Заботясь о ком-то, кого любите, сделайте ему или ей одолжение. Найдите время, чтобы отдышаться. Перестаньте пытаться быть идеальным. Перестаньте чувствовать себя виноватым. Перестаньте пытаться контролировать то, что не поддается контролю. Найдите способ хорошенько выспаться ночью.
Забота о себе – это не эгоизм. Сделайте это для человека, которого любите, которому сейчас нужно, чтобы вы оставались здоровыми и сильными.
Скажите другим членам семьи, что они должны делать больше. Потому что, если вы больше не сможете, они будут следующими в очереди. По сути, вы оказываете всем, как самому больному, так семье и обществу, услугу, когда берете некоторое время для отдыха. Однако бывают моменты, когда жизнь настолько тяжелая, что требуется профессиональная помощь.
Используйте следующие чек-листы, чтобы оценить, как у вас идут дела. Делайте это почаще и обсуждайте свои результаты с руководителем вашей группы или лечащим врачом. Необходимость обратиться за профессиональной помощью становится все более актуальной по мере того, как вы продвигаетесь дальше по спискам.
• чувствуете печаль или даже скорбь, небольшую подавленность, но все еще продолжаете работать;
• застряли или сбиты с толку;
• испытываете чувство вины из-за решения, которое вы должны принять;
• чувствуете себя беспомощным по отношению к тому, что вы должны сделать;
• вы не можете обратиться за помощью к другим членам семьи;
• никто вас не слышит.
• уровень семейного стресса настолько высок, что вы «ходите на цыпочках» и постоянно напряжены;
• отношения с супругом, детьми и друзьями на паузе, потому что забота о них отнимает все ваше время;
• участились конфликты с членами семьи, соседями и друзьями;
• семейные торжества и ритуалы отменяются, поэтому больше нет семейного общения;
• семейные встречи для обсуждения текущей ситуации не проводятся или отменяются, и вы чувствуете себя брошенным;
• родственники пренебрегают вами, никто не звонит и не предлагает помощь, рядом нет групп по уходу за больными;
• взрослые дети критикуют, но никогда не помогают;
• финансовые потребности возрастают, но другие члены семьи никогда не помогают и не признают финансовые жертвы, на которые вы идете. В этом случае также может понадобиться юридическая или финансовая консультация.
• чувствуете себя настолько подавленно или безнадежно, что не можете функционировать;
• испытываете такую тревожность, что не можете ничего делать;
• чувствуете себя физически больным;
• чувствуете себя в опасности из-за того, что вас ударил или душил человек, о котором вы заботитесь;
• чувствуете желание причинить себе боль;
• чувствуете желание накричать на человека, который вам небезразличен, или же в целом причинить ему боль;
• слишком сильно зависимы от алкоголя или наркотиков;
• больше не принимаете назначенные вам лекарства или злоупотребляете ими;
• совсем ничего не едите или плохо спите;
• перестали заботиться о себе;
• рассматриваете собственную смерть как единственный выход.
Если какой-либо пункт из этого последнего списка относится к вам, как можно скорее обратитесь к специалисту: психологу, психиатру, социальному работнику, семейному терапевту. Будьте честными. Расскажите, что чувствуете, потому что, если вы станете инвалидом или умрете, человек, о котором вы заботитесь, больше не будет пользоваться преимуществами вашей заботы.
Если ни один из этих списков не применим к вам сейчас, делайте так, как Анна. Она сказала: «Мне нравятся эти списки для проверки себя, может быть, потому, что ни один из них не применим ко мне прямо сейчас. Но я буду продолжать проверять». Молодец, Анна. Продолжайте проверять.
Я обнаружила, что предоставление таких инструментов, как эти списки для «заботы о себе», могут быть более эффективными, чем постоянно просто говорить, что нужно заботиться о себе. Анна рассказывает нам почему. «Меня возмущают люди, задающие мне пресловутый вопрос: «Ты заботишься о себе?» Люди понятия не имеют, что это на самом деле означает. У них есть какое-то грандиозное представление о том, что значит заботиться о себе. То, что я считаю заботой о себе, – это частые комфортные прогулки с поддерживающими меня друзьями. Но они так не думают».
К сожалению, другие люди посчитали выбор Анны в отношении ухода за собой легкомысленным. То, что они считали своей заботой о ее благополучии, она считала неискренностью и отсутствием сочувствия. Что должны делать те, кто заботится о других? Мои рекомендации: найдите людей, которые будут поддерживать вас; сведите к минимуму контакты с теми, кто этого не делает; не чувствуйте себя виноватым.
Родственники, соседи, друзья и профессионалы не всегда слушают. Они желают как лучше, но часто не очень искренне прислушиваются к тому, что нужно. Людям, которые заботятся о других, кто работает в моем офисе, по соседству, в нашем церковном приходе или в наших семьях, нужно больше сочувствия. Спросите, что могло бы им помочь, и не спешите осуждать, потому что в любой момент вы можете оказаться на их месте.
Иногда случается, что человек, возможно член семьи или друг, не создан для выполнения работы по уходу.
Люди, которые вспыльчивы или настаивают на контроле (или и то и другое), могут быть не в состоянии адаптироваться. Они хотят помочь, но демонстрируют нежелание.
Я уважаю такую нерешительность и советую помогать другими способами. Вместо того чтобы заставлять обеспечивать практический уход, лучшим вариантом может быть оформление документов, финансовая помощь или предложение подменить человека, который постоянно ухаживает, чтобы он мог передохнуть.
Если не занимаетесь уходом, вы все равно можете помочь. Как насчет того, чтобы назначить встречу за ужином? Как насчет того, чтобы прийти в гости и сыграть в карты или настольную игру, в которой есть четкий выигрыш или проигрыш? Посреди неоднозначности успокаивает ясность, какой бы тривиальной она ни была.
Прежде всего, не отправляйтесь в этот путь заботы в одиночку. Найдите кого-нибудь, кто столкнулся с подобной потерей. Каждая из ваших ситуаций будет различаться в зависимости от стадии и глубины деменции, но вы найдете что-то общее. Извлеките из этого общения полезные идеи, которые помогут обрести стойкость и заботиться о любимом человеке и поддерживать собственное здоровье.
Подумайте об этом так: уход за человеком с деменцией похож на прогулку в тумане. Это сбивает с толку и заставляет чувствовать себя беспомощным и даже безнадежным время от времени. Но вы продолжаете двигаться вперед, даже если не знаете, что принесет следующий шаг. Следите за каждым своим шагом, чтобы не споткнуться и не упасть. Когда вы устали, вы делаете перерыв и немного отдыхаете. Вы зовете на помощь, если застряли. Это забота о себе.
Идеи для размышления и обсуждения
Эти рекомендации взяты из моей книги «Потеря, травма и устойчивость» (2006).
• Поиск смысла затрудняется, когда потеря неоднозначна и неясна.
• Способность разобраться в деменции требует двойственного типа мышления. Одной лишь уверенности в себе недостаточно. Работайте над изменением своего образа мышления.
• Переход от негативного смысла к позитивному может снизить ваш стресс.
• Поиск смысла должен включать в себя некоторую надежду на ваше будущее.
• Так же как имеет смысл заботиться о людях, страдающих деменцией, имеет смысл заботиться и о тех, кто ухаживает за ними.
• Решение принять ситуацию – это не то же самое, что пассивно сдаться ей.
• Знайте, что мир не всегда справедлив, а то, что вы переживаете, – не ваша вина.
• Пассивное ожидание улучшения ситуации, вместо того чтобы активно справляться с ней, приведет к депрессии. Если вам нужна помощь, обратитесь к лицензированному терапевту, который работает с людьми, осуществляющими уход.
• Знайте, кто вы и как изменились ваша личность и роль с тех пор, как вы стали заботиться о другом человеке.
• Воспринимайте себя не только тем, кто ухаживает за другим, смотрите шире. Цепляться за одну жестко фиксированную роль вредно.
• Поддерживайте социальные связи, чтобы предотвратить изоляцию и разрыв отношений с другими.
• Поймите, что такие смешанные эмоции, как любовь и ненависть, радость и гнев – типичны, но ими нужно управлять.
• Поговорите о плохих чувствах со специалистом или с кем-нибудь из других людей, чтобы не действовать на них неосознанно.
• Говорите о своей вине и стыде с другими, чтобы знать, что вы не одиноки.
• Запишитесь на курсы по управлению гневом, пройдите курс лечения от зависимости, если есть проблема с этим, научитесь управлять деньгами, если необходимо, научитесь решать проблемы там, где это необходимо.
• Помните, неоднозначная потеря ведет к двойственности, но вы можете научиться справляться с ней.
• Продолжайте прикасаться, разговаривать и навещать человека, страдающего деменцией.
• Выходите на прогулки или даже возьмите отпуск. Это не является предательством по отношению к человеку, о котором заботитесь. Ей или ему будет полезно, если вы немного отдохнете.
• Заведите несколько новых друзей.
• Пусть ваши прежние надежды и мечты уступят место новым.