Как культура влияет на семейные ритуалы?
Культура создает нашу систему взглядов [16], поэтому она также влияет на формирование ритуалов и празднований. Но что, если культура отрицает потери такого рода и предпочитает определенность? В этом случае доминирующая система взглядов работает против нашей конкретной ситуации – жизни с деменцией.
Культуры также имеют системы взглядов, которые помогают нам понять наши страдания. «Фаталистические культуры верят, что травмирующие события имеют внешние причины, с которыми необходимо постоянно сталкиваться в течение жизни. Причины и следствия не исчезают» [17]. Поэтому необходимы ритуалы и символические места для реабилитации и поддержки людей в трудные времена. Напротив, наша культура, более ориентированная на мастерство владения собой, склонна обвинять жертву. Предполагается, что те, кто не может найти решения, потерпели неудачу.
Важно понимать, что до тех пор, пока не будет найдено лекарство от деменции, семьям придется проживать стресс и боль от неоднозначной потери. И это не их вина. Поддержание связи с помощью ритуалов и празднований демонстрирует скорее поддержку, чем порицание.
Чего не следует делать
Семейные ритуалы по большей части полезны для людей, осуществляющих уход, особенно если семьи могут проявлять гибкость. Однако они также могут быть источником больших страданий. Вот несколько примеров того, что не стоит делать.
Не отменяйте Рождество
Когда у близкого человека деменция, семьи могут оказаться в затруднительном положении. Они не хотят менять свои обычные ритуалы и празднования, но те, в свою очередь, могут больше не работать. Чтобы избежать изменений, некоторые семьи вообще решают не отмечать праздники. Это говорит о том, что счастливые времена прошли, если праздники больше не могут быть такими, как раньше. Перемены могут также означать, что отношения больше никогда не будут прежними. Некоторые люди мыслят абсолютными категориями. Они сдаются и ведут себя так, словно все хорошее ушло навсегда. Жизнь после потери необязательно должна быть такой.
Эти ситуации являются первопричиной двойственного мышления. Этот тип мышления позволяет увидеть возможности как для перемен, так и для продолжения хороших времен.
Выпускной вечер можно адаптировать и перенести в более доступное здание. Свадьба может состояться в больничной часовне, чтобы родитель, страдающий деменцией, мог присутствовать на торжестве. Ужин в День благодарения превращается в посиделки и перемещается туда, где могут быть как больной, так и ухаживающий за ним человек. Празднование дня рождения можно упростить и провести в месте, доступном для инвалидных колясок. Семейные праздники можно проводить ближе к дому, возможно, даже иногда на заднем дворе, чтобы при необходимости можно было получить нужную помощь. Родственники, которые живут далеко, могут провести неделю из ежегодного отпуска в доме больного, чтобы постоянный ухаживающий мог уехать. Как в эстафете, члены семьи, живущие далеко, возвращаются домой, чтобы помочь. Один сменяет другого, а затем все возвращается на свои места. Праздники и дни рождения необязательно отмечать в их фактические даты. Гибкость – это ключ к успеху, потому что без нее распадаются семьи.
Не ожидайте, что женщины все будут делать сами
Как мы выяснили, женщины выполняют большую часть работы по уходу, но кроме того, от них ожидают, что они также будут хранителями семейных ритуалов: обедов, подарков, встреч. Если другие члены семьи не приходят на помощь или не берут на себя ответственность, то перегруженные заботой женщины часто отказываются от этого. Могут возникнуть разногласия. Исследователи выяснили, что семейные праздники являются наиболее сложными неразрешенными проблемами в супружеских отношениях пар со стареющими родителями [18]. Они также обнаружили, что женщины наиболее расстроены из-за этого. Привлечь других членов семьи к тому, чтобы они взяли на себя часть ответственности за празднования, поможет пара сеансов с семейным психотерапевтом.
Не ссорьтесь со своей семьей
Семьи также отменяют ритуалы и празднования, потому что они боятся обидных ссор, которые часто обостряются, когда имеешь дело с человеком, страдающим деменцией. Если конфликт по вопросам ухода не может решиться путем рационального обсуждения [19], я снова рекомендую семейную терапию. Хорошему общению и командной работе можно научиться.
Не поддавайтесь стигматизации
Семьи часто отменяют ритуалы и празднования из-за социальной стигматизации, которая все еще существует вокруг деменции. Она вызывает смущение и стыд, из-за чего некоторые люди, ухаживающие за больными, неохотно выходят в публичные места со своими подопечными. В культуре, которая отрицает смерть, мы должны усерднее работать, чтобы противостоять стигматизации деменции. Обратите внимание на тех людей, которые заботятся о больных, и их членов семьи, которые с гордостью ведут себя на публичных общественных мероприятиях, в которых участвует больной. Они просто игнорируют тех, кто клеймит их и осуждает. Берите пример с коренных американцев, которые говорят мне, что для них большая честь, когда пожилые люди с деменцией присоединяются к ним на публичных церемониях.
Никто не должен быть идеальным. И не стоит стесняться этого. Игнорируйте тех, кто критикует вас. На самом деле станьте сторонником доступности везде в вашем сообществе и чаще выходите на улицу.
Не продолжайте, когда это опасно
Деборе и ее мужу нравился их ежегодный ритуал путешествий в далекие места. Несмотря на то что у мужа была диагностирована болезнь с тельцами Леви, особенно разрушительная форма деменции, вызывающая галлюцинации, она продолжала ритуал ежегодного путешествия. В этом году это должна была быть Аляска, и они должны были поехать с друзьями, но в последний момент у другой пары возникла чрезвычайная ситуация, и они не смогли поехать. Что делать?
У меня было предчувствие, что это может быть наша последняя поездка. В некотором смысле для меня это было замечательно – находиться на пароме в этом прекрасном месте, но в то же время муж был параноиком и хотел быть со мной все время. У меня началась клаустрофобия, поэтому я сказала: «Я поднимусь на палубу, чтобы почитать книгу». – «Ну а я могу пойти?» – спросил он. Я сказала, что мне нужно немного побыть одной. Когда я вернулась, он обвинил меня в том, что я завела интрижку. Это была безумная паранойя. Я чувствовала себя виноватой, поэтому изо всех сил старалась успокоить его, но у меня ничего не получилось. Он продолжал спрашивать: «Куда ты ходила? На какой-то чертов конкурс красоты?» Эта ситуация становилась все безумнее, но я не заплакала. Еще нет. Я была просто потрясена. От этого не было спасения. Увидеть Аляску было чудесно, но я все время была начеку, боясь того, что будет дальше. Однажды ночью, когда у него были ночные кошмары, я заработала синяк под глазом. «Что стало с нашей прекрасной жизнью?» – спросил он в момент просветления. Сначала я ничего не могла с этим сделать, мне было слишком тяжело это признать. Наконец, я это сделала.
Успех приходит, когда вы жизнерадостны и гибки. Возможность продолжать празднования и ритуалы требует, чтобы люди менялись как во время прохождения пути заботы, так и после его завершения.
Чтобы восстановить безопасность, Дебора знала, что их традиция путешествовать вместе в далекие места должна измениться. Они с мужем продолжили традицию ежегодных путешествий, но только теперь до ближайшего домика на озере, где могли быть рядом друзья и семья. «Это сработало», – сказала она. Теперь, годы спустя после смерти ее мужа, Дебора снова путешествует на более дальние расстояния одна или с друзьями и постепенно уравновешивает безмерность своей утраты новыми впечатлениями и связями. Ее стойкость сослужила ей хорошую службу тогда и сейчас.
Истории успеха
Многие люди легко адаптируют свои обычные ритуалы, когда человек, который обычно подготавливался к ним, теперь страдает деменцией. Смена ролей и задач может быть плавным семейным танцем, в котором пожилой родитель теперь сидит в стороне, – все еще там, но уже не за главного. Хотя не все смены поколений проходят гладко, есть и успешные случаи, о чем свидетельствует история моей подруги:
Нашей семье пришлось пересмотреть традиционное празднование Рождества после инсульта моей матери из-за вызванной им деменции. Сестра готовит шоколадный соус для мороженого, который всегда делала мама, брат приносит праздничные орехи, которые приносила она, я покупаю подарки для внуков, чтобы ей было что вручить. Мы как семья отказываемся от участия мамы в празднике, но в то же время придерживаемся традиций, которые важны для нас. Это также дает надежду, что традиции продолжатся и после того, как мамы больше не будет с нами, – часть моего «представления новой надежды».
Если люди готовы проявить гибкость и принять некоторые изменения, чтобы приспособиться к болезни, как это сделали Дебора, моя подруга и ее братья и сестры, деменция не должна лишить вас хороших времен. Семейные ритуалы и праздники создают ощущения преемственности и предсказуемости, что, в свою очередь, усиливает чувство принадлежности и стабильности. Независимо от того, является ли семья биологической или психологической, продолжайте собираться вместе. Важно, чтобы вы не чувствовали себя одинокими на этом долгом и трудном пути.
• Семейные ритуалы включают в себя семейные ужины, рутину перед сном, досуг по выходным, дни рождения, годовщины и семейные встречи. Также и такие торжества, как свадьбы и церковные праздники [20]. Они могут быть сложными или простыми, но в них должен участвовать хотя бы еще один человек, помимо вас.
• Хотя не существует специальных ритуалов для оплакивания неоднозначных потерь, таких как деменция, создание какого-либо способа отметить потерю и почтить память любимого человека делает вашу потерю реальной и позволяет другим признать ее.