Никто, за исключением младшего сына.
Все, что нормальные дети усваивают слету – грамматику, намеки, иронию и язык жестов, – Кейси надо было внушать долго и упорно, словно трудно дающийся второй язык, который в его случае был первым. Мы скрупулезно и методично начали его учить. При этом учиться пришлось и нам самим. К нам на дом два раза в неделю приходил логопед и в течение часа объяснял то, что все мы до этого воспринимали как должное, – основы изучения языка. Медленно, шаг за шагом логопед соединял воедино разрозненную информацию, которая, как мы надеялись, со временем поможет нашему сыну свободно выражать свои мысли и чувства.
Мы впряглись в бесконечную череду посещений врачей и самых разных терапевтов. По мере того как Кейси начинал обретать голос, я поняла, что теряю свой.
Любой писатель и одновременно родитель маленького ребенка знает, как сложно выкроить время, чтобы побыть в одиночестве и поработать. У меня был ребенок, требовавший больше времени и внимания, чем обычный, поэтому я практически потеряла возможность писать. Все время уходило на посещение с Кейси специалистов, изучение литературы про аутизм и отделение научных фактов от выдумок. Мне приходилось лавировать в лабиринтах необъятной системы государственного здравоохранения и законодательства о страховании и налогообложении семей с детьми-инвалидами. Кроме этого, надо было, чтобы наш второй ребенок не чувствовал себя обделенным вниманием.
Мой партнер, с которым я жила, оказался на высоте и проявил себя с самой лучшей стороны. Он прошел курсы и стал сертифицированным специалистом прикладного поведенческого анализа. Тем не менее воспитание и забота о детях отнимали все наши силы.
Но они были потрачены не зря – Кейси развивался. Он ходил в особый детский сад, где с ним занимались прекрасные специалисты. По вечерам и в выходные мы возили его к терапевтам и дополнительным учителям.
Через год напряженной работы Кейси начал говорить предложениями из пяти и иногда даже восьми слов. Порой его можно было назвать болтливым. Грамматика у него хромала и продолжает хромать, и он очень редко может обсуждать абстрактные идеи – то, что не находится в его непосредственном поле зрения. Тем не менее он свободно произносит слова, и чаще всего нам понятно, что он имеет в виду.
Я была несказанно рада даже небольшим успехам Кейси. Когда после месяцев упорных занятий, тренировок и практики он произносит предложения, все мы ему аплодируем, а он победно улыбается. Я никогда не думала, что верно подобранное наречие или правильная грамматическая конструкция «субъект – глагол – объект» может вызвать такой бурный прилив радости, но при аутизме каждое слово, которое вы слышите из уст своего ребенка, бесценно.
Совершенно ясно, что линия поступательного развития Кейси никогда не будет выглядеть как у других детей – в виде графика, медленно и неуклонно идущего вверх. Кривая развития Кейси прыгает и скачет, словно ее лихорадит. Ему, например, трудно ответить на вопрос: «Весело было сегодня?», но он бойко перечисляет названия остановок на многих маршрутах автобусов, которыми мы ездим.
В два с половиной года он, к нашему глубочайшему изумлению, сумел открыть сейф в номере отеля, но не мог ответить на вопросы «Как тебя зовут?» и «Сколько тебе лет?». Сейчас ему уже пять, и он иногда все так же затрудняется ответить на эти вопросы (вид у него такой, будто он не понимает, зачем это нужно). Аутизм – это гремучая смесь отставания и опережения в развитии, и никогда нельзя сказать заранее, какая именно сторона проявится в тот или иной момент. Вот такая жизнь у Кейси. Он постепенно, шаг за шагом, обретает свой голос, а мы чувствуем гордость за него и за себя – и очень, очень большую усталость. Его личное путешествие стало в той же степени и нашим собственным.
Я не ожидала, что мне придется пройти по тому пути, который мне выпал. Тем не менее я иду по нему осознанно и одновременно интуитивно, не ропща и благодаря Господа за все хорошее, что мне встречается. Когда вы узнаёте, что в мире есть дети с физическими и умственными ограничениями (а этих детей очень много), ваша жизнь меняется раз и навсегда. Перестаешь думать такими категориями, как «нормальный» или «обычный» ребенок, и начинаешь верить в возможность, словно это твоя новая религия. Детям, которым сложно ходить, говорить или есть, приходится трудиться гораздо больше, чем их сверстникам, и мы можем только изумляться их открытости и жизнерадостности.
Возможно, я лишь на время потеряла свой голос и он становится более глубоким, звучным и сильным благодаря боли сочувствия. Постепенно проявляется голос Кейси, он меняет мой собственный, и это мне нравится. Любопытно, что процесс моего творчества сейчас очень напоминает кривую развития Кейси. Когда у меня появляются идеи, то они не развиваются и зреют, а выливаются на страницу уже готовыми произведениями или их частями.
Я принимаю жизнь такой, какая она есть. Я буду и впредь помогать Кейси, одновременно понимая, что не стоит подгонять мою собственную музу. Надо дать ей возможность развиваться естественным путем.
Кэтлин О’Грейди
Выздоровление
Превратите свои раны в мудрость.
Однажды в июле мой младший брат Терри погиб. Он пытался спилить дерево и мгновенно умер от сильного удара по голове. Так я потеряла брата.
Я очень горевала и решила отдать долг его памяти, став медсестрой. В школе медсестер я хорошо училась. На втором году обучения, экономя на бензине, я начала ездить вместе с Джин, которая работала инструктором отделения реанимации. До школы было семьдесят пять километров, и по дороге мы рассказывали друг другу семейные истории. Я объяснила Джин, что смерть брата подтолкнула меня к выбору профессии, а также что я очень боюсь получить пациента с серьезной травмой головы. Джин слушала и сочувствовала мне.
На последнем курсе во время практики Джин приставила меня к пациенту с мозговой травмой. Узнав об этом, я начала молить Господа о помощи. Мне очень не хотелось, чтобы мой прошлый болезненный опыт повлиял на мою работу.
Когда я пришла в отделение реанимации, мне сообщили, что пациенту делают вторую операцию, чтобы удалить сгусток крови и уменьшить кровяное давление в мозге. Доктора не давали никаких обнадеживающих прогнозов. Однако у Терри вообще не было шансов, а у этого человека они были. Он все еще боролся за жизнь. Я молилась за этого пациента и членов его семьи, которые ждали исхода операции в больнице.
Днем и вечером я внимательно изучила медицинскую карту больного. Ему было девятнадцать лет, его звали Сэм. Он был самым младшим в большой семье, и с ним случился несчастный случай, очень похожий на тот, от которого умер Терри. Сэм работал в компании по стрижке деревьев. Когда его подняли к кроне дерева, ему на голову упала ветка. Потом он почти час провисел вниз головой, пока его не вынули из страховки. У него в черепе была трещина и сгусток крови в мозге. Ему установили устройство, снимающее внутричерепное давление. Он дышал через трубку, мочился через катетер, а в его артерии были вставлены капельницы. К нему уже приходил священник и отпускал ему грехи, причем два раза.
Впервые я увидела Сэма на следующее утро. Голова его была обмотана бинтами, он лежал без движения и ни на что не реагировал.
Колени у меня подкашивались, но я точно знала, в каком состоянии он находится, какие препараты ему вводят, что показывают датчики и экраны приборов. Я понимала, что и когда надо делать. В отделении реанимации все детали имеют большое значение.
– У меня все получится, – твердила я про себя. Вся моя прошлая жизнь и подготовка как будто вели меня к этому пациенту. Я положила свою руку на руку Сэма.
– Доброе утро, Сэм. Я твоя медсестра, и зовут меня Нэнси, – произнесла я. Потом я сообщила ему, какой сейчас день недели, число, время, и в двух словах рассказала о погоде. Делая все необходимое, я постоянно говорила с ним. Он не реагировал.
В зале для посетителей я подошла к матери Сэма и представилась. Она стала рассказать мне о сыне и своей семье. Я попросила ее принести проигрыватель, чтобы Сэму можно было включить его любимую музыку, и семейные фотографии, которые я повешу там, где их видно с кровати. Я хотела таким образом стимулировать Сэма, чтобы он вышел из комы.
На следующий день я поставила любимую музыку Сэма. Я делала все, что должна делать медсестра, и при этом рассказывала ему, как листья желтеют, а у дорог продают яблоки и сидр. Он не реагировал. Странно было наблюдать, как этот высокий и сильный человек лежит совершенно неподвижно.
Однажды, пытаясь надеть на него пижамные штаны, я произнесла: «Сэм, можешь мне помочь? Подними ногу». И вдруг его нога поднялась над кроватью сантиметров на пятнадцать. Я постаралась не показывать свою радость и сказала: «Спасибо. А вторую можешь поднять?» И он сделал так, как я его просила! Но эти движения были не осознанными, а рефлекторными, потому что он не пришел в сознание и не открыл глаз.
На следующее утро мне сказали, что ночью он начал дышать сам. Я вошла в палату, вложила свою руку в его и сказала, что буду с ним целый день. И представьте себе, он сжал мою ладонь! Я попросила его сжать ладонь другой руки, и он это сделал! Весь день я с ним разговаривала. Однако он не открывал глаз.
На следующий день Сэм начал поворачивать голову в ту сторону, откуда звучал мой голос. Я привела в палату его мать.
– Сэм, – сказала я, и он повернул ко мне голову, – пришла твоя мама.
По его щеке поползла слеза.
– Сэм, – повторила я, стоя за спиной его матери, – здесь твоя мама. Пожалуйста, открой глаза.
Я наблюдала, как его веки задрожали, и он открыл глаза.
– Посмотри на свою мать, – повторила я.
Его взгляд сфокусировался, и он заплакал. Я немного опустила бортик кровати, чтобы матери было легче обнять сына.
Состояние Сэма стало быстро улучшаться, и вскоре его перевели в отделение реабилитации.