Через некоторое время после того, как оба моих родителя умерли, я собирала вещи в их доме и нашла бумажник отца в старом комоде. Наряду с обычными удостоверениями был сюрприз, от которого у меня на глазах выступили слезы. В глубине бумажника, в том, что тогда называлось потайным карманом, я нашла старую коричневую фотографию. На фото был изображен его дом, Бургдорф, Швейцария. Дом, церковь, крутые утесы, где, как он мне много раз рассказывал, он любил играть со своими братьями. Эта старая фотография рассказала мне, что, несмотря на то что он покинул этот счастливый дом в 1929 году, отец хранил этот символ своего швейцарского дома и психологической семьи до самой смерти, шестьдесят один год [6].
Я всегда знала, что мой отец тосковал по своей семье и дому в Швейцарии, и вот доказательство, спрятанное в старом бумажнике, который он всегда носил с собой. Его мать и братья были его психологической семьей, единственной в его сердце и памяти, и всегда были с ним до конца его жизни в Америке. Он был замечательным отцом для меня, но я знала, что его мысли и сердце часто были с ними. Я до сих пор слышу, как он на ломаном английском говорит молодым иммигрантам, что, если они останутся в Соединенных Штатах дольше, чем на три месяца, они никогда больше не узнают, где находится их дом.
В раннем возрасте я почувствовала присутствие психологической семьи моего отца. Именно из-за этой тоски я рано узнала, что существует такая вещь, как неоднозначная потеря. Когда члены семьи любимы, но недосягаемы, мы поддерживаем их присутствие другими способами. Так или иначе, мы остаемся на связи.
Кто входит в вашу психологическую семью?
Когда вы заботитесь о ком-то с деменцией, важно знать, кто является вашей семьей, потому что вам нужна дополнительная реальная и добровольная поддержка. Вам необходима психологическая семья для здоровья и благополучия, независимо от того, биологическая ли она, психологическая, виртуальная, духовная, божественная или все вместе.
На сеансах терапии, когда я спрашиваю людей, кто их психологическая семья, у них часто есть ответ на руках. Они сразу понимают, кто к ней относится, а кто нет.
Конечно, со временем их представления о семье меняются из-за рождения детей, смертей, заключения браков. Однако ни биология, ни свидетельство о браке не являются достаточной «квалификацией» для того, чтобы войти в семью или остаться в ней. Многие клиенты, которых я вижу, были отрезаны членами семьи, которые из-за разногласий или конфликтов больше не разговаривают с ними [7]. Амиши называют это избеганием, редким и преднамеренным наказанием, но я также вижу такую историю с теми, кто заботится о больных, которым приходится переносить стресс в одиночку.
Для вас важно знать, кто входит в вашу семейную команду. Кто ведет себя как член семьи, чтобы снизить с вас нагрузку? Кто находится рядом, когда нужна помощь? Кто поможет вам, когда нужен кто-то, кто выслушает, отвезет, выполнит поручения, просто поиграет в Scrabble или поможет по дому, чтобы вы могли сходить в кино или в магазин? Когда у одного из членов семьи деменция, нет времени обхаживать тех, кто ничего не делает. Вы должны знать, кто вас поддерживает, и, если биологические члены семьи не хотят это делать или находятся слишком далеко, ищите поддержки в другом месте. Людям, осуществляющим уход, нужен кто-то один или несколько человек, которые могут оказать безоговорочную поддержку. Как хорошая сестра или брат.
Барбара говорит мне, что она действительно ценит замечание «нет времени обхаживать тех, кто ничего не делает», поскольку провела «много часов в группах поддержки, обсуждая разочарование, боль и гнев людей, которые пытаются заставить биологических членов семьи понять ситуацию». По крайней мере, поначалу кажется, что дело даже не столько в поддержке, сколько в том, чтобы поверить и принять состояние». Она продолжает: «Люди, обеспечивающие уход, много беспокоятся о том, как построить психологическую семью и как отказаться от тех, кто никак не помогает. Это действительно могло бы помочь».
В моем терапевтическом кабинете у меня есть репродукция «Голубого периода» Пикассо. Называется «Трагедия». На ней изображена семья: родители и ребенок, написанные холодным синим цветом, стоящие отдельно друг от друга. Каждый из них обнял руками себя, будто дрожа от холода. Никто не прикасается к другому, не разговаривает, не устанавливает зрительный контакт [8]. Вы чувствуете холод и одиночество, смотря на эту картину. Я храню ее за полкой (потому что она так угнетает) и достаю только тогда, когда нужно показать семье, насколько они отстранены и отрезаны друг от друга. Эта картина иллюстрирует кошмар тех, кто ухаживает за больными: члены семьи настолько поглощены своей собственной жизнью, что не замечают их, не благодарят и не вступают с ними в контакт. Таким образом, это становится семьей, в которой никого нет.
Чтобы избежать одиночества и получить помощь, когда это необходимо, вы должны знать, кто есть и кто будет рядом. Это не всегда будет тот, о ком вы думаете. Другие люди могут стать доверенными, предлагая вам поддержку, которую в противном случае могла бы оказать ваша собственная семья, если бы не проблемы мобильности и расстояния, конфликта или отрицания. На самом деле это освобождающая идея.
Даже когда вы создаете психологическую семью, вы, скорее всего, все равно будете чувствовать лояльность по отношению к биологической семье, даже если она не может удовлетворить ваши потребности. Это хорошо. Вы используете двойственное мышление: думаете и не поддаетесь абсолютам и обвинениям. Члены семьи могут жить за тысячи километров от вас или просто могут не понимать вашей ситуации.
Если они не понимают боль неоднозначной потери и ее нагрузки на вас, то они могут не проявлять сочувствия, в котором вы нуждаетесь. Это не повод для упреков, но это насущный вопрос общественного просвещения в интересах здоровья тех, кто ухаживает за больными. Больше об эмпатии будет рассказано позже.
Вот где могут помочь другие люди. Если вы сами не занимаетесь уходом, вы могли бы стать кем-то вроде брата, или сестры, или даже родителя для того, кто ухаживает в одиночку. Как друг или сосед, вы могли бы быть рядом с другим человеком, чтобы он мог продолжать работу без вреда для собственного здоровья.
Роль эмпатии в определении вашей психологической семьи
Повторюсь: людям, которые заботятся о больных, очень важно, чтобы семья давала любовь и уверенность, советы и наставления; регулярно наносила визиты [9]. Без чего все это невозможно? Без сочувствия.
С моей точки зрения, как клинициста, эмпатия – это способность отождествлять себя с чувствами, убеждениями, потребностями и действиями другого человека и понимать их. Это способность встать на место другого человека и перенять его опыт, понять, что он испытывает.
Можем ли мы научиться этому? Да, но для этого нужно избавиться от своего эго. Мы должны избавиться от необходимости сосредотачиваться на самих себе. Карен Армстронг пишет о том, как люди ладят друг с другом, о необходимости выработать у нас «привычку сопереживать» [10]. Это включает в себя необходимость поступать с другими так, как вы хотите, чтобы они поступали с вами, – традиционно известное как Золотое правило.
Почти в каждой религии мира есть правило о том, чтобы отдавать и помогать другим. Для многих Золотое правило означает на самом деле совершать добрые поступки, дела, которые вы хотели бы, чтобы сделали для вас в подобных обстоятельствах. Для других этика заключается не в том, чтобы делать, а в том, чтобы воздерживаться от причинения вреда другим.
В случае с заботой – Золотое правило, например, означает, что мы на самом деле должны помогать человеку, осуществляющему уход. При этом правило сдержанности означает, например, сокращение своего рабочего времени, чтобы не бросать человека, который перегружен работой по уходу за больным, в одиночестве.
Очевидно, что оба подхода могут привести к одному и тому же положительному результату для тех, кто переживает горе и страдает.
Чтобы выработать привычку к сопереживанию, мы должны признать огромную услугу, которую оказывают нашему обществу люди, осуществляющие уход, но мы также должны делать больше. Как родственники, друзья, соседи и члены общества, мы должны всегда протягивать руку помощи. Хотя Армстронг заявляет, что «забота о ком-то другом означает, что вы должны отдавать себя» [11], она может иметь в виду эго, а не мученичество или потерю себя в процессе.
Ее точка зрения, как и моя, заключается в том, что мы обязуемся помогать другим, потому что сопереживаем им и желали бы того же, если бы сами нуждались.
Как обществу, нам нужно больше сочувствия не только к больным и немощным, но и для сохранения здоровья и достоинства таких людей, как вы, которые заботятся о других, молча и слишком часто в одиночестве.
В 1967 году Норман Пол, психиатр, специализирующийся на утрате и горе, с которым я часто обсуждала идеи на конференциях по семейной терапии, писал: «Похоже, что у каждого из нас есть глубинная потребность в сочувствии, желании близости, которая может стереть, хотя бы на мгновение, индивидуальное чувство пустоты и одиночества. Парадоксально, что мы хотим утолить эту потребность, но в то же время возводим фасады и барьеры, чтобы к нам не приближались реальные люди» [12].
Это может объяснить, почему и книга «Дневник памяти», и ее экранизация были так популярны. Эта история о двух людях, которые любят друг друга до конца, несмотря на деменцию женщины. Время от времени ее память оживает, когда муж читает ей отрывки из дневника, который она вела, об их совместной жизни.
Возможно, причина, по которой люди любят такие истории, в том, что они могут сопереживать героям без риска. Они знают, что их время с персонажами фильма ограниченно. Два часа или около того на фильм, еще несколько на чтение книги. В любом случае период сострадания длится недолго. Это всего лишь зрительское сопереживание.