Я записала его на курсы развития речи и физиотерапию, а дома мы делали специальные упражнения для развития моторики. Когда у него получалось самостоятельно поесть или кинуть мяч, мы оба хлопали в ладоши и смеялись.
Эндрю сейчас пять лет, и он не перестает меня удивлять. Он ходит в школу и дружит с ребятами, и я не переживаю, что его будут дразнить. Он – всеобщий любимец.
Иногда мое сердце все равно разрывается от боли, когда я думаю о том, чего он никогда не сможет сделать. Но потом я вспоминаю о тех прекрасных вещах, которые он уже сделал, и обо всем, что он сделает, когда придет время. И я знаю, что любовь и храбрость помогают осуществить практически все на свете.
Борьба матери за особого ребенка
Ни один язык не может выразить силу, и красоту, и героизм материнской любви.
Фрэнк и Ли поженились в 1948 году после службы в католической церкви. Он был студентом семинарии, а она – послушницей. Когда они завели семью, Ли решила, что хочет шестерых детей. Первый ребенок родился в 1951-м, а остальные – в следующие одиннадцать лет. Но когда родился пятый, которого звали Том, Ли стала опасаться, что не сможет позаботиться еще об одном ребенке.
В шесть месяцев Том все еще не мог есть с ложечки и самостоятельно держать голову. Ли ощущала, что ее сын развивается слишком медленно. Поэтому она отвела его к педиатру, который велел ей не устраивать паники на пустом месте.
– Многим детям трудно есть с ложки, – сказал он ей. – Это нормально.
– У меня уже четверо детей. Думаю, я знаю, что нормально, а что – нет, – невозмутимо ответила она. – С ним что-то не так.
Ли отнесла ребенка к другому доктору, который велел подождать годик и посмотреть, не «перерастет» ли он это состояние. Она стала ждать – и наблюдать.
За следующий год Том научился самостоятельно держать головку, но во многом ему стало только хуже. Он часто отказывался есть. Или ел одну только тыкву, пока его кожа не приобретала оранжевый оттенок. Но сильнее всего маму пугали его вспышки гнева. Он нападал на старших детей, когда они смотрели телевизор, или бил Ли с заднего сиденья машины, когда она была за рулем. Ли знала, что маленькие дети бывают вспыльчивы, но ярость Тома пугала ее.
Когда Тому было полтора года, Ли снова стала обходить специалистов. На этот раз никто не сказал ей, что с Томом все нормально. Один врач диагностировал ФКУ (фенилкетонурию) – метаболическое заболевание, которое вызывает задержку в развитии. Другой сказал, что это не ФКУ, а родовая травма, которая вызвала гипоксию мозга. Через год хождения по врачам Ли выяснила, что Том никогда не сможет жить обычной жизнью и подлежит переводу в психиатрическую больницу.
Лучшее орудие в борьбе за ребенка – это сильная вера и огромная любовь.
Ли пришла в ужас. Как отправить трехлетнего ребенка туда, где он уже никогда не станет нормальным? Ли и Фрэнк посетили клинику, которую рекомендовали им доктора. Все дети там были серьезно больны, многие не могли даже общаться с окружающими. Ли решила, что хоть у Тома и есть проблемы, но там ему не место.
Затем приходящая нянька рассказала Ли о больнице в Энн Арбор, где могут помочь Тому. Тамошние психиатры сообщили, что мальчик умственно отсталый и никогда не сможет окончить школу. Социальный работник в больнице предположила, что Фрэнку и Ли, как образованным людям, будет сложно с таким ограниченным ребенком.
– Он сможет разве что копать канавы, – сказала она.
– И что? – ответила Ли. – Послушайте-ка. Мне все равно, чем он станет зарабатывать на жизнь. Я люблю всех своих детей. И люблю их не за ум. Если Тому не стать гением, я не буду любить его меньше.
Но Том не оправдал ожидания специалистов. Нехотя доктора разрешили ему ходить в обычную школу. И хотя временами ему было непросто, он не только доучился до конца, но даже провел два года в колледже. Выяснилось, что его умственное расстройство было эмоциональным, и его смогли вылечить.
Я рад, что Ли не отказалась от ребенка, которому так нелегко дались первые годы жизни, – ведь этим ребенком был я сам. Сегодня я принимаю лекарства, чтобы держать эмоции под контролем. И когда я думаю о своем детстве, я благодарю Бога за то, что у меня была упрямая мать, не слушавшая мрачных прогнозов докторов. Моя мама любила меня и слушала, что подсказывает ей сердце. А оно говорило ей, что лучшее орудие в борьбе за ребенка – это сильная вера и огромная любовь.
Добро пожаловать в Голландию
Меня часто просят рассказать о воспитании ребенка-инвалида. Ведь людям, не имевшим такого необычного опыта, тяжело представить, каково это.
Когда вы готовитесь родить ребенка, это похоже на планирование великолепного путешествия, например в Италию. Вы покупаете множество путеводителей и строите потрясающие планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Гондолы Венеции. Вы учите несколько полезных фраз на итальянском. Все это очень увлекательно.
Через месяцы нетерпеливого ожидания наконец наступает долгожданный день отъезда. Вы собираете чемоданы и отправляетесь в путь. Через несколько часов самолет приземляется. Стюардесса говорит вам:
– Добро пожаловать в Голландию.
– В Голландию?! – переспрашиваете вы. – Как в Голландию?! Я собиралась в Италию! Я должна быть в Италии. Я всю жизнь мечтала об Италии.
Но маршрут самолета изменился. Он приземлился в Голландии, и теперь вам придется остаться здесь.
Поймите, вас привезли не в ужасное, мерзкое, грязное место, полное крыс и насекомых, снедаемое голодом и болезнями. Просто вы собирались не сюда.
Поэтому вам приходится покупать новые путеводители. И учить новый язык. И знакомиться с новыми людьми, которых иначе вы не встретили бы.
Это просто другое место. Здесь все медленнее, чем в Италии, не так ярко, как в Италии. Но, пробыв здесь некоторое время и переведя дух, вы оглядываетесь… и замечаете, что в Голландии есть ветряные мельницы… и в Голландии есть тюльпаны. В Голландии есть даже Рембрандт.
Но все, кого вы знаете, постоянно летают в Италию… И все хвастаются, как хорошо провели там время. И всю свою оставшуюся жизнь вы будете говорить:
– Да, мы должны были туда полететь. Мы все планировали именно так.
И боль от этого никогда, никогда, никогда, никогда не пройдет… потому что потеря мечты – это очень, очень серьезно.
Но… если вы все время будете оплакивать Италию, то вам, возможно, никогда не удастся насладиться необыкновенными, прекрасными вещами… которые есть в Голландии.
Глава 4. О материнстве
Любовь матери подобна кругу, у нее нет ни начала, ни конца. Она все продолжается и продолжается, постоянно нарастая, касаясь всех, кто с ней взаимодействует. Укутывая их, как утренний туман, согревая их, как дневное солнце, и укрывая их, как одеяло из вечерних звезд. Любовь матери подобна кругу, у нее нет ни начала, ни конца.
«Мама» – главное слово
Мама – это имя Бога на устах и в сердцах маленьких детей.
– Мама, – звенит девчачий голос в суматошном «Уол-Марте».
Я оборачиваюсь. То же делают несколько других женщин. Не важно, что я в магазине одна, что мои дочки, которые намного старше владелицы этого беспомощного голоска, спокойно сидят на уроках. Когда я слышу зов «мама», я готова бежать на выручку, как по команде.
Конечно, ее первое слово было «папа», но мы-то, женщины, знаем, что ее ротик просто не смог правильно выговорить округлое и чудесное слово «мама». В эти четыре буквы вложено так много смысла. Слово «мама» – международное, как эсперанто: это азбука Морзе для передачи сообщений и пожеланий.
– Мама, мама.
Этот голос – как инверсионный след в моем беспокойном сне. Наверное, она уронила бутылочку, ее одеяльце соскользнуло. Я бреду в ее комнату, неся успокаивающий сосуд с молоком. Я укрываю ее шелковистым одеялом, склоняюсь над кроваткой, целую ее и шепчу слова любви. Я возвращаюсь в постель, не открывая глаз. Мне не нужен свет: я слишком хорошо знаю дорогу.
– Мама!
Этот голос вонзается в меня, даже если я уже уехала из лучшего в городе детского сада, где все воспитатели – доктора наук, щеголяющие дипломами о доброте, комнаты раскрашены в яркие цвета, дети разные, а классы – маленькие, и образовательный процесс развивает, но не утомляет. Но мое нутро плачет, когда я выхожу из этого кадиллака заботы, как будто я бросила ее одну в вонючей хибаре.
Моя машина взбрыкивает на дороге, желая вернуться и спасти ребенка из тюрьмы. Из офиса я звоню в детский сад, ожидая услышать на фоне дочкины пронзительные крики.
– Джессика перестала плакать, как только вы ушли, – убеждает меня воспитательница.
Слово «мама» в словаре объясняется как «родитель женского пола». Но мои дети вкладывают в него гораздо больше смысла. Саре четыре года, и она плачет:
– Мыыы-ааааааам!
Я знаю, что она неправильно застегнула рубашку, не справилась с молнией.
Семилетняя Джессика нетерпеливо и обиженно вскрикивает:
– Ма-хам.
Она не может найти парный носок, и ей почему-то кажется, что в этом виновата я.
Тон Джессики меняется с возрастом. Она учится произносить это слово мило, нараспев: не поглажу ли я ей желтое платьице? Уже опаздывая в школу, тринадцатилетняя Сара резко бросает это слово голосом Сары Бернар:
– Мам!
Это расшифровывается как: «Мне срочно нужна новая одежда, поверить не могу, что хожу в этих обносках».