Пол верил, что сочувствие настолько жизненно важно для благополучия человека, что мы стремимся к нему даже в наших развлечениях, особенно в художественной литературе и театре. Зрительское сопереживание позволяет нам испытывать относительно небольшую боль. Мы знаем, что все персонажи вымышленные, что это не наша семья и что фильм скоро закончится. Нам не придется брать на себя обязательства заботы об этих людях. Поэтому Пол, возможно, был прав. Мы жаждем выразить свое сочувствие, но любим делать это там, где история обеспечит нам комфорт успокоения. Тогда нет необходимости предлагать любовь, заботу, уверенность, советы, наставления, регулярные визиты и ощутимую помощь. История закончена.
Но любовь к человеку с деменцией в реальности не имеет четкого конца, и это настоящий вызов для нас – сопереживать человеку и оставаться частью его столь неоднозначной истории.
Признаюсь: я люблю душещипательные произведения. Но сейчас вижу, что книги и фильмы о боли, любви к человеку с деменцией стимулируют обсуждение и бывают поучительными, но в лучшем случае показывают лишь временные эмпатические решения. Лучше нам обратить свое внимание на соседей или собственные семьи – на реальных людей, которые нуждаются в нашей поддержке.
Когда кто-то, кого вы любите, страдает деменцией, члены вашей семьи могут отрицать это или относиться к этому без должного сочувствия. Некоторые живут далеко и не видят неотложность ситуации. Другие – ближе, но предполагают, что заботиться будет определенный член семьи. Вы можете даже извиниться за них: «Другие слишком заняты своими жизнями и потому не могут помочь». Или что никто не позаботится так хорошо, как вы. Даже если родственников успокоят эти разумные объяснения, важно помнить: такой подход может привести к проблемам. Утрата при деменции кажется странной и запутанной – таковыми станут и отношения между близкими. Неважно, биологическая это семья или психологическая, – везде требуется больше сочувствия.
У вас нет семьи, которая могла бы помочь? Тогда почему бы не создать ее? Сосед может заменить бабушку, дедушку или мать; друг – сестру; отец друга – родного отца; а терапевт – родителя в целом; священнослужитель – духовных советников… В ваших руках отыскать единомышленников и сделать так, чтобы они оказывали взаимную поддержку и помогали друг другу. Если же есть люди, которые, пока были живы, утешали вас в трудные времена, храните в памяти их самые важные слова. Говорите их себе так, будто эти люди отныне доверяют лишь вам. Воображаемая поддержка может снизить уровень стресса не менее, чем реальная. Многие люди также сохраняют духовное присутствие. Они говорят мне, что ощущение присутствия Бога – это их высшее утешение. И сегодня мы видим миллионы людей, которые регулярно связываются друг с другом с помощью Интернета: чатов, блогов, социальных сетей… Появляются целые группы, которые ухаживают за больными и впоследствии объединяют усилия.
Реальные, живые, доступные люди становятся нашей психологической семьей. Но все то же подвластно и тем, кого мы не можем услышать, обнять. Главное, чтобы они существовали в сердцах и памяти.
История Сэма
Сэм был умным, сильным мужчиной, который пришел ко мне полный боли и отчаяния. Его жена, когда-то успешная учительница, начала забывать некоторые вещи и принимать неправильные решения. Она больше не была той женщиной, на которой он женился, и теперь, когда дети выросли, он почувствовал, что заслуживает того, чтобы ему стало легче. Вместо этого жизнь становилась все тяжелее. Он должен был взять на себя ответственность, которой не хотел, да и она не доверяла ему в этом.
«Я чувствую себя как в тисках, – сказал он. – Жизнь теперь словно подъем в гору, как раз тогда, когда я думал, что станет легче. Моей жены больше нет рядом со мной. Она не знает, что делать дальше, и она словно… ушла. Я чувствую себя одиноким. Я так сильно зол, что кричу на нее. Почему она не видит, что делает со мной?»
Получив подтверждение того, что у его жены диагностирована болезнь Альцгеймера, я спросила Сэма: «Может, вы тот, кого я называю невольным опекуном? Невольно отказываетесь от отношений, которые у вас были? Невольно берете на себя такую нагрузку? Невольно отказываетесь от своей работы или свободного времени?» Но он не был готов ответить. Я поняла. Требуется время, чтобы принять новую роль. Никто не готов к такому. «Мы все невольно становимся ухаживающими», – сказала я. В тот момент он казался спокойным.
И все же презрение и гнев Сэма выходили из-под контроля и причиняли боль им обоим. Прежде чем он сможет найти сострадание, ему нужно было научиться саморегуляции и менее жесткому мышлению. Он был одинок и думал, что все дело в нем.
– Почему я должен ее жалеть? Она должна меня жалеть!
– Может быть, вам легче злиться, чем горевать? – спросила я.
– Да, наверное, но я не могу отделаться от мысли, что она просто притворяется и могла стать лучше, если бы захотела.
Затем он улыбнулся и тихо сказал:
– Это нереально, не так ли?
Мы говорили о справедливости и о том, как часто несправедлива жизнь. «Это действительно несправедливо по отношению к вам обоим, Сэм, но этот факт не оправдывает криков на нее. Это должно прекратиться».
Мы заключили договор, в котором он пообещал обуздать гнев, пока мы работали над его грустью и горем из-за того, что потерял умную, любящую и заботливую жену, а также собственные мечты о выходе на пенсию. Мы говорили о том, как он укрепляет себя эмоционально.
Вместо того чтобы продолжать злиться из-за того, что он больше не может опереться на свою жену, он мог гордиться тем, что он достаточно силен, чтобы быть опорой для нее. Его чувство сострадания начало расти. Хотя ему было трудно понять ее чувства и представить, через что она проходила, теряя память, с помощью его сестры и близких друзей, его такой психологической семьи, он смог увидеть свою жену их глазами. Благодаря одобрению и постоянной поддержке росло его чувство сопереживания.
Сэм наконец увидел, что поведение его жены было неумышленным, что это болезнь лишила многого их обоих. Потребовались месяцы работы в группе с такими же людьми и терапия, чтобы он понял, что ее неудачи не были ни ее, ни его виной.
По мере того, как росло сопереживание к своей жене, гнев утихал. Его воспоминания о заботливом дедушке послужили ему образцом для подражания, и он часто думал о нем. Несмотря на дополнительную работу, он стал более любящим. Тревожность его жены уменьшилась, и у них сложились «достаточно хорошие» взаимоотношения. Не такие, какие были раньше, но с достаточной связью, чтобы вместе смотреть фильмы, обедать с друзьями и навещать родственников по праздникам. Подробнее о «достаточно хороших» отношениях будет рассказано в девятой главе.
Важный момент: Сэм не соглашался и не принимал свою судьбу. Скорее, он отказывался от эго, контроля и веры в то, что сможет решить любую проблему, если приложит достаточно усилий. Изменив свой образ мышления и обратившись к другим за помощью и общением, он восстановил контроль над собой и тем, как он определял свою ситуацию.
И это подводит нас к следующей главе, посвященной семейным ритуалам, празднованиям, традициям и встречам, которые являются связующим звеном любой семейной жизни. Они могут обеспечить поддержку и неразрывную связь во времена стресса и перемен, укрепить вашу жизнестойкость.
Кто входит в вашу психологическую семью?
Возьмите чистый лист бумаги и нарисуйте на нем большой круг, обозначающий границы вашей семьи. Заполните его фигурками, инициалами или официальными символами генограммы [13], чтобы обозначить людей, которых вы считаете семьей.
• Кто находится внутри?
• Кто находится за пределами?
• Кого бы вы хотели видеть на своих самых торжественных мероприятиях: днях рождения, выпускных и свадьбах? Кого вы хотите видеть на религиозных праздниках или за праздничным столом?
• С кем вы хотите быть рядом во времена радости или печали?
• Кому вы доверите быть рядом, когда нужна помощь?
• Кто рядом с вами, когда нужно поделиться своими мыслями или попросить о помощи?
• Кто оказывал вам поддержку?
• Кто всегда рядом, чтобы вам не приходилось чувствовать себя одиноким?
• Кто когнитивно и эмоционально доступен для вас?
Всем нужна семья, которая будет рядом. Люди, которые могут стать этой семьей, когда у биологических родственников нет такой возможности. Когда родитель болен, брат или сестра находятся далеко, у сыновей и дочерей есть собственные дети, о которых нужно заботиться. Чтобы справиться с работой по уходу, ищите других людей, которые могут взять на себя роли членов вашей семьи. От этого зависит ваше собственное здоровье.
6. Семейные ритуалы, праздники и встречи
[Семейные ритуалы] указывают направление для осмысления потери, обеспечивая преемственность для живых.
Неслучайно я пишу эту главу во время уединения и духовных практик в университете и монастыре Святого Иоанна в Миннесоте. Здесь ритуалы и их символы проникают в жизнь. Колокола постоянно звонят, напоминая монахам о молитве, занятия проводятся в обычное время, люди собираются на мессу, а студенты университета выпускаются в конце каждого года с тщательно продуманной церемонией. В сельской местности, окружающей кампус, ритмы времен года ритуализированы посевом и сбором урожая, а также праздниками, которые отмечают местные жители: Рождество или Ханука зимой, Пасха или Песах весной, День благодарения поздней осенью.
В этом тихом месте я размышляю над вопросами о семейных ритуалах и о том, как они могут помогать людям обрести смысл, когда у любимого человека деменция. Сделав перерыв, я выхожу из гостевого дома, где писала, к соседнему зданию, чтобы увидеть готовые страницы новой Библии Святого Иоанна – уникальный проект, который объединяет древнее искусство каллиграф