При лечении хронических заболеваний не всегда легко строго следовать всем предписаниям врача, особенно если эффект от лечения заметен не сразу или применяется местное лечение и тем более если оно плохо переносится пациентом.
Роль активности в терапии
Если между врачом и больным будет настоящий диалог о соотношении пользы и рисков, преимуществ и недостатков и общей стратегии лечения, больной воспримет лечение лучше. Нужно обсудить цели и задачи, которые у врача и у больного вначале не обязательно совпадают: так, например, врачи часто стараются устранить кожные проявления, в то время как больные прежде всего хотят избавиться от зуда. Еще очень важно понять, как сам больной расценивает заболевание: воспринимает ли его как небесную кару, считает ли, что течение заболевания зависит от других людей или чувствует личную ответственность за свое здоровье? Другой важный момент – место болезни в жизни: представляет ли она только бремя или имеет косвенную пользу (возможность никого не видеть в случае социофобии, уклонение от нежелательных сексуальных отношений, отсутствие необходимости ходить на нелюбимую работу, забота родственников или уход врачей и медсестер и т. д.)? Очень разными могут быть и представления о болезни: кажется ли она постыдной; наследственная ли она; воспринимается ли как наказание или следствие токсичных отношений, бездуховной среды или ложной веры и т. д.
Разумеется, очень важно, чтобы больной и врач понимали, как заболевание влияет не только на физическое состояние, но и на повседневную жизнь пациента, его общественные и личные отношения, уровень зависимости и психическое состояние. Больной не всегда имеет точное представление о том, как болезнь сказывается на его повседневной жизни. У него могут сработать эффективные защитные механизмы, чтобы легче переносить болезнь, вплоть до неприятия. Следует добавить, что цели состоят не в улучшении показателей шкалы оценки ощущений (например, индекс PASI (Psoriasis Area and Severity Index) в оценке клинических проявлений псориаза), – они должны быть конкретными, даже если иногда кажутся скромными: возможность носить одежду с короткими рукавами, надевать юбки летом, обрести радость от приобретения одежды или снова заинтересоваться своим телом…
В любом случае больной должен принимать активное участие в лечении. Насколько бессмысленны формулы типа «он победил свою болезнь» или «он боролся с болезнью» (и даже иногда гротескны, ибо никто не может выздороветь только потому, что ему так хочется), настолько для успешного лечения и последующего выздоровления необходима мотивация и активность самого больного. Следует самому приложить усилия.
В помощь пациентам
Терапевтическое обучение и даже воспитание – это техника, инструмент, развивающийся с каждым годом, хотя для этого требуется время, и расходы на его освоение страховка почти не возмещает.
Такое обучение действительно имеет терапевтический характер, потому что само по себе приносит пользу, способствуя выздоровлению. Так, например, одно немецкое исследование показало, что у больных после терапевтического обучения улучшалось состояние экземы, уменьшался зуд, проходила депрессия, они реже использовали кортикостероидные препараты, чем больные, не прошедшие его. Вторые, в отличие от первых, при обострении заболеваний были склонны к применению кортикостероидов в большом количестве и лечились плохо, в то время как терапевтическое обучение позволяло регулярно использовать эти препараты наряду со смягчающими средствами, но обострения случались реже и были слабее.
Артюр – восьмилетний мальчик. У него атопический дерматит. Его очень смущают замечания товарищей, поэтому часто хочется с ними подраться. Другой формой реакции было неприятие этой болезни, которое естественно привело к нежеланию лечиться. В группе терапевтического обучения он познакомился с другими детьми и стал с ними общаться. Он довольно легко рассказал о личном страдании и отношениях с другими ребятами. Общение в группе повлияло хорошо: он возобновил лечение и даже решил наносить кремы и мази самостоятельно – раньше это делала мать. Он стал реже драться с ребятами, но его психическое страдание действительно было сильным и глубоким и, впрочем, было связано не только с атопическим дерматитом. Ему понадобилось комплексное психиатрическое лечение.
КАК ОРГАНИЗОВАНО ТЕРАПЕВТИЧЕСКОЕ ОБУЧЕНИЕ?
Речь идет не о лекциях для больных, а о встречах пациента с медицинским работником, желательно прошедшим специальную подготовку для терапевтического обучения: обычно это врач или медсестра.
• Первый этап – оценочное тестирование в целях терапевтического обучения: понять, что знает больной о своем заболевании и лечении; что он об этом думает и как себе это представляет; какие неудобства связаны с заболеванием и лечением; каковы ожидания.
• Второй этап – принятие решения о проекте терапевтического обучения с постановкой совместных целей.
• Третий этап – усвоение знаний, соответствующих потребностям больного в ходе диалога с врачом; вопросы и ответы уточняются со временем.
Терапевтическое обучение может проводиться в группе в присутствии психолога. Такие группы включают не менее 12 пациентов, формируясь по возрастному критерию (взрослые, подростки, маленькие дети) и профилю заболеваний, чтобы сделать общение как можно более продуктивным. В зависимости от группы могут применяться различные методы.
Занимающийся терапевтическим обучением коллектив специалистов может разработать игру и успешно использовать ее во всех группах.
Эрванну 24 года, он энергичный penn-sonner – дирижер бретонского оркестра. Бретонскую музыку (разумеется, самую прекрасную в мире!) часто исполняют bagadou – традиционные оркестры, состоящие из музыкантов, играющих на ударных музыкальных инструментах, на biniou (напоминающих шотландские волынки) и bombardes (похожих на гобои). У Эрванна псориаз, в основном на коже головы, коленях и локтях. Он применяет кортикостероиды, но, по его словам, они не очень эффективны. В ходе собеседований в рамках терапевтического обучения выясняется, что у него много ложных представлений о кортикостероидных препаратах. Эрванн думает, что они резко увеличивают риск развития кожных инфекционных заболеваний, и не только из-за того, что попадают в кровь. Он считает, что его кожа истончится до растрескивания. Постепенно он понимает, что во всех этих заблуждениях есть доля правды, но в обычных условиях использования кортикостероидов с такими проблемами сталкиваться никогда не приходится. А еще он узнает, какую дозировку должен использовать, понимая, что сочетание кортикостероидов с производными витамина D обусловливает синергический эффект и отлично переносится. До последнего времени он отказывался от этого сочетания, поскольку считал, что может умереть от гиперкальциемии (от которой умер его дедушка, хотя у того был рак с многочисленными костными метастазами). Эрванн меняет схему лечения: если раньше он использовал огромное количество кожных кортикостероидов за три дня до концерта, то теперь он наносит их вместе с кальципотриолом каждый день в течение месяца, а потом еще два раза в неделю. Он весьма удовлетворен результатами, хорошо переносит лечение и утратил то чувство стыда, которое не оставляло его на каждом концерте и даже на репетициях, потому что чешуйками были покрыты все его плечи.
Встреча с психотерапевтом
Консультация у специалиста
Если терапевты и дерматологи помогают контролировать психическое страдание за счет качества отношений врача с больным и иногда с помощью назначения психотропных препаратов, иногда бывает полезно и даже необходимо направлять пациента к психологу. В этом случае тоже нужно поговорить о типе оказания помощи, которая могла бы быть полезной, поскольку есть несколько вариантов. Это деликатный момент: возможно, некоторым людям будет трудно признаться в психическом страдании, которое они не осознают или отрицают, особенно, если оно служит причиной их проблем с кожей. Часто приходится слышать фразы типа: «Я не сумасшедший» или «Вы принимаете меня за ненормального».
Другая причина сдержанности кроется в страхе зависимости от психотропных препаратов, утрате защитных механизмов или страхе узнать о себе то, что было неизвестно или подавлялось. А еще есть страх встречи с психологом, так как психология – немного загадочный мир, знакомый с тайнами человеческой души (и это правда).
Итак, существует четыре типа специалистов в области психологии:
• психиатры – они врачи и имеют право заниматься психотерапией и выписывать лекарства;
• психотерапевты – часто врачи или психологи, но не всегда: у них есть специальное образование, позволяющее называть себя психотерапевтами, они зарегистрированы в специальном реестре ADELI;
• психологи, но не психотерапевты, что во Франции встречается довольно редко – они, скорее, научные исследователи или практикуют на предприятиях;
• самозванцы, называющие себя специалистами в области психологии, не имеющие диплома, в лучшем случае это люди без соответствующего образования или с плохим образованием, а в худшем – мошенники и даже манипуляторы, затягивающие людей в различные секты[17].
Поэтому, направляя больного к специалистам в области психологии, следует помнить о правильном их выборе. К тому же у больного должна быть мотивация для такого обращения.
У Мари все признаки депрессии. Она лечится от облысения и сразу же принимает предложение дерматолога направить ее к психиатру, чтобы начать лечение от депрессии.
У Моргана псориаз, который, похоже, напрямую связан со стрессом. Он понимает это, но очень сдержанно относится к предложению дерматолога обратиться к женщине-психологу, чтобы найти способы управлять стрессом и ослабить таким образом псориаз. Начинается диалог. У Моргана много опасений: он не привык рассказывать о себе, и ему трудно это делать; у него нет желания говорить об этом с женщиной, поскольку псориаз причиняет ему массу неудобств в сексуальном отношении; он несколько раз спрашивает у дерматолога, не принимает ли тот его за сумасшедшего; говорит, что его мать долго ходила к психологу, но нет впечатления, что это хоть как-то ей помогло. Наконец он соглашается встретиться с психологом, но при условии, что это будет мужчина, а не женщина; что ему порекомендуют кого-нибудь особенного; что для начала он сходит к нему один раз и только потом примет решение, стоит ли продолжать.
Маэлис – 19-летняя девушка. Она приходит на прием по поводу странных многочисленных повреждений кожи. Когда у нее спрашивают, как они появились, она отвечает довольно уклончиво. На вопрос, чего она хочет от дерматолога, следует ответ, что направил терапевт, вот и все. По-видимому, речь идет о патомимии. Ей назначают местное лечение, после чего приглашают на новую встречу. Через две недели состояние ее кожи ухудшилось. Маэлис не отвечает или почти не отвечает на вопросы и возмущается, когда ей предлагают обратиться к психологу. Тем не менее ее приглашают на очередную встречу (впрочем, врач полагает, что она на нее не придет). Она все-таки приходит, но положение ухудшилось. Маэлис говорит об этом еще меньше, но по ее лицу текут слезы. На повторное предложение встретиться с психологом она утвердительно кивает головой. Ну наконец-то!
У Риана пемфигус (пузырчатка), поэтому он регулярно приходит на прием к врачу. Лечение ритуксимабом помогло хорошо: болезнь отступила, повреждений кожи больше нет. Обычно Риан жизнерадостен, много говорит, и ему не сидится на месте. На этот раз он, напротив, подавлен; говорит только о том, что жизнь бессмысленна; жалуется на плохой сон, проводя при этом в постели весь день. Все это напоминает тяжелую депрессию в рамках биполярного расстройства личности, когда подавленное состояние сменяется возбуждением. Я звоню знакомой женщине-психиатру, чтобы она срочно приняла его, и после встречи с Рианом она подтверждает диагноз.
Совместные консультации
В 1998 году в Сент-Этьене вместе с Морисом Пишоном я начал проводить совместные консультации дерматолога и психиатра. В 2001 году я уехал в Брест, где стал устраивать новые совместные консультации с Мириам Шастен, и, наконец, в 2011 году предложил Мартине Шоллхаммер заменить меня в качестве дерматолога. Мы проводим совместные консультации для детей (Мария Скийант и Доминик Дюпре-Гетгебер) и взрослых, и на прием записывается много пациентов. Совместные консультации приносили мне большое личное удовлетворение, но на них уходило очень много времени. Кроме Бреста такие консультации появились и в других городах Франции, но не все долго просуществовали. Тем не менее подобный тип, с учетом множественных взаимосвязей психических и дерматологических факторов и необходимости оказания во многих случаях психологической и психиатрической помощи, приносит существенную пользу. Во Франции есть несколько примеров, когда дерматологи являются психотерапевтами, а иногда и психиатрами или психоаналитиками. Идеально иметь двойное образование, но так бывает очень редко. Совместные консультации позволяют объединить усилия двух профессионалов, чтобы врачевать одновременно и душу, и тело.
Обращение к специалисту в области психологии иногда затруднительно, потому что некоторые больные пытаются переключить внимание на соматическую проблему, чтобы скрыть психологическую. Иногда они занимают оборонительную позицию. Когда пациент использует тело для внешнего выражения страданий, которые не смогла сдержать психика, это происходит лишь потому, что он нашел только такое решение – самое экономичное в психическом плане. Направить такого больного прямо к психиатру, значит отказать ему в праве пройти необходимый этап страдания тела. На самом деле, если пациент, разумеется, всегда подсознательно, использует тело для демонстрации чего бы то ни было, это указывает на то, что такой способ важен для него, и в нем есть смысл. Совместные консультации позволяют принять оба вида страданий и преодолеть неприятие заболевания и защитную позицию пациента, способствуя таким образом проявлению субъективности.
Другие больные боятся оказаться наедине со специалистом в области психологии – на совместной консультации они будут чувствовать себя спокойнее. Поэтому важно, чтобы такие консультации проходили в отделении дерматологии.
КАК ПРОХОДИТ СОВМЕСТНАЯ КОНСУЛЬТАЦИЯ
По формату она ближе к консультации у психолога, чем у дерматолога: первая встреча длится 45 минут, а последующие – 30 минут. Как правило, дерматолог начинает с клинического осмотра и дерматологического обследования, постепенно задавая все более и более личные вопросы. Далее к работе понемногу подключается и психиатр, и тогда встреча переходит в более традиционный формат психиатрической консультации. Но дерматолог по-прежнему участвует в работе, часто задавая вопросы во второй части приема, и с течением времени консультация приобретает все более совместный, то есть междисциплинарный, а не мультидисциплинарный характер.
Итак, совместный подход обеспечивает доверительные отношения врачей с больными: пациенты могут позволить себе дать волю болезненным психическим переживаниям. Мы были удивлены тому, с какой готовностью пациенты, пришедшие вначале на прием в связи с дерматологическими проблемами, делились тем, что наболело. Присутствие врача на этих консультациях расслабляет пациентов, делая присутствие психиатра и его работу более приемлемыми. В других обстоятельствах они бы никогда к ним не обратились – таким людям свойственно воспринимать этих специалистов как угрозу или вмешательство в личную жизнь. Один пациент, страдающий хронической крапивницей, однажды сказал: «Со мной грубо обошлись». Подросток с признаками депрессии, сопровождающими дисморфофобию в тяжелой форме, после консультации с психиатром наконец согласился на лечение и начал принимать психотропный препарат, от которого прежде отказывался. Эта терапия существенно улучшила состояние его здоровья.
Расслабляющая обстановка в ходе консультации позволяет установить зависимость заболевания и его симптомов от истории пациента. Выяснение связей значительных событий его жизни с обострениями заболевания положительно сказывается на терапии.
Клер беспокоит ощущение жжения на языке. Она уже ходила на прием к нескольким дерматологам и стоматологам, и все они пришли к выводу, что это стоматодиния, вызванная стрессом. В глубине души Клер соглашается с ними, но каждый раз воспринимает диагноз как пощечину. К тому же она очень боится психиатров – они напоминают ей продолжительные госпитализации матери, связанные с депрессией. Поэтому, когда ей предлагают совместную консультацию, она осторожно отвечает, что хотела бы попробовать, но не уверена в результате. После обследования полости рта и ряда вопросов, касающихся симптомов, становится понятно, что речь идет о глоссодинии. Тогда я объясняю, что иногда эти симптомы связаны со скрытой депрессией или, возможно, свидетельствуют о форме выражения того, о чем не говорят вслух. Сначала Клер не признавалась, но постепенно прониклась доверием и рассказала, что ее совершенно не устраивает семейная жизнь, но она никогда об этом не говорила с мужем. Она добавляет, что впервые отважилась рассказать об этой проблеме. На последующих консультациях она охотнее делится переживаниями и говорит, что начала обсуждать ситуацию с мужем. Вместе с тем уменьшается и интенсивность симптомов. В итоге Клер хочет ходить к психологу чаще. С тех пор она с большим пониманием относится к психотерапии и считает ее полезной во всех жизненных ситуациях.
Сама атмосфера на консультации уже обладает терапевтическим эффектом, а объединенные усилия дерматолога и психиатра помогают больному восстановиться. Они возвращают его в настоящее, конкретизируют реальность связей, существующих между кожей или слизистыми и психикой, не всегда объясняя пациенту механизм действий. Одновременное присутствие дерматолога и психиатра позволяет пациенту в случае необходимости делать такую работу самостоятельно.
Такой тип оказания помощи обычно длится недолго: следующим этапом может быть все больший уклон в психотерапию или использование психотропных препаратов или того и другого одновременно, в зависимости от случая.