Спасибо вам, Эрин Макдональд Лажёнес, Кристин Коплей и Джули Браун Йау из «Сострадательной заботы БАС» и Роб Голдштейн из Института развития терапии БАС (ALS TDI), за то, что рассказали о том, как заботиться о больных с БАС, и за то, что представили меня им. Спасибо тебе, Джон Костелло, за то, что продемонстрировал мне все те потрясающие, изобретательные способы, которыми больные с БАС могут пользоваться для общения при прогрессирующем параличе. Спасибо тебе за всю ту работу, которую ты проделываешь, чтобы помочь людям с БАС оставаться на связи и сохранить свой голос. Спасибо Кэти Блисс за помощь в осознании важной роли, которую играет служба хосписа и паллиативный уход.
Спасибо вам, Эбигейл Филд и Моника Риццио, за чудесные уроки игры на фортепиано. Моя огромная благодарность Эбигейл Филд, Дэвиду Куэну, Диане Гулкасян-Рабей, Джесси Линч и Саймону Тедески за знакомство с классическим фортепиано, джазовым фортепиано и жизнью концертирующего пианиста.
Моя любовь и благодарность вам, Анабель Пандиелла, Джон Дженова, Луиз Шнейдер и Джо Дейтч, за сопровождение на фортепианные концерты; спасибо Госе Ментцер и Анне О’Грейди за ответы на мои многочисленные вопросы о Польше, а Джен Бергстром, Элисон Каллахан и Вики Бижур — за вдумчивые правки и веру в эту историю.
Шлю огромную благодарность и любовь моей потрясающей издательской команде в «Скаут пресс»: Кэролин Рейди, Джен Бергстром, Элисон Каллахан, Брите Лундберг, Меган Харрис, Диане Веласкес, Дженнифер Робинсон, Эбби Зайдл и Маккензи Хикей. Отдельная благодарность и любовь моей нереальной ассистентке Кристин Уолш.
Моя любовь и благодарность команде первых читателей: Энн Кэри, Лорел Дали, Мэри Макгрегор, Ким Хауленд, Кейт Расетт и Дэнни Уоллес. Спасибо вам за то, что читали главы по мере того, как я их писала, за то, что отправились со мной в это путешествие с БАС, за вашу неизменную любовь и поддержку.
Моя благодарность и много любви Саре Суэйн, Джеймсу Брауну, Джо Дейтчу, Мерит Кудкович, Рону Хоффману и Кэти Госнелл за прочтение рукописи и ценные отклики.
От автора
В мае 2017 года, приблизительно в то же время, когда я завершила подготовку окончательного варианта рукописи этой книги, Управление по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами США одобрило новый препарат для лечения БАС. Радикава стала отпускаться по рецепту в августе 2017 года, в это же время моя книга была отправлена в печать. Препарат вводится внутривенно, капельно, циклами по двадцать восемь дней, стоимость одной процедуры составляет 1000 долларов. Пока неизвестно, будут ли эти расходы покрываться страховкой. Согласно проведенному в Японии исследованию, радикава замедляет прогрессирование заболевания на 33 %.