Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека — страница 14 из 31

ии и освещение со старыми и удивительно новыми изображениями.

Я была поражена и глубоко тронута, когда увидела на одной странице иллюстрированное сусальным золотом изображение Всемирного торгового центра в Нью-Йорке, башни-близнецы, какими они были до 11 сентября. На другой странице, среди древних символов страданий, были нити двойной спирали ДНК вируса СПИДа. Эти современные символы страдания в сочетании с традиционными являются для меня самыми глубокими примерами изменений в ритуальных инструментах.

Бенедиктинцы[13] смогли обновить священные иллюстрации к Библии. А значит, и наши собственные семьи, независимо от веры, должны иметь возможность менять и адаптировать собственные ритуалы и празднования, когда приходит болезнь. И все же, несмотря на то что существует множество символов, помогающих осмыслить смерть в семье, практически нет таких, которые помогли бы скорбеть о потере кого-то, кто все еще жив.

Основа семейных ритуалов

Чтобы усовершенствовать старые или создать новые ритуалы под вашу нынешнюю ситуацию, нужно знать, что такое ритуалы, каким целям они служат и как культура вашей семьи и общества влияет на них.

Что такое семейные ритуалы?

Семейные ритуалы – это повторяющиеся взаимодействия, традиции и праздники, которые дают ощущения близости и принадлежности к определенной группе [1]. Шаблонные взаимодействия включают в себя семейные ужины, рутину перед сном и мероприятия на выходных. Семейные традиции включают дни рождения, юбилеи и встречи, а также свадьбы и религиозные праздники. Эти ритуалы, конечно, находятся под влиянием нашей культуры и духовных верований и часто повторяются из поколения в поколение [2]. Семейные ритуалы могут варьировать от тщательно спланированных религиозных праздников до простых, повторяющихся ежедневных взаимодействий, таких как приветствие и прощание, когда близкие уходят или возвращаются [3].

Между тем культурные антропологи и семейные терапевты были первыми, кто определил положительное влияние семейных ритуалов [4], теперь исследователи подтверждают, что семейные ритуалы «выступают мощными организаторами поведения в рамках семейной системы» [5] и полезны для психического здоровья.

Иногда, конечно, семейные ритуалы могут быть вредными. Если, например, событие всегда сопровождается выпивкой, оскорбительными выражениями и поведением или дракой, обратитесь к своей психологической семье и выберите более здоровые способы празднования.

Семейные ритуалы также могут быть вредными, если они излишне жестко относятся к включению только некоторых членов семьи. Например, когда детям не разрешается (предположительно, в качестве меры эмоциональной защиты) участвовать в праздновании дня рождения бабушки и дедушки, потому что теперь это происходит в доме престарелых, или когда им не разрешается присутствовать на похоронах.

Кто получает пользу?

Семейные ритуалы имеют символическое значение для определенной группы, поэтому посторонние могут не понять их или видеть в них пользу [6]. Подобно спортивным командам, братствам, женским клубам и религиозным орденам, семьи обладают внутренними знаниями, позволяющими понять, что означают их индивидуальные ритуалы. Ваши способы скорбеть и почитать умерших могут отличаться от способов других людей. И когда вы проводите ритуалы, чтобы оплакать потерю любимого человека, пока он или она все еще здесь, посторонние могут не понять этого. Когда у вас больше не осталось слез, которые можно пролить на похоронах, когда вы раз в неделю ужинаете с другом, чтобы обуздать одиночество, другие также могут этого не понять. Люди из вашего семейного круга, которые заботятся о вас, поймут, что такие ритуалы поддерживают вашу связь с другими людьми и здоровье.

Сколько их должно быть?

В одних семьях много ритуалов, в других – ни одного [7]. Стремитесь к золотой середине [8]. Пусть у вас будет хотя бы несколько: отмечайте дни рождения и главные праздники. Не позволяйте деменции прерывать веселье тогда, когда вам это нужно больше всего.

Как семейные ритуалы могут вам помочь?

Хотя традиционные семейные ритуалы не предназначены для преодоления потерь, связанных с деменцией, они обладают уникальной способностью удерживать и символизировать противоречия – жизнь и смерть, приобретение и потерю, радость и печаль [9]. Традиционные ритуалы празднуют новую жизнь или оплакивают смерть, но они должны быть заново созданы для неоднозначной потери. Здесь печаль и радость одновременны, и нужно признать и то и другое. Своего рода собрание помогает вам найти смысл в золотой середине – иметь любимого человека, который здесь, но не здесь. Ритуалы, если они гибкие, могут помочь вам отметить даже неоднозначную потерю, которую религия и общество в целом могут не заметить. Это, конечно, зависит от вашей культуры.

Пока другие не признают ваши потери, вам может быть трудно справляться и горевать. Чтобы оставаться устойчивым, вам может быть полезно провести несколько небольших ритуалов, чтобы отмечать каждую новую потерю по мере того, как она с вами происходит.

Выполняйте их хотя бы еще с одним человеком, потому что осознание потери в присутствии других делает ее более реальной и терпимой. Ритуалы дают возможность признать боль потери и перемен, а также дают комфорт связи и преемственности [10].

От рождения до смерти ритуалы определяют не только вашу личность, но и то, кто является вашей семьей – кто входит в нее, а кто нет [11]. Для людей, осуществляющих уход, ритуалы показывают, кто входит в вашу команду и, следовательно, будет рядом, когда понадобится помощь и поддержка. Собираясь вместе, будь то воскресный ужин или особый праздник, вы создаете наглядную картину солидарности, которая может воодушевить вас и мотивировать продолжать. Опять же, если ваша биологическая семья недоступна для вас или не может участвовать в процессе, найдите психологическую семью, которая сможет.

В целом семейные ритуалы укрепляют социальные связи. Находясь рядом с другими людьми, вы обретаете чувство принадлежности и стабильности, несмотря на нестабильность болезни. Когда деменция ослабляет одни взаимоотношения, ваше благополучие зависит от предсказуемых и приносящих удовольствие отношений с другими людьми [12].

Этот момент может быть спорным, но некоторые люди верят, что семейные ритуалы могут помочь сравнять счет в отношениях. По словам Ивана Бузормени-Надя и Джеральдин Спарк, семейные ритуалы «традиционно связаны с договорными обязательствами между людьми и между Богом и человеком» [13]. Древние ритуалы предназначались для того, чтобы сбалансировать неурегулированные отношения с помощью жертвоприношений и благодарственных подношений. Погребальные церемонии предназначались для того, чтобы уравновесить счеты между мертвыми и живыми. Свадебные церемонии были делом бизнеса.

С этой точки зрения люди, которые заботятся о родителе, могут делать это чрезмерно усердно, потому что они чувствуют необходимость отплатить своим родителям сейчас за ту заботу, которую они получали, когда были детьми. Эти люди часто изматывают себя.

Я также вижу обратное: людей, которые неохотно занимаются уходом, потому что в детстве ими пренебрегали или они подвергались жестокому обращению со стороны родителей, которые теперь нуждаются в их заботе. Понятно, что перед ними стоит трудная задача, которая не имеет идеального решения. Я часто рекомендую профессиональный уход на дому или в доме престарелых, чтобы взрослому ребенку не приходилось заниматься непосредственным уходом.

Несмотря на то, что время от времени происходит трансформация прощения, цель по большей части состоит в том, чтобы найти способ обеспечить хорошую заботу о старшем, не осуждая взрослого ребенка.

Хотя я не выступаю за сведение счетов в качестве решения проблем в отношениях, многие люди, осуществляющие уход, говорили мне, что они чувствуют необходимость в этом, так или иначе, чтобы в конечном итоге обрести покой.

Где должны проходить ритуалы?

Традиционно ритуалы проводятся дома или в религиозных и священных местах [14], но семейные ритуалы для оплакивания неоднозначной потери при деменции могут проводиться в любом месте, где бы вы ни находились: дома или на берегу моря, на острове или в горах, в концертном зале или театре, за городом или в городском парке, в саду или часовне дома престарелых или больницы. В любом месте, которое имеет смысл для вас и символизирует вашу потерю. Нет особого подходящего места. Проводите ритуалы там, где сможете, и по крайней мере вместе с еще одним человеком. Спойте песню, прочитайте стихотворение, пройдитесь по знакомой дороге, прочитайте молитву, зажгите свечу, запустите шар в небо и так далее. Обсудите идеи со своей семьей и друзьями, они могут предложить вам что-то еще.

Какое подходящее время?

Нам говорят, что ритуалы скорби в разных культурах ограничены временем и местом [15]. Это не относится к нашему случаю с деменцией. Тут нет правильного времени или места. Потребность в траурных ритуалах постоянна, как в книге, у которой нет конца.

Как я уже говорила, когда вы работаете с хроническим горем, вам нужны ритуалы, чтобы отмечать каждую потерю по мере того, как она происходит. Не ждите определенного времени для скорби. Делайте это, когда замечаете каждую новую потерю.

Когда любимый человек больше не может путешествовать, когда он больше не узнает вас, когда он больше не может сам ходить в туалет или есть, и так далее. Возьмите с собой друга или члена семьи, потому что суть ритуала в том, чтобы обеспечить человеческую связь.

Преподобный Робин Раудабо однажды сказал мне: «Создание осмысленных ритуалов не только важно, но и необходимо для нашей духовной жизни, чтобы отмечать значимые и важные моменты. Они нужны для того, чтобы начать и двигаться дальше. И вообще для всего, чему мы придаем значение». В этом контексте применяется наиболее гибкий подход к ритуалам. Нет жестких установок для времени и места. Это ваш выбор.