Лытдыбр. Дневники, диалоги, проза — страница 117 из 127

Но когда-то же должен закончиться этот общественно-медийный ступор. И мне кажется, пора уже перейти от обсуждения ошибки Путина к серьёзному разговору о проблемах некоммерческого сектора в России. Почему у нас бутафорская благотворительность стабильно теснит реальную. Почему с родителей тяжелобольных детей налоговая требует НДФЛ от полной стоимости пожертвованных им лекарств. Почему во всех цивилизованных странах государство помогает гражданам регистрировать НКО, а в России – создаёт изуверские препятствия. Почему госкомпаниям и ОАО разрешается засекречивать сведения о тратах на благотворительность. Почему ни к жертвователям, ни к получателям помощи от госкорпораций не существует никаких внятных требований на тему отчётности и прозрачности трат. Почему из любых средств, пожертвованных через SMS, более 60 % стабильно кладут в карман операторы связи. Где, наконец, налоговая льгота.

На все эти вопросы действительно хотелось бы обратить внимание, раз уж мы занялись проблемами бутафорской благотворительности. Потому что это действительно и важно, и актуально, и серьёзно. А про виртуальный фонд “Федерация” и кто там с кем в школе учился – простите, неинтересно. И даже уже не смешно.

Спасти Машу Дееву

[01.06.2015. ЖЖ]

Дорогие читатели, я очень редко обращаюсь к вам за помощью. Но сегодня она мне реально нужна. 16 дней назад ко мне обратились друзья из группы “АукцЫон” – рассказать о несчастье, постигшем их помощницу, 31-летнюю москвичку Машу Дееву.

В Онкоцентре им. Блохина в начале года ей был поставлен диагноз: рак щитовидки. Диагноз был ошибочный (на современную диагностику никто из докторов не решился), но достаточный для вынесения смертного приговора. Не из-за собственно опухоли, а из-за её неудачного расположения. Новообразование в области горла – помеха и пищеварению, и дыханию. То есть с одной стороны кахексия (истощение организма без пищи), с другой – рано или поздно, дыхательная недостаточность. Зачем ещё обследовать и лечить, когда и так умрёт.

С Каширки Машу перевели в Первую градскую, где её тоже не готовы были ни толком обследовать, ни лечить. Просто выделили койку, где ей предписывалось лежать и ждать смерти. Либо от истощения, либо от удушья.

В этот момент подключились Машины друзья – в первую очередь, те музыканты и коллективы, концерты которых она в Москве организовывала (“АукцЫон”, “Opus Posth”, хор “Сирин”, Александр Маноцков, фестиваль “Мамакабо”). Они собрали деньги и оплатили медицинскую транспортировку Маши в Израиль. В клинике “Ассута” ей, наконец проведя надлежащее обследование, поставили правильный диагноз (плоскоклеточный рак пищевода) и назначили схему лечения, дающую от 80 до 90 % вероятности не только выживания, но и выздоровления (ремиссии). Но “Ассута” – частная клиника, и её услуги для не застрахованных пациентов стоят чудовищных денег. Машин курс был оценён в $175.000. Путём переговоров удалось уломать их финансовую службу на оплату лечения в рассрочку и в кредит. Маша начала получать назначенный врачами курс радиотерапии. При этом из-за кахексии (на момент госпитализации Маша весила 32 кг), пареза гортани и других осложений врачам пришлось поместить её в реанимацию и погрузить в искусственную кому. В которой она сейчас и находится.

Когда Машины друзья 16 дней назад пришли ко мне с просьбой о помощи, я был уверен (по десятилетнему опыту “Помоги. Орг”), что денежный вопрос – самая простая из всех медицинских проблем, какие только бывают. Главное – обойтись без партизанщины. Не собирать деньги на частные счета разных физлиц. Потому что, во-первых, это неправильно. По деньгам, собранным на частные счета, в общем случае невозможно получить нормальный человеческий отчёт ни о сборе, ни о расходовании. Во-вторых, в данном конкретном случае это совершенно нереально. Никакой счёт физлица, будь то в банке или в платёжной системе, такого притока средств не выдержит, его тупо заблокируют после первых 10 тысяч долларов и передадут ведомствам финансового мониторинга, которые могут взять и год, и два на проверку законности переводов (вся суть “проверки” состоит в том, что скучающий налоговый клерк, ковыряя в носу, придумывает, каких бы новых бумажек потребовать от владельца счёта – а получив эти бумажки, подшивает их в папку с отчётностью, не читая, и через месяц требует новых). До иностранной клиники таким путём деньги не дойдут никогда. Нужен благотворительный фонд, который имеет опыт и привлечения рублёвых средств, и их перевода на счёт зарубежных клиник по выставленным счетам за лечение.

Друзья Маши меня услышали, и сбор на частные кошельки/счета приостановили. А я пошёл искать фонд, который согласится стать оператором этой кампании. Я был уверен – по опыту прошлых лет – что это банальная задача. Но я ошибался. Всё оказалось страшно сложно, на грани невозможного.

Выяснилось, что одни благотворительные фонды не помогают лицам старше 25 лет (а Маше – 31). Другие помогают, но лишь в том случае, если их медицинский board сам отправил пациента на лечение за границей. У третьих вообще в уставе прописан запрет на оплату лечения за пределами РФ. У четвёртых запрета нет, но нет и валютного счёта, с которого можно было бы переводить в “Ассуту” платежи. Пятые всё могут – и принять деньги, и перечислить в Израиль – но им для этого нужно собрать для российской налоговой 8 документов, из которых половина нуждается в собственноручной Машиной подписи, заверенной российским нотариусом. Учитывая, что Маша лежит в искусственной коме в Израиле, такое требование – по сути, вежливый отказ. Шестые согласились и собирать деньги, и переводить их, но оказалось, что они до сих пор никогда не работали с “Яндекс. Деньгами” и другими российскими платёжными системами. А где ещё собирать, скажите на милость.

Не буду утомлять вас подробностями, но за последние 16 дней я как-то все эти проблемы решил. Нашёл фонд “Территория совести”, готовый выступать оператором, помог ему подключить недостающие платёжные инструменты (отдельное спасибо Ильяне Ааман и Маше Форманюк из “Яндекса” за быструю и эффективную помощь в этом вопросе). Теперь дело за малым: осталось собрать те самые $175.000. И тут мне нужна вся ваша помощь. Потому что сумма, как я выше уже написал, чудовищна (это 9,25 млн рублей сегодняшими деньгами). Времени мало: те сеансы радиотерапии, на которые хватило первого взноса друзей Маши, уже закончились. С сегодняшнего дня её облучают и держат в реанимации в буквальном смысле в кредит. Клиника готова выставлять счета и принимать платежи по частям, но этих частей у нас сегодня нет. А нужны они, как водится, вчера.

Такова, вкратце, ситуация. Нужно спасти жизнь молодой девушки, которой никто, кроме нас, помочь не в состоянии. Ориентировочная цена вопроса – 9,25 млн рублей, то есть очень много. Нужен любой финансовый, медийный и креативный ресурс, который мы можем мобилизовать за ближайшие недели. Я очень прошу вас отнестись к этой просьбе серьёзно. Нужны площадки, каналы сбора, нужны люди, готовые рисовать и размещать баннеры. Нужны выходы на любых потенциальных доноров, частных и корпоративных. Благотворительные организации, готовые участвовать в сборе своими ресурсами, нужны тоже.

[23.05.2016. “Такие дела”]

Фонды не конкурируют за пожертвования, а наоборот, очень часто объединяют усилия для сбора денег на одну и ту же кампанию. Если фонд видит, что своими силами не может собрать деньги на какого-то ребёнка или взрослого, он обращается в другие фонды, другие фонды подключают свои возможности, свои ресурсы или лезут в свой загашник – и передают. Когда выручка сотрудников фонда не зависит от количества денег, собранных на лечение больных, им просто нечего делить.

Маша Деева: отчёт за первый день

[02.06.2015. ЖЖ]

Отныне и до завершения кампании тут будут публиковаться отчёты о ходе сбора денег в помощь Маше Деевой, а также о её состоянии здоровья.

Если вам не нравится, что этот ЖЖ целиком превратился в бюллетень одной благотворительной кампании, у вас есть простой способ помочь. Как только все деньги будут собраны, я снова начну писать тут про Венецию, гаджеты, цензуру в интернете и сына Лёву. Но пока – терпите. Я ж терплю.

За вчерашний день через платёжные каналы “Яндекс. Денег” поступил 766.761 рубль.

Ещё $12.000 пришли через “Qiwi” и банковские переводы.

Ещё $10.000 подписался внести дружественный траст – прямым платежом в клинику.

Ещё Р205.000 занесено наличными.

Всё это очень здорово, но хочу напомнить, что нам нужно собрать ещё 4 раза по столько.

Компания “PayPal” вышла со мной на связь, благословила мой кошелёк на сбор средств и убрала с него все лимиты, кроме одного: единовременно там нельзя накопить более 550.000 рэ ($10.291 или €9385). Нужно выводить по мере поступления. Банковский счёт я подключил, буду выводить.

Тем часом Машу Дееву врачи вывели из комы, у неё нормализовалась температура и пульс, явления “госпитальной пневмонии” купированы, в ближайшие дни может быть рассмотрен вопрос о переводе из реанимации в общую палату. Настоятельно прошу никакого значения этим новостям не придавать, девушка находится в критическом состоянии, а оценку эффективности назначенной лучевой терапии мы получим не раньше следующей недели. По мне так лучше б её не выводили из комы до июля, но я – не лечащий врач и советов никому не даю. Завтра “наш человек в Израиле” навестит Машу в палате, получим больше сведений.

[23.05.2016. “Такие дела”]

Когда начинается любая кампания по сбору средств, сумма денег выглядит неподъёмной, потому что далеко превосходит наши наличествующие заначки. А дальше мы смотрим, насколько успешно пошла кампания, насколько многих она зацепила, насколько широки возможности людей, которых она зацепила, не надо ли ещё подналечь. Но в любом случае, всякий раз, когда удалось собрать деньги на какие-то дорогостоящие манипуляции и вмешательства, это всегда чудо и всегда неожиданность, хотя можно было бы уже и привыкнуть: сколько бы денег мы ни попросили, мы всегда их собирали.