это сыну, никто из нас не почувствует себя обделенным. В этом я уверена на все сто!
Без жалоб
Женщина как чайный пакетик. Никогда не знаешь, насколько она крепка, пока не бросишь ее в кипяток.
Когда мама впервые упомянула о макулодистрофии, я ничуть не испугалась. Она сказала, что прошлой осенью ей сделали успешную операцию по удалению катаракты, однако ее зрение с тех пор не улучшилось, а стало хуже. Офтальмолог отправил ее к специалисту по сетчатке, чтобы провести дополнительное обследование. Она обещала сообщить мне результат. Ничего особенного.
Два месяца спустя мама позвонила, чтобы рассказать о результатах. У нее диагностировали возрастную макулодистрофию – дегенерацию желтого пятна, то есть центральной части сетчатки, ответственной за остроту зрения.
– Помнишь, я говорила о двух типах макулодистрофии – сухой и влажной? – спросила мама.
Конечно, я все помнила – я ведь читала об этой болезни в Интернете. Сухая макулодистрофия протекает медленно. У людей с этим типом заболевания может сохраниться хорошее зрение при отсутствии других симптомов, либо же их центральное зрение может потерять остроту. Влажная макулодистрофия протекает быстро. Пораженные сосуды сетчатки начинают кровоточить, обычно вызывая визуальные искажения и стремительную потерю зрения.
– У меня сухая, – сказала мама, – так что есть хорошая новость и плохая. Вот плохая: сухой тип не лечится. Я ничего не могу поделать. Но хорошая новость в том, что я ослепну не так быстро.
Ослепнет? Я не могла представить маму слепой.
У меня в голове возникли образы из прошлого. Мама читает новую книгу с чашкой горячего кофе в руке. Мама читает Библию в лучах утреннего солнца. Мама сверяется с рецептом, вытащив миску из шкафа. Мама с папой сидят на диване и смотрят футбол. Мама читает сказку внукам. Какими же станут образы будущего?
– Мам, мне так жаль, что тебе пришлось с этим столкнуться.
Я не знала, что еще сказать.
Мама хотела видеть хорошее, а не плохое.
– Милая, не нужно меня жалеть, – ответила мама. – Бог дал мне очень многое. Я смотрела этими глазами на прекрасный мир. Я видела такое, что увидеть вовсе не ожидала. Если я ослепну, жаловаться мне не на что.
Может, мама сказала что-то еще, но я несколько минут ничего не слышала. У меня в голове вертелись ее последние слова – «жаловаться мне не на что».
Позже мама сказала мне, что определила свой ответ болезни заранее – еще до того как услышала диагноз. Она знала, что потом, когда болезнь уже изменит ее жизнь, выбирать свое отношение к ней будет сложнее. Мама хотела видеть хорошее, а не плохое.
Несколько лет назад макулодистрофия из сухой перешла во влажную, но мама не стала роптать. Когда врач порекомендовал ей ежемесячные уколы в глаз, она согласилась без раздумий. Ей сделали уже двадцать восемь инъекций в правый глаз – приятного в них мало, но мама не унывает.
Я и представить не могу, чтобы кто-то прокалывал мне глаз иглой, но мама воспринимает эту процедуру с изрядной долей юмора. Пожалуй, в ее позиции нет ничего удивительного. Как она может жаловаться на уколы, когда не жаловалась на грядущую слепоту?
Жизнь после диагноза
Желающие петь найдут свою песню.
Я не ожидала смеха. Я не ожидала ни духовной мудрости, ни прилива вдохновения при посещении группы поддержки для людей на ранних стадиях болезни Альцгеймера.
Я ходила на встречи, чтобы понять, каково услышать этот диагноз и жить с ним дальше. Много лет назад, когда у мамы диагностировали деменцию, я была слишком испугана, чтобы задавать такие вопросы. Хотя общение с мамой и другими пациентами с болезнью Альцгеймера помогло мне унять страх, до сих пор, когда со мной случались «старческие» вещи, я принималась гадать, нормально ли это или же так проявляет себя Альцгеймер.
Главное, каким человеком ты себя видишь.
Теперь я сидела в комнате с людьми, которые страдали от проблем с памятью. Вместо того чтобы горевать и жалеть себя, они хохотали.
Координатор группы Мишель предложила каждому поделиться своими печалями.
Барб горевала, что больше не может водить машину.
– Я потеряла независимость, – грустно сказала она.
– Не важно, кто сидит за рулем, – ответила Мишель. – Главное, каким человеком ты себя видишь.
В этот момент вошел Ларри.
– Простите, я опоздал, – смущенно сказал он. Красивый мужчина чуть за пятьдесят, в своих ковбойских сапогах, рубашке и джинсах он казался заправским танцором тустепа. – Я потерялся. Я знаю, где нахожусь, но не всегда могу понять, как попасть из одного места в другое.
Всего несколько дней назад он рассказал нам, как заблудился на парковке местного торгового центра и вынужден был попросить охранника проводить его к выходу.
– Я тебя понимаю, – кивнул Луи. – У меня в голове не осталось ни одной карты. Теперь приходится заранее строить маршрут в Интернете.
Луи было немного за шестьдесят. Он имел докторскую степень (к которой относился с изрядной долей иронии) и вел активный образ жизни. Пять дней в неделю он работал волонтером в местной благотворительной организации, а по вечерам обычно судил футбольные матчи. Он играл в бридж. При этом ему приходилось кучу времени тратить на поиски «вещей, которые еще минуту назад здесь были».
– Я живу почти нормальной жизнью, но я ненормальный, – сказал Луи.
И все закивали. Все понимали, что голова в любой момент может их подвести.
Многие говорили, что чувствуют одновременно гармонию и беспокойство.
– Бывают дни, когда время идет, а я стою на месте, – признался Чарли, которому диагноз поставили совсем недавно.
Все согласно загудели.
– Я живу в гармонии с собой, – сказала Шерри.
Ей не исполнилось и шестидесяти, и она была одной из самых молодых обитательниц своего пансионата.
Бывший прокурор Дик сообщил, что ему стало лучше, когда он снова занялся теннисом и другим спортом.
– Но бывают дни, когда я ничего не понимаю, – покачал головой он. – Что ж, мне остается лишь смеяться.
– Я позитивный человек, – заявил один из новичков группы, Боб. – Мне нравится получать новый опыт, а это тоже опыт.
Мишель спросила собравшихся, что написать на транспарантах, которые они понесут на благотворительной «прогулке памяти».
– Мы не сдаемся! – воскликнула Шерри.
– Мы все те же, – предложил еще кто-то.
– У нас Альцгеймер, не проказа, – к всеобщему ликованию, сказал Боб.
Встреча закончилась. Проходившая в соседней комнате встреча людей, осуществляющих уход за больными, тоже подошла к концу, и родственники встретились в коридоре.
Обрадованная, я направилась к машине. Я ожидала мрачных разговоров о страшной болезни, а вместо этого встретилась с людьми, которые были решительно настроены дать бой трудностям и жить полной жизнью. Их надежда и оптимизм в отчаянной ситуации напомнили мне, что нет ничего невозможного.
Его медаль за отвагу
Я не только склоняюсь перед неизбежным, но и черпаю в нем силы.
Тишину нарушал лишь стук клавиатуры – я работала в драгоценные моменты спокойствия, которые удавалось найти среди хаоса моей обычной жизни. Визиты к врачу, строгое расписание приема лекарств – в последнее время у меня редко находилось время на себя. Мне нужно было сдать работу в срок – жизнь не останавливается из-за операции. Но после всего, через что мы прошли за последние три недели, все сроки казались не такими уж важными.
Эта кровать стала центром моего мира, а для Майка превратилась в своеобразную тюрьму.
Мой муж Майк ворочался на кровати, которая раньше стояла в спальне нашей маленькой квартиры. Теперь ее пришлось поставить посреди гостиной – и эта кровать стала центром моего мира. Она потеряла свой статус места для отдыха и превратилась для Майка в своеобразную тюрьму. Вводимые внутривенно антибиотики приковали его к постели.
Представляя собственную жизнь, я всегда видела себя хозяйкой чудесного дома с картинки в глянцевом каталоге. Я видела себя успешной деловой женщиной и хорошей женой – на зависть друзьям. Я не видела себя уставшей, измотанной и стоящей на грани нервного срыва.
Сидя за компьютером и делая вид, что работаю, я все гадала, сможем ли мы вернуть ту жизнь, которая у нас была раньше – до того, как Майка на шестнадцать дней положили в больницу, до того, как мы узнали о пороке его сердца, и до того, как ему пришлось сделать опасную операцию. Я подозревала, что это маловероятно, но мне нужна была хоть какая-то надежда. Мужчина, прикованный к нашей постели, совсем не походил на того, за которого я вышла замуж, а я отчаянно желала увидеть хотя бы проблеск его прежней личности.
Он пытался быть смелым ради меня, а я – смелой ради него, но выходило не слишком хорошо.
Майк был нездорово бледен. У него растрескались губы – он не слушал моих уговоров смазать их гигиенической помадой. Его когда-то мускулистое тело, подтянутое от многолетней игры в баскетбол, превратилось в груду тощих конечностей, прикрепленных к покрытому шрамами торсу. Все это ужасало меня, но больше всего я боялась его взгляда. Теперь в его глазах не было света. Майк почти не улыбался. У него на лице застыло тревожное выражение, из-за которого он казался гораздо старше своих двадцати шести лет.
Я подошла к кровати, чтобы проверить его. У меня закончились все слова ободрения, поэтому я просто трижды сжала руку Майка. Так мы молча говорили «Я тебя люблю» с тех самых пор, как начали встречаться. Он сжал мою руку в ответ, но едва ощутимо. У него совсем не было сил. Он пытался быть смелым ради меня, а я пыталась быть смелой ради него, но выходило у нас не слишком хорошо.