Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека — страница 11 из 31

• Вам не нужно «переживать» потерю. Вы учитесь жить с этим.

• Отсутствие и присутствие относительны во всех близких отношениях.

• В жизни мало абсолютов.

• Жить с неоднозначной потерей означает принятие парадокса.

• Вы можете видеть любимого человека как присутствующим, так и отсутствующим.

• Потери и страдания неизбежны, особенно когда вы любите и привязываетесь к человеку.

• Смерть является естественной частью круговорота жизни.


С этой восточной точки зрения нам легче принять парадокс отсутствия и присутствия. Мы можем жить более комфортно с деменцией и ее неоднозначной потерей. Чувства постоянной печали и горя, неоднозначности и неуверенности знакомы и приемлемы. Неспособность найти смирение не рассматривается как неудача.

5. Психологическая семья (значимое окружение)

Если люди определяют ситуации как реальные, они реальны по своим последствиям.

У. И. Томас «Ребенок в Америке», 1928 г.

Американцы живут в одной из самых индивидуалистических культур в мире, однако «множество исследований свидетельствуют о том, что на вопрос, что делает их счастливыми, большинство ссылаются на близкие личные отношения с другими людьми» [1]. Человеческие связи спасают от одиночества и могут даже предотвратить болезнь и внезапную смерть [2].

Поэтому, когда семья и друзья живут далеко или не могут оказать поддержку, возникает необходимость в том, что я называю психологической семьей. Хотя семья обычно рассматривается как биологическая и юридическая единица, она может быть и психологической, что является важным отличием для людей, осуществляющих уход, которые чувствуют себя одинокими. Барбара дает идеальное определение:


Психологическая семья – это не альтернатива биологической, а расширение самого понятия семьи. Важно иметь членов «семьи», которые находятся рядом физически, а также тех, кто может оказать психологическую и духовную поддержку. Термин «психологический» охватывает все эти ситуации. Это та «семья», которую мы выбираем.


Таким образом, в вашем сердце и разуме появляется психологическая семья. В нее могут входить члены вашей биологической семьи, но вы также можете выбрать ее намеренно, как говорит психолог Дороти Беквар, в качестве «ментальной репрезентации семьи» [3]. Это люди, которых вы выбираете, которые будут с вами в особые моменты, такие как праздники и торжества. Это человек или люди, с которыми вы хотите говорить, как в хорошие, так и в плохие времена. Это кто-то, кто действительно любит вас и всегда рядом с вами. Психологическая семья может состоять из друзей, соседей, людей из книжного клуба, духовной общины или даже из тех, кто лучше всего понимает, чем вы занимаетесь. Барбара, которая долгое время ухаживала за мужем и была частью такой группы, добавляет:

Нам известно много случаев, когда некоторые биологические члены семьи совсем не помогают и не поддерживают, а иногда даже наоборот. Это разрушительно для тех, кто ухаживает за больными, особенно на ранних стадиях борьбы с болезнью. Эта идея о психологических семьях, которая некоторым кажется простой и очевидной, дает надежду тем, кто чувствует себя таким одиноким в своем пути.


Нет ничего необычного в том, что у многих есть люди, которые заменяют членов биологических семей. Соседские дети, которые становятся как родные внуки, друзья, которые становятся сестрами или братьями и с которыми проводим вместе праздники и особые мероприятия. Когда нет опоры в виде своей биологической семьи, такие люди делают ценный вклад, обеспечивая человеческую связь и социальную поддержку, что необходимо, ухаживая за человеком, страдающим деменцией.

Я призываю проявить творческий подход к формированию психологической семьи. Для начала осознайте, что структура семьи необязательно должна быть только биологической. Если биологические родственники физически находятся далеко, найдите способы оставаться на связи психологически. Многие семьи военных и иммигрантов делают это, используя электронную почту, веб-камеры и телефон, чтобы поддерживать регулярную связь друг с другом. Если близких, которые поддерживали вас, уже нет в живых, подумайте о них и сохраните в своей жизни какие-нибудь вещи, напоминающие о них: кольцо, рецепт, фотографию, предмет одежды, песню. Думайте о них, когда нужна поддержка. Что они могли бы сказать, чтобы подбодрить вас сейчас? Что вы могли бы сказать им? Психологически это может быть утешительно. Хотя мы часто этого не признаем, мы также можем говорить с ними время от времени. Многие люди, которых я встречаю, говорят мне, что наличие Бога в их жизни помогает им чувствовать себя менее одинокими.

Психологические семьи также могут быть созданы с единомышленниками в схожих культурах. Рассмотрим экспатриантов, живущих за границей. Родители, усыновившие детей из определенного иностранного государства; семьи, в которых по той или иной причине родители и дети или сестры и братья больше не разговаривают и отдалились друг от друга. И конечно же, людей, осуществляющих уход, которые географически изолированы и одиноки.

Для всех психологическая семья может быть подстраховкой. Затем Барбара задает важный вопрос: «Выбираем ли мы других только потому, что рядом нет наших биологических семей? Возможно, мы все равно не хотим, чтобы некоторые из этих биологических членов семьи были в нашей психологической семье. Нам могут понадобиться другие люди, более чуткие и эмоционально доступные».

Что нужно людям, так это человеческое общение, так или иначе. Вам нужен кто-то, кто может быть рядом лично или с помощью технологий. Кто-то, кто присутствует с вами физически, символически или духовно. Вам решать, кто будет входить в психологическую семью.

Необходимость близких отношений

От ранних исследователей, таких как Эллен Берчейд (моя коллега из Университета Миннесоты) до Мартина Селигмана (основоположника позитивной психологии), мы теперь знаем, что наше благополучие зависит от связей с другими людьми, которые любят и поддерживают нас [4].

Отсутствие близких отношений приносит несчастье и одиночество, что может привести к физическому заболеванию. Будьте внимательнее к себе. Будь то родственники, семья, которую вы выбрали сами, или духовная, вам нужна психологическая семья, члены которой будут рядом с вами в хорошие и плохие времена. В основном это означает быть с поддерживающими вас людьми по соседству или с теми, кто входит в группы, описанные ранее. Однако если вы не можете выйти из дома или если вы живете в отдаленном районе или иным образом изолированы, ваша психологическая семья может быть виртуальной группой в Интернете с несвязанными между собой людьми: друзьями или другими людьми, которые настолько важны, что становятся для вас семьей.

Барбара делает важное замечание, рассказывая о своем опыте:

Концепция физического проведения времени с поддерживающими людьми и друзьями предполагает количество времени, которое может быть недоступно многим людям, осуществляющим уход. Одна из самых сложных ситуаций – как поддерживать нормальные отношения с семьей и друзьями. Отношения требуют времени. Это то, чего у нас меньше всего. Большинство случайных отношений теряются, а другие, которые не вписываются в психологическую семью, трудно поддерживать. Таким образом, даже с нашими психологическими членами семьи иногда возможен только быстрый телефонный звонок или общение по электронной почте. Я была с поддерживающими меня людьми, когда могла, но я также часто была на связи в электронном/виртуальном формате. Это было не или/или, а и то и другое. Одно необязательно было лучше другого. Это просто зависело от наших потребностей и времени. (Одна из характерных черт наших психологических членов семьи заключалась в том, что у них, казалось, не было «потребностей в отношениях». Они были рядом со мной и моим мужем без каких-либо ожиданий – какое счастье.)


То, что нужно человеку, который заботится о больном, в семье, независимо от ее происхождения, что исследователи считают необходимым для здоровья всех людей: привязанность, забота, уверенность в собственной ценности, советы и наставления, близость (частые посещения или физическое присутствие рядом), помощь в преодолении трудностей, надежные связи и ощутимая помощь [5]. В чем вы не нуждаетесь, так это в критике, осуждении, отчаянии, насмешках или изоляции.

Мой первый опыт с психологической семьей

Я выросла в двух семьях: настоящей и психологической. Мой отец приехал в США в 1929 году, что было неудачным временем из-за Великой депрессии. Он планировал отучиться здесь два года, потом вернуться на родину, чтобы построить карьеру и жениться, но это было ужасное время для молодого человека на его пути. Возможностей для работы фактически не было, и он не смог заработать денег для возвращения на родину. Он застрял. В конце концов папа нашел работу на ферме в юго-восточном Висконсине, влюбился в соседскую девушку и завел семью.

Сколько я себя помню, у него было две семьи: его мать с братьями и сестрами в Швейцарии, о которых он часто рассказывал, и моя мать с нами, детьми, на ферме в Висконсине. Он усердно старался воссоздать швейцарскую жизнь с помощью музыки, еды, праздников, костюмов, литературы, языка и историй. Он использовал все способы сохранить свою семью, которая находилась далеко, в сердце и памяти. Он гордился американским гражданством (я до сих пор помню, как мы праздновали, когда он получил его), но он всегда разрывался психологически, потому что его семья в Швейцарии была недосягаема. Тогда из-за экономической депрессии, а затем из-за Второй мировой войны поездки были невозможны.

Опыт моего отца как эмигранта и мой опыт американки в первом поколении не были чем-то необычным. В этой стране много людей, которые приехали из других мест. Тоска по дому и по оставленным членам семьи – обычное явление. Для многих людей родственники, живущие далеко, становятся частью психологической семьи, обеспечивая комфорт и стабильность в трудные времена.