достаточность среднецепочечной ацилКоА дегидрогеназы жирных кислот.
Скрининг позволяет провериться на множество различных заболеваний. Большинство из них излечимы при условии немедленного или раннего вмешательства. В США эти скрининги в основном финансируются федеральным правительством в рамках закона, принятого в 2014 году. (В России – из средств обязательного медицинского страхования, условно бесплатного для любого жителя РФ, – прим. науч. ред.) У новорожденных берут образец крови из пятки и обычно сохраняют его в исследовательских целях. Кампания против такого забора крови, которую возглавила активистка из Миннесоты Твила Брейз, привлекла внимание нации. Брейз опасается, что в будущем такие образцы крови будут использоваться для прогнозирования связанных с генами черт характера, например склонности к насилию, что она считает угрозой для конфиденциальности и родительской автономии.
Для многих новорожденных генетическое тестирование является слишком запоздалым. Младенцы, рожденные с болезнью Тея – Сакса, не получают эффективной медицинской помощи: лечение этой болезни на настоящий момент не разработано нигде в мире. По мнению многих сторонников обязательного генетического тестирования, единственный способ не подвергать таких детей страданиям – не рожать их и не зачинать. Программы добровольного генетического тестирования для будущих родителей широко распространены. Известная некоммерческая организация «Дор Йешарим», что в переводе означает «Честное поколение», проводит генетическое тестирование ортодоксальных евреев, которые являются одной из групп с высокой распространенностью болезни Тея – Сакса. В 2004 году Саудовская Аравия ввела обязательное медицинское обследование для обрученных пар, и, согласно полученным данным, 165 тысяч пар разорвали отношения из-за генетической несовместимости, однако истинные масштабы влияния тестирования на население страны неизвестны.
Знание – сила. Однако многие предпочтут никогда не узнать, что имеют риск развития серьезного заболевания, если оно может никогда их и не потревожить.
Жители Соединенных Штатов и Западной Европы сопротивляются введению обязательного генетического тестирования. Среди противников есть защитники прав людей с ограниченными возможностями, которые опасаются введения тестирования на слепоту или аутизм, а также либертарианцы, которые озабочены вопросами конфиденциальности, автономии и даже евгеники. Эти противники считают очень тонкой грань между информированием людей об их генетическом статусе и принуждением их к определенному репродуктивному выбору, например решению не иметь детей или не встречаться с людьми с такими же генетическими дефектами. Если большинство пар решат не рожать детей с генетическими заболеваниями, то те пары, которые все же пойдут на это, подвергнутся травле со стороны общества. Кто-то боится, что тестирование повысит уровень абортов. Даже многие биоэтики, выступающие за аборты, считают, что решение о том, рожать или не рожать ребенка с определенной болезнью, является весьма противоречивым. В мемуарах «Неподвижная точка вращающегося мира» Эмили Рапп пронзительно описывает всю глубину своих отношений с сыном Ронаном, умершим от болезни Тея – Сакса в 2013 году.
Сторонники обязательного генетического тестирования обычно выступают за программы, направленные на выявление конкретных заболеваний, например болезни Тая – Сакса. Некоторые отмечают, что предубеждения, окружающие детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, оправданы, ведь этих страданий легко можно было избежать. Некоторые биоэтики даже приравнивают отказ от тестирования к форме жестокого обращения с детьми, отмечая, что никому из родителей не должно быть позволено обрекать на такие страдания своих детей.
45Я лучше умру, чем прекращу голодовку
Заключенные в тюрьме строгого режима объявили голодовку в знак протеста против условий содержания. Они жалуются на переполненность, постоянное плохое обращение со стороны надзирателей и недавний запрет на курение. После шести недель отказа от пищи Тони, один из заключенных, настолько истощен, что рискует умереть, если не получит питательных веществ. Тони находится в сознании и говорит: «Я лучше умру, чем прекращу голодовку». Он категорически отказывается от искусственного питания.
Этично ли для тюремного врача ввести Тони снотворное, а затем «покормить» его через назогастральный зонд, который позволит питательным веществам попасть непосредственно в желудок?
Протестующие и заключенные веками прибегали к голодовкам. Многие знают о голодовках суфражисток в начале XX века, голодовке Махатмы Ганди во время борьбы за независимость Индии, а также голодовке ирландских республиканцев 1981 года. Заключенные часто обладают минимальной автономией, и опасное для жизни голодание является одним из немногих доступных им способов гражданского неповиновения. Многие американцы знают, что правительство США принудительно кормило «противников», задержанных в Гуантанамо в 2000-х годах. Гораздо меньше людей понимают, что аналогичные методы применяются к обычным заключенным в системе уголовного правосудия США. Этот вопрос привлек внимание общественности в 2013 году, когда окружной судья Тэлтон Хендерсон предоставил калифорнийским тюремным врачам право насильственно кормить заключенных, объявивших голодовку.
КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ
В Уголовно-исполнительном кодексе Российской Федерации от 08.01.1997 № 1-ФЗ есть только одна статья 101 «Медико-санитарное обеспечение осужденных к лишению свободы», где в п. 4 сказано: «В случаях отказа осужденного от приема пищи и возникновения угрозы его жизни допускается принудительное питание осужденного по медицинским показаниям».
Лицом движения против принудительного кормления годами был Билл Колман, заключенный из Коннектикута. Колмана, который отказывался от еды в знак протеста против несправедливого, по его мнению, осуждения за изнасилование, с 2008 по 2014 год регулярно связывали, чтобы принудительно кормить из трубки. Этой забастовке был положен конец, когда Билла депортировали в родную Англию в конце срока.
Сторонники принудительного кормления выдвигают два аргумента. Во-первых, их беспокоит благополучие отдельных заключенных. Общество, утверждают они, имеет право предотвращать суицид, а заключенные, которые отказываются от пищи, просто совершают длительную попытку самоубийства. Даже если бы голодание было разрешено вне тюрем, заключенные являются уязвимой группой населения, и их способность принимать самостоятельные решения в таких важных делах, как самоубийство, ограничена. В интересах самих заключенных врачи несут моральную ответственность за сохранение их жизней. Во-вторых, сторонники принудительного кормления утверждают, что предотвращение голодовок необходимо для поддержания порядка в сложной и часто опасной пенитенциарной системе[45]. Если заключенные смогут беспрепятственно морить себя голодом, то авторитет надзирателей будет подорван, а заключенные и персонал окажутся в опасности.
Тем не менее принудительное кормление – не такая уж простая процедура. Американская медицинская ассоциация и Всемирная медицинская ассоциация осуждают эту практику, и многие защитники прав человека приравнивают ее к пыткам. Большинство профессиональных медицинских ассоциаций запрещают своим членам участвовать в принудительном кормлении.
Часто проводят аналогии с ролью врачей в смертной казни. Врачи обязаны служить как пациентам, так и обществу в целом, и любое значительное столкновение медицинских работников с правоохранительными органами должно иметь веское основание. Даже если кто-то считает принудительное кормление или смертную казнь этичными, это не означает, что врачи должны принимать в них участие.
46Антивакцинаторы в зале ожидания
Доктор Лиз Уилсон – педиатр, ведущая частную практику. Среди ее пациентов есть Рики, годовалый сын Аделины и Роджера. В возрасте до двенадцати месяцев Рики поставили все запланированные прививки. Однако, когда родители приводят мальчика на плановый визит в двенадцать месяцев, Аделина говорит доктору Уилсон, что не хочет прививать сына от кори. «Я прочитала в интернете, что прививки могут вызывать аутизм, – говорит она. – И вообще риск заболеть очень низкий. Зачем зря вводить токсины в это крошечное тело?» Ни Аделину, ни Роджера не получается переубедить.
Доктор Уилсон знает, что летом в городе было несколько случаев заболевания корью, и как минимум один пациент скончался. Она боится, что Рики может заразиться и подвергнуть риску заражения других ее пациентов – тех, кто еще слишком мал или уже слишком стар для вакцинации.
Будет ли с ее стороны этично сказать Роджеру и Аделине, что она отказывается в дальнейшем лечить их ребенка?
Хотя некоторые решения родителей настолько необоснованны, что закон позволяет судам вмешиваться, все штаты как минимум признают ограниченное право родителей отказаться от вакцинации детей по медицинским показаниям. Многие штаты допускают исключения по религиозным или философским причинам. Однако право родителей на отказ от вакцинации не обязательно означает, что педиатры по юридическим или этическим причинам обязаны продолжать оказывать помощь их детям.
КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ
Право лечащего врача на отказ от ведения пациента закреплено в ФЗ 323 ч. 3 ст. 70.
Лечащий врач по согласованию с руководителем клиники может отказаться от наблюдения за пациентом и его лечения, а также уведомить в письменной форме об отказе от проведения искусственного прерывания беременности, если отказ непосредственно не угрожает жизни пациента и здоровью окружающих. Руководитель же должен организовать замену лечащего врача.