Еще одна возможная проблема, связанная с предложением сенатора Чипсайда, заключается в том, что подобный подход может сохранить «Medicare» и «Medicaid» меньше денег, чем ожидалось. Очень немногие люди, имеющие настолько низкий доход, чтобы пользоваться «Medicaid», занимаются пчеловодством, банджи-джампингом и другими опасными дорогими видами деятельности, которые так беспокоят сенатора. Кроме того, вряд ли найдется много пожилых людей, пользующихся услугами «Medicare», которые занимаются дельтапланеризмом. Безусловно, самые большие предотвратимые траты связаны с более обыденными рисками, такими как ожирение и курение. Кто-то утверждает, что можно предотвратить курение и переедание, если не оплачивать связанные с ними медицинские расходы. Тем не менее такой подход будет наказывать полных людей и курильщиков за проблемы со здоровьем, которые могут быть вне их контроля, и по этой причине такие люди будут приговорены к ухудшению состояния и даже смерти.
70Секс в доме престарелых
Райли и Норма – жители дома престарелых для страдающих деменцией. У обоих болезнь Альцгеймера, и они, как правило, не узнают друзей и родных и могут справляться лишь с самыми базовыми задачами. Кроме того, у Нормы ежедневно происходят нервные срывы, которые, вероятно, связаны с тревожностью и паранойей. Супруги Райли и Нормы умерли; их дети живут далеко, звонят редко и никогда не приезжают.
Однажды персонал дома престарелых замечает в Норме большие перемены. Она стала спокойнее, ее уже не мучает паранойя. Проходит шесть дней без единого нервного срыва. Вскоре персоналу становится известна возможная причина такого улучшения: Райли проникает в комнату Нормы каждую ночь после отбоя, и у пары происходит половой акт. Хотя ни Райли, ни Норма не могут дать осознанное согласие на секс, как поступают люди без нарушения когнитивных способностей, они оба, похоже, находят этот опыт успокаивающим и терапевтическим.
Если предположить, что риск чем-либо заразиться отсутствует, а риск травмы минимален, стоит ли персоналу позволить Райли и Норме продолжить вести половую жизнь?
Секс пожилых людей, а особенно пожилых пациентов с деменцией, долгое время был запретной темой в Соединенных Штатах. Это резко контрастирует с некоторыми европейскими странами, например Данией, где пациенты копенгагенского дома престарелых Thorupgaarden могут смотреть порнографию и пользоваться услугами проституток. В американских домах престарелых сексуальность обычно вызывает беспокойство и даже насмешки. Особенно это касается пациентов с когнитивными нарушениями. В 1996 году суд Огайо запретил мужу жительницы дома престарелых, перенесшей инсульт, оставаться у нее на ночь из страха, что тот может вступить с ней в «сексуальную близость» и спровоцировать судебное разбирательство в отношении учреждения. О Генри Рейхонсе, 78-летнем бывшем законодателе штата Айова, какое-то время писали все газеты, поскольку его обвинили в сексуальной активности с его пожилой женой, страдавшей болезнью Альцгеймера. Сторона обвинения утверждала, что Донна Рейхонс не имела возможности дать осознанное согласие, однако присяжные оправдали ее мужа. В США только несколько домов престарелых, таких как Hebrew Home в Ривердейле, разрешают секс между пациентами (в России не требуется согласие на секс юридически, – прим. науч. ред.).
В случаях, когда пациенты страдают деменцией, главной проблемой является получение согласия. Однако согласие с его формальными стандартами является проблематичным, когда речь идет о пациентах с нарушением когнитивных способностей. Пожилые люди с деменцией не соглашаются в юридическом смысле на многие вещи: измерение давления, мытье, смену одежды, питание. Скорее, они «одобряют» эти действия либо улыбкой, либо проявлением энтузиазма, либо отсутствием сопротивления, даже если полностью не осознают, что делают и почему. Половая активность явно сложнее питания или просмотра телевизора, и общество стремится защитить уязвимых пациентов от недобровольных половых актов, которые приравниваются к сексуальному насилию. Колумнист журнала «Slate» Дэниел Энгбер поднял вопрос о «формальных исключениях из правил о согласии для супругов или давних партнеров». Кто-то считает, что в таких случаях достаточно простого одобрения – доказательства, что пациент готов вступить в половой акт и получает от этого удовольствие.
Секс для человека, в отличие от многих животных, имеет социальное значение, влияет на психологический комфорт.
Более сложными являются случаи двух пожилых людей с деменцией, таких как Норма и Райли, которые занимаются сексом друг с другом и, кажется, получают от этого удовольствие. Вопрос о том, как сохранить безопасность и достоинство, является непростым, но это не значит, что от пациентов необходимо требовать целомудрия. Чувства и желания третьих лиц, например супругов и детей пациентов, также могут оказаться проблемой. Должен ли дом престарелых сообщить родственникам Нормы и Райли об их отношениях? Могут ли их дети решать, стоит ли этим отношениям продолжаться? Газета «The New York Times» писала о романе между страдавшим деменцией мужем Сандры Дей О’Коннор, бывшей судьи Верховного суда, и пациенткой дома престарелых, которая тоже страдала деменцией. В газете, однако, открыто не говорилось об их сексуальной жизни. Судья О’Коннор в той стрессовой ситуации повела себя великодушно и поддержала мужа. Тем не менее легко представить себе супруга или супругу, которые не проявят подобного сочувствия.
Часть VIПроблемы конца жизни
Как отдельная дисциплина биоэтика появилась в 1960–1970 годах и сосредоточилась в основном на вопросах, связанных со смертью и умиранием. До этого времени границы между жизнью и смертью в целом были четкими, однако часто возникали разногласия по поводу людей, которые возвращались, хотя ранее числились пропавшими без вести и предположительно мертвыми. (Один из наиболее известных таких случаев – легенда о Мартене Герре, французском крестьянине XVI века, ставшем солдатом, которая легла в основу литературного произведения и фильма.) Когда сердце переставало биться, а легкие – наполняться воздухом, человека признавали мертвым. Появление механических аппаратов искусственной вентиляции легких в конце 1950 годов усложнило констатацию смерти, поскольку аппарат мог поддерживать дыхание человека долгое время после того, как его легкие прекращали это делать самостоятельно. Возник вопрос: стоит ли считать таких пациентов живыми? И если да, то какие критерии констатации смерти должны заменить традиционное отсутствие функций сердца и легких?
Эти вопросы впервые были подняты во Франции, где команда нейрофизиологов попыталась дать определение coma dépassé[64] в 1958 году. В 1960 годах ведущие эксперты основали в Гарвардской медицинской школе комитет по определению смерти мозга и запредельной комы. Громкие дела, например случай Карен Энн Куинлен, молодой женщины в вегетативном состоянии[65], чьи родители стремились отключить ее от аппарата жизнеобеспечения, в 1970 годах стали поводом для споров в американских гостиных. В конце концов вмешалось федеральное правительство, и президентская комиссия опубликовала доклад по этому вопросу в начале 1980 годов.
КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ
В России такие решения принимают медики, без биоэтиков. На основании Инструкции по констатации смерти человека на основании диагноза смерти мозга (утв. приказом Минздрава РФ от 20 декабря 2001 г. № 460). Смерть мозга эквивалентна смерти человека.
Решающим для констатации смерти мозга является сочетание факта прекращения функций всего головного мозга с доказательством необратимости этого прекращения.
У родственников нет права принимать решения о дальнейшей судьбе пациента на ИВЛ.
К сожалению, со временем общество так и не пришло к консенсусу по многим этическим вопросам, связанным с концом жизни. Какое определение смерти[66] должна принять медицина? Как поступать с пациентами или их родственниками, которые не согласны с этим стандартом? Должны ли медицинские работники помогать пациентам уходить из жизни, если те страдают?
71Кто говорит, что вы мертвы?
Енох – пятилетний меннонитский ребенок[67] с терминальной опухолью головного мозга. Он находится в маленькой сельской больнице. Когда состояние мальчика ухудшается, его подключают к аппарату искусственной вентиляции легких, после чего он теряет сознание. Врачи проводят серию электроэнцефалографических тестов и приходят к выводу, что мозговые функции ребенка полностью прекращены. По закону штата Енох уже мертв.
Большинство стран законодательно закрепили «смерть мозга» наравне с «сердечно-легочной смертью» как смерть индивидуума.
Джаред и Сюзанна, родители мальчика, не верят в смерть мозга. Согласно их традициям, человек жив, пока бьется его сердце. «По вашим правилам он, быть может, мертв, но для нашей семьи он очень даже жив», – говорит Джаред. Родители ребенка настаивают на том, чтобы врачи продолжали заботиться об их сыне. Когда больница отказывается это делать, они собирают деньги на покупку аппарата искусственной вентиляции легких, чтобы иметь возможность ухаживать за Енохом в собственной гостиной.
Стоит ли позволить Джареду и Сюзанне забрать домой ребенка, который по закону считается мертвым, и держать его на аппарате ИВЛ?
До второй половины XX века в большинстве правовых систем смерть определяли как прекращение сердцебиения, дыхания или и того, и другого. Культовым стало изображение врача XIX века, подносящего зеркало ко рту человека, чтобы убедиться в отсутствии у него дыхания. Эти стандарты стали проблематичными после появления аппарата искусственной вентиляции легких, а затем и желудочковых аппаратов вспомогательного кровообращения, помогающих качать кровь. Такие устройства позволяют пациентам без функции мозга и шанса на восстановление еще долгое время оставаться живыми, согласно сердечно-легочному определению смерти.