• Семейные ритуалы могут быть вредными, если они включают в себя вредные виды деятельности или слишком жесткие в отношении того, кто может или не может посещать или участвовать в них.
• Найдите людей, которые помогут вам придумать новые ритуалы. Например, других людей, осуществляющих уход, или близких друзей. Людей, которые сопереживают и понимают, через что вы проходите. Они могут быть частью вашей психологической семьи.
• Для тех, кто заботится о других, семейные ритуалы показывают, кто в их команде и кто рядом, когда нужна помощь или поддержка.
• Потребность людей, осуществляющих уход, в ритуалах постоянна, потому что потери из-за деменции непрерывны.
• Учитывайте свою культуру, религиозные убеждения и личные ценности. Что соответствует вашим ценностям и представлениям о том, как оплакивать близкого человека, который все еще здесь?
• Отмечайте каждую потерю цветком, свечой, песней, стихотворением, воздушным шаром, запущенным в воздух, бумажным журавликом, отправленным в море, или сажая что-то в саду. Делайте что-нибудь, что символизирует вашу конкретную потерю.
• Какие ритуалы ослабили ваш стресс? Отказались ли вы от каких-то из них или внесли изменения?
• Подумайте о ролях, которые вы играете в семейных ритуалах и праздниках. Не слишком ли они строгие? Может ли ваша семья поменять их, чтобы сделать более гибкими?
• Перечислите, что сделало бы ваше участие (и участие любимого человека) более реализуемым. Расскажите семье, какие изменения необходимы.
• Найдите кого-то, с кем вы можете встречаться ежедневно или как минимум еженедельно, чтобы разделить трапезу, прогуляться или просто поболтать.
7. Семь рекомендаций для вашего пути
Есть только одно-единственное средство – углубитесь в себя.
Если вы хотите двигаться дальше, вам нужно одновременно придерживаться двух противоположных идей: заботы о себе и заботы о других. Это требует саморефлексии.
Забота о ком-то, кого вы любите, означает, что вам приходится принимать неидеальные решения. Вы вынуждены позволять кому-то еще присматривать за больным, пока вы немного отдыхаете, разделять вашу роль с кем-то еще и, возможно, отправлять вашего близкого человека в специальные учреждения по уходу. Найти золотую середину тяжело и больно, но альтернативные решения могут быть небезопасными. На вопрос, как быть хорошим человеком, ухаживая за больным, есть множество ответов, но забота о себе всегда должна быть частью любого ответа.
Способы, с помощью которых люди, осуществляющие уход, заботятся о себе, отражают культурные различия в установках, убеждениях, нормах и ценностях. Религия, социально-экономический статус, географическое положение, пол, раса и даже возраст влияют на отношение к уходу [1]. На данный момент мы знаем, что ранние стадии заболевания (даже до постановки диагноза) очень стрессовые для людей [2] и что сильный и длительный хронический стресс вреден для здоровья [3].
Однако больше всего вас может удивить, что ваш стресс влияет и на человека, о котором вы заботитесь. То есть чем больше расстроены вы, тем больше расстроен и непредсказуем в поведении человек с деменцией [4]. Этот факт может побудить вас заботиться о себе.
Для этого я прошу вас сфокусироваться на себе и своем опыте. Поразмышляйте над значимыми вещами, мастерством владения собой, о вашей личности, неопределенности, привязанности и надежде. Думайте об этом наедине с собой, а также потом обсудите эти вопросы с другими, в группе поддержки, книжном клубе или в блоге. Вы также можете обсудить эти идеи со специалистом.
Помните, что это рекомендации, а не список задач, которые необходимо выполнить в определенном порядке или к конкретному времени. Четко установленный срок не принесет утешения и не окажет давление. При жизни с деменцией и неоднозначной потерей более гибкий набор рекомендаций работает куда лучше.
Итак, в следующих семи рекомендациях нет никакой жесткой последовательности. Вы не должны уделять каждой одинаковое внимание. Адаптируйте их к собственным потребностям. Ваша цель – не добиться совершенства, а скорее делать все, что в ваших силах, чтобы позаботиться о себе на этом долгом и непростом пути.
Рекомендация первая: найдите смысл
Найти смысл – это значит быть способным понять свой опыт. Но в случае с деменцией смысл особенно трудно найти из-за его неоднозначной сути. Когда близкий человек одновременно и здесь, и нет и это несоответствие сохраняется, трудно разобраться в ваших отношениях. Все, в чем, как вам казалось, вы разбирались, теперь сбивает с толку.
Несмотря на это чувство, важно найти смысл, если вы хотите избежать беспомощности и безнадежности. Как это сделать?
Принимая две идеи одновременно: ваши отношения странным образом потеряны, но они все еще существуют.
Чтобы с комфортом принять двойственное мышление, подумайте о своих убеждениях. Если вы считаете, что присутствие любимого человека должно быть абсолютным, если вы предполагаете, что люди либо отсутствуют, либо присутствуют и что они не могут быть и тем и другим, то такое мышление может не сработать для вас. И все же я настоятельно призываю вас попробовать. Это полезный способ найти смысл жизни, когда человек, которого вы любите, страдает деменцией. Вы можете жить с противоречиями, как только признаете их реальность в своей жизни.
Следовательно, поиск смысла требует времени. Часто оно проявляется в повествовательной форме – через написание или рассказывание собственной истории. Кристофер Бакли, сын Уильяма Ф. Бакли, является одним из семидесяти семи миллионов бэби-бумеров, которые пытаются осмыслить свой опыт ухода за пожилыми родителями. В книге «Прощайте, мама и папа» он пронзительно описал, что чувствовал по поводу «ужасной ежедневной участи» – наблюдать за тем, как оба его прежде независимых родителя становятся настолько зависимыми от него.
Он сжимал мою руку. Это разрывало мое сердце. Для меня это было чем-то новым. Бредящий родитель, которому нужно отказать ради его же блага. Каждая клеточка человеческого существа рефлекторно стремится к тому, чтобы подчиниться желаниям родителя. Отказ противоречит природе. Сказать «нет» кому-то, кто воспитывал тебя, одевал, кормил с первого дня. Даже если, в случае с отцом, эти фактические обязанности были искусно переданы другому человеку, то тем не менее кажется, что вы не подчиняетесь и нарушаете четвертую заповедь (что нужно чтить отца и мать). Это сокрушительная, ужасная ежедневная участь детей людей с болезнью Альцгеймера. «Нет, мам, давай не будем совать пальцы в блендер, хорошо?» [5]
Как может хороший сын или дочь считать правильным заботиться о некогда самостоятельных родителях? Бакли равнялся на своих знаменитых родителей. Они настояли на этом, но теперь они полностью зависели от него.
Я делюсь с вами этой историей, потому что мы можем забыть, что уход затрагивает людей из многих слоев общества. Это трудно для всех. Требуется некоторое время, чтобы найти какой-то смысл в стрессовом парадоксе, в том, что ребенок теперь воспитывает родителя.
Мэри тоже была расстроена, но ее борьба заключалась в том, чтобы разобраться в отношениях со своим некогда замечательным мужем, у которого теперь диагностировали деменцию. «На самом деле не имеет значения, как это называется. Он просто больше не тот, кем был. Я просто не знаю, что делать».
Муж Мэри был чрезвычайно успешным врачом, а теперь не мог загрузить посудомоечную машину. Он всегда был дружелюбен и готов помочь ей и другим, но стал угрюмым и замкнутым.
«Я скучаю по нему, – сказала она. – Семья заставила меня пройти тест, и теперь они говорят мне, что у меня депрессия». Она была подавлена этим диагнозом.
Я не уверена, что у Мэри была депрессия, ведь у нее была поддержка от широкого круга друзей и семьи, а еще сохранились неиссякаемый оптимизм и чувство юмора. Однако я была уверена, что ей было грустно и она горевала.
«Я не думаю, что ты в депрессии, – сказала я, – но тебе грустно, и ты имеешь на это право». Мэри вздохнула с облегчением.
«Ты теряешь своего замечательного мужа день за днем, и день за днем ты скорбишь об этой утрате. Это нормально».
Для Мэри диагноз «депрессия» означал ее неполноценность, но мои слова о том, что она грустит и скорбит, означали, что она нормальна. Это давало ей смысл и заставляло чувствовать себя в силах противостоять тому, что должно было произойти. С этим утверждением она могла мыслить двойственно. «Я ненавижу то, что болезнь сделала с ним и с моей жизнью, но моя жизнь все еще намного, намного лучше, чем у большинства в этой ситуации. Я восхищаюсь тем, что мы можем сделать, и получаю огромную радость и утешение от поддержки и помощи многих замечательных людей, которые привносят понимание и сострадание в этот долгий путь».
Даже после того как Мэри призналась в своих печали и гневе, она проявила стойкость в своем рассказе, успокоившись, обсуждая хорошее и плохое. Она была способна понять обе стороны своей ситуации.
Не все приписывают диагнозу депрессии то же значение, что и Мэри, но многие люди, осуществляющие уход, говорят мне, что им не нравится, когда их называют «больными». Когда им ставят диагноз «депрессия», они часто чувствуют себя неловко. Для них это означает, что они потерпели неудачу, как будто они больше не смогут так же хорошо заботиться о любимом человеке.
Меня всегда удивляет, какими разными способами люди находят смысл. В одной группе с людьми, осуществляющими уход, я рассказывала о некоторых исследованиях темы горя [6]. Как я уже говорила во второй главе, горе – это процесс, который никогда не заканчивается полностью, но со временем взлеты и падения грусти становятся все более редкими. Они могут возникнуть снова в дни годовщины утраты или, например, когда жизненные перемены должны были произойти, но теперь не могут.