Я чувствовала поддержку, и это придавало мне сил. Иначе я никогда бы не проехала заявленное расстояние. Через двенадцать с половиной часов после старта я проехала все двадцать четыре километра. Чудо свершилось. За время заезда я собрала сумму, которой хватило не только на операцию Маршаллу, но и на осмотры собаки ветеринаром до конца жизни животного.
Через несколько недель Маршаллу сделали операцию, и во время прогулок в парке я благодарила людей, которые помогли мне вылечить собаку.
Я все еще не люблю просить о помощи, но знаю, что человек способен на многое ради любви.
Лоррейн Каннистра
Новая улыбка
Иногда ваша радость выражается в улыбке, а иногда и улыбка может стать источником радости.
Я каким-то чудом пережила те восемь месяцев. У меня была очень тяжелая беременность. Кажется, в этот период я провела больше времени с доктором, чем с собственным мужем. У меня появилась толстая тетрадь, в которую я вклеивала спектрограммы, показывающие развитие в утробе моего мальчика с промежутком в несколько дней. Наконец доктор сказал, что все будет хорошо, и я могла спокойно вздохнуть. И тут совершенно неожиданно произошло то, что навсегда изменило мою жизнь.
Я проснулась утром со странным ощущением. Когда я красилась перед зеркалом, то обнаружила, что не могу сжать губы. Я спросила мужа, видит ли он, что с моим лицом произошло что-то странное. Тот на секунду задумался и как любящий супруг тут же сказал, что я, как всегда, выгляжу потрясающе.
Через пару часов я почувствовала, что у меня парализована правая сторона лица. Я не могла моргнуть, улыбнуться и вообще контролировать мускулы. Правым ухом я плохо слышала, ухо ужасно болело, и все кружилось перед глазами. Боль была такой сильной, что я оказалась в больнице.
Меня проверили на паралич Белла[10], осмотрели невролог, педиатр и гинеколог. Все сказали, что мне надо подождать пару недель и все симптомы должны исчезнуть. Я ждала, время шло, но мое состояние не улучшалось.
Вместе с мужем мы поехали к одному светиле-неврологу. Этот доктор сказал, что мне неправильно поставили диагноз – у меня очень редкое заболевание под названием синдром Рамсея Ханта[11]. Скорее всего, я останусь в таком состоянии до самой смерти. Правая сторона лица парализована, поэтому я уже никогда не смогу моргать правым глазом и нормально улыбаться. Я была в шоке. Мне было тридцать два года, и казалось, что за прошедшие восемь месяцев я постарела на десять лет.
Я глубоко вздохнула и попыталась принять ситуацию, как есть, и заняться своей жизнью. Это оказалось не так-то просто. Первое время я старалась как можно реже оказываться у зеркала. Я перестала смотреть людям в глаза и ходила по улице, опустив голову. От головокружения и других неприятных ощущений мне было сложно находиться при большом скоплении народа, и моя социальная жизнь резко сократилась.
Я чувствовала себя одинокой. Я не знала других людей, у которых был паралич лица. Окружающие говорили, что не обращают внимания на мой недуг, но я всегда замечала, что их вначале коробит от моего вида. Потом они быстро надевали маску вежливости и утверждали, что все в порядке. Иногда простодушные дети задавали мне вопрос в лоб: «Мэм, а что у вас с лицом?»
Мне все это страшно надоело. Надоело заклеивать глаз перед сном, потому что я не могла его закрыть. Я устала от постоянной головной боли и боли в лице. Люди постоянно делали вид, что я – такая же, как и все остальные. В моей жизни появилось слишком много ограничений.
Прошло несколько месяцев. Мне было очень грустно, что я не могу выразить свою радость улыбкой. Это начало влиять на мое внутреннее состояние. Я не ожидала, что невозможность улыбнуться повлечет такие серьезные последствия.
Не буду утверждать, что я поняла это сама, без каких-либо знамений или знаков с небес, но мне стало ясно, что так дальше жить нельзя. Мне не нравился человек, в которого я превратилась. Все мое существование свелось к боли.
Постепенно я начала заниматься делами, которые доставляли мне удовольствие. Я читала, гуляла и ходила на педикюр. Я снова начала разговаривать с людьми и посещать разные социальные мероприятия. Я решила сама помогать людям, вместо того чтобы ждать, когда они мне помогут. Моя жизнь стала меняться, и я начала чувствовать себя лучше.
И тогда я узнала, что существует так называемая «хирургическая улыбка». Это сложная операция – в моем случае было предложено пересадить мускул из бедра в щеку. Я доверилась хирургу, и он вернул мне улыбку. Через три месяца после операции я впервые за три года смогла улыбнуться.
Позже я долго размышляла над смыслом всего, что со мной произошло. «Как я могу после всего пережитого помочь другим?» – задала я себе вопрос. Теперь я ощущала больше сострадания к людям. Я знала, что такое боль, и понимала всех, кто страдает. Я начала рассказывать о том, что пережила, и оказалась далеко не единственным человеком, которому поставили неправильный диагноз. Я стала советовать всем получать дополнительные консультации у других врачей. Я общалась с людьми, у которых возник паралич лица и рассказывала им об операциях, способных решить их проблемы.
Иногда мне сложно найти в себе силы с оптимизмом смотреть на жизнь, но я все равно бесконечно рада, что мне удалось вернуть свою улыбку. До болезни я улыбалась совершенно естественно, не прикладывая усилий. Сейчас, когда я улыбаюсь, то вспоминаю, что должна помочь многим людям.
Кейти Бангерт
Тысяча шестьсот шестьдесят граммов
Быть матерью – это значит найти в себе силы, о которых вы не подозревали, и побороть страхи, о которых вы не имели понятия.
Тридцать лет назад самолет Flight For Life[12] доставил меня в больницу в Денвере, расположенном в 750 километрах от моего города. В больнице я при помощи кесарева сечения родила дочь. Врач взял ребенка и передал его мне. Я посмотрела на крошечное дитя, которое все еще лежало в позе эмбриона, и заплакала от радости, что ребенок родился живым.
– Привет, малышка, – сказала я. – Я твоя мама, а тебя зовут Меган.
Ребенок родился за два месяца до срока. Жизнь Мег была в опасности, поэтому ее перевели в отделение реанимации новорождённых. Мое давление давно скакало, и хотя во время родов меня нельзя было усыплять, но сразу после мне срочно дали наркоз.
Комната перед глазами начала кружиться и звуки исчезать. Последнее, что я услышала, были слова медсестры: «Вес тысяча шестьсот шестьдесят граммов».
В следующий раз я увидела Мег через пять дней. Она лежала в открытом инкубаторе голенькая, ее тельце распухло и было странного цвета. К лицу лейкопластырем приклеили маску, через которую в легкие поступал кислород. В кожу головы, ног и рук были воткнуты медицинские иголки самого маленького диаметра.
Я пробормотала в ужасе: «О, боже!» – и потеряла сознание.
На следующий день я подержала Мег за ручку. Мне не разрешили взять ее на руки, чтобы дочь ощутила ритм моего сердца, и я сказала: «Мег, твоя мама тебя очень любит». Услышав мой голос, дочь открыла глаза.
У Мег было обширное кровоизлияние в мозг, и ей пришлось сделать операцию на сердце. Ее выписали через три месяца, когда она весила два килограмма.
Я завела тетрадь, в которую вписывала все, что касалось Мег. Вскоре я заметила, что ее развитие проходит с большим отставанием.
Когда Мег исполнилось пять месяцев, я записала ее в программу медицинского наблюдения за развитием ребенка. Через несколько месяцев я с ужасом обнаружила, что она не может держать погремушку и сидеть. Доктора в программе успокаивали меня и объясняли задержку в развитии тем, что ребенок родился преждевременно. Однажды после сеанса физиотерапии врач подарил мне книгу и посоветовал показать ребенка педиатру. Я очень разнервничалась, прочитав первую главу. Через неделю, когда мы снова пришли к физиотерапевту, я отдала ему книгу и спросила: «Почему вы раньше не сказали, что у Мег серьезные проблемы со здоровьем?»
– Вам и так пришлось многое перенести, – ответил доктор. – Я хотел, чтобы ваша связь с дочерью была максимально тесной.
– Боже мой, – ответила я. – Неужели вы думаете, что я буду ее меньше любить, если она не вполне здорова?
Доктор дотронулся до моей руки.
– Нет, – ответил он. – Мы сделаем анализы и проведем ряд тестов.
После анализов и тестов в детской больнице Денвера Мег, которой тогда было восемнадцать месяцев, поставили диагноз – детский церебральный паралич.
Так я стала матерью ребенка-инвалида. Мне было больно и обидно. Что я сделала неправильно? Моя мечта о здоровом ребенке не сбылась, и вся моя жизнь будет не такой, какой я себе ее представляла. Я начала общаться с родителями, у которых были дети с подобными проблемами. Я подружилась с некоторыми из них, и вместе мы стали бороться за права наших детей.
Я продолжала описывать вехи развития моей дочери. Я записала, когда она впервые улыбнулась и рассмеялась, когда она получила свое первое инвалидное кресло и специальное устройство для общения и когда ей поставили скобки на ноги. Я писала о прививках, об операции на бедрах и артродезе позвонков.
Меган передвигалась в инвалидном кресле, поэтому мы постарались сделать все возможное, чтобы ее жизнь была веселее. Летом у нее было специальное кресло, зимой наша собака Лили катала ее на санках. В специальном седле Мег каталась верхом и лежа на животе – на роликовых коньках. Она рисовала на специальном мольберте и играла на маракасах в школьном ансамбле. На балу после окончания средней школы она танцевала в своем инвалидном кресле с мотором.
Сейчас ей уже тридцать лет, и она по-прежнему живет со мной. Она удивительная девушка, которая всегда улыбается и часто заразительно смеется. Она терпеливая, добрая и бесконечно меня любит.