Пока я объясняла это группе, мужчина сзади подал голос: «Я инженер, – сказал он, – и сегодня я узнаю здесь то, чему не учат в инженерном деле. Но в этом есть смысл, и это помогает мне понять, через что я прохожу».
Для него смысл был найден через язык инженерии. Другие находят его через поэзию и музыку. А еще кто-то делает это с помощью религиозных историй. Таких, например, как история Иова, который в конце концов обрел счастье, несмотря на огромные потери. Независимо от того, как вы находите смысл в своей потере, терпение жизненно важно.
Рекомендация вторая: контроль баланса и принятия
В культуре, которая ценит мастерство владения собой и навык решения проблем, принятие неопределенности подразумевает неудачу. Люди хотят, чтобы их жизнь была управляемой. Когда нет уверенности в том, как долго может прожить человек с деменцией, у вас может возникнуть соблазн перейти к абсолютному мышлению – считать, что любимый человек уже ушел из вашей жизни, или отрицать, что что-то не так.
Но абсолютные ответы являются выдумкой и таким образом создают еще больший стресс – хрупкость, а не устойчивость. Лучше научиться терпеть неоднозначность и верить, что все получится, даже если в настоящий момент мы не можем понять как.
Когда мы не можем контролировать то, что происходит вокруг, мы все еще можем управлять мыслями, реакциями и внутренним «я». Такая духовная сила приходит разными путями: через молитвы, медитации, музыку, поэзию и другие творческие выражения. Другие обретают внутренний контроль, овладевая своим телом атлетически, своим умом интеллектуально – и тем и другим с осознанностью.
Хелен, ухаживающая за больным уже много лет, о которой я рассказывала в третьей главе и которая прятала плохие новости до тех пор, пока не могла с ними справиться, нашла еще один способ оставаться у руля. Она использовала то, что я называю «функциональным отрицанием». Иногда это полезный метод преодоления трудностей. Когда Хелен сообщили о серьезности деменции ее любимого человека, врач подумал, что она не слушает, и сказал об этом. Она была оскорблена. Ее временное отрицание было сознательным действием. Проявив творческий подход, она нашла способ сохранить некоторый контроль в одном месте, теряя его в другом.
Независимо от того, насколько усердно мы работаем или насколько мы хороши, в мире не все всегда идет так, как мы хотим. С хорошими людьми случаются плохие вещи [7]. Деменция – одна из таких плохих вещей. Как вы можете сохранить хоть какой-то контроль?
Вспомните молитву о безмятежности, одна из версий которой звучит так: «Господи! Дай мне силы изменить в моей жизни то, что я могу изменить, дай мужество и душевный покой принять то, что изменить не в моей власти, и дай мне мудрость отличить одно от другого [8]».
Чтобы сохранить контроль, разграничивайте то, что вы можете контролировать, от того, что не можете. Когда вы перепробовали все и больше ничего не можете сделать, плывите по течению. Примите неопределенность. Знайте, что мир не всегда справедлив, что не всегда все идет так, как вы хотите, и что это не ваша вина. Вы делаете все, что в ваших силах.
В зависимости от того, к чему вы привыкли, уменьшите или увеличьте свою потребность в контроле. Кому-то нужно натянуть поводья, кому-то ослабить их.
Цель состоит в том, чтобы знать, когда увеличить или уменьшить вашу потребность в управлении ситуацией. Бывают моменты, когда нам следует приложить больше усилий, чтобы справиться с проблемой, а иногда наоборот. Это мы действительно можем контролировать.
Полезно знать, что чем больше вы стремитесь к владению собой и контролю, тем больше вы можете огорчаться, когда потери остаются неоднозначными, как это бывает при деменции. Чтобы снизить уровень стресса, найдите что-то, что можете контролировать, пусть даже незначительное. Как насчет того, чтобы ужинать с другом в определенный вечер каждую неделю или спокойно смотреть телевизор? Или найти помощника, который может прийти и сменить вас в определенное время каждый день или неделю? Упростите прогулки, праздники, ритуалы и встречи. Организуйте семейное собрание и настаивайте на помощи, чтобы ваша жизнь не всегда была под контролем деменции.
В культуре, в которой принято владеть собой, нам нужно что-то, что мы можем контролировать, чтобы уравновесить этим то, чем мы не можем управлять. Если мы этого не сделаем, то будем чувствовать себя опасно безнадежными. Может быть, неопределенность пугает нас даже больше, чем смерть? (Подробнее об этом будет сказано в восьмой главе.)
Рекомендация третья: расширьте свою личность
Кто вы теперь, когда деменция вошла в ваши отношения? Вы все еще чей-то ребенок, если родитель не может вспомнить ваше имя? Вы все еще женаты, если супруг больше не узнает вас? Кто теперь ваша семья?
Когда мы не можем понять, присутствует ли любимый человек в нашей жизни или нет, наша личность становится запутанной. Муж, жена которого больше не узнает его, задается вопросом, женат ли он еще. Он уже этого не чувствует. Дочь матери, страдающей деменцией, задается вопросом, является ли она все еще дочерью или теперь она родитель своей матери. Всем правит неразбериха. Без конкретного подтверждения утраты статус и роли человека оказываются в подвешенном состоянии, вызывая тревогу и депрессию даже у самых сильных людей. Цель в том, чтобы пересмотреть свою личность, чтобы она соответствовала ситуации неопределенности. Задача, конечно, не из легких, но выполнимая.
Мария смогла сделать это. Теперь она считала себя опекуном матери, но иногда мама возвращалась к своей роли: «Помни, я все еще твоя мать!» Мария соглашалась с улыбкой на лице.
Юмор помог ей справиться. Она знала, что она главная, но позволяла матери протестовать, потому что знала, это временно. Также эти протесты напоминали Марии о том, что она была чьей-то дочерью. Они навевали хорошие воспоминания и всегда вызывали улыбку.
И снова двойственное мышление помогает восстановить свою личность. Вы одновременно и ребенок, и родитель для своего родителя. Вы можете чувствовать себя как женатым, так и неженатым. Цепляясь за одну абсолютную личность, когда у любимого человека деменция, вы только увеличиваете свой стресс.
Воссоздайте роли, которые вы играете. Будучи женой, вы теперь можете быть главой семьи, добытчиком, управляющим деньгами и шофером, наряду со своими обычными ролями. Будучи мужем, вы теперь можете быть воспитателем, поваром, домработницей, а также выполнять и другие обязанности, как раньше. То, что раньше считалось мужской или женской работой, теперь является работой более здорового человека, кем бы он ни был. Однако это не должно быть делегировано только женщинам в семье.
Задайте себе следующие вопросы. Кому и что разрешено делать в моей семье? Есть ли командный подход или предполагается, что я буду делать всю работу в одиночку? Каковы неофициальные правила моей семьи, основанные на расе, религии, классе, возрасте или поле? Например, существует ли в моей семье негласное правило, согласно которому только женщины и девочки могут быть теми, кому нужно будет заботиться? Освобождены ли определенные люди от необходимости помогать? Почему? Может ли моя семья говорить о переменах?
Ознакомьтесь с правилами и подвергните их сомнению. Часто требуется ввести новое правило о командной работе, чтобы забота не ложилась на плечи одного человека. Вовлекайте в эти обсуждения мужчин и мальчиков, а также девочек и женщин. Подумайте о том, каким вы видите себя сейчас. Кто вы сейчас?
Задайте себе эти вопросы: правильно ли для меня встречаться с друзьями, когда у близкого человека деменция? Чувствую ли я себя по-прежнему сыном или дочерью? Супругом/супругой? Братом/сестрой? Как мне действовать? Кем мне быть?
Ответы каждого человека будут разными, но цель в том, чтобы делать то, что снижает ваш стресс. Станьте более гибкими. Если на вашу личность влияют семейные и социальные ожидания (а они часто влияют), вам необязательно им соответствовать. Зная, насколько опасен уход за больными для вашего здоровья, рискните и сделайте что-нибудь расслабляющее и веселое. Помните, важно заботиться о себе.
Прежде чем двинемся дальше, есть еще несколько моментов, которые следует учитывать при восстановлении вашей личности. Во-первых, если в вашей семье или обществе деменция стигматизируется, не принимайте это. Стигма порождена невежеством. Деменция не заразна, и в этом нет чьей-либо вины. Во-вторых, если ваша семья или общество считает, что ухаживать за ребенком должны только женщины, не принимайте это, потому что это слишком жестко и несправедливо. Когда женщины обеспечивают доход в дополнение к уходу за детьми, инвалидами, больными и умирающими, они перегружены и уязвимы для болезней и преждевременной смерти. Мужчины и мальчики тоже должны помогать. В-третьих, если ваша семья или общество считает, что дети и молодежь не должны посещать людей с деменцией, тогда и пациент, и человек, осуществляющий уход, становятся неприкасаемыми. Избегайте этого любой ценой.
Рекомендация четвертая: управляйте своими смешанными эмоциями
Смешанные эмоции или неоднозначные чувства нормальны, когда вы любите человека, страдающего деменцией. Если эти чувства не распознать, то негативные эмоции могут внезапно проявиться в виде гнева или, что еще хуже, оскорблений. Это неприемлемо. Смешанные эмоции – это нормально, но делать что-то на этих эмоциях – нет.
Когда вы заботитесь о близком человеке, страдающем деменцией, нормально чувствовать гнев и вину и даже желать, чтобы все это закончилось, но крайне важно поговорить с близкими или специалистами о таких желаниях. Это предотвратит неприятности. Чувство гнева понятно, но причинять вред себе или близкому человеку недопустимо. Откровенно поговорите с терапевтом или близкими о своих худших чувствах. Вы можете быть удивлены, увидев, что многие люди время от времени испытывают подобные чувства по отношению к человеку, который им небезразличен.