Желание, чтобы «это» закончилось, нормально, но задача в том, чтобы признать и затем справиться с такой двойственностью.
У матери Сары деменция, и она пришла ко мне на прием, потому что была глубоко расстроена. «Бывают моменты, когда я хочу, чтобы все закончилось, чтобы она умерла. Это нормально? Я чувствую себя виноватой, когда думаю так, но мама уже не осознает жизнь. Желаю ли я этого ради себя или ради нее? Я не знаю. Все, что я знаю, это то, что теперь я часто чувствую себя виноватой».
Эти чувства нормальны. Что я ей сказала? «Во-первых, это нормально желать чьей-то смерти, если он или она страдает. Мой вопрос к тебе, Сара, таков: знаешь ли ты, что твоя мать испытывает боль или страдает каким-либо образом? Ты можешь узнать это у ее врача?» Это привело нас ко второму вопросу: «Ты хочешь, чтобы это закончилось ради тебя самой, потому что ты страдаешь?»
Судя по реакции Сары, ответ на последний вопрос был «да». Я сказала Саре, что так часто бывает. «Мы безмерно страдаем, когда кажется, что кто-то, кого мы любим, страдает. Их боль – это наша боль. Но мы должны справиться с собственной болью».
Хотя некоторым из нас посчастливилось испытать меньше, страдание – это часть жизни, и оно неизбежно, когда любишь другого человека. Всякий раз, когда приходит страдание, нам нужна стойкость, чтобы выдержать боль утраты. Мысли о том, что человек не должен страдать, – желание нашего эго, чтобы все было по нашим правилам [9]. В случае с деменцией важно понять, что все будет идти не так, как мы хотим.
Рекомендация пятая: держитесь и умейте отпускать
При деменции привязанность к любимому человеку может остаться, но теперь в ваших отношениях произошли значительные изменения [10]. Из-за деменции отношения стали более односторонними, чем раньше. Связь становится все сложнее. Когда успокоение невозможно, переключите свое восприятие привязанности на двойственное мышление: мой любимый человек и здесь, и уже нет.
Чтобы найти золотую середину, нужно пересмотреть свою степень привязанности к человеку. Вы одновременно не считаете, что ваши отношения закончены, но и не отрицаете, что они стали менее защищенными. Находясь в этой золотой середине, часто спрашивайте себя: «Как мой любимый человек хотел бы, чтобы я думал или действовал в связи с теми или иными обстоятельствами?» Сохраните человека в своей психологической семье, это полезно, и иногда это может быть все, что у вас есть в качестве утешения и ориентира.
Ваша надежная привязанность теперь полна тревоги, но не по вашей вине или вине больного человека. Да, это тревожная привязанность. Ваш любимый человек исчезает, как в замедленной съемке, а вы остаетесь позади. Ситуация запутывается еще больше, когда происходят кратковременные возвращения к норме, так что вы снова обретаете надежду или же чувствуете вину за то, что сдались. Люди, осуществляющие уход за больными, говорят мне, что им нравятся эти короткие драгоценные моменты воссоединения, но также усиливают их тревогу и стресс.
Одна подруга однажды сказала мне, что иногда она чувствует себя виноватой, потому что не всегда может чувствовать к своей матери такую же любовь, как когда-то.
Хотя привязанность часто разрушается из-за деменции, у нас все еще есть выбор. Мы можем вычеркнуть этого человека из своей жизни, как если бы он или она уже ушли, или же можем согласиться на частичные отношения, далекие от совершенства. Последнее – лучший выбор, но требует больше человечности.
Принятие частичных отношений означает, что вы продолжаете навещать, разговаривать и заботиться о человеке с деменцией. Вы знаете, что нарушенная привязанность является результатом болезни и не является ошибкой пациента или вашей. Такие близкие отношения, конечно, болезненны, поэтому, пока вы уделяете им внимание, вы также должны развивать более надежную привязанность к другим – друзьям и родственникам, которые могут более полно присутствовать с вами. Одно уравновешивает дефицит другого.
Некоторые клиенты говорят мне, что чувствуют себя виноватыми, заводя новых друзей или приятелей. Чувство вины может быть неизбежным, но вы можете научиться с ним справляться, потому что беспокойство по поводу появления новых друзей менее изнурительно, чем депрессия, которую вы испытаете, если будете изолировать себя.
Рекомендация шестая: подумайте о новых мечтах и надеждах
Чтобы оставаться сильным, всем нужна надежда, но нужно хорошее воображение, чтобы найти ее посреди деменции. Проведите мозговой штурм с другими людьми, которые были на вашем месте и могут вам посочувствовать. Поговорите с молодыми членами семьи, которые часто менее замкнуты и более изобретательны. Важно, чтобы, проявляя заботу, вы также представляли в голове, каким могло бы быть ваше будущее – с новыми связями, хобби, планами путешествий, навыками и отношениями.
Надежда также исходит от примирения с неопределенностью, которая окружает вашу жизнь. Вы можете ощутить углубление в духовность по мере того, как вы повышаете свою терпимость к вопросам, на которые нет ответов. Вы больше доверяете неизвестному и умеряете свою потребность в определенности. Это открывает новые возможности. Вам легче смеяться над абсурдными ситуациями. Вы становитесь менее контролирующими и более терпеливыми.
На протяжении всего пути в поисках новой надежды испытывайте духовность по-своему, будь то через религию, природу, физическую активность, спорт или искусство, включая музыку, театр, живопись и поэзию. Именно в обществе с другими вы, скорее всего, найдете что-то, что поможет вам обрести новые надежды и мечты [11].
Возможно, ваши потери из-за деменции никогда не будут иметь смысла, но знание того, что некоторые потери непостижимы и всегда будут иметь значение сами по себе, на самом деле помогает вам двигаться к переменам и надежде. Почему? Потому что понимание того, что некоторые потери совершенно бессмысленны и такими будут всегда, дает вам разрешение и свободу отказаться от попыток найти абсолютное и совершенное решение.
Вы начинаете принимать этот парадокс, находите смысл даже в бессмысленности, а надежду – даже в безнадежности.
Рекомендация седьмая: найдите время, чтобы подумать о себе
Во многих аэропортах (и особенно в Амстердаме) есть траволаторы, которые повторяют и повторяют мелодичным голосом: «Осторожно, смотрите под ноги! Смотрите под ноги! Осторожно, смотрите под ноги!», пока вы не дойдете до конца. Я подумала об этом почти гипнотическом предупреждении, когда мне сказали, что люди, осуществляющие уход, закатят глаза, если прочитают что-нибудь о том, как заботиться о себе. «Если ты это напишешь, они это не прочтут», – сказали мне. Ладно, я понимаю. Это еще одна вещь, о которой нужно беспокоиться в и без того перегруженный день.
Ответственность за ваше здоровье лежит не только на вас. Когда вам нужна помощь, обратитесь к своим друзьям, соседям, родственникам, религиозному сообществу или другим группам, в которых есть другие люди, осуществляющие уход, во главе с экспертами, которые предоставят необходимую информацию. Хотя теоретически все поддерживают людей, которые заботятся о больных, реальность такова, что большинству нужно делать больше. Нам нужно замечать, какую тяжелую работу вы делаете, и, по крайней мере, реагировать, когда вы просите о помощи, или, что еще лучше, предлагать помощь еще до того, как нас попросят.
Делать хорошую работу, о которой никто не знает, действительно похвально, но ваше окружение должно знать об этом, если оно хочет научиться помогать и измениться.
Барбара Пим в своем романе «Превосходные женщины» пишет о том, что люди обычно не «делают добро тайком» [12]. И все же делают. Эти превосходные женщины и мужчины, которые постоянно «творят добро тайком», потому что никто, кроме больных деменцией, не видит их работу. Страдающие деменцией, в свою очередь, часто не могут рассказать о том добре, которое вы делаете.
Мы должны уделять больше внимания необходимой и изолирующей работе, выполняемой сегодня таким большим количеством людей. Независимо от того, оказываете ли вы помощь лично или на расстоянии, я уважаю и ценю то, что вы делаете. Но я не хочу, чтобы вы ставили под угрозу свое здоровье.
Достижение равновесия
Может быть, очень трудно достичь баланса, когда вы одновременно должны ухаживать за кем-то, но еще и заботиться о себе. Как у некоторых это получается? Джули не могла часто выходить из дома, поэтому общалась с другими людьми в Интернете, пока ухаживала за своим мужем. Кроме общения с другими людьми, она также изучала колледжи в своем районе, где когда-нибудь могла бы получить образование. Эта сосредоточенность на будущем помогла ей, по ее словам, держаться и двигаться дальше, пока была привязана к дому. После смерти мужа она действительно вернулась к учебе. Это было то, чем она всегда хотела заниматься, и это дало ей цель и работу. И то и другое, в чем она нуждалась, когда перестала заботиться о муже.
Джен заботилась о себе, поддерживая свои социальные связи, а также навещая своего приятеля Боба так часто, как могла, не ежедневно, но несколько раз в неделю. Дни рождения и праздники отмечались в доме, где он жил, а семья и друзья помогали ему в организации ужинов. Все наслаждались этими сборищами, и никто не был утомлен приготовлениями или дорогой.
Есть и другие примеры ухода за собой. Например, Дон следует предписаниям врача и дважды в неделю посещает тренажерный зал. Лора ежемесячно ходит на вечер игры в лото с друзьями в казино по соседству. У Фреда есть друг, с которым он ужинает раз в неделю. Дженна решила сохранить свою работу, но перейти на неполный рабочий день и говорит, что это облегчение – уходить из дома на несколько часов каждый день. Тим купил компьютер, научился пользоваться Интернетом и присоединился к группе заботящихся, с которой ежедневно общается. «Это как иметь рядом с собой друга», – сказал он.