Соединенные Штаты Америки – страна с культурой, отрицающей смерть. Это отрицание в сочетании с нашим историческим наследием теперь создает больше стресса для тех, кто заботится о больных. Почему? Люди, которые отрицают смерть, имеют больше шансов пострадать от деменции.
Жизнь без смирения
Хотя потребность в смирении может быть сильной в обществе, многие люди считают это неестественным, а также препятствием для исцеления. Например, я работала с некоторыми азиатско-американскими семьями, которые намеренно поддерживали присутствие члена семьи в виде памятных вещей или домашних алтарей, чтобы чтить близких после их смерти. Я работала с мексиканскими американскими семьями, которые с нетерпением ждали ежегодного празднования Дня мертвых и посещения семейных захоронений, где они собирались на пикник [15]. Они не так беспокоились о смерти. Неудивительно, что они обижаются, когда доброжелательные профессионалы настаивают на смирении.
Я видела это после 11 сентября, когда работала в Нижнем Манхэттене с семьями иммигрантов. У всех были близкие, которые пропали без вести, и они не спешили прекращать горевать. Мне приходилось отбиваться от журналистов, которые спрашивали, почему эти семьи еще не «пережили это». Хотя они очень хотели получить подтверждение смерти, но знали, что их горе никогда не закончится.
На самом деле большинство семей, с которыми я работала, верили, что снова встретят своих близких. Они даже разговаривали с ними, как я с сестрой (см. вторую главу). Я жительница Среднего Запада и чувствовала дух единения латиноамериканских семей, с которыми познакомилась в Нью-Йорке. Я была тронута, когда после нескольких визитов к ним их дети назвали меня своей бабушкой (abuela) со Среднего Запада.
Человеческие отношения действительно могут выйти за пределы времени и места. Это идея, которая может облегчить стресс. Думайте о прошлом, когда настоящее становится слишком болезненным и запутанным. И когда будущее принесет еще более глубокую деменцию, постарайтесь объединить беспорядок в единое целое – своего рода психологическую семью из близких, которые рядом как здесь и сейчас, так и в прошлом. Подробнее о психологической семье будет сказано в пятой главе.
Разрушение значения
Разобраться в отношениях, измененных из-за деменции, непросто, поскольку логика и разум расходятся во мнениях. Смысл разрушается, усиливая чувство беспомощности и безнадежности [16]. Чтобы разобраться в этих новых отношениях, ваш прежний идеал близких отношений со сбалансированными ролями и четкими границами [17] должен измениться.
Когда у болезни нет лечения, единственная возможность восстановить баланс и контроль – посмотреть на ситуацию в новом свете. Если мы видим, что неоднозначность сохраняется, имеет смысл отказаться от идеи смирения. Когда мы знаем, что есть название для того, что чувствуем, печаль нормальна, имеет смысл сменить тактику. Когда мысли стремятся к нормальности посреди продолжающейся неоднозначности, мы можем просто определить эту путаницу как норму.
Как это ни парадоксально, выбор принять, а не сопротивляться неоднозначности – это способ найти в ней смысл. Учитесь жить с двумя противоположными идеями: здесь и не здесь, присутствующее и отсутствующее. Разговаривайте с близкими, даже когда они не отвечают. Прикасайтесь и обнимайте, даже если они не отвечают на ваши жесты. Встречайтесь с другими, когда можете, как одолжение самому себе, потому что это углубляет человечность и повышает терпимость к неоднозначности. Это показатель хорошего психического здоровья.
Сара столкнулась с такой проблемой. Ей было шестьдесят, когда она начала ухаживать за своим мужем, у которого несколько лет назад появились признаки того, что он «не в себе». Когда-то он был приветливым, теперь сердитый, когда-то он был рассудительным, а стал вспыльчивым. Болезнь отнимала его прекрасный ум. Сара прекратила профессиональную деятельность и стала ухаживать за мужем целыми днями. После его смерти она размышляла:
Это была более тяжелая работа, чем я могла представить, и хуже всего было то, что я так и не закончила ее. Как будто я была всегда на связи. В прошлом году я почти не спала. Мы не всегда хорошо с этим справлялись. Он всегда был очень независимым и гордился этим, поэтому он часто отказывался от моей помощи. Иногда я была сильно измотана, и мое терпение иссякало. Тем не менее мы любили друг друга, и я была предана ему до тех пор, «пока смерть не разлучила нас».
Сара сказала, что она нашла смысл в том, чтобы хорошо выполнять свою работу и быть в состоянии выполнять тяжелую работу по уходу. Она помогала мужу, справлялась с повседневными задачами, ухаживала за ним, поднимала, возила его на приемы и следила за приемом лекарств. Также готовила и убирала, поддерживая порядок в доме. Удовлетворение от того, что она так многого добилась, помогало переживать каждый день.
Не каждый человек найдет тот же смысл, что и Сара. Без сомнения, поскольку она была спортивной женщиной и обладала крепким здоровьем, она находила удовлетворение в своей выносливости и силе. Хотя временами она страдала физически. Она теряла вес и испытывала некоторые проблемы со спиной, но тем не менее была достаточно выносливой, чтобы продолжать тяжелую работу.
Сара заботилась о муже пять лет и никогда не отказывалась от своих обязательств перед ним, но также с самого начала понимала, что в отношениях что-то сильно поменялось. Когда ничто другое не имело смысла, она нашла смысл в том, чтобы выполнять работу и помогать ему, чем могла.
Как человеку, привыкшему решать проблемы, Саре нужно было время, чтобы принять ситуацию. Ей не хотелось отказываться от своего представления об идеальных отношениях, но в конце концов она увидела их по-новому. Она поняла, что должна измениться, потому что ее муж не может, а деменция не изменится.
Что помогает?
В культурах, где люди верят, что всегда могут победить невзгоды, умение адаптироваться или идти на компромисс обесценивается. Но мы должны адаптироваться даже в культурах, ориентированных на мастерство владения собой. До тех пор, пока ученые не смогут найти средства профилактики или лечения деменции. Тем временем мы учимся у многих, кто по необходимости научился приспосабливаться и оставаться сильным, несмотря на неразрешенную потерю.
Поскольку вы переживаете постоянные потери, связанные с деменцией, постарайтесь отказаться от идеи найти смирение. Вместо этого сосредоточьтесь на поиске смысла в противоречии и парадоксе отсутствия и присутствия при деменции.
К сожалению, многие из нас, работающих в этой области, все еще находятся под влиянием психиатрических взглядов Эриха Линдеманна, который почти семьдесят лет назад сказал, что если мы хорошо поработаем над своим горем, то сможем его преодолеть [18]. Это не так.
Сегодня исследователи и клинические специалисты, изучающие потерю, обнаружили, что легче жить с горем, если мы не будем так сильно стараться преодолеть его [19]. И деменция учит нас, что дверь горя никогда полностью не закроется.
Чтобы сохранить контроль, цель состоит в том, чтобы намеренно принять неоднозначность. Это ваш выбор. Помните, что вы отвечаете за свое восприятие и за то, что оно значит.
Миф заключается в том, что здоровые люди находят смирение, но правда в том, что большинство из нас учатся жить с горем. Даже после смерти мы не забываем людей, которых любили и потеряли, и это подводит нас к тому, что я называю психологической семьей, теме следующей главы.
Идеи для размышления и обсуждения
Когда вы размышляете над этими идеями и вопросами и обсуждаете их с другими, подумайте, как они влияют на ваше отношение к успокоению.
• Сравните свои культурные представления о потере и смирении с другими. Идеи о том, как жить без смирения, могут быть полезны сейчас.
• Склонны ли вы к стремлению к мастерству владения собой и контролю или иногда можете принять жизнь такой, какая она есть?
• Можете ли вы смириться с тем, что некоторые проблемы нельзя решить или что некоторые болезни близкого человека могут не иметь лечения?
• Вас огорчает неоднозначность?
• Вам нужно окончательное решение, чтобы быть спокойным?
Подумайте и обсудите эти две разные точки зрения.
Абсолютистский взгляд ценит определенность и абсолютные ответы; есть склонность к черно-белому мышлению. В отношении деменции эти взгляды сосредоточены на овладении ситуацией.
• Если моя воля достаточно сильна, я могу справиться с тем, что нужно сделать.
• Если я «проработаю» свое горе, я смогу найти смирение.
• Если я буду нравственным и усердно работать, я смогу избежать страданий.
• Если я хороший человек, я должен быть в состоянии избавиться от своего гнева и неопределенности.
• Если моя воля достаточно сильна, я могу найти смирение и двигаться дальше.
• Мой любимый человек либо здесь, либо нет. Он или она не может быть и там, и тут.
С этой точки зрения горе рассматривается как рациональный и линейный процесс: если вы будете усердно работать, то дойдете до конца, найдете смирение и положите конец боли и страданиям. Хотя этот более западный взгляд на усердную работу очень желателен и ценится, когда есть четкая проблема, которую нужно решить, но некоторые ситуации (как, например, с деменцией) неразрешимы. Пока не будет найдено решение, вы сможете снизить уровень стресса, расширив образ мышления.
Человек, который терпимо относится к неоднозначности, спокойно относится к сомнениям, неуверенности и оттенкам серого. Восточные представления о потере и горе могут быть более полезными при жизни с человеком с неизлечимой деменцией.
• Смирение нежелательно или невозможно.
• Чем больше вы пытаетесь забыть о потере, тем больше будете поглощены ей.