изводители фургонов знали, что самое крепкое дерево – это то, которое больше всего подвержено воздействию стихии. Напряжение, вызванное сгибанием вперед-назад, на самом деле придавало сил [5].
Подобно дереву, испытываемому стихией, вы тоже можете стать сильнее, но для этого нужно видеть положительную сторону любви к человеку с деменцией, а не только отрицательную.
В научных журналах тесты на устойчивость постоянно содержат вопросы о терпимости человека к неоднозначности [6], но в клинической практике я предпочитаю проверять устойчивость с помощью более абстрактных вопросов: вы когда-нибудь бродили в тумане? Вы сохраняли при этом спокойствие? Что вы чувствуете, когда не знаете, что будет дальше? Можете ли вы чувствовать себя достаточно комфортно, даже если не знаете, что ждет за поворотом? Можете ли вы принимать абсурдные ситуации, или это всегда выводит вас из себя?
Смейтесь над абсурдом
Способность смеяться над абсурдностью неоднозначной потери может лишить ее жестокой силы. Неоднозначной потери больше не стоит бояться. Это больше не то, что делает вас беспомощным. У вас есть сила смеяться над ошибками и неудачами. Это снимает ваше напряжение. В этот момент вы перестаете сопротивляться деменции и ее последствиям и начинаете плыть по течению. Это необходимость, учитывая бесконечную работу по уходу.
Кэрол Коннолли, поэтесса-лауреат из Сент-Пола, штат Миннесота, пишет как о боли, так и об удовольствии, которые проживала целых пятнадцать лет, в течение которых заботилась о своем спутнике жизни.
Будучи светским человеком, он часто говорил, что собирается в Калифорнию, а она научилась говорить: «Счастливого пути!» Он часто «путешествовал» таким образом, и это вызывало у них обоих улыбку. Она превратила это в стихи: «Милая. Рад тебя видеть, – сказал он. – Я планирую уехать завтра. Мне понадобятся пальто и шляпа [7]».
Патриция Хэмпл пишет в своих мемуарах «Дочь флориста» о своей матери, которая завела воображаемого любовника, когда у нее развилась деменция. Мать сказала, что у нее есть секрет, и была как на иголках, опасаясь, что дочь не одобрит это.
«Я сегодня вышла замуж за Дона», – говорит она.
«Кто такой Дон?» – спрашиваю я.
«Он хозяин этого корабля (дома престарелых). Ты не возражаешь?»
«Нет, конечно, нет, – говорю я. – Дон богат?» [8]
Как и Кэрол, Патриция находит что-то забавное в абсурде и плывет по течению. Она тоже присоединяется к фантазии в игровой форме, потому что это нравится ее близкому человеку, и это менее напряженно, чем настаивать на реальности.
Патриция продолжает: «Я говорю ей, что мы пойдем в кофейню внизу поужинать. Там нет никакой кофейни, но у меня появились те же вымышленные привычки, что и у нее сейчас.
Вестибюль с парой столиков – это «кафе», а коридор от входа – это «терраса». Я не осознаю этих выдумок между нами, пока не слышу, как говорю их в присутствии одной из медсестер, которая странно смотрит на меня [9]».
Истина относительна при деменции, но иногда, чтобы держать нас в тонусе, правда появляется в неожиданных местах.
Когда я сидела с группой пациентов с деменцией, руководитель спросила их: «Почему вы здесь?» Она имела в виду, почему группа находится в этой комнате, а не в той, в которой они встречались на прошлой неделе. Прежде чем она смогла объяснить это, один из участников ответил: «Почему мы здесь? Потому что мы не все здесь». Все засмеялись! Откровенная честность придала легкости всем. Юмор, если вы сумеете его проявить, облегчит ваш стресс и боль. Веселые фильмы, смешные истории, импровизация, шутки – все, что вызывает смех или улыбку, пойдет вам на пользу.
Найдите золотую середину между реальностью и сомнениями
Увлечение неопределенностью и правдой часто трансформируется в искусство, которое развлекает и заставляет по-другому взглянуть на реальность. Страдая от рака в последней стадии, драматург Венди Вассерштейн написала свою последнюю пьесу под названием «Третий». В ней она предостерегает нас от самонадеянности думать, что у нас есть абсолютная истина. Ее прощальное послание нам заключалось в том, что мы должны держать наши глаза и уши открытыми для других возможностей, потому что реальность сложна. Люди, осуществляющие уход, знают об этом. Она предложила «третий» способ мышления, выходящий за пределы крайностей на обоих концах непрерывного процесса. Этот способ можно сравнить с двойственным мышлением.
Вассерштейн писала прежде всего о левых и правых крайностях в политике, но ее третий путь о принятии компромисса и неоднозначности. Это также может помочь нам лучше жить с проблемами, у которых нет решений, такими как неизлечимая болезнь [10].
Нам также должно быть интересно узнавать о ценности неоднозначности, иначе мы бы не делали хиты из стольких пьес и фильмов, которые сосредоточены вокруг этой темы. Возьмем, к примеру, фильм «Сомнение», снятый по одноименной пьесе. Премьера состоялась на Бродвее в театре, полном нью-йоркских лидеров и знаменитостей. Позади меня сидел глава сети, передо мной – обладатель премии «Оскар». Все были мастерами своего дела. Мы ожидали, что они предпочтут определенность сомнению, мастерство владения собой неопределенности. После премьеры и бурных аплодисментов к зрителям обратился автор пьесы Джон Патрик Шэнли: «Мы должны научиться жить с полной неопределенностью. Нет последнего слова. Это тишина под болтовней нашего времени» [11].
Чтобы жить с неопределенностью и двусмысленностью, вы должны думать о своей собственной природе и о том, кто вы есть.
Если вы из тех, кто настаивает на уверенности, полученной посредством четких, последовательных рассуждений, то вам придется труднее. Простого чтения о неоднозначности может быть недостаточно, чтобы почувствовать себя комфортно, поэтому я предписываю другие способы: просмотр фильмов, посещение спектаклей или художественных выставок, наслаждение импровизационной комедией. Почему? Потому что художники и писатели на протяжении веков признавали сложность сомнений и неоднозначности. Это моя любимая тема. Сегодня художники все еще подчеркивают двусмысленность в своих работах. Они не позволяют этому опустошить их.
Развивайте широкое духовное мировоззрение
Для людей, живущих с деменцией, существует неопределенность в диагностике, прогнозе на будущее и отношениях. Чтобы понять вещи, вам нужно более духовное мировоззрение. Это может быть связано с религией, а может и не быть. Важно, чтобы ваше представление о том, как устроен мир, включало принятие незнания ответов на все вопросы.
Хотя духовность означает разные вещи для разных людей, я определяю ее в более общем смысле как терпимость к неоднозначности и умение с ней смириться [12]. Несмотря на «незнание», у вас есть уверенность или вера в то, что все получится.
Что я узнала от тысяч семей, с которыми работала, так это то, что независимо от ее источника более высокая терпимость к неоднозначности снижает стресс и тревогу.
Для некоторых их вера в неизвестное связана с Богом, для других это природа, но для всех это понимание, что им не нужно все время требовать определенности. Принятие этой идеи помогает людям расслабиться.
Развивать более широкое духовное мировоззрение означает помнить о том, что не может быть решено. Вы соглашаетесь с тем, что у вас все время нет ответов, и вы спокойно относитесь к неоднозначности. Такая точка зрения очень полезна, когда кто-то, кого вы любите, страдает деменцией. Интересно, что сейчас она используется в мире управления бизнесом как средство разрешения сложных ситуаций [13]. Любой, кто заботится о близком человеке, страдающем деменцией, ежедневно сталкивается со сложными ситуациями и неопределенностями и может дать несколько хороших советов.
Примите отрицательную способность
Чтобы увидеть хорошее в неоднозначности и поддержать предыдущее обсуждение, давайте рассмотрим термин «отрицательная способность» [14]. Эта концепция, основанная на термине, придуманном Джоном Китсом, поэтом девятнадцатого века, может помочь вам пережить неоднозначную утрату.
Джон Китс любил загадки и писал своим братьям, возможно, в самом положительном ключе о неоднозначности. Он ценил способность принимать неоднозначность и называл ее «отрицательной». Он считал, что люди «способны пребывать в неопределенности, тайнах, сомнениях, не испытывая при этом раздражительного стремления к фактам и доводам разума [15]». Если кто-то, кого вы любите, страдает деменцией, вам нужно будет иметь некоторые отрицательные способности.
Китс считал, что у всех нас есть способность принимать неопределенность, не на каждый вопрос должен быть ответ, не каждая проблема должна быть решена, а неопределенность дает возможность более полно понять свое существование и то, кто вы есть. Я тоже в это верю. Даже сегодня, возможно особенно сегодня, мы можем рассмотреть что-то хорошее в неоднозначности, которую мы сначала считали страшной.
Отрицательная способность дает нам возможность постичь тайны, которые подарила нам жизнь, и деменция – лишь одна из них. Это позволяет отпустить ситуацию, не чувствуя вины за то, что мы не можем сделать ее лучше.
Столкнитесь лицом к лицу со страхом деменции
Чтобы увидеть положительную сторону неоднозначности, мы должны сначала взглянуть на ее темную сторону: повсеместное отрицание смерти в нашей культуре идет в дополнение к тому, что называется страхом смерти [16].
Возможно, прежде чем мы начинаем бояться смерти, мы испытываем тревогу из-за деменции. Нас пугает мысль о том, что воспоминания стираются. Возможность забыть приводит нас в ужас. Мы можем бессознательно держаться подальше от пациентов с деменцией и тех, кто за ними ухаживает, потому что слишком озабочены тем, чего боимся, – забвением.
Хотя ученые добиваются успехов в поиске возможностей лечения или профилактики, страх перед деменцией на данный момент актуален. И все же это не должно нас останавливать. Чтобы увидеть всю картину, мы рассмотрим хорошее и плохое.