним утром я гуляю по берегу океана. Я слушаю крики чаек, плеск волн и воображаю, что бы я чувствовала, если бы отец шел рядом со мной. Я представляю себе звук его шагов, приглушенный вязким песком, и то, как бы он, наверное, поглядывал на воду, чтобы оценить, подходят сегодняшние волны для серфинга. Я чувствую, как мое сердце наполняется печалью, а потом вспоминаю, какие дары отец оставил в моей душе. Чтобы понять это, мне потребовались долгие годы и тот опыт, которым наделила меня БА. Но после того, как я всё осознала, моя жизнь изменилась навсегда.

«Всё человечество – создание одного автора, оно есть единый том, и со смертью каждого из нас не вырывают из книги соответствующую главу, но переводят ее на другой язык, и перевод тот лучше оригинала».

Джон Донн

Послесловие

В 2011 году я однажды проснулась в три часа ночи. Была гроза. Дождь за окном трепал ветви деревьев, грохотали раскаты грома. Мне в голову пришла мысль. Возможно, она посетила меня во сне – и я с ней проснулась; возможно, ее вызвали эти громкие звуки. Мысль была такая: я представила себя ведущей группы поддержки для людей, которые теряют своих близких из-за БА. Я встала с кровати, включила компьютер и поискала в интернете подобные организации, чтобы проверить, насколько они популярны. Оказалось, что не очень: я нашла лишь несколько таких групп поддержки.

Вскоре после той ночи я уже сидела в кабинете доктора Дэвида Фейнберга в Медицинском центре Калифорнийского университета и рассказывала ему о том, что собиралась сделать. Дэвид – один из тех редких людей, которые умеют по-настоящему слушать собеседника. Под его руководством в Медицинском центре Калифорнийского университета приоритетом стало улучшение качества жизни пациентов. К концу нашей встречи я поняла, что группа поддержки сможет собираться в этом заведении.

На протяжении пяти лет работы группы в Калифорнийском университете я постоянно ощущала поддержку Дэвида. Я была наивна и совсем не знала о том, что в больницах, как и в большинстве заведений, существует высокая конкуренция и ведутся политические игры (не партийные, а местечковые). Когда Дэвид оставил работу в Калифорнийском университете и перешел в медицинский центр Гейзингера в Пенсильвании, я быстро почувствовала, насколько значительной на самом деле была его поддержка. И, должна признаться, я вскоре была ошарашена несколькими внезапными предательствами. Но для меня важнейшей задачей было сохранить группу поддержки. И поскольку я поняла, что в Калифорнийском университете ей больше не место, мы переместились в больницу Святого Иоанна в Санта-Монике. За это я всегда буду благодарна доктору Джону Робертсону, а также Кейт Джонсон и фонду исследования БА имени Дина Ф. Джонсона – за помощь в сборе средств на работу группы поддержки.

В 2017 году мне пришлось принять нелегкое решение закрыть группу поддержки. На тот момент я вела ее дважды в неделю на протяжение шести лет и посвящала много времени изучению домов престарелых и подобных им учреждений, а также занималась разнообразными вопросами, которые возникали в ходе собраний группы. Но в это время моя писательская работа простаивала. За те годы, что я вела группу поддержки, мне удалось опубликовать один роман, черновики же моей следующей книги долгое время лежали без дела на моем компьютере. Кроме того, я пыталась выпустить документальный фильм и не находила на это времени. Стоит добавить, что после переезда в больницу Святого Иоанна работа группы спонсировалась лишь добровольными пожертвованиями. Участники могли приходить на собрания группы поддержки бесплатно, но ее организация требовала определенных затрат. Я решила поработать над тем, чтобы больницы смогли получать лицензии на ведение нашей группы поддержки.

Много раз я сталкивалась с грустным фактом – больницы не заинтересованы в помощи людям, которые ухаживают за своими больными близкими. Исключения составили медицинский центр Гейзингера в Пенсильвании и Кливлендская клиника в Лас-Вегасе, купившие лицензию на ведение группы поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера».

Я по-прежнему надеюсь, что руководство других больниц также поймет, насколько важно оказывать поддержку родственникам и близким людей, больных деменцией. Цель группы поддержки состоит в том, чтобы сопровождающие сами не попали в больницу из-за стресса, который они испытывают. Родственникам и близким больных необходимо место, куда они могут свободно приходить, чтобы высказаться, выпустить пар, поплакать и посмеяться. Я всегда думала, что программе «По ту сторону болезни Альцгеймера» место в больницах, ведь здесь люди впервые слышат, как врачи оглашают страшный диагноз их близкого. Поэтому именно в больницах сопровождающие и родственники пациентов с деменцией должны получать помощь.

Одно из очень тяжелых последствий пандемии коронавируса состоит в том, что родственники больных лишились возможности навещать близких с деменцией, живущих в специализированных учреждениях. В их отсутствие болезнь крадет всё больше и больше у человека, которого они любят. И они не могут находиться рядом с ним в тот момент, когда он умирает. Это делает и без того болезненную ситуацию просто мучительной. Значит, еще большее количество людей теперь стало нуждаться в поддержке и эмоциональной опоре.

Я всегда подчеркивала, насколько важно соблюдать конфиденциальность в работе группы поддержки, и я сделала всё, что могла, чтобы соблюсти данные принципы и в своей книге. В каких-то историях я не указывала пол действующих лиц. Кроме того, некоторые рассказы я придумала сама, основываясь на ряде похожих историй, объединенных общей идеей. В одном из них я изменила имена действующих лиц – людей, которые разрешили мне поведать свою историю; их двойников в книге зовут Кара и Томас.

Я всегда буду уважать тех, кто посещал собрания нашей группы поддержки, и я всегда буду ими восхищаться. Это самые храбрые люди, которых я знаю. Они многому меня научили, и я надеюсь, что наша группа поддержки сделала их непростой путь чуточку легче.

В трудные времена мы можем самосовершенствоваться, в минуты горя мы учимся ценить радость – и порой радость нам доставляют самые обыденные вещи и события, которые мы никогда бы не сочли значимыми. Болезнь отца привела меня к тому, что я научилась делиться своими открытиями с другими людьми, оказавшимися перед лицом деменции.

Я консультировала очень много людей и слышала достаточно историй, чтобы прийти к очень важной мыли – деменция не должна рушить жизнь людей, чьи близкие стали жертвой этого недуга. Живя в мире деменции, вы проходите очень трудный путь, и иногда вам может казаться, что вы заблудились, что вас окружает лишь непроглядная тьма. В эти минуты вам нужны спутники, другие люди, которые протянут вам руку и скажут: «Вот здесь поверни направо. И всё будет хорошо».

Благодарности

Благодарю Боба Уэйла и Джину Якинту за отзывы о первой версии этой книги и за их мудрую и точную редактуру. (Спасибо, что вы исправили все мои неточные метафоры!)

Я всегда буду в долгу перед Дэвидом Фейнбергом за его поддержку группы «По ту сторону болезни Альцгеймера». Спасибо моим соведущим, работавшим с группой в Калифорнийском университете, – Линде Эрколи и Ксавье Кейджигасу. Спасибо Хейле Фэм за поддержку и советы. Спасибо соведущим группы в больнице Святого Иоанна – Кэти Мэйо, Адаму Дерби и Шерин Табибиан – за то, что делились со мной своей мудростью. Спасибо Кэрол Гарсии за то, что она иногда подменяла соведущих. Спасибо Кейт Джонсон и Фонду исследования БА имени Дина Ф. Джонсона за своевременную помощь. Спасибо доктору Джону Робертсону и Полу Мамулолусу за то, что предоставили группе поддержки место для встреч.

Спасибо доктору Брюсу Миллеру за советы по поводу некоторых фрагментов этой книги и за оперативные ответы на все мои вопросы. Спасибо за вашу дружбу, поддержку и любовь: Дэвид Рэмбо, Майкл Рейган, Никки Вэлко, Чип и Вики Гудман, Дональд и Андреа Гудман, Сюзанн Симонетти, Ллойд Гроув, Макс Бут, Лео Мавровитис, Пэдди Калистро, Скотт Макколи, Пол Сэнд, Рэджи Салли и Майкл Георгиадес.

Альцрус. Фонд помощи людям с деменцией и их семьям

Фонд Альцрус был создан в 2019 году врачом-психиатром Марией Гантман совместно с журналистом и общественным деятелем Александрой Щеткиной. Миссия Фонда состоит в том, чтобы каждая семья в нашей стране, столкнувшаяся с проблемой деменции у близкого, могла своевременно получить квалифицированную медицинскую помощь, психологическую, социальную и юридическую поддержку, а также принималась в обществе с достоинством и уважением.