– Друзья, мои, друзья, друзья, мои, мои…
Класс вежливо смеётся. Петра машет ему рукой. Барбка тоже. Милан говорит:
– Привет!
Он хочет ещё что-то сказать, но Барбка бросает на него суровый взгляд, и он решает помолчать.
Классная подходит к Игорю и протягивает ему руку:
– Добро пожаловать!
Игорь кланяется почти до пола. Все смеются. Игорь кланяется снова, теперь в их сторону. Они ему аплодируют.
– Дорогие ученики, – говорит учительница, – вы уже знаете, что Игорь проведёт с нами сегодняшний день.
Петра начинает хлопать в ладоши; все остальные присоединяются к аплодисментам. Игорь снова кланяется.
– Классный час мы посвятим нашему гостю. Ника, прошу, – говорит учительница и садится за свой стол.
– Спасибо, – говорю я. – Это Игорь. Мой брат. Он не такой, как все.
Класс слушает внимательно. Лица у них спокойные.
Я беру Игоря за руку. Он начинает равномерно сжимать мне ладонь, как будто положил туда своё сердце.
– Я его очень люблю, – говорю я.
Такой же, как мы, только с синдромом Дауна. Комментарий психолога
С Никой столько всего происходит: она не раз переезжала, поменяла несколько школ, она немножко влюблена, весь день расписан по часам. И в её семье есть особый человек – Никин младший брат Игорь. Ему десять лет, и у него синдром Дауна. Правда, поначалу мы знаем о нём мало и даже не догадываемся о его существовании. Но потом оказывается, что этот необычный мальчик сильно влияет на жизнь Ники: и на её представление о себе, и на отношения с друзьями и родителями.
Что делает Игоря особенным, какой он? В 1862 году доктор Джон Даун заметил, что некоторые люди очень похожи друг на друга, хотя они и не родственники. Он описал их характерные черты: монголоидный разрез глаз, плоский маленький нос, тонкая мраморная кожа, укороченные руки и ноги, трудности в обучении. А в 1959 году выяснилось, что причина генетическая. Всё дело в лишней хромосоме (либо её участках) в 21-й паре. Такое открытие сделал французский врач-генетик Жером Лежён.
У большинства людей 23 пары хромосом, то есть всего их 46. Этот набор закладывается в момент зачатия: у сперматозоида и яйцеклетки по 23 хромосомы. Но иногда в одной из половых клеток – женской или мужской – их 24. И тогда на свет появляется человек с 47 хромосомами. Человек с синдромом Дауна. Это происходит случайно, здесь никто не виноват. Такой ребёнок может учиться, может стать самостоятельным, но гораздо медленнее обычных детей. Он нуждается в помощи и дополнительных занятиях.
Быть братом или сестрой особого ребёнка совсем не просто. Часто кажется, что родители уделяют внимание только ему. А ещё кажется, что тебе надо быть не просто обычным, а прямо-таки идеальным человеком. Как будто твоя обязанность – справляться за двоих. Ника чувствует то же самое. Она думает, что должна стараться вовсю и оправдывать ожидания мамы и папы. Ведь у Игоря вряд ли получится заниматься языками, музыкой и фехтованием. Родители ничего такого от неё не требуют, но девочка ощущает себя именно так.
Иногда возникает страх: что, если из-за «ненормального» брата или сестры с тобой никто не будет дружить? Друзья, особенно для подростка, – это очень важно. Проще с родителями поссориться, чем потерять друзей. Ника тоже из-за этого переживает. Ей очень хочется быть «нормальной», с такой же жизнью, как у остальных. Вот только норма – понятие очень условное. У каждого человека есть какие-то особенности. В каждой семье возникают трудности. И жизнь у всех разная. Именно это нормально.
А ещё нормально – говорить о проблемах. Нет, они от этого никуда не денутся, но можно научиться с ними жить, справляться и относиться к ним иначе. Нике такого разговора очень не хватает. В детстве ей толком не объяснили, что такое синдром Дауна. Пара книг, информация из интернета – и всё. Со временем девочка сама догадалась, что Игорь уже не изменится. И с этой мыслью она осталась один на один. Родители не осмелились или не догадались – а скорее и то и другое – обсудить с Никой её чувства. Много лет подряд они делали вид, что всё в порядке. Не спрашивали, что девочка думает о брате. Не рассказывали, как с ним общаться.
Нам всем очень важно разговаривать о чувствах. В том числе о тех, которые принято считать «плохими»: зависти, злости, страхе. Очень сложно сказать родителям, что испытываешь к брату не только нежность и желание заботиться. Но вообще-то нет никаких плохих чувств! Есть сильные негативные эмоции – все люди периодически их испытывают, и это тоже нормально. Наша задача – научиться эти эмоции распознавать и проживать их без стыда. Можно просто задавать себе вопросы: «Что я сейчас чувствую? Почему? Как себе помочь в этом состоянии?» Можно обратиться к психологу: он точно не станет уверять, что ты ощущаешь что-то неправильное. И, конечно, стоит обсудить негативные переживания с родителями. Возможно, они и сами давно этого ждут.
Когда Нике, её маме и папе удалось поговорить откровенно, всем становится гораздо легче. В их жизни начинают происходить настоящие чудеса. Искренний разговор о проблеме делает её гораздо более выносимой. Всем известно выражение «скелет в шкафу». Так называют давнюю тягостную тайну. Когда мы сообща «вынимаем» этот скелет из шкафа, обсуждаем его, он становится не таким уж и страшным. Над ним можно и поплакать, и посмеяться всем вместе, а ещё освободиться от давления и стать ближе.
Близость – то, что объединяет нас, таких разных. Чем больше узнаёшь человека, тем больше индивидуального, интересного видишь в нём. Ника всего за несколько часов прогулки с Игорем так много узнала о брате, что перестала считать его «ненормальным». На первый взгляд, дети с синдромом Дауна больше похожи между собой, чем на своих родственников. Но на самом деле они очень разные. Как, вообще-то, и все мы.
Довольно долго считалось, что люди с синдромом Дауна не способны учиться и работать. Но в наше время это мнение безнадёжно устарело! Такие дети ходят в детские сады, школы и колледжи – в обычные или специальные, в зависимости от возможностей. Несколько человек с синдромом Дауна получили высшее образование. Некоторые стали актёрами, художниками и музыкантами. Кто-то работает помощником преподавателя, кто-то следит за чистотой в офисе или помогает в ресторане.
Да, часто у таких ребят неразборчивая речь, но они очень любят общаться и ценят дружбу. А говорить чётче помогут занятия с логопедом. При синдроме Дауна нередко бывают трудности с математикой. Но сейчас у каждого в телефоне есть калькулятор, а в магазине можно платить картой, так что и это перестаёт быть проблемой. И ещё многие люди с лишней хромосомой двигаются не так ловко, как остальные, поэтому им нужны специальные занятия физкультурой. Но вообще-то мы все не чемпионы от рождения и тренировки никому не помешают.
Дружба с особым человеком может подарить много радости. Одноклассники Ники быстро полюбили Игоря. Он добрый, открытый, непосредственный. И, главное, сам готов любить весь мир. Всё, что сперва напугало подростков, стало для них интересным и ценным. И Нике было очень важно увидеть, что её одноклассники принимают Игоря.
Возможно, у кого-то из твоих друзей есть особый брат или сестра. А может, иногда ты видишь необычного ребёнка во дворе. Попробуй с ним подружиться или просто улыбнуться и перекинуться парой слов. Да, поначалу бывает непросто понять речь ребёнка с синдромом Дауна. Но постепенно можно к этому привыкнуть, а то и разучить жесты, которые он использует. К тому же общение не сводится только к разговорам. Вместе можно делать что угодно: кататься на велосипеде, петь, танцевать, ходить в походы, готовить вкусную еду.
В книге есть зашифрованное послание – одна важная дата. Ты наверняка сразу её вспомнишь: 21 марта, день рождения Ники. И это неслучайно. 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна (21.03 – символ 3-й хромосомы в 21-й паре). Его стали отмечать в 2006 году, рассказывая об особых людях в прессе, по телевидению, в интернете, чтобы мы меньше боялись и лучше понимали друг друга.
К сожалению, отношение к особым людям менялось медленно. Даже врачи раньше предлагали оставлять таких детей в коррекционных детских домах, где «им будет лучше», «где есть специалисты». Но это неправда, им там совсем не лучше! И хорошо, что сейчас так никто не думает.
Всё меньше родителей отказываются от своих малышей, рождённых с синдромом Дауна. Но в детских домах, к сожалению, всё ещё живёт много особых детей, в том числе и таких. К счастью, приёмные родители стали забирать домой не только обычных мальчиков и девочек, но и особых. Многие авторитетные научные исследования подтверждают: дети с синдромом Дауна лучше всего развиваются в семье – как и все дети – и лучше всего учатся среди ровесников. Люди с синдромом Дауна вообще-то гениальные подражатели! Наблюдая за другими, следуя их примеру, они могут освоить очень многое. И мы тоже можем многому у них научиться, как Ника у своего брата Игоря.
Хочется пожелать нам всем принимать свои и чужие особенности, дружить сердцем и никогда не чувствовать себя одиноким китом на пляже.
Центр лечебной педагогики «Особое детство» – одна из первых в России организаций, которая уже более 30 лет помогает семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития. www.ccp.org.ru
Над книгой работали
Руководитель редакционной группы Полина Властовская
Ведущий редактор Анна Штерн
Художественный редактор Татьяна Сырникова
Литературный редактор (комментарий психолога) Ольга Дергачёва
Арт-директор Елизавета Краснова
Дизайн обложки и иллюстрации Елена Булай
Корректоры Дарья Балтрушайтис, Татьяна Князева
ООО «Манн, Иванов и Фербер»