Паллиативная медицина появилась неслучайно: ее породило признание того, что даже короткая жизнь имеет значение.
Следует ли чрезвычайной комиссии сделать исключение из закона?
Распределение расходов на здравоохранение в той или иной форме неизбежно. Альтернатива – покрытие всех медицинских расходов каждого американца – значительно увеличит процент ВВП, приходящийся на медицину, из-за чего пострадают другие важные статьи бюджета, такие как образование, оборонная промышленность или производство товаров повседневного спроса. Такой резкий скачок расходов, вероятно, окажется политически недопустимым. Колумнист Дэвид Леонардт написал в «The New York Times»: «Выбор стоит не между распределением и распределением, а между справедливым распределением и несправедливым». В настоящее время распределение расходов в американской системе является несправедливым. Питер Сингер из Принстонского университета сравнил в «The New York Times» случаи пациентов, которым страховые компании отказали в очень дорогом лечении рака почки. Эти отказы вызвали национальное возмущение. Сюда же можно отнести случай женщины из Атланты, у которой произошел разрыв аневризмы мозгового сосуда, потому что она не могла позволить себе относительно недорогое лекарство для нормализации артериального давления. Сколько бы средств общество ни хотело потратить на профилактику и лечение, здравый смысл подсказывает, что оплата препаратов для женщины из Атланты приоритетнее оплаты лечения пациентов с раком почки.
В 1990 годах в Орегоне была введена «рациональная система частичного финансирования», которая действует до сих пор. Во главе с тогдашним губернатором Джоном Кицхабером, бывшим врачом отделения неотложной помощи, штат решил предоставить страховку «Medicaid» большему числу работающих малоимущих пациентов. Поскольку средства были ограничены, штату для достижения этой цели пришлось перестать оплачивать некоторые дорогостоящие медицинские вмешательства. По оценкам экономистов в области здравоохранения, в долгосрочной перспективе такой подход должен был спасти множество жизней и улучшить общее благосостояние благодаря профилактике заболеваний и расширению доступа к медицинской помощи. Однако такая система привела к появлению «видимых» жертв, которые страдают уже сейчас ради будущей выгоды для общества. В 2008 году План здравоохранения штата Орегон отклонил запрос Барбары Вагнер, пациентки с раком легких, на препарат «Тарцева», стоимость которого превышает четыре тысячи долларов в месяц. Кеннет Стивенс-младший из Образовательного фонда «Врачи за милосердие» говорит, что в соответствии с правилами штата Орегон «Medicaid» «не покрывает стоимость хирургического вмешательства, лучевой терапии и химиотерапии пациентам, у которых шанс прожить пять лет не превышает пяти процентов». СМИ и консервативные организации обратили всеобщее внимание на иронический факт: хотя Вагнер не могла лечиться от рака, она имела право на оплачиваемую государством паллиативную помощь и ассистированное самоубийство. (Фармацевтическая компания Genentech согласилась предоставлять ей «Тарцеву» бесплатно. Вагнер умерла в октябре 2008 года вскоре после получения первой дозы.)
Другие штаты тоже экспериментировали с разными формами частичного финансирования.
КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ
В России существует перечень редких (орфанных) заболеваний, организация лекарственного обеспечения для лечения которых осуществляется за счет федерального бюджета; перечень дополняется новыми позициями. На 2020 год он содержит 259 заболеваний.
Массачусетс в 1980 годах и Аризона в 2011 году отказывались финансировать трансплантацию некоторых органов, пока громкие репортажи о пострадавших людях, например об умирающем младенце Джейми Фиске, не заставили штаты изменить политику. В случае Уилберта его аргумент кажется достаточно убедительным для получения лечения, но если для него сделают исключение, то другие пациенты тоже обратятся в комитет с не менее убедительными аргументами. Помощь таким пациентам в долгосрочной перспективе будет стоить жизни другим людям, таким как женщина с аневризмой из Атланты.
В 1984 году экономист Лестер Туров опубликовал статью в «Медицинском журнале Новой Англии», в которой объяснил фундаментальную проблему системы здравоохранения США следующим образом: «Как либертарианцы, американцы не хотят отказывать в конкретном лекарстве или процедуре состоятельным людям, способным оплатить лечение самостоятельно. Однако как эгалитаристы[62] мы, позволив некоторым пациентам получить лечение, чувствуем себя обязанными предоставить это лечение всем, независимо от его стоимости. В результате растут расходы и появляются нерациональные формы финансирования, которые отдают предпочтение видимым пациентам, а не невидимым жертвам». Если штат сделает исключение для Уилберта, то будет совершена именно такая непривлекательная уступка.
67Таблетки для максимальной работоспособности
Доктор Лидгейт – невролог, ведущая частную практику. Одна из ее давних пациенток, пилот по имени Камилла, просит выписать ей стимулятор Big A, который обычно назначают только пациентам с редкими нарушениями сна и нарколепсией. «Все остальные пилоты принимают его, – объясняет Камилла. – Он помогает лучше концентрироваться в полете».
Улучшение способностей человека – это то, чем человечество занимается на протяжении веков. И редко кто сознательно откажется от такой возможности.
Доктор Лидгейт слышала от коллег, что к ним обращались с подобными просьбами, и знает, что стимуляторы обычно ненадолго улучшают концентрацию внимания. Однако данный препарат не одобрен для этой цели, и у Камиллы нет неврологических заболеваний или нарушений концентрации внимания. Иначе говоря, пациентка просит выписать ей препарат, который необходим не для лечения какого-либо отклонения, а для повышения способностей. Доктор Лидгейт уверена, что у Камиллы вряд ли разовьется зависимость и что пациентка не скрывает истинных причин потребности в данном препарате.
Следует ли доктору Лидгейт назначить Камилле стимулятор Big A?
Ноотропы – это препараты, улучшающие когнитивные функции. Они могут воздействовать на память, возбуждение и концентрацию внимания. Некоторые из них, например кофеин, уже широко используются. Другие, например стимулятор «Аддералл» и бодрящий агент модафинил, можно приобрести только по рецепту или на обширном черном рынке. Некоторым людям, особенно пациентам с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) или нарколепсией, ноотропы помогают лечить заболевание и функционировать наравне со здоровыми. Остальным эти препараты иногда дают возможность добиться более высокой работоспособности. Тем не менее граница между лечением и улучшением способностей остается размытой.
Во многих ситуация прием ноотропов может приравниваться к обману. Например, некоторые специалисты по этике считают, что нужно запретить прием амфетамина во время подготовки к вступительным экзаменам (амфетамин в России является наркотиком и запрещен к употреблению и распространению в принципе, – прим. науч. ред.), как запретили баскетболистам колоть стероиды, поскольку это дает некоторым абитуриентам несправедливое преимущество. Критики, конечно, отмечают, что подготовка к вступительным испытаниям связана со множеством других несправедливостей. Обеспеченные ученики нанимают репетиторов, не тратят время на подработку и легко могут найти тихое место для учебы, где никто не мешает. Почему нужно запрещать ноотропы, а не репетиторов, готовящих к экзаменам? Разумеется, услуги репетитора не сопровождаются медицинскими рисками, а прием амфетамина грозит множеством опасностей и побочных эффектов, включая развитие зависимости. Эти риски, возможно, оправдывают запрет на прием таких веществ только ради усиления когнитивных функций, но аргументы об опасности не стоит путать с аргументами о несправедливых преимуществах.
Вероятно, самая большая опасность ноотропов заключается в том, что пациенты могут чувствовать себя вынужденными их принимать. Из разговора Камиллы с доктором Лидгейт становится понятно, что от некоторых пилотов ожидают приема Big A, независимо от понимания долгосрочных рисков. Как говорится, потолок одного человека – это пол другого. Если широкое распространение Big A поднимет производительность пилотов до уровня, недостижимого для тех, кто не принимает ноотропы, то каждый, кто хочет управлять пассажирскими самолетами, фактически будет вынужден их принимать. Есть вероятность, что ноотропы создадут «новую норму», соответствия которой будут требовать от всех пилотов. Это может быть проблематичным для пилотов, но обнадеживающим для пассажиров, если окажется, что такие препараты действительно делают полеты безопаснее.
68Я лучше буду ненормальной, чем глупой
Каролина – шестидесятилетняя женщина, страдающая шизофренией. Ее уже более тридцати раз доставляли в психиатрическую больницу из-за паранойи, слуховых галлюцинаций и странного поведения. Как только состояние пациентки стабилизируют с помощью лекарств, симптомы исчезают, и Каролина возвращается в приют, где проживает. Однако из-за лекарств женщина чувствует себя «невосприимчивой» и «глупой» и отказывается принимать их добровольно. «Я лучше буду ненормальной, чем глупой», – говорит она одному из психиатров.
Однажды, сразу после выписки из больницы, продолжая принимать препараты и не испытывая симптомов, Каролина находит адвоката, который помогает ей составить документ под названием «предварительное распоряжение о психиатрической помощи». В этом документе она указывает, что, если у нее снова появятся симптомы, она не хочет, чтобы ей давали какие-либо препараты. Она готова позволить государству пожизненно госпитализировать ее, если это будет необходимо для защиты других людей и ее самой, но не хочет получать медикаментозное лечение ни при каких обстоятельствах. Каролина также записывает видео, которое прикладывает к документу. «Пожалуйста, не верьте мне, если я вдруг передумаю, – говорит она на видеозаписи. – Находясь в больнице, я иногда готова сказать или сделать что угодно, чтобы выбраться оттуда, но это говорит ненастоящая я». Адвокат Каролины просит двух психиатров оценить состояние женщины в момент подписания ей документа. Этот процесс записывается на видео. Оба психиатра приходят к выводу, что у женщины отсутствуют симптомы и она мыслит рационально.