В России также обязателен принудительный карантин при заболеваниях, представляющих опасность для окружающих, отраженных в Постановлении Правительства 715. К ним относятся В20–В24 болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), А90–А99 вирусные лихорадки, передаваемые членистоногими, и вирусные геморрагические лихорадки, В65–В83 гельминтозы, В16; В18.0; В18.1 гепатит В, В17.1; В18.2 гепатит С, А36 дифтерии, А50–А64 инфекции, передающиеся преимущественно половым путем, А30 лепра, В50–В54 малярия, В85–В89 педикулез, акариаз и другие инфестации, А24 сап и мелиоидоз, А22 сибирская язва, А15–А19 туберкулез, А00 холера, А20 чума, а так же новая коронавирусная инфекция, которая была добавлена в 2020 году.
Некоторые из этих болезней легко поддаются лечению, какие-то имеют короткий инкубационный период. Лишь немногих специалистов по этике беспокоит краткосрочный карантин действительно заразных людей. Большинство разумных людей добровольно согласны сесть на него, чтобы защитить окружающих. Гораздо больше вопросов вызывают те редкие пациенты, которым требуется долговременная изоляция. Это могут быть неизлечимые бессимптомные носители вроде Сандры или люди, которые отказываются от необходимого лечения.
Сандру просят полностью отгородиться от общества, то есть проводить жизнь в больнице не по своей вине. Теоретически можно было бы предложить таким пациентам денежную компенсацию за время карантина, например за год в «туберкулезной тюрьме», однако большинство людей не согласятся на бесконечный карантин ни за какую сумму. Если общество ожидает, что Сандра согласится на изоляцию ради общественного благополучия, оно обязано приложить значительные усилия и потратить определенные ресурсы на поиск лечения ее заболевания. Сколько должно потратить общество? Можно подсчитать расходы на здравоохранение и экономические потери, которых позволит избежать карантин Сандры. Сэкономленные средства следует потратить на попытки вылечить женщину, но такой вариант маловероятен, хотя и этичен.
43Генетическое тестирование
Сотрудница больницы Далия становится жертвой жестокого сексуального нападения на лестничной площадке. Она умирает, не приходя в сознание. К счастью, следователям удается получить образец ДНК нападавшего из его спермы.
Властям известно, что все сотрудники, пациенты и посетители больницы должны либо прикладывать к турникету пропуск, либо предъявлять на входе паспорт. Паспорт фотографируется, а его номер записывается охраной в журнал. Пытаясь установить личность того, кто напал на Далию, полиция требует предоставить имена и контактные данные всех сотрудников, пациентов и посетителей мужского пола, которые бывали в больнице в течение двух недель до нападения. Хотя полицейские не могут заставить этих людей предоставить образец ДНК, они планируют попросить каждого из них сдать мазок с внутренней стороны щеки, а затем тщательно проверить алиби тех, кто откажется это сделать.
Этично ли со стороны больницы предоставлять полиции такую информацию?
Первый массовый забор ДНК произошел в Великобритании в 1987 году. Попытки полиции Лестершира найти насильника-убийцу, дважды совершившего преступление, косвенно привели к аресту Колина Пичфорка, 27-летнего пекаря, который хвастался, что предоставил ложный образец ДНК во время тестирования более чем четырех тысяч местных мужчин. В 1996 году власти Оклахомы провели неудачный массовый забор ДНК, чтобы найти убийцу начинающей балерины Джули Бускен (он все же был позже идентифицирован и осужден на основании ДНК-доказательств). Хотя такие массовые заборы ДНК пока редки в Соединенных Штатах (не практикуется в РФ), к ним порой прибегали для расследования громких убийств в Луизиане, Флориде, Массачусетсе и других местах. Они повышают вероятность ареста виновных в жестоких преступлениях, таких как нападение на Далию. Более того, результаты тестов позволяют очень точно связать подозреваемого с местом преступления. Если власти найдут убийцу Далии, его арест не только помешает ему совершить новые преступления, но и удержит других от совершения подобных преступлений.
Чем, по сути, массовый забор ДНК отличается от массового обыска? В обоих случаях могут вскрыться семейные тайны, найтись виновные и пострадать невинные.
Массовые заборы ДНК вызывают множество вопросов по поводу конфиденциальности. Правоохранительные органы обязаны хранить образцы ДНК в безопасном месте и использовать их исключительно с целью раскрытия конкретного преступления. Если массовые заборы ДНК станут более частыми, случаи некорректного обращения с образцами неизбежны. Более того, даже при применении соответствующих мер предосторожности такие заборы ДНК могут случайно выявить семейные секреты, которые хранили долгое время. Так случилось в Италии, когда массовый забор ДНК, проведенный с целью найти убийцу школьницы Яры Гамбирасио, привел к обнаружению ложного отцовства. Поскольку ДНК, которую ФБР хранит в Комбинированной системе индексов ДНК (CODIS), помечена маркерами, отличными от тех, которые используют медицинские генетики и частные генеалогические компании, долгое время считалось, что образцы из CODIS никак не могут пересекаться с другими образцами.
КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ
В России персональные данные так же тщательно охраняются ст. 9 ФЗ 152 «О персональных данных». В частности, ДНК будет относиться к биометрическим персональным данным, которые характеризуют физиологические и биологические особенности человека, на основании которых можно установить его личность, и любая возможность их выдать будет считаться серьезным нарушением.
В 2017 году Майкл Эдж из Стэнфордского университета и его коллеги опубликовали статью в «Известиях Национальной академии наук», которая доказала обратное. Они утверждали, что образцы CODIS могут использоваться вместе с образцами из других баз данных. Это породило опасения, что нарушение конфиденциальности может привести к раскрытию генетической информации, связанной с медицинскими рисками.
Массовый забор ДНК вовсе не является таким «добровольным», как может показаться на первый взгляд, поскольку каждый, кто откажется предоставлять образец ДНК, будет подвергнут тщательной проверке, хотя причин отказа, кроме виновности человека, может быть множество, начиная с беспокойства о конфиденциальности и заканчивая страхом перед полицией. По этим причинам даже законопослушные граждане могут отказаться предоставлять образцы своей ДНК. В случае с Далией использование больничных данных еще сильнее усложняет ситуацию. Большинство людей надеются, что посещение ими больниц в качестве пациентов или гостей является частным делом. Если люди начнут бояться, что этой информацией воспользуется полиция, то пострадает вся система здравоохранения. Больные люди, обеспокоенные возможным нарушением приватности информации об их здоровье, будут откладывать обращение к врачу. Родственники и друзья пациентов станут реже навещать их в больнице.
Можно провести аналогию с Патриотическим актом 2001 года, который позволял федеральному правительству следить за доступом людей к библиотечным материалам в рамках «войны с терроризмом». Срок действия Патриотического акта вышел в 2015 году. Его сторонники утверждали, что такие меры помогут выйти на террористов, а противники заявляли, что из-за него законопослушные граждане станут менее охотно посещать библиотеки. Разумеется, если бы люди опасались, что насильник и убийца может оставаться на свободе в больнице, они бы стали менее охотно ходить туда.
44Обязательный тест ДНК
Инфантильная болезнь Тея – Сакса – редкое генетическое заболевание, которое обычно проявляется в первые шесть месяцев жизни и практически всегда приводит к смерти ребенка к пяти годам. Дети, рожденные с этим заболеванием, становятся слепыми, глухими и парализованными. Доктор Бовари, американский педиатр и хирург, заинтересован в искоренении данного заболевания.
Болезнь Тея – Сакса относится к рецессивным генетическим заболеваниям. Чтобы заболеть, ребенок должен получить дефективный ген от каждого родителя. Доктор Бовари хочет ввести обязательное генетическое тестирование для всех людей репродуктивного возраста. По его мнению, оно должно быть обязательным условием для получения водительских прав и паспорта. Для проведения этого простого и лишенного риска теста требуется мазок с внутренней поверхности щеки. Проверка на другие заболевания проводиться не будет, и образцы будут уничтожаться сразу после теста. Люди получат доступ только к своим результатам.
«Люди могут сами решать, как поступать с этой информацией, – говорит доктор Бовари. – Они могут выбирать партнеров, не имеющих дефективного гена. Они могут отказаться иметь детей или усыновить ребенка. Они могут сделать аборт. Они даже могут рожать больных детей, если захотят. Я просто хочу, чтобы люди знали о риске для потенциальных детей».
Этична ли такая программа обязательного тестирования?
Обследование новорожденных на генетические заболевания проводится в США с 1960 годов, когда появились первые белковые тесты на фенилкетонурию[44]. По состоянию на 2018 год каждый штат предлагает программы тестирования новорожденных на генетические заболевания, и сорок восемь этих программ являются обязательными, хотя сорок три штата позволяют родителям отказаться от тестирования при определенных обстоятельствах.
КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ
В России так же проводится обязательный неонатальный скрининг на 4-й день от рождения доношенного ребенка и 7-й день недоношенного. Проводится он по приказу Минздравсоцразвития России от 22.03.2006 № 185 «О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания» на пять наследственных заболеваний: врожденный гипотиреоз, фенилкетонурия, муковисцидоз, галактоземия, андреногенитальный синдром. Жителям Москвы и детям, оставшимся без попечительства, проводится неонатальный скрининг на адреногенитальный синдром, галактоземию, врожденный гипотиреоз, муковисцидоз, фенилкетонурию, глутаровую ацидурию тип I, тирозинемию тип I, болезнь кленового сиропа мочи (лейциноз), метилмалоновую/пропионовую ацидурию, недостаточность биотинидазы, не