Разумеется, решение о начале медикаментозного лечения принимают близкие заболевшего. Я просто предлагаю вам взглянуть на эту проблему с разных сторон. Безусловно, попытка замедлить развитие неизлечимого заболевания на первый взгляд кажется правильным решением. Но иногда лекарства делают самые тяжелые для пациента стадии болезни более длительными. Я точно знаю, что отцу стало легче, когда он перестал понимать, что его память ухудшается, и больше не хватался за осколки своей прежней жизни. Физическое состояние отца ухудшилось, но он, как ни странно, казался спокойным и безмятежным человеком, стоящим посреди этого пустынного пейзажа.
«Мы должны дойти до отчаяния и пройти через него, работая и действуя для кого-то другого, используя это чувство для чего-то другого».
Глава 2. Забрать ключи от машины, впустить в дом помощника
Когда деменция вдруг приходит в нашу жизнь, мы сталкиваемся со множеством вопросов: «Где мне найти помощь для близкого? Могу ли я позволить ему водить машину? Как теперь обстоят дела с финансами? Может ли он самостоятельно оплачивать свои счета, ходить в ресторан или кино? Нужно ли нанимать сопровождающего прямо сейчас или повременить с этим? Что делать, если мой близкий откажется пускать в дом постороннего человека?»
Я дам вам универсальный совет – не спешите. Вы не обязаны решать все эти вопросы прямо сейчас. Более того, однажды наступит момент, когда время начнет тянуться так долго, что станет вашим врагом. Но это произойдет потом. Сначала вам нужно лишь принять как данность, что на эти и многие другие вопросы вам рано или поздно придется найти ответ. Но уже сейчас можно начать с самых актуальных – вождение и наем помощника.
В Калифорнии, когда врач диагностирует у пациента деменцию любого типа, закон обязывает его сообщить об этом в Департамент автомобильного транспорта (ДАТ). Эти правила существуют только в 12 % штатов. Там ДАТ связывается с больным и обязывает его пройти экзамен по вождению, который во многих случаях заканчивается выдачей временных прав (как правило, сроком на шесть месяцев). В ДАТ обычно действуют очень медленно, так что ожидать звонка от них – не лучшая идея. В данной ситуации стоит взять инициативу на себя и назначить встречу самостоятельно. Человек с БА или любой другой формой деменции способен взять себя в руки на время, чтобы сдать этот экзамен. Иногда люди, которым, по-хорошему, нужно запретить садиться за руль, заучивают материалы письменного экзамена и успешно сдают его. Но сам по себе факт сдачи экзамена – как письменного, так и практического – не означает, что человек действительно способен водить машину. Если у вашего близкого наблюдаются какие-либо признаки помутнения сознания (скорее всего, так оно и есть, иначе вы бы не повели его к врачу), вам нужно подумать о том, как забрать у него ключи от машины. Это один из самых драматичных эпизодов в мире БА, хотя я знаю людей, чьи близкие сами охотно отказались садиться за руль.
В данном случае работает правило, которое обычно применяется к детям: если вы что-то забираете у человека, предложите ему что-нибудь взамен. Объясните больному, что ему теперь небезопасно водить машину, и оформите для него подписку на службу вызова такси. Или наймите кого-нибудь, например студента, в качестве его личного водителя. Если вы уже готовы воспользоваться услугами помощника со стороны – даже на несколько часов в день, – ищите человека с водительскими правами.
Эта ситуация всё равно может оказаться очень тяжелой для больного и его близких. Вспомните, каким важным событием стало для вас получение водительских прав. В тот день вы обрели независимость, наконец-то смогли поехать куда угодно и когда угодно. То был один из лучших дней в вашей жизни. Утрата этой свободы – тяжелый удар для любого человека.
Мне кажется, я слышала все варианты на тему того, почему не стоит забирать ключи у заболевшего деменцией близкого: он ездит недалеко; никогда не выезжает на шоссе; ездит медленно; я ездил вместе с ним, и ничего плохого не произошло; он был очень внимателен за рулем; он пропустил велосипедиста на переходе.
Человек с деменцией воспринимает окружающее пространство не так, как мы с вами. Синапсы в его мозге работают по-другому. Вождение требует молниеносной реакции – любое промедление угрожает жизни водителя и других людей. Я понимаю, что многие не хотят ссориться с близким человеком, ведь это очень тяжело. Но будет гораздо хуже, если по его вине погибнет ребенок или велосипедист.
Я слышала, как люди очень творчески подходили к решению данной проблемы. Один человек по совету механика разомкнул в машине своего близкого какие-то провода, отчего она перестала заводиться, а потом отвез автомобиль в сервис. Ремонт занял очень много времени, и через несколько месяцев родитель этого человека забыл о том, что у него когда-то была машина. Другой человек заплатил своему соседу, чтобы тот отогнал машину больного от дома. Родственнику он сказал, что автомобиль угнали, а денег на новый у него нет. Человек с БА рано или поздно обо всем забудет. Возможно, не сразу; возможно, не так быстро, как хотелось бы, – но забудет.
Джордж Веллер, 86-летний житель Санта-Моники, штат Калифорния, 16 июля 2003 года сел в свой «Бьюик Лесабр» 1992 года выпуска и направился на еженедельный фермерский рынок[13]. Было около двух часов дня, на рынке собралось множество людей. Джордж, миновав знак «Проезд запрещен», снес несколько деревянных заграждений и с ускорением въехал в толпу. Разбрасывая людей в разные стороны, его машина проехала два с половиной квартала со скоростью от 65 до 100 км/ч. Джордж остановился только из-за того, что вылетел в кювет. На крыше его автомобиля лежали два бездыханных тела, под колесами застряла женщина.
Джордж Веллер вышел из машины с тем же растерянным видом, с которым, по словам очевидцев, ехал сквозь толпу. Он встал посреди окровавленных тел, сметенных фруктовых прилавков и кричащих людей, осмотрелся и спросил: «Скольких людей я сбил?»
Он убил десять человек и ранил еще шестьдесят три.
Джордж утверждал, что перепутал педаль газа с тормозом, и это стало основанием для его защиты в суде по обвинению в убийстве по неосторожности с использованием транспортного средства. Но защита не сработала. Джордж Веллер, который или не испытывал раскаяния, или не осознавал содеянного, был осужден за десять смертей по указанному обвинению.
У него не была диагностирована деменция, хотя на суде возникло предположение, что Джордж всё же болен. Обнаружилось, что за десять лет до этого случая он так же устроил аварию и так же бесцельно ехал вперед, не осознавая своих действий. В тот раз, к счастью, обошлось без жертв, но стало ясно, что кто-то должен был вмешаться и забрать у Джорджа машину вместе водительскими правами еще за много лет до июльской трагедии.
Я часто рассказываю эту историю людям, которые говорят мне, что не могут забрать ключи от машины у своих родителей или супругов. Я преследую конкретную цель – напугать этих людей. Ведь именно к подобной катастрофе может привести их поведение. Мясорубка 16 июля продлилась меньше минуты. Погибло десять человек, включая одного младенца. Шестьдесят три человека получили серьезные травмы. Пострадавшие подали иски на миллионы долларов.
Скорее всего, ваш близкий не захочет расставаться со своей машиной. Но, к сожалению, его диагноз делает вождение крайне опасным занятием. Горькая правда заключается в том, что ваш близкий в данном случае не имеет права голоса.
Другая тема для возможных разногласий, возникающая достаточно быстро, – наем сопровождающего со стороны хотя бы на несколько дней в неделю. Воспротивиться этому решению может не только человек, страдающий деменцией: некоторые члены семьи также могут отказаться впускать в дом «незнакомца» и отдавать ему часть своей работы.
Если вашему родителю диагностировали БА, жить одному для него противопоказано. Даже на ранних стадиях болезни он может забыть выключить плиту и за несколько минут устроить пожар. Также человек, страдающий БА, может выйти из дома, прогуляться в неизвестном направлении и забыть, где он находится. Он может впустить в дом незнакомца, приняв его за друга или члена семьи. Он может лечь спать, оставив входную дверь открытой нараспашку.
Возможно, вам будет очень тяжело убедить человека, который привык жить один, впустить в свой дом помощника. Услуги сопровождающего могут оказаться для вас и очень дорогими. Но я предлагаю начать с кратковременных посещений, чтобы помощник приходил к больному всего на несколько часов. Если вашему близкому не нужно проводить никакие медицинские процедуры, а сопровождающий нанимается в первую очередь для наблюдения и контроля за больным, его услуги не будут стоить запредельно много. Существует альтернатива – дневные центры для пенсионеров, которые часто оказывают среди прочего услуги транспортировки[14]. В этих центрах – во всяком случае, в тех, у которых хорошая репутация, – у пациентов есть возможность заниматься искусством, музыкой и танцами. Благодаря этому больные проявляют активность, общаются друг с другом и не погружаются в изоляцию. Очень часто на ранних стадиях деменции у пациентов развивается депрессия, ведь они чувствуют, как ухудшаются их когнитивные способности. Активность и социализация, предоставляемые дневными центрами, могут многое изменить в жизни человека с БА.
На ранних стадиях заболевания нанимать помощника с медицинским образованием не обязательно, и услуги такого человека будут стоить меньше. Конечно, для некоторых семей наем сопровождающего в любом случае оказывается неподъемной тратой. Многие тратят все свои деньги на лечение родственника. Даже помощник-компаньон, берущий за свои услуги совсем небольшую сумму, может оказаться слишком дорогим, ведь у семьи есть и другие траты. Для моих родителей стоимость услуг сопровождающего не была проблемой, но я прекрасно знаю о тех финансовых трудностях, с которыми сталкиваются другие семьи. Рискуя сделать политическое заявление, я всё же пожалуюсь на американскую систему здравоохранения, которая вынуждает родственников тратить все свои сбережения на члена семьи с неизлечимым заболеванием. Я надеюсь, что однажды в нашей стране всё изменится в лучшую сторону – и люди, нуждающиеся в помощи, смогут получить ее бесплатно.