Тем не менее у Гюнтера и Дикемы тоже нашлись свои защитники. Среди них были родители Эшли. В интервью «Гардиан» отец девочки сказал, что «никакие ресурсы не смогут заменить для Эшли выгоды, которые обеспечило ей лечение» в плане облегчения боли и повышения уровня комфорта. Он выразил сожаление, что публика не обратила внимания на уникальность ситуации Эшли и «значительные преимущества», которые дало ей лечение.
Вне зависимости от того, как вы относитесь к терапии по замедлению роста для детей вроде Эшли и Черити, существует единое мнение о том, что такие меры могут применяться лишь в крайних случаях. В 2016 году как минимум шестьдесят пять детей подверглись такому «лечению».
15Она должна выйти замуж
Пара из Эфиопии приводит свою пятилетнюю дочь Иден в американскую педиатрическую клинику, чтобы сделать ей женское обрезание. Мать объясняет, что в следующем месяце они навсегда возвращаются в Эфиопию и хотят, чтобы эту операцию сделал врач в медицинском учреждении, а не старейшина в деревне, где такая процедура менее безопасна и грозит осложнениями. Родители уверяют, что в Эфиопии их дочь не сможет выйти замуж, если ей не будет сделано обрезание.
Женское обрезание – процедура, при которой удаляются части женских гениталий. Этот культурный ритуал распространен в некоторых районах Африки, Азии и Среднего Востока. Женское обрезание проводится для сокращения сексуальной функции и устранения возможности получения удовольствия от полового акта. Проведенная в ненадлежащих условиях, эта операция может привести к инфекции и даже смерти.
Стоит ли американским врачам сделать девочке обрезание, чтобы защитить ее от больших рисков, которые угрожают ей в Эфиопии?
Калечащие операции на женских половых органах никогда не были частью западной традиции. Меры по искоренению этой практики в Африке и Азии предпринимались еще в начале 1930-х годов, когда миссионер Джон Артур и шотландская церковь объявили войну женскому обрезанию. США официально запретили эту практику в 1996 году.
КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ
В кавказских республиках Российской Федерации, к сожалению, отдавая дань традициям, это практикуется. Мы не знаем обо всех случаях, не имеем статистических данных, так как манипуляции проводятся подпольно. Законодательно они всегда были запрещены, так как не входили и не входят ни в один стандарт лечения. Являются преступлением против человека и наказываются уголовно.
В двадцати семи штатах проведение женского обрезания считается уголовным преступлением. Несмотря на это, специалисты Центра здоровья африканских женщин в одной из гарвардских больниц подсчитали, что около 228 тысяч американок либо уже перенесли эту процедуру, либо находятся в зоне риска. Хотя в США были заведены уголовные дела по обвинению в проведении женского обрезания (самым известным стало дело Халида Адема, обрезавшего гениталии дочери ножницами), они остаются относительно редкими. В 2017 году Джумана Нагарвала из Мичигана стала одной из первых врачей в США, обвиненных в проведении женского обрезания. Однако в ноябре 2018 года с нее сняли обвинения, поскольку федеральный судья признал закон неконституционным. Некоторые семьи африканского и ближневосточного происхождения продолжают отправлять своих дочерей в родную страну для обрезания. В редких случаях они привозят старейшин и акушерок в США, чтобы провести операцию тайно.
Критики называют эту процедуру калечащей и говорят о ее страшных последствиях для половой жизни и здоровья, однако единого мнения по поводу безопасности данной операции так и не сложилось. Они также утверждают, что девочки не могут осознанно согласиться на обрезание, поскольку оно проводится в том возрасте, когда дети еще слишком малы, чтобы принимать самостоятельное решение. Однако не все жители Запада осуждают эту процедуру. Некоторые антропологи считают усилия по искоренению этой практики формой культурного империализма. Стоит также отметить, что существует движение, направленное на запрет мужского обрезания на аналогичных основаниях. Участники этого движения тоже говорят об отсутствии осознанного согласия на процедуру и проблемах с получением сексуального удовольствия. Тем не менее их усилия не получают широкой поддержки. В 2012 году региональный суд германского города Кёльн признал мужское обрезание формой жестокого обращения с детьми, однако это решение было отменено Бундестагом.
Ситуацию с Иден усложняет намерение родителей переехать в Эфиопию. Если принять за чистую монету тот факт, что без процедуры девочка в будущем не выйдет замуж (вероятно, это действительно так), обрезание может обеспечить ей благополучную личную жизнь. Тем не менее проведение операции только укрепляет традицию, из-за которой семьи продолжают оказываться в подобных ситуациях. Можно рассуждать следующим образом: есть вещи, которые врачи (и люди в целом) никогда не должны делать, а есть вещи, которые врачи (и люди вообще) могут делать лишь в исключительных случаях. Случай Иден побуждает нас задуматься, к какой из двух категорий относится проведение женского обрезания.
16Отдайте ей мою печень
Эллен одна воспитывает четырехлетнюю дочь Элис. В течение нескольких месяцев состояние здоровья девочки стремительно ухудшалось, и в итоге у нее диагностировали редкое дегенеративное заболевание, требующее пересадки печени. Если трансплантация не будет проведена в срок от шести до двенадцати месяцев, Элис умрет. К сожалению, очередь на получение кадаверной печени очень длинная, и большинство пациентов умирает еще до пересадки. К счастью, с 1989 года родители, желающие стать донорами для своих детей, могут пожертвовать для пересадки часть своего органа. Однако это может быть опасно для доноров: от 1 до 3 из 600 доноров во время нее умирают. Врачи неохотно делают такие рискованные операции здоровым людям, но соглашаются на них, когда донором является близкий член семьи, глубоко привязанный к ребенку. Эллен собирает информацию об этой процедуре и принимает решение пожертвовать часть своей печени дочери.
Есть ли смысл матери рисковать своей жизнью ради жизни дочери, будучи единственным родителем?
Во время обследования врачи обнаруживают, что Эллен родилась с необычным расположением сосудов в брюшной полости. Они считают, что риск ее смерти во время операции близок к 1 из 4. Это не останавливает Эллен, но врачи отказываются браться за операцию.
Стоит ли врачам позволить Эллен идти на такой серьезный риск, чтобы повысить шансы ее дочери на выживание?
Трансплантация печени от живого донора считается спорной процедурой с того момента, как Кристоф Броэлш впервые провел подобную операцию в Медицинском центре Чикагского университета в 1989 году. Множество нашумевших смертей, особенно донора Майка Хуревица в Медицинском центре Маунт-Синай в Нью-Йорке в 2002 году, значительно повлияли на доступность процедуры. Тем не менее такие трансплантации могут спасать жизни и делают это. Из-за хронической нехватки доступных органов доноры часто готовы пойти на риск, чтобы помочь своим близким.
Серьезная проблема в получении согласия от таких доноров состоит в том, что они могут недооценивать опасность. После неожиданной смерти Пола Хокса в 2010 году, еще одного предположительно здорового донора, хирург Джеймс Маркманн, заведующий трансплантационным отделением в Массачусетской больнице общего профиля, заявил «Бостон глоб»: «Вы можете сказать им, что один человек из тысячи умрет, но они решат, что с ними такого не произойдет, потому что это очень маленькая вероятность». Хотя недооценка риска может возникать при любом медицинском вмешательстве, разница состоит в том, что донор – здоровый человек, и он не получает никакой медицинской выгоды от операции. Плюсы операции исключительно психологические и социальные. Поскольку большинство трансплантаций от живого донора происходят между близкими родственниками, существует риск принуждения. Врачам очень сложно определить, действительно ли брат хочет отдать часть печени сестре, или же он чувствует себя обязанным это сделать (из-за давления семьи, чувства вины и т. д.).
Когда риск возрастает с 1 из 100 до 1 из 4, врачи сталкиваются с дополнительной проблемой: на какой риск они готовы позволить пойти конкретному человеку? Если кто-то готов разрешить Эллен пойти на 25-процентный риск смерти, чтобы спасти свою дочь, то как насчет 50 или 75-процентного риска? Что, если бы ее шансы перенести операцию были 1 из 200? Легко представить себе родителя, готового ради спасения любимого ребенка рискнуть жизнью или даже пожертвовать ей.
Как ни странно, степень риска, на которую может пойти донор, часто зависит от характера системы оценки трансплантационных программ. Хирургические бригады и больницы частично оцениваются по смертности как доноров, так и реципиентов, и учреждения, имеющие низкую оценку, в итоге могут быть закрыты. (В России такой оценочной практики нет, лицензию не отзовут, – прим. науч. ред.) Каждая трансплантационная бригада, разрешившая пациентке с 25-процентным риском смерти пожертвовать часть печени своему ребенку, должна задуматься о влиянии такой операции на уровень успеха программы в целом. Дело не только в наложении санкций со стороны правительства: смерть матери при таких обстоятельствах станет губительной для репутации больницы и хирургов. С другой стороны, успешная трансплантация, вероятно, повлечет за собой волну общественного одобрения.
17Я буду донором для своего брата?
У Морти острая форма лейкемии, рака крови, и чтобы выжить, ему требуется трансплантация гемопоэтических стволовых клеток[12] (иногда это называют пересадкой костного мозга). К сожалению, у него редкий тип тканей