К концу ужина моя тетя принесла десерт – тарелку печенья с шоколадной крошкой – и поставила ее на стол прямо передо мной. Мой дедушка сменил тему разговора, тут же забыв, о чем говорил до этого: «Ради бога, не ставь печенье перед ней! Она же съест всю чертову тарелку!» Все повернулись и посмотрели на меня. Я была готова разрыдаться, поэтому, быстро попросив прощения (никто не мог встать из-за стола без разрешения дедушки), вылетела из комнаты. Убегая, я слышала, как отец пытался защитить меня: «Папа, она еще растет! Это просто детская припухлость».
Долгие годы я держала в себе эту обиду по отношению к деду, никогда не упуская возможности сказать про него что-то плохое, если речь вдруг заходила о нем. Затем, когда я училась в колледже, он умер. Помню, как вскоре после этого я рассказывала отцу по телефону одну из многочисленных историй о его безжалостности. Вновь выслушав мои очередные жалобы на дедушку, папа сказал: «Гвен, постарайся простить его. Ты понимаешь, сколько энергии ты тратишь на то, чтобы злиться? Оно того не стоит».
Эти слова стали для меня настоящим шоком, ведь мой отец страдал гораздо, гораздо больше от него, чем я. Он переживал физическое и психологическое насилие.
Мне понадобилось пять лет, чтобы воплотить слова моего отца в реальность. Принять их, а затем позволить им преобразить меня, чтобы применить их к своим эмоциям. Чтобы простить моего дедушку, мне потребовалось много практики, напоминаний, рефлексии над своими чувствами и приведения их в порядок.
Наконец однажды это случилось. Когда я в очередной раз подумала о своем дедушке, то не почувствовала и капли злости. Впервые в жизни, думая о нем, я ощущала себя свободной… и испытывала благодарность.
Мой дедушка был первым человеком, которого я смогла простить, и как это часто бывает, первый раз – самый трудный. С тех пор мне пришлось простить еще много людей, и я так благодарна, что теперь знаю, как это делать. Сейчас я скорее склоняюсь к тому, что часть семейного наследия моего отца – это не жестокость, которую я помню, а урок, который научил меня прощать и испытывать благодарность.
Лоррейн КаннистраМои безграничные возможности
В жизни много всего такого, что гораздо хуже отсутствия рук и ног. Страх – одна из таких позиций.
Хорошо помню один день. Дело было в 1990 году, в кабинете директора отдела по работе со студентами-инвалидами нашего колледжа. Я тогда собиралась поступать в магистратуру и уже рассматривала конкретную программу, однако все еще не была до конца уверена, что она полностью отражает мою страсть. Мне хотелось работать с людьми с ограниченными возможностями – по моему мнению, это могло стать отличным способом разобраться в том числе и с собственными проблемами.
И вот после того, как я задала несколько довольно умных вопросов, директор вдруг произнес: «Я не думаю, что вы когда-нибудь найдете работу, Лоррейн. Впрочем, не теряйте надежды: вы инвалид, к тому же женщина. Возможно, кто-нибудь над вами сжалится».
Что?
Большую часть своей жизни я провела, пытаясь доказать, что могу делать то же самое, что и другие люди, – как в академическом плане, так и в социальном. Я хотела, чтобы окружающие видели перед собой человека, а не мое инвалидное кресло. И теперь мне говорят, что если я когда-нибудь и получу работу, то только из жалости. Оскорбление было слишком явным. Оно полностью обесценивало все мои усилия.
Одной из причин, по которой я когда-то выбрала этот университет, была его общеизвестная репутация образовательного учреждения, доступного для людей с ограниченными возможностями. Я легко могла добираться из класса в класс на своей инвалидной коляске, и мне всегда любезно предоставляли дополнительно время, чтобы закончить письменную работу – я писала медленно из-за нарушения подвижности пальцев. Этот университет десятилетиями гордился тем, что способен обеспечивать нужды и закрывать потребности студентов с серьезными физическими проблемами. И вот директор отдела по работе со студентами-инвалидами считает меня профнепригодной!
Я вышла из кабинета, чувствуя себя Чарли Брауном [14] после того, как Люси отобрала у него мяч. Единственным моим желанием в тот момент было успеть выбраться из кабинета прежде, чем из глаз хлынут слезы.
Какая несправедливость! Я давно смирилась с тем, что никогда не буду водить машину и буду постоянно нуждаться в помощнике и уходе, но работа? Ведь именно она дала бы мне возможность быть такой, как все, – ну, хотя бы самую малость.
Вернувшись в свою комнату в общежитии, я погрузилась в глубокую рефлексию. При здравом размышлении все оказалось не так уж безнадежно. У меня уже был опыт временной работы на нескольких разных должностях. Еще учась в старших классах, я отвечала на телефонные звонки и занималась некоторыми офисными делами в церкви, которую посещала моя семья. На протяжении нескольких семестров я даже была корреспондентом в студенческой газете на кампусе.
При этом среда, в которой мне приходилось крутиться, далеко не всегда оказывалась дружественной. Случалось, что некоторые нужные вещи хранились в недоступных для меня местах или мне было нужно попасть в помещение, где не было пандусов. Так почему же сейчас кто-то решил, что я не получу работу?
Спустя пару месяцев я гостила в доме моих родителей. Я запомнила дату – 26 июля 1990 года, потому что именно в этот день Джордж Буш подписал «Закон о защите прав граждан с ограниченными возможностями». Это означало, что государственные учреждения и общественный транспорт должны были стать доступными для инвалидов.
Но больше всего меня взволновал пункт, посвященный трудоустройству: в нем говорилось, что если кандидат достаточно квалифицирован для выполнения той или иной работы, работодатель не имеет права ему отказать, основываясь лишь на его инвалидности. «Пусть эта позорная стена отстраненности и изоляции наконец рухнет», – сказал президент, и впервые за долгое время я почувствовала прилив надежды.
С тех пор прошло много лет. Мое здоровье ухудшилось, и теперь я не могу позволить себе работать на полную ставку. Тем не менее я регулярно пишу в своем любимом блоге, который посвящен моему опыту жизни с ограниченными возможностями.
Для меня также было большой честью неоднократно печататься в разных изданиях и время от времени писать статьи для интернет-журналов и национального сайта по детскому церебральному параличу [15].
Недавно я получила электронное письмо от редактора одного журнала из моего родного города. Он интересовался, не смогу ли я взять на себя ведение колонки, посвященной лучшим людям нашего городского сообщества. Идея пришлась мне по вкусу, однако в ответном письме я выразила одно-единственное беспокойство: «Натан, я знаю, что интервью получаются в миллион раз лучше, если собеседники разговаривают с глазу на глаз, однако частные дома редко оборудованы пандусами. Как думаете, будет ли людям удобно встречаться со мной в общественных местах? Кроме того, я буду вынуждена всегда быть с помощником». Его прямой и простой ответ пришел на следующее утро: «Лоррейн, если кто-то не захочет встретиться с вами в более доступном и удобном для вас месте, вряд ли мы сможем назвать его «героем города».
Что ж, ну хорошо. Эти слова отличались от тех, что сказал мне когда-то директор отдела в моем университете, как айсберг от мороженого. Я приехала в офис редакции, чтобы обговорить детали. Натан встретил меня на улице.
И вот что я хочу сказать. Пандусы, специальные парковки и широкие дверные проемы чрезвычайно важны, когда речь идет о людях с ограниченными возможностями. Однако изменение сознания важнее во сто крат. Я – такой же человек. Мне не нужна ваша жалость.
Глава 5Правильно подобранные слова
Правильно подобранные слова, смешанные со сдержанными эмоциями, – основа воздействия на людей.
Шэрон ФуэнтесЖелаю дня!
Если вы не можете увидеть дар в ребенке с аутизмом, значит, вы слишком сосредоточены на аутизме, а не на самом ребенке.
Я целую своего четырнадцатилетнего сына Джейкоба в голову и желаю ему отличного дня. Сейчас он отправится на автобусную остановку. Пожелание вырывается у меня без каких-либо особых мыслей: для меня это всего лишь обмен любезностями – дежурная фраза, которую обычно говорят люди, когда хотят быть милыми и вежливыми. Однако для моего мальчика все не так.
Джейкоб – аутист. Он всегда тщательно подбирает слова, потому что знает, как много они значат и какой силой могут обладать. «Мама, пожалуйста, не говори так! Слишком много давления!» – просит он, словно сам является родителем, а я – ребенком.
Я пытаюсь дать задний ход: «Как насчет такого: пусть день будет таким, каким пожелаешь?» Он отрицательно качает головой. «Продуктивным?» – предлагаю я в надежде, что этот разговор не вызовет у него стресса. «Это оказывает еще большее давление», – отвечает он и начинает расхаживать взад и вперед, пытаясь подобрать слова для выражения своих чувств.
Если я чему-то и научилась, будучи мамой этого замечательного мальчика, так это тому, что иногда нам обоим нужно остановиться и обдумать ситуацию. Спустя пару мгновений я вновь произношу, но уже более уверенно и спокойно: «Думаю, я поняла. Тогда просто желаю тебя дня! Так лучше?» Джейкоб улыбается и отвечает: «Идеально!»
Он перебрасывает через плечо свою сумку и уже шагает за порог, но внезапно останавливается. Мое сердце – тоже. Завидев панику в моих глазах, Джейкоб снова улыбается, а потом разворачивается и целует меня в лоб. «Спасибо за понимание, мам», – говорит сын и машет мне рукой.
На меня неожиданно накатывают волны невероятной благодарности. Какое счастье быть мамой этого удивительного человека, который так умело выражает свои мысли. Как хорошо, что теперь он позволяет мне себя целовать и, более того, сам тянется ко мне и целует. Что он в состоянии защищать свои интересы и выражать чувства, хотя ему не всегда удавалось делать это раньше.